«For meg ble det livsviktig å tenke at jeg var frisk, å si at jeg var frisk»

Kjære deg som var der for meg da jeg var alvorlig ME-syk, og som jeg ikke har snakket med i ettertid. Du var en av mange som gjorde en forskjell, og som jeg ikke har fått takket.

← forrige side

Kirsti Dahl Johansen


I det videre kommer jeg til å omtale meg selv i tredje person. Det er fordi jeg fremdeles kan risikere å gjenoppleve deler av de traumatiske årene, rent følelsesmessig, når jeg snakker i jeg-form. Jeg kommer til å skrive om Kirsti den gangen for lenge siden, som var så syk at hun ikke tålte lys, ikke tålte lyd, ikke tålte berøring eller annen kontakt. Og jeg skal fortelle om deg, som hjalp henne.


Kollaps i frisørstolen

Det var 13. oktober 2005. Kirsti hadde nesten ikke vært ute av døren siden lenge før sommeren. Innimellom hadde hun de siste ukene kunnet sitte litt ute på verandaen når det var fint vær, men hun kom seg fort inn igjen når solen ble for sterk for øyene. For det meste var hun så utmattet at hun følte seg syk og måtte ligge. Det så ofte ut som om hun sov, for når smertene herjet i kroppen hennes, måtte hun ligge helt stille, for å holde ut. Støyen fra trafikken utenfor hadde begynt å gi en ekstra during i ørene hennes både natt og dag, og det ble stadig vanskeligere å holde seg oppreist. Krykkene var en avlastning, de hadde gjort det lettere å stå, men i det siste hadde tyngden begynt å plage henne, det var som om krykkene plutselig veide mer enn før. Du var en av dem som kom fra Hjemmetjenesten om morgenen og smurte brødskiver og laget te. Du visste at hun ikke orket lange samtaler, så du stakk bare hodet inn og spurte med lav stemme om det var noe hun trengte, før du listet deg ut igjen.

Hun hadde bestilt time hos Adam & Eva i Strøget. Hun var så fæl på håret! Hadde det gjort noe egentlig?, tenkte hun senere. Hun hadde vært ME-syk i 6 år, og i de siste to årene hadde hun nesten ikke orket å være sammen med folk. Det var som om kroppen ga gass hele tiden, som en bil som står i fri, med klampen i bånn døgnet rundt. Uten å komme av flekken! Men likevel, i dag ville hun gjøre noe med det triste speilbildet! Så ringte hun etter en taxi. Det var en nydelig dag! De høstfargede bladene hang fremdeles på trærne. Kjøreturen gikk over all forventning, og Kirsti var veldig fornøyd da hun satte seg i frisørstolen.

Det var da det skjedde. Musikken stod på full guffe og overdøvet så vidt fønerne som var i bruk rundt de andre kundene. Det var lyden av bassen som var verst, den konstante duren, som vokste inn i ørene og stakk som syler. Frisøren var allerede halvferdig med å smøre fargen inn i håret, da Kirsti ikke orket lenger. Hun var så svimmel at hun måtte legge seg ned. Musikken ble dempet. Fønerne ble slått av. Musikken ble slått helt av. Ingenting hjalp. Kirsti ble hjulpet hjem, hun klarte ikke å gå oppreist på vei opp trappen til soverommet. Det ene benet sviktet under henne, og hun krabbet til sengs.

Hele familien ble rammet

I de påfølgende dagene var det mye som skjedde, og ingen visste at det skulle gå 2 år og 2 måneder før hun kunne være sammen med folk, før hun kunne ta en telefon, før hun kunne være i stua. Barna måtte flytte ut, for Kirsti tålte ikke lyd! Ikke i det hele tatt! Hennes eldste sønn var flyttet hjemmefra, den andre sønnen var 19 år og bodde litt rundt omkring i månedene som fulgte. Datteren var bare 12 år. Hun og broren listet seg opp i sengen til mammaen sin den siste kvelden, etter at de hadde pakket med seg det nødvendigste. De hadde ikke lyst til å dra. De gråt stille, lenge, måtte være sterke, måtte ikke være en påkjenning for mamma, kanskje var det deres skyld at hun var blitt verre, kanskje de hadde ikke vært stille nok, kanskje de hadde vært til belastning, nå måtte de la henne få ro. Brått og brutalt ble familien rammet. Ingen var forberedt. Til tross for at mamma hadde vært syk lenge, så hadde de hatt det så godt. Det var verst for den lille jenta. Hun flyttet til pappaen sin rett borti gata. Det var som om mamma var død, og likevel ikke død. Jenta var blid og tapper, i uker, måneder og år. Og da det var over, da mammaen var tilbake i livet hennes, var minnene fra barndommen borte.

Moren til Kirsti var 70 år, og faren 80, da de flyttet inn hos henne. Helt plutselig var Kirsti ute av stand til å klare seg selv og trengte hjelp døgnet rundt. Hun klarte ikke å gjøre noe annet enn å ligge. Summelyden og verkingen i ørene var blitt konstant. Hodet veide visst et tonn, og bak pannen hennes var det som en tjukk, våt ullsokk fulgte etter når hun beveget hodet. Av og til prøvde hun å telle symptomene, og én gang talte hun over 40 av dem. Samtidig! Da sluttet hun å telle. Til å begynne med prøvde hun å skrive noen beskjeder, ettersom hun nesten ikke orket å snakke, og når andre snakket til henne, ble hun svimmel av volumet i stemmen deres, og borringen i ørene nådde nye høyder. Men det gikk ikke mange dagene før kreftene i hendene og armene sviktet, og hun måtte gi opp å skrive. Dermed ble hun helt avhengig av at moren og faren kommuniserte for henne. Hjemmetjenesten kom hver dag for å hjelpe, men Kirsti orket sjelden at de kom inn til henne.

«Svigerinnen» som ordnet alt

Du var en av de legene som kunne mye om ME, og som forstod! Det var så mange som ikke hadde hørt om ME på den tiden, og det var viktig for Kirsti å bli trodd! Du støttet hennes familie, ga mange gode råd, og du var tilgjengelig for dem gjennom flere år.

