Foredrag: ME – og kampen for livet

I dette svært sterke og ærlige foredraget forteller Anette Veisten Lie om sin egen historie og datterens historie med ME/CFS. Hun innså at hun i årevis hadde fulgt en strategi som dro henne lengre ned, og også bidro til hennes datters sykdom. Hun skiftet taktikk og fikk livet tilbake.

← forrige side

Anette Veisten Lie



For dem som ønsker å lese foredraget, har vi også skrevet det ned med tidsangivelser under.

*

Hei. Jeg heter Anette og skal fortelle min historie fra da jeg blei syk, og var syk, og til jeg nå er frisk. Historien starta for 13 år siden. Da var jeg aktiv småbarnsmamma, jeg var 27 år og jobba fullt. Jeg var sosial og jeg trente og var mye med venner. Så bygde vi hus og vi flytta. Jeg begynte i ny jobb. Så begynte formen min å hangle samtidig med det. Jeg var trøtt hele tida. Jeg hadde influensa i kroppen, hodepine. Jeg var veldig glemsk, glemte hvor bilen var, glemte ting på jobben. Jeg klarte ikke følge med i livet i det hele tatt.

00.55 
Jeg oppsøkte leger og ble hele tiden satt i depresjonsbåsen. Du er utbrent. Du må kanskje skaffe deg ny jobb. Du har gjort for mye osv. Jeg kjente meg ikke igjen i det, jeg følte meg absolutt ikke psykisk syk. Jeg ble en kasteball i helsevesenet i ganske lang tid. Ingen klarte å finne svar på hva som gjør at jeg ikke klarte å fungere lenger. Det eneste de klarte å fastslå var at dette var ingen psykisk sykdom. Så jeg fortsatte å jobbe. Jeg var jo frisk. Det var ikke noe som feilte meg i følge leger, så jeg måtte bare kjøre på. Så kollapsa jeg plutselig på jobben, med halvsidig lammelse i hele kroppen. Jeg så ut som en slagpasient. Jeg jobber på Ahus, og ble rulla rett inn på Slagpost.

01.43
Der var jeg en liten stund før jeg blei sendt videre til nevrologisk avdeling. Nevrologene var sikre på at dette måtte være MS. Det var det heldigvis ikke. Men jeg ble sendt hjem uten noen diagnose, uten noe svar, uten hjelp og uten oppfølging. Så jeg ble sykmeldt i 2 år til, og fortsatt kasteball, før jeg ble utreda og fikk ME-diagnosen. I de neste 11 åra var jeg sengeliggende i 10-20 timer i døgnet. Jeg hadde to små barn jeg knapt klarte å følge opp. Jeg følte meg som dama på bildet der, jeg prøvde hele tiden å holde hodet over vann, for å overleve, og for å klare å se ungene mine en time eller to i løpet av en dag. Det var det jeg klarte da. Det livet jeg kjente var borte. Jeg hadde ikke mere venner, for jeg klarte ikke være sammen med dem, så de forsvant gradvis. Jeg hadde heller ikke noe håp om å bli frisk. Jeg hadde en ME-diagnose på papiret, og det var det eneste som ga meg forklaring på hvorfor jeg hele tiden må hvile. Jeg fikk råd av ME-foreningen og av leger, og mange ME-forum på nettet om aktivitetstipasning, og jeg måtte aldri gjøre mer enn 60% av det jeg kunne klare.

03.18 
Når jeg ser tilbake på de åra nå, er det skremmende å se at helt i starten av ME-diagnosen så hadde jeg ikke noe håp om å bli frisk. Det var det ingen som fortalte meg at jeg kunne bli heller. Jeg måtte innse at det livet jeg hadde var over. Jeg ble ME på en måte. Vi hadde husregler hjemme, vi hadde husregler hvis det var besøk for hvordan jeg skulle bli tatt hensyn til. Hvordan vi ikke kunne slamre med dører, ikke ha på lys, vi kunne ikke ha lyd på TV. For jeg blei dårligere av hver minste lille ekstra belastning. Jeg body-scanna kroppen min hele tiden for å prøve å kjenne etter slik at jeg ikke gikk over tålegrensa mi. Gikk jeg over den ble jeg verre, og for guds skyld, hvis jeg blei verre, hva med ungene mine da, da hadde de ikke lenger noen mor.

