«Nå når jeg leser historien min om tiden som syk, kan jeg nesten ikke tro det var så ille»

Min sykdomshistorie starter høsten 2015 da jeg er 36 år gammel. Jeg har hodepine hver eneste dag. Jeg har hatt noen anfall med ekstrem hodepine i perioder tidligere, men det er nå det starter for fullt. Jeg spiser Paracet og Ibux hver dag, for det hjelper meg med å føle meg bedre.

← forrige side

Kristin

Jeg starter fysikalsk behandling og merker litt bedring. Fysioterapeuten konstaterer betennelser i øvre del av rygg, nakke, senebetennelse i høyre arm. Veldig stram muskulatur i hode og ansikt i tillegg. Dette gjør at jeg plages med spenningshodepine. Jeg selv ser dette i sammenheng med at jeg i begynnelsen av året får ny leder på jobb, og det er mye mistillit og overvåkning av de ansatte, inkludert meg. Dette blir tatt opp på arbeidsplassen, men fortsetter likevel. Jeg er veldig ærekjær og jobber på spreng for at vi skal klare restansekravene på jobb. Det blir en del overtid på bekostning av familien min.

Et uheldig mønster

Jeg opplever i denne perioden nesten daglig at jeg blir veldig sløv i 12-13-tiden på jobb. Jeg klarer ikke å samle tankene, klarer ikke å konsentrere meg og jeg klarer ikke huske helt enkle ting. Jeg kaller dette «siruphjerne», men har i ettertid lest at dette også kalles «hjernetåke». Dette henger i enda, men ikke i nærheten av hva det var.

På nyåret 2016 begynner jeg å bli mer og mer sliten, og sakte men sikkert utvikler jeg et mønster som jeg etter hvert ser at ikke er sunt for meg. Jeg har tre barn som da var 7, 4 og 2 år. Dagen min består i å få ordna familien, bringe til barnehage og skole, komme seg på jobb, hente, lage middag, holde ut ettermiddagen der jeg for det meste ligger på sofaen eller på golvet med barna. Endelig er det kveld, og når eldstemann legger seg 19.30-20, så kan jeg endelig også gå og legge meg. Dette fortsetter, og jeg har ikke noe tid for meg selv, jeg opplever i tillegg å få panikkangst og jeg blir veldig flink til å krisemaksimere. Dette dreier seg stort sett om at jeg er redd for at det skal skje noe med barna mine, mannen min og foreldrene mine. Jeg har i tillegg gått med rødt høyreøye en god stund og blir etter hvert henvist til øyelege for å få sjekket dette.

Hva er galt?

Jeg har regelmessige konsultasjoner hos fastlege, og 29. mars kollapser jeg i gråt hos fastlege og blir fullt sykemeldt i en måned på grunn av smerter i nakke, hode, betente øyne og utmattelse. Jeg blir ikke noe bedre i løpet av den måneden, men flink pike bestemmer seg for å prøve å jobbe redusert i 60%. I denne tiden får jeg time hos øyelege som konstaterer regnbuehinnebetennelse og rift på netthinna – det må behandles umiddelbart med laser i fare for at jeg kan miste synet på høyre øye. Jeg får enda mer krisemaksimeringstanker på grunn av dette, og jeg får beskjed om at man får ikke regnbuehinnebetennelse av seg selv, det kommer som en reaksjon av noe annet, og da gjerne en revmatisk sykdom.

Jeg tenker veldig mye, grubler og kverner på ‘hva er det som feiler meg’?

Jeg tenker veldig mye, grubler og kverner på «hva er det som feiler meg?» Jeg blir veldig oppsatt på å finne ut hva det er som gjør at jeg har blitt så sliten og utmattet og bruker internett mye. Jeg finner mye som kan stemme, og jeg blir helt besatt på å få tatt masse prøver, jeg mistenker lavt stoffskifte eller revmatisk sykdom. Alle blodprøver avkrefter dette. Jeg begynner å få angst for at jeg har svulst i hodet fordi jeg har sånn ekstrem hodepine, og det blir tatt CT av både hode og bekken med tanke på Bekhterevs sykdom. Jeg ligger inne i trommelen med panikkangst og føler at jeg skal kveles der inne. Men jeg gjennomfører, og CT viser at alt er normalt.