Kirsti har en fetter som hun omtaler som sin ”fetterbror”. Hans kone er derfor blitt Kirstis ”svigerinne”. Det var hun som organiserte alt. Det var hun som hadde skaffet krykker og rullestoler og andre hjelpemidler, det var hun som tok seg av Kirstis barn i perioder, og nå var det hun som hjalp Kirstis foreldre med tilrettelegging. Hun skaffet ørebeskyttelse og øyebeskyttelse. Hun sydde lystette gardiner, hun skrev informasjon til hjemmetjenesten, hun hadde kontakt med leger, hun gjorde alt for å tilrettelegge, slik at Kirsti skulle få den roen og skjermingen hun trengte for å bli bedre.

Kirsti blir redd

Men Kirsti ble verre. Du var den sykepleieren som hjalp henne i dusjen på nyttårsaften det året. Kirsti hadde håpet at hun skulle komme opp til julaften, i hvert fall komme seg i dusjen, men sånn ble det ikke. På nyttårsaften gikk det. Du var stille som en mus, hendene dine var trygge og rutinerte. Du hjalp henne opp i rullestolen, kjørte henne inn på badet og hjalp henne inn på dusjkrakken. Imens hun dusjet, var det noen andre som skiftet på sengen hennes og flyttet den inn i et stillere rom. Du tok deg tid, alt var fredelig.

Kirsti begynte for alvor å bli redd. Hun hadde hørt om ME-pasienter som var sengeliggende og pleietrengende i årevis. Hvordan skulle det gå med hennes gamle mor og far? Moren lagde mat, og faren serverte henne på sengen. Han hadde satt filtknotter under matbrettet, så det ikke skulle lage lyd når han satte det fra seg. Kirsti hadde sørget over alt som var tapt, og nå, etter at barna hadde flyttet, gråt hun flere av farens store lommetørklær våte hver dag, men hun hadde ikke vært redd, ikke før nå. For når det ikke er noen funksjon igjen, hva skjer da? Kom hun til å dø? Eller enda verre, kom hun til å bli liggende sånn?

Innlagt på sykehus

5. februar 2006 ble Kirsti akutt lagt inn på Aker. Det var dramatisk, å bli båret ut i ambulansen midt på vinteren. Hun var blitt så svak at hun nesten ikke fikk i seg mat. Kirstis svigerinne hadde orientert sykehuset både skriftlig og muntlig om at Kirsti ikke tålte lyd, ikke tålte lys, og at det var en rekke matvarer hun ikke tålte. Men dette var en hjerteavdeling, der de løper i korridorene med tresko på beina! Og ingen hadde tid til å lese det som Kirstis svigerinne hadde skrevet. Den ene sykepleieren etter den andre kom inn i rommet og pratet. De skulle ta tempen, blodtrykket, blodprøver, pulsen, EKG, og legene trampet inn og beordret at lyset skulle på, og gardinene skulle trekkes fra. Det var et sant helvete! Kirsti ble svakere og svakere, og smertene verre og verre. Så kom du! Du listet deg inn i rommet og bort til sengen hennes, satte deg på huk og hvisket ”Ka kan eg gjer før deg?” Kirsti svarte ”Kan du være så snill å skru av lyset? Og lukke døren?” Etter det ble det sving på sakene. Alle prøvde å være så stille de kunne, og ingen skrudde på lyset. Helt plutselig var det mange av dere som gjorde alt dere kunne for Kirsti, i tre hele uker. Så kom hun seg litt.

Du var der da Kirsti kom på sykehjem etter oppholdet på Aker. Imens var snekringen på et lydisolert rom i gang, hjemme hos henne. Du hadde aldri hørt om ME, og likevel var det som om du aldri hadde gjort noe annet enn å tilrettelegge for ro og hvile og skjerming. Her var det fredelig, natt og dag.

Hva er smerte? Kirsti opplevde smerte som var så sterk at den på et tidspunkt ”lammet” henne. Kanskje det var hennes egne endorfiner som satte seg i sving, for hun ble både blind og døv og lam fra halsen og ned. Først ble hun redd! Så la hun merke til det som opplevdes som et mirakel, hun var smertefri! For en lettelse! Etter noen timer kom synet tilbake, så hørselen, og langsomt ”våknet kroppen opp” igjen.

Det lydisolerte rommet

Da Kirsti kom på rehabilitering, var det du som tok imot henne. Du ga henne myke håndklær å gråte i. Du ga henne håp om at hun kom til å bli bedre, en gang i fremtiden. At forskningen ville finne svar, at det ville bli utviklet en medisin. Hun lå på rommet under hele oppholdet, med gardinene trukket for. Problemene med kjeven var blitt verre igjen, det var så tungt å tygge. Bildene på veggene begynte å plage henne. Du trøstet henne og fortalte at det er mange som ikke orker å ha bilder på veggene når de er syke, og så bar du bildene ut.

Kirsti tålte ikke oppholdet på rehabiliteringen. Bare bilturen i seg selv var krevende. Da hun kom hjem, var hun like svak som da hun ble kjørt ut i ambulanse, og hun måtte bæres opp trappen til annen etasje. Det lydisolerte rommet stod ferdig, gardinene var tette, sengen var myk. Det var en stor lettelse for henne å komme dit. Og sørgelig. Moren og faren hennes var tilbake i huset, de var slitne, moren til Kirsti var ikke bra, og svigerinnen jobbet intenst for å skaffe avlastning.

Det var redd opp en seng i rommet ved siden av. Jeg kan gå ut og legge meg der innimellom, hadde Kirsti tenkt. Men hun kom seg aldri ut av det lydisolerte rommet. Det var satt inn en TV der, hun hadde forestilt seg at hun kanskje kunne ha den på av og til, uten lyd, hvis hun hadde solbriller på? Men TV’en kom aldri i bruk. Ikke radioen heller.