04.07 
På den tida der pådro jeg meg en del overbevisninger, som også blei en sannhet. Jeg ble sliten av lyd og jeg fikk vondt i hode og øyne av lys, og jeg kunne ikke være i samme rom som mange andre. Hvis jeg var det, fikk jeg mye smerter og jeg ble mer sliten. Prøvde jeg å trene fikk jeg masse smerter i kroppen. Hvis jeg gjorde noen ting visste jeg at da ble jeg sengeliggende i 2-3 dager. Alle disse overbevisningene begrensa meg ganske mye, men de var sannheter fordi symptomene var jo der. Det var jo en fysisk sykdom jeg kjente i hver eneste celle i hele kroppen. Så ME var da noe jeg hadde fått og noe jeg måtte leve med. Jeg leste også om de som ble friske, men leste også alle kommentarene om at hvis du ble frisk av det her, da hadde du ikke ekte ME.

04.58
Jeg tenkte; Jeg har jo ekte ME. Jeg har blitt utreda av tre overleger. Det er ikke noe tvil om at jeg har ekte ME, så da blir ikke jeg frisk. Da er ikke jeg en av de få som hadde noe annet. Så jeg venta i 11 år og håpa på en kur. Blei jo ikke noe bedre av det.

05.20 
Det jeg ser ganske tydelig nå, er at det som gjorde meg sjuk var at jeg opprettholdt denne sjukdommen ubevisst. For hele dagen dreide seg om at jeg skulle kjenne etter, og hvile. Jeg planla jo kræsj. «I morgen kommer mora mi innom, da vet jeg at de neste to dagene, da går det til helvete. Da kommer jeg til å ligge på det rommet og være helt ferdig.» Og det blei jo sånn. Hver eneste gang så blei det sånn. Men det er jo også det du lærer. Du må holde sjukdommen i sjakk, og hvis du ikke gjør det så blir du sjukere. Det er noen åpne spørsmål rundt det. For slik jeg ser det nå, er det tydelig at den tankegangen opprettholder en stressrespons hos ME-pasienter. Du har hele tiden den tanken om at du må hvile nok, og ble du sliten likevel, da hvilte du ikke nok. Hvorfor har jeg så mye smerter i dag? Hva var det jeg gjorde i går? Du blir mest sannsynlig ikke frisk. Du må lære deg å mestre det lille du klarer nå. Hvis man tenker over sorgen over det livet du mister, som du konstant går og kjenner på, så er det også en stor stressbelastning i seg sjøl. Jeg tenkte sånn, og levde sånn i 13 år.

06.36
Det som snudde det hele for meg var da livet ga meg en ny utfordring. For tre år siden begynte min da 13 år gamle datter å slite med akkurat det samme. Hun fikk utmattelse, var sliten, mye smerter i kroppen. Hun ble veldig fort mye sykere. Hun ble utreda og fikk ME-diagnosen også, og vi ble overlatt helt til oss sjøl. Jeg var en mor som var 90% ufør av samme sykdom, og skulle ta meg av en datter som ble stadig dårligere. Mannen min sjonglerte livet mellom å prøve å jobbe og få pengene inn, og oss to syke hjemme. Den belastingen vi sto i da var så enorm og den støtten vi fikk fra helsevesenet var så begredelig dårlig. Vi fikk ergoterapeut; dusjstol og avlastningsstol, gripeklype og madrasser. Men det var også det vi fikk.

