Min vei tilbake til livet

Etter 12 år med ME-sykdommen hengende som en mørk sky over hodet mitt, kan jeg endelig si at den er borte, og livet har kommet tilbake.

← forrige side

Anette Veisten Lie

Jeg tørr ikke tenke på hvor jeg hadde vært i dag hvis jeg ikke hadde satset på å bli frisk via metoder jeg tidligere ble sterkt advart mot.

Anette Veisten Lie under et foredrag for den danske Sundhedsstyrelsen.

Det hele startet for meg i 2005. Jeg var mye syk med luftveisinfeksjoner i denne tiden, men hadde ikke tid til å bremse ned eller ta fri fra jobben. Jeg våknet oftere og oftere med en kropp som verket, og trøttheten var noe helt annet enn jeg hadde kjent på tidligere. Tåkehode, glemskhet, feber, forverring etter aktiviteter og en kropp i konstant smertehelvete. Jeg holdt det gående slik i flere måneder før kroppen sa totalt stopp. Jeg ble sykemeldt, og i de neste 6 mnd ble formen betraktelig verre. Hvile hjalp ikke, fatigue og kroppssmertene ble overveldende, det var for slitsomt å tygge mat, og jeg klarte ikke å dusje eller gjøre noen vanlige gjøremål. Kiloene raste av meg, og på det minste veide jeg 48 kg, noe som på mine 1,75 m er ekstremt lite. Fastlegen mente jeg bare var utbrent, eller deprimert. Selv følte jeg ikke at noe av det han sa stemte.

Etter 1 år borte fra jobb, følte jeg meg fremdeles ikke bedre. Jeg fikk innvilget AAP fra NAV og ble borte ytterligere 2 år. Disse to årene husker jeg veldig lite av, og jeg befant meg i en komalignende tilstand på et mørkt rom uten å orke å snakke, ble ofte båret på do, og klarte ikke lyder eller lys. Smertene var uutholdelige, men fremdeles fikk jeg ingen hjelp fra det offentlige. Etter to år prøvde jeg meg forsiktig på jobb igjen, men jeg var fremdeles veldig syk. Kroppen brant av smerte konstant, feberen kom og gikk hver eneste dag, lymfeknuter hovnet opp og hodepinen var konstant. Uansett hva jeg prøvde å gjøre, fikk jeg svi i form av en ekstremt mye dårligere kropp i dagene som fulgte. Så kollapset jeg helt…

Kollapsen

Jeg ble lammet i hele høyre side og lagt inn på slagpost på sykehuset. Derfra bar det til nevrologisk avdeling, som mente dette var MS. Etter uker med utredninger fant de ingenting, og igjen følte jeg meg stemplet som en depressiv hypokonder. De sendte meg hjem, uten oppfølging og uten noen å kontakte, så jeg googlet og fant ME-foreningen. Etter samtaler med dem fikk jeg henvisning til to ulike ME-spesialister, og i 2012 fikk jeg ME-diagnosen. Jeg ble grundig utredet både av spesialistene og på Ahus, hvor både Canada-kriteriene og Jason-kriteriene ble brukt. Jeg hadde både PEM (anstrengelsesutløst sykdomsfølelse), POTS (Postural takykardi syndrom) lavt blodvolum og klebrige ”myntruller” av røde blodceller. Selv om diagnosen var satt, var hjelpen fraværende. Jeg ble 90% ufør, men klarte ikke fungere de 10% jeg hadde håpet på.

Alt jeg leste om sykdommen dreide seg mest om å akseptere den og lære å leve med den, så det var det jeg gjorde

Etter råd fra ME-foreningen og ME-spesialisten var hvile, lytte til kroppen og ikke presse kroppen på noen måte det som skulle hjelpe og ikke gjøre meg verre. Alt sosialt liv var fraværende, jeg klarte knapt følge opp ungene. Alt jeg leste om sykdommen dreide seg mest om å akseptere den og lære å leve med den, så det var det jeg gjorde. Helt til i 2014, da tok panikken fatt i meg