Et par dager etter reisen, orket hun ikke lenger å spise selv, og all maten måtte moses, for at hun skulle få den i seg. Lenge var det kun de tre menneskene som holdt fortet døgnet rundt, med matlaging og mating; moren, faren og svigerinnen. Normalt bestikk ble byttet ut med plastskje, fordi den laget mindre lyd og ikke var så kald. Det ble brukt papptallerken, som lager minimalt med lyd når skjeen treffer den. Kirsti klarte å løfte et pappkrus, hvis det bare var litt vann i det. Til å begynne med hjalp de henne, sånn at hun satt delvis oppreist i sengen da hun fikk mat, men etter noen måneder, var hun for dårlig til det. Hun måtte ligge helt flatt med hodet. Hele tiden.

Mørke og stillhet

Hva er mørke? Er det mørkt når man trekker for gardinene? Er det mørkt når man slår av lyset? Nei, det er først mørkt når man ikke kan skimte en silhuett eller en skygge. Det totale beksvarte mørket, det var det eneste som lindret. Og hva gjør mørket med et menneske? Over måneder og år?

Hva er stillhet? Er det stille når vi slutter å prate? Er det stille når vi slår av TV’en? Nei, selv ikke når alle sover, er det stille. Å oppleve total stillhet, og totalt mørke, over tid, er det mulig å forestille seg en sånn tilværelse Innimellom hørte Kirsti musikk, like levende som om hun skulle ha vært på konsert. Andre ganger så hun malerier, like tydelig som om hun hadde vært i et kunstgalleri.

Hva er kraftløshet? Kirsti opplevde å være så avkreftet at hun ikke kunne røre seg. Ikke i det hele tatt. På det verste. Det varte i noen timer, og det skremte henne.

Hva er isolasjon? Og hva gjorde det med Kirsti? Alt hun hadde av ytre opplevelser i løpet av døgnet, var at noen kom inn i rommet og matet henne, mens hun hadde bind for øynene. Ingen kom inn i rommet uten at hun trykket på ringeknappen. Resten av tiden hadde hun ikke noe annet enn seg selv og sitt indre liv. Og der var det minner, med både lys og lyd. Bare gode minner, til og med de minnene hun tidligere hadde tenkt på som vonde. Det var som om alt hadde vært godt! Helt frem til isolasjonen! Selv de vondeste øyeblikkene i hennes gamle liv var blitt kjære og vennlige. Fordi det var livet!

Det var en stor belastning for Kirsti at fremmede mennesker skulle komme inn i rommet. Særlig om somrene kom det mye nye folk fra Hjemmetjenesten, på det meste over 40 forskjellige i løpet av noen uker. Dermed ble det til at foreldrene hennes måtte være ”filter”. Hjemmetjenesten tilberedte maten, men de kunne ikke mate henne. Svigerinnen kjempet for at det skulle komme faste folk og avlaste. Men de fikk avslag på avslag. Etter hvert var det venner av familien som stilte opp.

Dere gjorde en forskjell

Du var en av de fra Hjemmetjenesten som Kirsti kjente, du gikk inn til henne og stelte føttene hennes den første sommeren, i 2006. Etter hvert orket hun ikke det mer.

Kirsti gledet seg til barna skulle komme innom. Det var 4. februar 2007, hun fylte 48 år i dag. Det var du som kom og vasket håret hennes, på sengekanten. Du var stille og forsiktig, du gjorde alt så skånsomt du kunne. Det skulle gå 10 måneder før hun orket hårvask igjen.

Etter hvert ble det ordnet med faste folk fra Hjemmetjenesten, og du var en av dem som matet Kirsti. Du trengte litt lys for å finne frem, derfor måtte Kirsti dekke til øynene. Du sa ingenting uten at Kirsti snakket til deg. Og når du svarte, bare hvisket du. Du passet alltid på at maten var passe varm, du gikk på sokkelesten, og du brukte aldri parfyme. Kirsti visste at det var du som kom, hun kunne merke det på roen du omga deg med. Og noen ganger visste hun at det var du som kom, lenge før du var kommet inn i huset.

Tiden gikk. Moren til Kirsti var utslitt. Det var som å være i fengsel, hun og mannen kom seg aldri ut. Hun lurte på om Kirsti hadde peiling på hvor hardt dette var for dem. Hjemmetjenesten var fremdeles bare innom en halvtimes tid per dag. Utpå våren skrev Kirstis fastlege et brev til NAV, og truet dem med rettssak. Det hjalp.

Det var du som kom inn til Kirsti om natten når hun trengte mat. Hun var glad for at moren slapp å stå opp. Du hadde god tid, du hadde gode hender, og av og til, når Kirsti orket å ha litt kontakt, så holdt dere hverandre i hånden. Så hvisket dere noen ord til hverandre i mørket. Hun har aldri sett ditt ansikt, du har aldri sett hennes.

Notting Hill på fredag kveld

Det hendte at Kirsti sang, og det hendte hun ropte. Noen ganger hørte de skriket hennes gjennom de lydisolerte veggene. Men de kunne ikke gå inn til henne, hun orket ikke at de var hos henne, de måtte vente til hun ringte på.

Hun var fortvilet, desperat og redd! Redd for nye symptomer, redd for å bli enda verre, redd for belastninger, redd for ikke å bli bedre, redd for å dø, redd for ikke å få hjelp, redd for at moren skulle dø, redd for de som mente at ME bare var psykisk, redd for at forskerne aldri ville finne en løsning.

Hun brukte mye tid i meditasjon og bønn. Gjerne på formiddagene. Hun forestilte seg at hun gikk turer i skogen, at hun lå på stranden, at hun tok seg en svømmetur. Hun passet tiden. Hun holdt orden på uker og dager. Hun bøyde spanske verb, eller franske. Hun lekte huskeleker med sin egen hukommelse, tyske preposisjoner, navn på kjente skuespillere, norske utenrikskorrespondenter. Hun utviklet sine egne ordleker. Av og til så hun for seg en film hun husket godt. En hun hadde sett flere ganger. Det måtte være en glad film, som ”Notting Hill” eller ”Pretty Woman”. De filmene sparte hun til fredag kveld, eller lørdag. Hun fjernet alt som kunne ha negative assosiasjoner fra oppmerksomheten. Ellers kunne det hjemsøke henne om natten, i marerittene. Så gledet hun seg til fredag kveld, for da skulle hun se ”Notting Hill”, for sitt indre øye, sene for sene, fra begynnelse til slutt.