07.38 
Etter hvert som Victoria ble sykere kontakta jeg leger og ME-foreningen i frustrasjon for å få råd. Hva gjør vi nå? Vi fikk hele tiden til svar at vi måtte avlaste mer. Vi måtte hjelpe henne til å hvile mer, hjelpe henne til å bremse aktivitet ytterligere. Vi måtte prøve å holde henne igjen hele tiden. Hvis ikke vi gjorde det, kom hun til å bli enda sykere. Og vi gjorde så godt vi kunne. Men hun ble gradvis raskt sykere. I oktober i fjor lå hun i et mørk rom. Hun klarte ikke lenger å bevege seg. Vi bar henne på do. Hun klarte ikke å snakke lenger. Hun brukte bare en finger for «Ja» og «Nei». Hun fikk operert inn et venekateter for mat og væske. Tarmene hennes klarte ikke lenger ta til seg sondemat som hun også fikk. Hun klarte ikke lenger å svelge. Jeg jobber med kreftsyke barn. Når jeg ser på henne nå kan jeg nesten sidestille henne med en terminal kreftpasient. Hun så sånn ut. Hun var voksaktig og grå. Det var absolutt ingenting som fungerte mer i den kroppen. Legene som fulgte henne opp sa også det. De kunne ikke gi oss annet enn at det neste som kan skje med Victoria nå, er at hun slutter å puste. At nå er det ferdig.

08.57
Når hun snakker om det i dag, sier hun at det var som å være i koma. Som da hun opererte mandlene og begynte å våkne fra narkose. Hun hørte oss i det fjerne, men kunne ikke bevege seg. Sånn følte hun det. For å sette dere inn i den fortvilte situasjonen vi var i, skal jeg lese et lite utdrag fra en bok jeg skriver, om vår vei fra syk til frisk. 
«Sola skinner inn gjennom de mørke soveromsgardinene. Striper av lys danser over veggen. Det er så vakkert, så levende og lyst. Et lite sekund kjennes kroppen min rolig ut og jeg strekker armene over hodet og alt føles normalt for en liten stund. Med intens kraft slår det meg i magen, og det kjennes ut som jeg skal kveles. Magen vrenger seg og et enormt trykk bygger seg opp inni meg. I noen sekunder klarer jeg ikke forstå hva som skjer. Kroppen rister og en dunkende smerte brer seg over tinningene. Forvirra ser jeg meg rundt i rommet, og alt ser vanlig ut. Høstsola varmer i vinduskarmen og det er en helt vanlig mandag, som egentlig innebærer at jeg skal på jobb og ungene skal på skolen. Det er akkurat som kroppen min nekter å la meg forstå hva det er som skjer. At den ønsker å gi meg en helt vanlig mandag med alt det innebærer. Den ønsker å gi meg ro, om bare for noen få sekunder. Virkeligheten glir inn over meg, sakte, som en ildklo som griper tak i hjertet mitt. Alt står klart for meg nå, og jeg vil bare rømme vekk. Jeg aner ikke hvordan jeg skal klare å samle krefter til en ny dag, hvordan jeg skal finne styrke til å stå i dette enda en dag. Enda en dag uten håp, uten noe som helst lys i enden av tunnelen. På soverommet over meg ligger min tapre datter. Hun er 15 år gammel og så langt vekk fra det livet hun egentlig skulle hatt. Hun sover og sover. Kun for en times tid hver dag kan jeg skimte de nøttebrune øynene hennes. De som en gang skinte om kapp med sola. De som alltid smilte av glede og latter. De som oste av energi og livsglede. Nå er de matte, de er tomme og uten energi. Huden er askegrå, mimikkløs og voksaktig. Kroppen er mer eller mindre lammet. Bare en liten berøring gir henne intense smerter. Hun klarer knapt snakke lenger. Bare hvisker, og gir meg én finger for Ja, og to for Nei. Ved siden av senga, på toppen av pokalskapet fullt av dansepokaler står intravenøs- stativet. Væske drypper inn i en kropp som ikke lenger orker å ta til seg mat og drikke. Gardinene er trukket for. Sola og lyset er en stor fiende nå. Treffer de øynene hennes synker hun inn i seg selv og ynker seg i smerte. Jeg lister meg rundt henne og er livredd for å lage lyder som lager enda mere smerter for den skjøre kroppen. Slik har hun ligget det meste av det siste halve året. Hver eneste dag handler nå om å overleve, og gi henne litt næring, og kanskje lindre den konstant verkende kroppen. Vi lever i et mareritt, og den verste drømmen jeg noen gang har hatt. Jeg vil våkne opp fra dette helvete. Jeg orker ikke mer. Jeg vil ha jenta mi tilbake, og hun må få livet sitt tilbake. Jeg aner bare ikke hvordan.»