Vendepunktet

To år etter at jeg fikk ME-diagnosen var jeg fremdeles like syk, ni år etter at de første symptomene kom. Jeg leste om flere som hadde blitt friske av Lightning Prosess-kurs, men jeg leste også at ble du frisk av dette, så hadde du ikke ”ekte” ME, men en annen uforklarlig utmattelse. ME-foreningen og ulike ME-forum på Facebook sa det samme, så jeg ville være sikker og ba om enda en ny, grundigere ME-utredning, der også utredningsskjema CDC1994 Fukudakriteriene ble brukt i tillegg. Legene krysset av for alle kriteriene både der og ved Canada-kriteriene igjen. De var ikke i tvil, dette var ME! Ingen kunne ha både POTS, PEM, lavt blodvolum og denne type intense smerter og hovne lymfeknuter ved å være utmattet på annen måte. Jeg gikk også i terapi hos en psykolog i denne tiden for å utelukke all type depresjon og annen psykisk sykdom. Konklusjonen var den samme. De anså meg som en meget sterk person uten tegn til annet enn en utrolig sterk livsgnist tross sykdommen jeg stod i. Da kunne jeg ikke bli frisk av LP, det var klart. Live Landmark tenkte jeg da var en dame som drev med kvakksalveri, og jeg skulle aldri prøve noe som kunne gjøre meg sykere.

Jeg leste om flere som hadde blitt friske av Lightning Prosess-kurs, men jeg leste også at ble du frisk av dette, så hadde du ikke ”ekte” ME

Nye 3 år til gikk, uten at jeg levde. Jeg følte meg som levende død i min egen kropp. Hvis andre kunne bli friske av LP, hvorfor kunne ikke jeg? Jeg leste boken til Live, lastet ned alle lydfiler om LP-prosessen og bestemte meg for å satse. I November 2017 dro jeg på kurs, noe som ble min beste innvestering noensinne!

LP-kurs

Allerede etter de tre første dagene på kurs føltes hjernen lettere med mindre tåkehode. Men mest av alt var jeg lettet, og jeg følte virkelig at dette kunne hjelpe meg. Jeg forstod lettere hva stressresponser fysisk gjorde med kroppen min. At jeg som sykepleier ikke hadde sett dette i klartekst før var nå helt uvirkelig å forstå, og jeg følte jeg hadde jeg kastet bort 12 år av livet mitt. Å vente på en kur ble ikke lenger et tema, for hvilken kur ventet jeg egentlig på?

Veien videre

Da jeg tok Lp-kurset lærer jeg mye om kroppen og viktigheten av å stoppe stressresponsene samtidig som å bremse adrenalinrush. Det dreide seg ikke om å overse symptomer slik jeg trodde, men å lære å styre dem på en annen måte.

I starten lyttet jeg til lydfilene vi fikk etter kurset hver eneste dag, testet meg selv og økte gradvis på med aktiviteter og trening. Den gamle frykten for å bli dårligere etter aktivitet måtte virkelig jobbes med, og de gangene jeg glemte den kom de gamle symptomene snikende. På dager jeg våknet med en kropp full av smerter kunne jeg se at jeg ikke hadde brukt prosessene jeg hadde lært godt nok dagen før. Mønsteret i dette ble veldig klart for meg. Det samme med nettene jeg ikke fikk sove. Kroppen var for full av adrenalin, og dette løste jeg med å lytte til Phil Parker sine lydfiler om meditasjon og NLP hver kveld. Søvnen kom tilbake, og jeg våknet ikke lenger i et smertehelvete. Jeg jobbet med å skape godfølelse, glede og latter i huset hver eneste dag.

Stadig deles forskning på ME der ulike biomarkører er funnet som mulige forklaringer. Jeg hadde mange av disse funnene i kroppen selv, som nå er borte. Hvordan kan dette forklares? Jeg tenker at dette egentlig ikke er så komplekst som jeg trodde. En kropp i konstant alarmberedskap og pågående adrenalinrush vil bli i ubalanse. Hormonsystemet, immunsystemet og fordøyelsessystemet vil komme i ulage, som igjen vil gi unormale funn i mange av disse biomarkørene hvis de måles hos pasientene. Ved at jeg nå lærer hjernen et nytt mønster og ikke lenger fyrer kroppens stressresponser, ble også disse markørene borte i min kropp. Jeg er ingen lege, men finner dette meget fascinerende.

En kropp i konstant alarmberedskap og pågående adrenalinrush vil bli i ubalanse

LP-tankegangen beriker virkelig måten jeg lever livet mitt på. Ingenting er lenger en tilfeldighet, og jeg har ikke rom for klaging og negativitet lengre. Jeg er en bedre versjon av meg selv, ingenting kan lenger stoppe meg fra å leve det livet jeg elsker!


Anette sto også frem i avisa Romerikes Blad før hun og hennes datter ble friske. Hun hadde da som mange andre som fortsatt er syke helt andre tanker om helseproblemet. Les artikkelen her.

Anette har også stått frem i Romerikes Blad og på Pårørendesenterets sider. etter at hun og hennes barn ble friske. Følg Anettes blogg her.

VoksneKvinneAlvorlig ME/CFSME/CFSPOTS (Posturat Ortostatisk Takykardi Syndrom)Lightning process