Barna fikk besøke mammaen sin omtrent en gang hver tredje måned. I noen minutter. En om gangen. Det var en kraftanstrengelse for Kirsti, men det var etterlengtede stunder. For barna var det kanskje mest trist. ”Mamma, du lukter så godt!”, han lå med hodet begravet inntil halsen hennes og tårene strømmende ned i puten. Da måtte Kirsti le; ”Du er klar over at det er halvannet år siden jeg var i dusjen!?” Gutten måtte tenke seg om. ”Men det lukter mamma!”

Ingenting skulle være uprøvd

Kirsti hadde prøvd alt hun kom over for å bli frisk i de første årene hun var syk. Ingenting skulle være uprøvd, verken innen skolemedisin eller alternativ medisin. Både moren og svigerinnen fulgte nå med og søkte råd overalt. Og du var en av dem som var til støtte. Du hadde masse erfaring, og du ga mange gode råd. Og Kirsti fikk hyggelige og oppmuntrende hilsener fra deg.

Fetterbroren ble sendt ut på oppdrag for å skaffe naturmedisiner og ulike tilskudd. Lange turer av og til. Men ingenting hjalp. Kirsti ble stadig mer intolerant for ulike matvarer, og på slutten spiste hun nesten bare fisk og tomat, og drakk litt juice.

Til og med lufteventilen i rommet var nå lukket for å fjerne siste rest av lyd fra verden utenfor, og vinduet var aldri lenger åpent for lufting. Enda et lag med lystette gardiner var hengt opp. Hun pleide å pusse tennene en gang i uken, det orket hun ikke lenger. Hun hadde lenge benyttet toalettet i rommet ved siden av, og gått de få skrittene til og fra selv. Nå var toalettet erstattet med dostol. Det gikk nedover med henne. Hun trodde hun skulle dø. Hun ville bli frisk. Hun følte seg levende begravet. Hun ville dø. Hun gikk sin tredje jul i møte i mørket.

”Jeg har gode nyheter, orker du å høre?”

Det var moren hennes som fikk høre om Lightning Process (LP). Om folk som dro til England og fikk hjelp. Noen av dem gikk på krykker, andre kom i rullestol, enkelte ble trillet inn sengeliggende, og etter tre dager kom de gående ut på sine egne bein. Hun fattet håp, og neste gang hun var inne hos Kirsti, hvisket hun ”Jeg har gode nyheter, orker du å høre?” ”Ikke i dag.”, var svaret. Det gikk over en uke, så orket Kirsti å høre. Men hun var skeptisk.

Du var den legen som Kirstis mor fikk anledning til å snakke med, og som anbefalte LP. Du hadde sett med dine egne øyne at folk var blitt friske, og du mente at det ikke var noe med LP som kunne skade. Det ble holdt familieråd, fetterbroren og svigerinnen støttet forslaget. Hva hadde Kirsti å tape?

Den 13. desember 2007 stod Kirsti opp av senga og gikk ut av det mørke rommet. Da hadde LP-coachen undervist henne i to dager inne i det lydisolerte rommet. Coachen hadde besøkt henne noen dager tidligere, for en forberedende samtale. Kirsti ga henne 3 minutter, max. Men hun ble sittende i to timer, og i løpet av samtalen hadde Kirsti slått på lyset og trukket fra gardinene, og døren til rommet fikk stå åpen. Det var et halmstrå, hun hadde fått håp!

Kirsti hadde fått råd om å vente med og gå i trapp, ettersom det var så lenge siden hun hadde brukt kroppen. Det kunne være fare for skader. ”La oss ta livet av den myten her og nå!”, sa LP-coachen, og Kirsti gikk ned trappen med det samme. Det ble et helt spesielt øyeblikk. Foreldrene hennes hadde ikke sett ansiktet hennes på over to år. Det var advent. Lysene var tent, omfavnelsene varte og rakk. Så gikk Kirsti mot ytterdøren. ”Nei, du må ikke gå ut, Kirsti!” sa faren, ”Du kan bli syk!” Men hun bare lo og gikk videre, ør i toppen, kun iført morgenkåpe og tøfler, rett ut i vinterluften, omfavnet nærmeste stolpe og jublet ”TAKK!” mot stjernehimmelen.


En lang reise

Så begynte arbeidet! Og det tok tid! Det er den tyngste jobben jeg har gjort noen gang. Mange ganger om dagen, i over ett år, jobbet jeg for å holde meg på beina. Litt som å komme seg gjennom en fødsel. Det er ikke mye som er vondere enn å føde, men det er veldig meningsfullt, og fremfor alt livsviktig. Ja, jeg kan skrive i første person nå, i jeg-form. For herfra er det godt å være meg i denne historien.

Jeg var aldri mer i det mørke, lydisolerte rommet. Og den 13. desember i år har jeg vært på beina i 10 år! Hver dag i 10 år!

Det har vært en lang reise å komme frem til denne stasjonen, der jeg er nå, og skriver til deg. Jeg skal fortelle mer om den reisen, jeg skal skrive noe om hva jeg lærte da jeg fikk diabetes, litt om hvordan jeg forstår Lightning Process, og helt til slutt skal jeg fortelle kort om livet mitt nå for tida. Men først vil jeg si litt om livet for lenge siden, og om tankegodset jeg hadde med meg inn i møtet med LP.


Kommunikologi

Jeg har alltid vært glad i å lære. Begynte på skolen ett år for tidlig, bare fordi jeg var så utålmodig etter å lære. Og da jeg studerte på universitetet både i Bergen og Oslo, tok jeg flere fag samtidig. Jeg begynte å jobbe i IT-bransjen, og tok raskt på meg lederansvar. Det var mye jobb, veldig gøy, og enda mer læring. Samtidig stiftet jeg familie. I forbindelse med mitt tredje svangerskap begynte jeg å kjenne på smerter og slitenhet, og jeg kom meg egentlig aldri helt etter den fødselen. Legen kalte det fibromyalgi. Dette var i 1993. Men jeg fortsatte å jobbe, helt til jeg i 1999 ble sykmeldt. Da var jeg alene med omsorgen for tre barn. Jeg ante ikke hva jeg feilte, og jeg ble liggende i nesten ett år. Så gikk jeg tilbake til jobb, i 50% stilling. Det gikk bra i 3 år, så smalt det igjen. Og mye verre denne gangen.