Kognitiv terapi

Jeg innser i løpet av mai 2016 at jeg ikke klarer å jobbe 60% og har et nytt kollaps hos fastlege der jeg forteller om panikkangsten og jeg gråter veldig mye. Da sier han: «Det høres ut som du er utbrent», og han anbefaler meg samtaleterapi. Jeg er litt tilbakeholden fordi jeg selv har jobbet i psykiatrien i hjembyen min i mange år, og da er tanken på å komme som pasient hos noen jeg kjenner ikke god. Jeg vurderer godt og bestemmer meg etter hvert for å ta kontakt med kommunalt tilbud på kognitiv terapi. Jeg blir oppringt kjapt og får beskjed om at jeg om 6-8 uker skal få komme til en vurderingssamtale.

Vanskelig å komme seg ut

Helt siden starten av året opplever jeg sterk utmattelse, jeg er hjemme og klarer ikke å komme meg ut. Jeg veksler mellom å ligge på sofa og i senga. 
Dusje klarer jeg ikke før det er helt nødvendig (hver tredje dag) fordi jeg makter ikke tanken på å tørke meg og kle på meg. Nivået mitt er der at det er en opptur om jeg klarer å tømme oppvaskmaskina. Jeg ligger som sagt på sofaen og trøstespiser mye, jeg går opp 15-16 kilo i løpet av et år. Jeg klarer ikke å lage mat til barna mine, det går i pølser og tomatsuppe. Jeg blir folkesky og er ikke ute, orker ikke å ta kontakt med venner. Avviser alt som skjer rundt meg. Jeg leser meg grønn på hva som er bra for å bli kvitt utmattelse og spenningshodepine. Det er samme behandling: gå tur og mosjonere og avspenning eller meditasjon (oppmerksomt nærvær). Jeg prøver å komme meg ut og gå tur når barna er på skole og barnehage, men det blir ikke så mye av det. Jeg kjøper meg sykkel og prøver å komme meg på sykkelturer. Det blir noen få turer.

Hele tiden opplever jeg utmattelsen som at jeg er gissel i min egen kropp. Jeg har vondt i knærne og enkelte dager klarer jeg så vidt å komme meg opp trappa til stua. Hele kroppen føles som en kjempetung klump.

Hele tiden opplever jeg utmattelsen som at jeg er gissel i min egen kropp.

Det er så fortvilt for meg å være i denne situasjonen, og tankene spinner i vei; skal det være sånn for alltid? Jeg sliter også hele tiden med hukommelsen. Husker ikke hvor jeg legger ting, avtaler osv.

Et sommerferiemareritt

Sommerferien blir et mareritt, jeg får ikke hvilt noe særlig og det hjelper heller ikke at jeg setter barna først og drar både til Hunderfossen og Dyreparken i Kristiansand. Det koker i hodet og jeg er svimmel og føler at jeg kommer til å dø snart. Jeg opplever ved to anledninger panikkangst og tror at sønnen min skal drukne (fordi han er nede ved elva i flytevest og gummibåt). Jeg innser her at jo mer sliten jeg er, jo mer krisemaksimerer jeg. Jeg får på nytt regnbuehinnebetennelse og jeg begynner da å tenke tanken at det kanskje er stress og utmattelse som gjør at den har kommet tilbake. Det blir behandling ved sykehus og dette er en stor påkjenning for meg. Jeg er så utmattet etter sommerferien at det er en sann glede å komme tilbake til hverdagen igjen med eldstemann på skolen og de to minste i barnehage. Jeg sover masse, trenger minst 14 timer i døgnet i denne perioden.