12.07
Det var egentlig da vi kom til det punktet der at jeg tenkte at nå dør hun faktisk. Da gikk det opp for meg at måten vi behandlet henne på, den hjalp jo overhode ikke. Det eneste vi gjorde nå, var å holde henne i live. Jeg ser at måten vi væra rundt henne på og gjorde alt i vår makt for at hun skulle bli frisk, det opprettholdt faktisk sykdommen. Da jeg innså det, følte jeg meg som verdens verste mor. Jeg følte så mye skyld, og hadde mest lyst å ringe barnevernet og si: «Her kan dere ta hele ungen. Jeg fraskriver meg ansvaret, for det er min skyld.» Jeg måtte svelge mange kameler i den prosessen der. Men samtidig tenker jeg at jeg gjorde det jeg trodde var best for henne. Det jeg hadde lært, og det jeg hadde fått høre. Og ME-foreningen hadde jeg hatt kontakt med mange ganger ettersom situasjonen ble verre, og jeg fikk hele tiden det samme tilbake. «Dere må skjerme mer, dere må hjelpe henne mer med å hvile.» Men hun blei jo sjukere. Så jeg måtte se meg sjøl i speilet og tenke at dette her funker ikke, og hvis det ikke funker så må jeg prøve noe annet. Hvis ikke mister jeg ungen min, og meg sjøl.

13.17
Så jeg lasta ned boka til Live Landmark, som heter «Vekk meg når det er over», og da skjønte jeg at det faktisk er mulig å snu. Hun hadde vært like sjuk som meg. Det ga meg for første gang et håp om at jeg kan ta tak i min egen situasjon, og jeg kan påvirke min egen helse. Jeg meldte meg på LP i november i fjor. Vi starta med en gang å bruke teknikkene hjemme også, på henne. Forandringen på henne kom etter noen få uker, i takt med at jeg sjøl kjente at alle mine symptomer begynte å bli borte. Ved hjelp av de verktøyene vi lærte der, slutta jeg å se på datteren min som alvorlig syk. I starten var det grusomt når jeg så at hun så døende ut. Men jeg begynte å tenke at hun hadde en pågående stressrespons i hjernen og et handlingsmønster som hadde pågått så lenge, at vi måtte hjelpe henne, og meg selv, å snu dette handlingsmønsteret. Vi stoppa å fokusere på symptomer, og vi stoppa å fokusere på avlastning. Og vi starta å fokusere på hva er det du klarer, og vi starta å fokusere på godfølelse. Vi slutta å si: «Hvordan kjennes kroppen, hvordan har du det, har du sovet i natt?» For hver gang vi gjorde det, måtte hun body-scanne seg selv, hun måtte begynne å kjenne etter, og fokusere på symptomene igjen.

14.40
Vi lot ikke symptomene få noe oppmerksomhet. Vi prøvde å styre tankene over på noe annet. I starten begynte vi så lett som å se på YouTube med humorklipp hun likte. Vi henta hundene vi har og satte på musikk. Og vi laget en avtale på at når hun var inne i en negativ spiral, så fikk hun ikke lov å være der, men måtte hente oss så vi kunne hjelpe henne å gjøre noe annet. Hver kveld snakka vi om ting hun var takknemlig for den dagen, sånn som; I dag klarte jeg å gå på do sjøl. Vi heia på det minste lille skritt vi klarte. Og vi snakket om hva vi gleder oss til i morgen. Vi starta med små gjøremål hver dag. Vi begynte med å spise alle måltider på kjøkkenet fordi da sondematen og intravenøs-stativet ble borte var det snakk om litt mat i senga, men da tenkte vi at maten må være på kjøkkenet. Senga er kun til soving. Hun slutta med hviling etter gjøremål og vi begynte å spille kortspill, Vri Åtter, det enkleste hun kan. Så økte vi vanskelighetsgraden sakte, men sikkert, det var mestring hele tiden. Tanken var hele tiden at; Dette her klarer vi! Vi prøvde hele tiden å normalisere ting.