I den siste jobben jeg hadde fikk jeg en utdannelse i *kommunikologi. Det var et vendepunkt i livet mitt, rent faglig, det var så mye som falt på plass. Og den kompetansen var etter min oppfatning helt avgjørende for at det gikk bra med Lightning Process og meg.

*Kommunikologi er et fag som har studert andre fag, en tverrfaglig metadisiplin som har studert andre disipliner. Kommunikologien har studert menneskefagene, som psykologi, pedagogikk, sosiologi, antropologi og sosialantropologi. Kommunikologien har studert modeller, teorier, metoder, og den har studert utøverne, de lærerne som er gode til undervise, de terapeutene som har gode resultater med sine klienter osv. 
Kommunikologi betyr ”læren om det som er felles”. Den offisielle definisjonen er: ”Kommunikologi er studiet av struktur og dynamikk i kommunikasjon og forandring når all opplevelse og all adferd er valgt definert – beskrevet og forstått – som kommunikasjon.”

Kommunikologi er altså en metadisiplin innen menneskefag (humaniora), og Lightning Process er en av mange metoder innen forandringsarbeid.

Jeg forteller dette, fordi jeg ikke er trygg på at arbeidet mitt med LP ville hatt samme resultat, om jeg ikke hadde hatt kommunikologi som forståelsesramme.

Når en metode blir demonstrert, vil en kommunikolog nærmest automatisk analysere den, for å finne ut hva den består av. Og selv om jeg hadde vært syk lenge, så hadde jeg de kommunikologiske nøkkelfaktorene friskt i minnet.

Når er man klar for LP?

Jeg var i grunnen heldig, for jeg hadde ikke hørt om Lightning Process før mor fortalte om den. Og hun hadde ikke hørt noen negative historier om folk som hadde prøvd LP. Dermed var jeg ikke fullt så redd som jeg antagelig ellers ville vært. Jeg var likevel skeptisk, veldig skeptisk, og provosert, over at noen kunne påstå at jeg selv kunne påvirke min egen helse. Og jeg likte dårlig at det kostet penger! Men jeg ga det en sjanse, jeg hadde ikke noe å tape. Det var synd jeg ikke fikk prøve LP tidligere, tenkte jeg, så hadde jeg sluppet årene i mørket. Senere har jeg lurt på om jeg da hadde våget? Hvis jeg ikke hadde vært så langt nede at jeg ikke hadde noe annet valg, hadde jeg da klart å gjøre en så stor endring?

Før jeg overhodet kunne gå i gang med LP, ble jeg nødt til å vurdere mine egne ”sannheter”. Her hadde jeg vært syk i nesten 9 år, ligget isolert i flere år, og ventet på EN ting: En medisin, en behandling som kunne hjelpe! Min ”sannhet” var at det eneste som kunne hjelpe meg, var en medisin. Etter den første samtalen med LP-coachen ble jeg oppmerksom på at det kanskje fantes en annen mulighet også. Jeg kan aldri få takket henne nok. Hun hadde selv vært sengeliggende pga ME i mange år, og hun hadde klart å gjøre seg selv frisk. Hvorfor skulle ikke jeg kunne gjøre det samme? Jeg hadde tidligere lært en del om hvor kraftfulle ”sannheter” kan være. Hvordan tro, tvil, myter og fakta, eller det vi tror er fakta, påvirker oss. Jeg hadde likevel vært ute av stand til, der jeg lå, å vurdere mine egne ”sannheter”. LP-coachen fortalte om placebo-effekten, om forsøk der folk som trodde de hadde fått cellegift, faktisk mistet håret. Så kraftige fysiologiske endringer kunne altså ”sannheter” forårsake. Jeg begynte å tro på henne.

En uheldig «sannhet»

Og jeg kom til å tenke på den gangen i 2004, da jeg nettopp hadde fått ME-diagnosen. Jeg satt i rullestol. Da var det en fysioterapeut som sa til meg at han trodde at jeg aldri mer ville kunne gå meg en skitur. Det var meg som hadde stilt spørsmålet, ”Tror du jeg noen gang kommer til å kunne gå på ski igjen?”, og svaret hans gjorde noe med meg. Jeg ble nedfor, ordentlig nedfor. Det ble liksom ”sant” at jeg aldri ville bli bra. Ikke lenge etter fikk jeg et kraftig tilbakefall. Fysioterapeuten ville meg bare godt, han uttalte seg som fagperson, og ut fra sin erfaring. Han ante ikke hva det gjorde med meg. 

Og nå begynte jeg å undre meg; hadde jeg blitt like dårlig hvis fysioterapeuten hadde fortalt meg at jeg kom til å bli frisk?

Jeg skjønte nesten ikke hva LP-coachen mente, da hun spurte om jeg VILLE bli frisk! Selvfølgelig ville jeg det! 100% frisk! Men hva hadde det med saken å gjøre? Når kroppen ikke fungerte?

”JEG ER I STAND TIL Å GJØRE MEG SELV FRISK!?” Det var den tanken som gjorde at jeg slo på lyset for første gang inne i det mørke rommet. Den tanken alene gjorde at jeg følte meg litt bedre. Jeg måtte tygge på den i noen døgn, og så bestemte jeg meg for å velge den som min ”sannhet”.


Å komme tilbake til seg selv

Jeg var ikke meg selv etter årene i mørket. Det var et sjokk for både kropp og sjel å være i aktivitet igjen, og bruke sansene. Mor var utslitt, hun hadde brukt opp siste rest av krefter. Hun og far dro hjem til seg selv, og min fetterbror flyttet inn og var hos meg til å begynne med. Jeg hadde nettopp fått innvilget en slags ”personlig assistent” noen timer hver dag, og hun hjalp meg på alle tenkelige måter. Gjensynet med barna var både vondt og godt. Jeg hadde håpet å feire jul med dem, men så sterk var jeg ikke. Jeg følte meg forvirret, jeg befant meg nærmest i en tilstand mellom drøm og virkelighet. Som om livet var forgylt. Himmelen hadde aldri vært så turkis, og den slitte, gamle tapeten hadde da aldri vært gullfarget!