Jeg sover masse, trenger minst 14 timer i døgnet i denne perioden

Endrer tankemønster

Jeg får i august time hos kommunen og jeg starter med kognitiv terapi. Jeg har åtte behandlingstimer og merker sånn halvveis i løpet at noe skjer. I oktober 2016 er jeg hos revmatolog og jeg får eliminert bort revmatisk sykdom. En lettelse, og revmatologen henviser meg videre til nevrolog på grunn av hodepina. Jeg kommer meg ut på turer, høsten er fin og hele familien er ute på tur med engangsgrill nesten hver helg.

Jeg har jobbet veldig flittig med å endre tankemønsteret, byttet ut automatiske negative tanker med støttetanker

Jeg har jobbet veldig flittig med å endre tankemønsteret, byttet ut automatiske negative tanker med støttetanker. Jeg mediterer ofte, og kjenner at kroppen er anspent da muskel etter muskel slapper av under meditasjon. Jeg har prøvd å jobbe med mindfulness, se på de enkle gledene i livet og jeg liker det veldig godt. Alle snakker varmt om kognitiv terapi – og jeg er helt enig.

I januar er jeg hos nevrolog og får diagnostisert spenningshodepine og medikamenthodepine på grunn av at jeg bruker Paracet og Ibux hver dag. Jeg er i denne perioden ikke så mye plaget av utmattelse, da jeg føler at jeg har funnet en god balanse mellom hvile og aktivitet, samt kognitiv behandling.

Begynner på jobb

I slutten av januar 2017 begynner jeg å jobbe 10 timer pr uke. Det er tungt å begynne på jobb, men samtidig veldig godt å være tilbake og ikke minst treffe kollegaene mine. Jeg har nå ny leder og jeg føler å ha startet med bIanke ark. I mars trapper jeg opp til 40% – 15 timer pr uke. Jeg synes det er tøft, og ukene forløper som følger: Mandager: restitusjonsdag etter helga der jeg hviler mye og går tur, tirsdag, onsdag og torsdag: jobber 5 timer (jeg mediterer på jobb hver dag), hjem for å sove før barna kommer hjem, fredag: restitusjonsdag for å hvile etter 3 dager på jobb og «lade opp» til helga. Moren min synes det er helt forferdelig at jeg skal ha det sånn, og at jeg kanskje ikke skulle vært på jobb i det hele tatt akkurat nå.

Påska 2017 reiser vi på ferie der foreldrene mine har hus og vi holder på å restaurere ei hytte. Været er fint og jeg føler meg i kjempefin form. Klokka viser ‪10 000 – 12 000‬ skritt hver dag, og da går jeg ikke engang tur, er bare ute med familien i hagen og koser meg. Jeg blir glad og tenker at jeg kanskje nå er kvitt utmattelsen. Påskeaften føles som en kollaps, jeg blir så sliten og må ligge lenge både i senga og på sofaen. Jeg fryser og tenker at det er en forkjølelse på vei. Sånn ble det noen dager og det kom ingen forkjølelse, men rett og slett en ny utmattelse. Etter påska hanglet jeg, var veldig sliten, lå på sofaen mye og klarte ikke å gjøre noe særlig hjemme.

Hva mer kan jeg gjøre? Fortsette å vente og satse på at det en dag går over?

Jeg er så lei av dette, og hos Raske psykisk helsehjelp har jeg lært det de har å lære meg. Hva mer kan jeg gjøre? Fortsette å vente og satse på at det en dag går over?

Lightning Process

8.juni 2017 sitter jeg og ser gjennom Snapchat-storyen til Casa Kaos (Marte Frimand-Anda). Der er det bilde med teksten «Live Landmark – hun tenkte seg frisk fra ME». Jeg tar et skjermbilde og søker på internett. Jeg bestilte straks en reservasjon av boken «Vekk meg når det er over» på biblioteket og hentet boka dagen etter. Den ble lest ut på to dager, og jeg kjente meg igjen i mange av beskrivelsene, bare i en veldig light-versjon. Jeg leste på Facebook-siden hennes, og det var en glede å lese så gode tilbakemeldinger fra folk som hadde vært på kurs hos henne. Jeg tenkte mye og saken ble diskutert med min mann, og jeg bestemte meg for å søke om å få ta Lightning Process-kurs (LP). Jeg trodde at dette kanskje kunne være redningen min. Det viste seg å bli min redning.