15.58
Når jeg snakker med Victoria i dag, sier hun at det var det viktigste, at vi begynte å normalisere ting. Når du har ligget i senga et år, er det normalt at du kaster opp når du har gått på mølla i fem minutter. For det gjorde hun. Vi gikk på mølla fem minutter om dagen, og hun kasta opp. Men vi ga oss ikke for det. Da gikk vi seks minutter dagen etterpå. Vi sa hele tiden: «Det er ikke noe rart du kaster opp, det er ikke noe rart du har vondt i beina. Kroppen din har ikke beveget seg.» Vi prøvde hele tiden å øke sakte men sikkert. Når du har ligget på et rom i ett år, og i tillegg vært syk i tre år, så pådrar du deg en del angst for andre mennesker. Hun hadde ikke sett andre enn oss. Vi begynte med å gå på nærbutikken. Vi gikk først på parkeringsplassen. Og så dro vi hjem. Dagen etterpå sa vi; «Nå skal du gå inn på butikken. Du skal plukke med deg én ting, og så gå ut igjen.»

16.50
Etter hvert dro vi på kjøpesenteret. Da var det bare å rase gjennom det senteret, og hun var full av angst og svettetokter. Men likevel, da vi kom på andre enden; «Yess! Da er du klar for neste runde, neste dag. Da går vi inn i to butikker.» Vi begynte med opptrening i januar i år. Og som dere ser på bildet der, målet hun hadde en måned etter at hun begynte å åpne øya igjen var; «I desember skal jeg stå på slalom i jula.» Legene fnyste litt at det ikke gikk. Men det gikk. Det klarte hun. Hun sto på slalom tre dager, faktisk.

17.30
Seks måneder etter at jeg sjøl tok LP-kurs, så har ikke jeg noe mer symptomer. Jeg føler meg friskere enn jeg var før jeg fikk ME. Victoria tok LP-kurset selv i mai i år for å lære seg de siste teknikkene sjøl. De seks ukene som har vært nå, har vi vært i Spania. Det har vært en normal 15-åring som har løpt rundt på sentere, hatt lange dager på stranda, kjørt Go-cart, vært på tivoli, utflukter. Hun kjenner ikke på symptomer lenger. I dag, når jeg står her, har hun første dag på videregående, klar til å starte tre år på studiespesialisering.

18.16
Hun var Freestyle-danser før hun blei sjuk. Målet hennes var å begynne å danse igjen. I mai i år hadde hun som mål å komme seg på en konkurranse. Og det klarte hun. Med to finaleplasser. Så det handler hele tiden om å sette deg mål. Og håpet som vi fikk. For hverdagen vår, sånn den var, handlet bare om å godta den situasjonen vi hadde. Når jeg så på datteren min, tenkte jeg; «Du fortjener mye bedre enn dette.» 
Vår historie er ikke unik. Jeg kjenner mange som er friske igjen. Men det er skremmende at vi blir ikke hørt. Jeg har blogget om vår vei fra syk til frisk. Og jeg får hat-mail daglig, og blir bombardert på min blogg, og på nettet, fordi man mener at vi ikke har vært ekte ME-syke hvis vi ble friske. To ganger har jeg fått anonyme meldinger til barnevernet om at jeg hjernevasker datteren min med LP-kurs. Det er sykt hvordan den drivkraften der ute er. ME-foreningen frarådet meg sterkt å ta LP-kurs. De sendte meg en link med mange historier om alle dem som er blitt sykere. Jeg hører jo om dem, og jeg skjønner at ikke alle klarer å gjøre det her. For det er en mental jobb du må gjøre og det er en trening som er veldig tøff. Men vi håper det er mulig at flere kan få håp om at det er mulig å snu. Det å mestre sykdommen var ikke noe alternativ for oss. Hadde jeg gjort det, er det ikke sikkert Victoria hadde vært her i dag. Hun hadde fortsatt ligget 100% pleietrengende på rommet sitt, og jeg hadde vært 90% ufør fremdeles. Men vi turte å tenke annerledes. Vi turte å satse. Så vi har livet tilbake. Jeg håper også at andre har muligheten til å se at det er mulig. Takk for meg!


Foredraget ble holdt med Recovery Norge på Skogli Helse- og Rehabiliteringssenter 16.08.2018.

Barn og ungeVoksneKvinneForeldrePårørendeSvært alvorlig ME/CFSAlvorlig ME/CFSME/CFSLightning processFilm/videoForedrag