Julaften ble likevel behørig feiret. Det var bare min fetterbror og meg til bords, og min svigerinne serverte den beste ribbemiddagen jeg kan huske å ha spist. Jeg hadde pyntet meg, og de pene svarte skoene mine, som var nesten nye før jeg ble syk, de stod på gulvet ved siden av meg hele kvelden. I tilfelle noen kom innom, så kunne de tro at jeg bare hadde tatt dem av meg. Sannheten var at føttene mine ikke fikk plass i dem. Det gikk mange måneder før jeg gikk ned til normal størrelse i sko. Så pakket jeg opp julegavene, og så pakket jeg opp julegavene fra året før, og så noen gaver fra julen før der igjen.

Det var en smertefull prosess for kroppen. Jeg syntes jeg hadde vondt overalt, men annerledes vondt enn før. Etter et par uker begynte det ene benet å verke mer enn det andre. En sykepleier mente jeg burde gå med støttestrømper, joda, jeg prøvde det. Etter fire uker hadde jeg så mye smerter i benet at far syntes jeg skulle få tatt et røntgenbilde. Han og jeg gikk tur rundt Sognsvann, og jeg haltet som bare det. Det viste seg at jeg hadde et tretthetsbrudd i leggen. Og jeg tenkte ”HURRA”! Jeg har et helt vanlig brudd, det er påvist at jeg har grunn til å ha smerter!

Den første gangen jeg løp, skjedde det noe! Jeg har aldri vært glad i å løpe, men fordi jeg hadde lengtet så lenge etter å kunne gjøre det, så tok jeg på meg de nyinnkjøpte joggeskoene og la ut rundt Sognsvann. Og som jeg gråt! Av glede!

Både kropp og sjel kom langsomt til seg selv. Jeg var mye trist, jeg kom liksom ikke over hvor fælt jeg hadde hatt det. Og jeg var redd! For å gå ut døra, for å ta bussen, for å gjøre for mye, for å bli syk igjen! Det var en daglig kamp, et hardt stykke arbeid, å holde meg på beina. Men jeg klarte det, ved hjelp av LP. Og etter noen måneder kunne min ”personlige assistent” få fri. Jeg stod på egne ben.


Et nøkternt, men elegant verktøy

Hva består Lightning Process av? Jo, LP består av de samme nøkkelfaktorene som er til stede i alle slags endringsprosesser. Enten det gjelder individer eller grupper eller samfunn, så er det en del faktorer som er virksomme, bevisst eller ubevisst, for at endring skal kunne skje. Lightning Process handler om å stoppe opp, stoppe helt opp, og bli bevisst en del vesentlige ting. Hvor befinner jeg meg, sett fra et større perspektiv, sett utenfra? Hvilke valgmuligheter har jeg? Hva er mine ”sannheter” om meg selv og mine muligheter for å oppnå det jeg vil? Kanskje jeg trenger å forhandle med meg selv. Kanskje er det noen ”sannheter” som ikke lenger er verken gyldige eller nyttige lenger. Og skal skiftes ut med noen andre. Uansett så handler det om å ta en beslutning, en kongruent beslutning, for så å legge noen strategier. Og det handler om å skaffe seg kraft og motivasjon til å sette strategiene ut i handling.

I tillegg lærer LP-eleven å sortere mellom ”jeg” og ”du”. Mellom hva som er andres holdninger og verdier og ”sannheter”, og hva som er mine egne.

Alt dette fører til endring av tankemønstre, endring av adferdsmønstre, kanskje endring av språkmønstre. Det er mye som kan endre seg når dominobrikkene først begynner å falle. Med LP lærer man å bruke sansene effektivt, særlig på visuell kanal, og særlig ved arbeid med indre bilder. Innlæringen effektiviseres ved at man samtidig står og går og beveger seg mellom ulike posisjoner, mens man jobber på et indre plan. Dermed stimuleres det nevromotoriske underlaget samtidig, noe som ofte er nokså nedslitt hos folk som har vært syke lenge. Nevromotorisk trening, som f. eks. i diagonale og roterende bevegelser, bidrar til at det man lærer forankres lettere og bedre.

Det er mange metoder innen forandringsarbeid som tar for seg flere av disse nøkkelfaktorene på ulike måter. Det som gjør LP spesiell, etter min oppfatning, er at den evner å involvere så MANGE av de sentrale faktorene, og sette dem i system på en ENKEL måte. Så enkel at det kan virke banalt. Når folk som har vært alvorlig syke, opplever en radikal og eksepsjonell bedring etter bare noen få dager, så oppfattes det ofte som mirakuløst, men LP er bare et nøkternt verktøy, som på en elegant måte setter folk i stand til å gi oppmerksomhet og kraft til ressurser som mennesket har iboende, og som det har hatt bestandig.

Redd for å bli syk igjen

Jeg var fryktelig redd for å bli syk igjen. Hele det første året jobbet jeg ofte og hardt for å stoppe frykten og erstattet den med indre ro. Det virket.

LP-coachen hadde lært meg at stress er en stor belastning for immunforsvaret, og det ble viktig å trene på LP helt til det gikk av seg selv. Litt som å lære og sykle.

Helt konkret, så handlet arbeidet, for min del, om å stoppe opp hver gang jeg opplevde unaturlig slitenhet, smerte, eller andre symptomer, og så gjøre LP. Og hver gang jeg følte meg stresset, pga av frykt eller frustrasjon eller hva som helst, så var det å stoppe opp og gjøre LP. Og når jeg oppdaget at jeg tenkte tanker som kunne føre til stress, for eksempel ”Nei, nå blir jeg dårlig igjen!”, så gjorde jeg LP. Det ble ikke gjort stort annet enn LP i lang tid.

En av stragiene jeg brukte for å ikke utsette meg for stress, var å unngå kontakt med folk som trodde at jeg ville komme til å få et tilbakefall. Eller som ikke trodde på at jeg kunne bli frisk. Eller som til og med trodde at jeg ikke kunne ha vært syk, ettersom jeg var blitt så frisk! Dermed har jeg holdt meg unna alle fora der ME har vært tema, holdt meg unna alle diskusjoner på nettet osv. Det har vært for belastende. Det er først nå, med alle de andre i Recovery Norge i ryggen, at jeg våger å skrive dette.