Jeg og mannen min reiste til Oslo og var med på LP-kurs i september 2017.
Jeg var så spent, fordi jeg ikke skjønte hvordan dette skulle funke, hvordan skulle dette kunne ta bort den kroniske trøttheten som satt så godt i kroppen?

Plutselig bedre!

Jeg startet å bruke LP-teknikken allerede på bussen tilbake til hotellet første kursdag, da jeg var så trøtt og sliten og rett og slett overveldet. Jeg fortsatte når vi kom til hotellet, så ordnet vi oss og dro til Tjuvholmen for å spise middag på restauranten Døgnvill. Jeg gjorde som jeg lærte på kurset på toalettet og jeg hadde en kjempefin date med mannen min! Den kvelden bestemte vi oss for å besøke Vigelandsparken dagen etter, før kursdag nr.2 startet kl. 13. Dette hadde jeg ikke trodd at jeg skulle klare å gjennomføre på forhånd. Men det gikk så det suste! Vi hadde det magisk i Vigelandsparken, dro rett til Lysaker på kurs og deretter en snartur til hotellet, før vi gikk i en time langs Karl Johan til slottet og så videre til vi endte opp på ny middagsdate. Og jeg trengte ikke å sove innimellom alt dette.

Dag 3 av kurset ble også en sterk opplevelse, mest fordi jeg innså at jeg endelig skulle få tilbake livet mitt. Det ble litt tårer…

Jeg innså at jeg endelig skulle få tilbake livet mitt

Nå har det gått 12 måneder siden kurs, og jeg har oppnådd følgende positive endringer:

Møter LP-venner

Jeg har det siste halve året møtt 4 andre i min hjemby som også har tatt Lightning Process-kurs (3 av disse har hatt ME-diagnose). Vi møtes en dag i uka – når det passer. Jeg luker gjerne bort andre gjøremål til fordel for å møte mine nye venner, da dette er utrolig givende. Vi har gode samtaler og ler mye. Hjelper hverandre og deler erfaringer – utrolig nyttig!

Jeg gleder meg til fortsettelsen

Jeg er så glad for at jeg tok valget om å ta LP-kurs. Nå når jeg leser historien min om tiden jeg var syk, så kan jeg nesten ikke tro at det noen gang har vært så ille. Men det var det, og så bra har det altså blitt. Jeg gleder meg til fortsettelsen, gleder meg til å øke jobb sakte men sikkert, til å kunne følge barna mine gjennom barnehage, skole, lekser, fritidsaktiviteter, venner på overnatting, oppussing av hytta og mange andre ting.

Krever egeninnsats

Jeg jobber fremdeles 50%, jeg jobber fremdeles med meg selv hver eneste dag. Kroppen har restituert fortere enn hjernen, og konsentrasjon og hukommelse har også noe å gå på. Men det blir, det er jeg helt sikker på. Men det krever egeninnsats.

Noe jeg mener har stor betydning for hvorfor dette skjedde med meg er at jeg fikk kyssesyken i 1995 og var syk i flere måneder. Samt en mykoplasmapneumoni da jeg var høygravid i 2013, som også varte i flere måneder. Jeg ser for meg kroppen som et beger, og etter hvert som det fylles opp av sånne type sykdommer, så renner det over til slutt – i mitt tilfelle av at det var mistillit på jobb. Det var da jeg ramla i grøfta.

Hadde jeg ikke prøvd kognitiv terapi og sett hvor god effekt jeg fikk av det, så hadde jeg nok heller ikke hatt trua på LP.

Og hadde jeg ikke fått den gode hjelpen jeg har fått, så hadde jeg nok endt opp med en CFS/ME-diagnose om noen år. Heldigvis slapp jeg å komme så langt.

Livet smiler!

Kristin (straks 40 år)

VoksneKvinneME/CFS-lik tilstand inkl. ikke ferdig utredet ME/CFS og utbrenthetLightning processKognitiv atferdsterapi