Det henger sammen

Blodsukkeret mitt stiger når jeg stresser!

Et års tid etter at jeg kom på beina, fikk jeg diabetes LADA, og i forbindelse med at jeg ble behandlet for brystkreft noen år senere, utviklet det seg til diabetes 1. Har det noen sammenheng med ME? Hvem vet? Allergier og astma har jeg hatt siden jeg var barn. Lavt stoffskifte har jeg hatt i 20 år. ME er visstnok ikke en autoimmun sykdom, men immunforsvaret er involvert, som ett av flere organsystemer.

Det jeg oppdaget etter at jeg ble nødt til å måle blodsukkeret flere ganger om dagen, var at det stiger når jeg er i dårlig sinnstilstand. Så lenge jeg er rolig og/eller glad, holder det seg mer stabilt. Blodsukkeret påvirkes selvfølgelig også av hva jeg spiser, og ved fysisk aktivitet, men selv når jeg har god kontroll på inntak av karbohydrater og mengde fysisk aktivitet, så flyr blodsukkeret opp dersom jeg f. eks. er sint! Eller om jeg er trist eller frustrert. Aller verst er det hvis jeg er redd! Frykt gir store utslag på mitt blodsukker. I tillegg til feber! Som begge gir all time high målinger.

Jeg forteller dette, fordi det har lært meg noe om at skillet mellom fysisk og psykisk er vanskelig å definere. Mitt følelsesliv gir direkte utslag på blodsukkeret! Og kanskje det er sånn at mitt følelsesliv gir direkte utslag på en rekke kroppslige faktorer, selv om det ikke kan måles?

Kan det tenkes at alle sykdommer påvirkes av vårt følelsesliv? At symptomer forverres ved frykt for eksempel? At alt henger sammen med alt!?

Ja, jeg var gjennom cellegift og strålebehandling. Mange lange, tøffe måneder. Og det var ingenting mot å være alvorlig ME-syk. Ingenting!


Tanken kan styre følelsen

Jeg skjønner at det kan virke merkelig at TANKER kan påvirke helsetilstand. Det kan virke for enkelt.

At FØLELSER gir fysiologiske responser, det har vi imidlertid mye erfaring med, de fleste av oss. Mange har mye erfaring med å rødme i de verst tenkelige situasjoner, og hvis man gruer seg til noe, er det ofte en fordel å være i nærheten av et toalett. At FØLELSER påvirker helsetilstand, er vel også allment akseptert. At kronisk stress kan utløse en mengde ulike sykdomstilstander, det er dessverre blitt et samfunnsproblem. Da blir det jo veldig viktig å redusere stress, få kontroll på alle de negative følelsene som fører til stress, som frykt, frustrasjon, irritasjon, oppjagethet, lav selvfølelse, tristhet osv. Det er her TANKENE blir så viktig.

For med TANKEN kan vi styre FØLELSER! Hvis jeg tenker på alt som kan føre til at jeg blir ME-syk igjen, eller at jeg kan få tilbake kreft igjen, så blir jeg redd! Jo mer jeg tenker på det, jo reddere blir jeg! Og jo mer stresser det mitt system! Jo høyere blir blodsukkeret!

Det må ha virket underlig på omgivelsene når jeg omtalte meg selv som frisk etter å ha være nyskolert i LP! Kanskje du var en av dem som hadde vært hos meg i det mørke rommet, og som jeg møtte ved en tilfeldighet på vei til ett eller annet. Kanskje du spurte hvordan det gikk, og jeg svarte at det gikk bra. Kanskje følte jeg meg akkurat da ganske dårlig, men tross alt oppegående. Det er som det berømte ”vannglasset” – skal jeg betrakte det som halvtomt eller halvfullt? Og ettersom hvordan jeg velger å tenke på det, så påvirker det meg.

For meg ble det livsviktig å tenke at jeg var frisk, å si at jeg var frisk. Så fort jeg begynte å kjenne på at jeg ikke var i form, så var det som om en rekke negative responser smittet hverandre i rekordfart. Først ble jeg redd, så ble jeg stresset og sliten, og tanken om at ”nå blir jeg liggende igjen” var like rundt hjørnet. Og det skulle ikke få lov å bli ”sant”! Når jeg ser tilbake på de første årene etter at jeg kom på beina, var jeg langt fra frisk, men jeg var eksepsjonelt mye bedre, og livskvaliteten var friskmeldt. Jeg tenkte minimalt på alt det jeg ikke orket, og jeg snakket ikke om det.

Uheldige myter

Det er oppstått mange misforståelser og uheldige myter omkring Lightning Process. Og det er synd når disse misforståelsene blir fremmet overfor ME-pasienter. Det nytter ikke å be en ME-syk om å tenke positivt, eller å ta seg sammen! Det utgjør bare enda en belastning.

Når det har oppstått ”sannheter” om at LP er en ideologi, at det minner om ”religion”, og når de som har lært seg LP, blir omtalt som ”LP-menigheten”, så er det klart folk blir skeptiske! Informasjonen om LP kan ikke ha vært god nok, når dette er etterlatt inntrykk. Samtidig forstår jeg at enkelte episoder kan tolkes dithen at folk som har lært LP, er blitt manipulert inn i et kunstig høyt stemningsleie. For når de blir friske etter så alvorlig sykdom, kan det oppstå jubel, og det er litt uvant, men det er bare ren og skjær glede!

Alt hemmelighetskremmeriet som regjerte rundt LP i noen år, var antagelig ikke noen klok strategi.

At LP skal koste penger, er også kilde til motstand mot verktøyet. De som har vært syke lenge, har ofte lite penger, og dermed blir det et spørsmål om man har råd! Det er jo diskriminering!

Holdningen i Recovery Norge er at vi ikke anerkjenner det kunstige skillet mellom fysisk og psykisk, og at ME er en svært alvorlig, invalidiserende sykdom, som involverer sterke fysiologiske og kroppslige reaksjoner. Og som noen kan bli friske av, ved hjelp av kognitive verktøy, som for eksempel LP.

Enkeltfaktorene i LP er ikke farlige

Det er dypt tragisk å få et alvorlig tilbakefall som ME-syk. Uansett årsak. Når enkelte ME-pasienter prøver LP og ikke blir bedre, er det trist. Når noen av dem til og med blir enda verre etter LP, er det grunn til å undersøke hva det skyldes.

Enkeltfaktorene i LP er ikke farlige. LP i seg selv er ikke farlig, etter min oppfatning. Det vil likevel alltid være en svakhet ved enhver metode, bare fordi det er en metode! Den kan bli rigid, den kan risikere å mangle fleksibilitet, den kan være lite tilrettelagt for den enkeltes behov. Det er det viktig å være oppmerksom på når man underviser i LP. Så er det samspillet mellom lærer og elev, det er vesentlig når noe skal læres. Det kan være av avgjørende betydning at læreren har et godt støtteapparat bak seg, det er ikke alltid tilfelle. Og det er like viktig at eleven har et godt støtteapparat rundt seg, det er heller ikke alltid tilfelle. Det er mange parametere som skal undersøkes, om man ønsker å finne årsaken til at noen blir verre etter å ha prøvd LP.

Det aller mest spennende spørsmålet oppi alt dette, er for meg dette: HVA ER DET SOM GJØR AT SÅ MANGE ME-SYKE HAR NYTTE AV NETTOPP LP?

For LP er et generelt verktøy, en metode for endring, som i prinsippet være effektiv i en hvilken som helst endringsprosess. Også ved andre sykdomstilstander. Jeg har hørt om folk som er bitt friske fra sine kroniske smerter etter amputasjon, ved hjelp av LP. Jeg har hørt om folk som blir kvitt sin invalidiserende angst og til og med fra posttraumatisk stressyndrom, ved hjelp av LP. Og jeg kjenner personlig en som i godt voksen alder ble frisk fra astmaen, som hadde redusert hennes livskvalitet helt siden hun var barn, ved hjelp av LP. Mens det store flertallet av de som har nytte av LP, er ME-pasienter.

Hva kan vi lære av de X-ME-syke som er blitt friske ved hjelp av LP? Hva er det som har skjedd i deres hjerner, i hele deres system, som har gjort dette mulig? DET håper jeg noen forskere blir nysgjerrige på.

Og jeg håper virkelig at de positive effektene av LP og andre tilsvarende verktøy blir dokumentert. Jeg håper at verktøyene blir offisielt ”godkjent”, tilgjengeliggjort og tilpasset de ME-syke og andre som lider av ikke medisinsk forklarlige tilstander. Jeg håper at bruken av verktøyene blir ”sikret” mot negative konsekvenser, og at verktøyene vil kunne anbefales av legene, på blå resept.

Kirsti i 2009, ett år etter at hun ble frisk.

Hva er det å være frisk?

Folk spør meg av og til om jeg virkelig er helt frisk. Og hvordan kan jeg være uføretrygdet hvis jeg er frisk?

Ja, hva er det egentlig å være frisk? Mange har ulike tanker om det. Noen mener det handler om å fungere i det daglige. Jeg jobber noen timer innimellom, fra hjemmekontor. Min samboer og jeg har til sammen 6 barn og 4 barnebarn, som vi er mye sammen med. Jeg lager familiemiddager, jeg hjelper barna med småting, vi holder hus og hytte i orden, jeg synger i kor, jeg føler kort sagt at jeg bidrar! Og det kjennes vidunderlig!

Jeg regner meg som frisk fra den ME-tilstanden jeg var i, gjennom 9 år, fra 1999 til 2008. Jeg oppfyller ikke lenger Canada-kriteriene for en ME-diagnose. Men jeg har mange plager, jeg er blitt veldig sårbar for stress, og jeg har mindre krefter, mindre kapasitet, enn jeg hadde før jeg ble ME-syk. Litt vanskelig å sortere noen ganger, hva som er hva, ettersom jeg har så mange diagnoser, er på hormonbehandling etter kreftsykdom, og i tillegg tar en haug med medisiner for stoffskiftet og diabetes. Som begge er mer eller mindre godt regulert.

Like viktig som god helse, er gode relasjoner. Det er ”sant” for meg. For jeg tror at det er viktig for helsa å ha det godt med de rundt seg.

Du husker kanskje foreldrene mine. Far døde i våres. Jeg er så takknemlig for at vi fikk noen gode år sammen etter de strevsomme. Han ble nesten 92 år. Jeg tror aldri han kom helt over at jeg var blitt så frisk. Han trodde det nesten ikke. ”Hvordan er det med deg, Kirsti?”, spurte han, ofte. ”Det er bra, far!”, svarte jeg, og han fikk tårer i øynene; ”ER det virkelig det?” Mor lever i beste velgående, hun og jeg har det veldig bra, og mye å glede oss over.

Uten mor og far vet jeg ikke om jeg hadde overlevd. Ikke uten fetterbror og svigerinnen min heller. Jeg synes aldri jeg får gitt tilstrekkelig uttrykk for hvor mye alle disse har betydd for meg. Det var jo en like stor omveltning for dem som for meg, både da jeg ble syk, og da jeg kom på beina igjen.

Innerst inne var de helt sikkert redde for at jeg skulle få et tilbakefall, men de skjønte hvor viktig det var at de ikke snakket om det til meg. De støttet meg gjennom alt! Også i årene som fulgte. Da datteren min flyttet hjem til meg igjen, et halvt år etter at jeg hadde forlatt det mørke rommet, uttrykte de ingen tvil, de bare ”heiet” på meg. De ba meg aldri være forsiktig! De gledet seg over alle store og små fremskritt.


Jeg håper det jeg har skrevet kan gi håp til de som fremdeles ligger syke.

Og kjære deg, som var der for meg da jeg var alvorlig syk, det betydde mer enn noen kan forestille seg, tror jeg. Tusen, tusen takk! Vit at du er verdsatt!

Beste hilsen Kirsti.

VoksneKvinneSvært alvorlig ME/CFSAlvorlig ME/CFSME/CFSLightning process