Hva er ME? En nedadgående spiral

Min oppfatning om den tilstanden som kalles ME, er at det er ulike årsaker som leder til at man blir gitt en bestemt diagnose. Det er en prosess, en nedadgående spiral av ulike årsaker, som ender opp i et uføre, og som til slutt gis diagnosen ME.

← forrige side

Rosi Lovdal

For min del snudde et fysisk og emosjonelt sjokk opp-ned på min tilværelse. Det var en ulykke der jeg trodde jeg hadde tatt livet av et barn. Det faktum at barnet var uskadd ble holdt skjult for meg i to dager, og i løpet av den tiden fikk sjokket tid til å utvikle seg som en verkebyll i mitt nervesystem. Jeg var ’på siden av meg selv’, av sorg og forvirring. Jeg er overbevist om at dette var årsaken til, og begynnelsen på min nedtur.

Jeg måtte på operasjonsbordet som følge av ulykken. Jeg har alltid vært overfølsom for medisinsk behandling, og de få timene i narkose var en stor belastning for kroppen. Jeg tror nå at det var sjokket, både fysisk og emosjonelt, for mitt nervesystem, som startet prosessen som endte i ME. Den samlede virkningen av omstendigheter som ble uutholdelig for meg.

En ny tilværelse

Ettersom jeg måtte komme meg etter operasjonen, og hadde en usikkerhet rundt min tilstand, måtte vi dessverre avlyse vår lenge planlagte tur til Afrika. Min mann hadde tatt ett friår, så kanselleringen var et vanskelig, men uunngåelig valg. Dette var den triste begynnelsen på en ny tilværelse med kansellerte planer. Jeg ble trettere og trettere, og mindre og mindre i stand til å planlegge selv den minste begivenhet, fordi jeg aldri var sikker på at jeg kunne gjennomføre det jeg hadde planlagt. Til sist var en daglig tur ned trappen det eneste jeg kunne planlegge, og gjennomføre. Bortsett fra endeløse møter med diverse leger og medisinske tester, så stoppet jeg all planlegging.

Jeg ble trettere og trettere, og mindre og mindre i stand til å planlegge selv den minste begivenhet

Jeg ble mer og mer isolert. Støy ble uutholdelig. Hvis min mann slo en teskje mot et glass flere rom unna, så gikk denne enkle, skarpe lyden som et sjokk gjennom meg og fikk kroppen min bokstavelig talt til å gjøre et hopp. Vårt soverom, som nå var blitt mitt soverom, fikk ekstra lydisolasjon i inngangspartiet. Der oppholdt jeg meg alene, med lukket dør. Jeg tålte ikke lenger skarpt lys. Jeg var nå enda mer isolert. Ethvert spørsmål om hva som var i ferd med å skje med meg, druknet i et hav av håpløs forvirring og utmattende resignasjon.

En diagnose

Etter et år med sterkere symptomer og minskende livskraft, fikk jeg diagnosen ME av min lege. Han ga meg en tre sider lang sjekkliste over symptomer, der han hadde krysset av nesten alle. Han beskrev tilstanden som kronisk, og at den ville vare resten av livet. ”ME vil forandre livet ditt for bestandig, og du må lære deg å leve med situasjonen. Vi kan ikke forutse i hvilken grad det er mulig for deg å få energien tilbake, så du bør helst forberede deg på å gjøre så lite som mulig, i alle fall de nærmeste årene”, sa han. ”Hvordan takler du slike nyheter? Hvordan kunne slikt skje? Er det ikke noe du kan gjøre for å hjelpe meg? Er det ikke noe du kan tilføye?”

Han beskrev tilstanden som kronisk, og at den ville vare resten av livet

Innhyllet i et sjal som dekket nakken og halve hodet, med solbriller og øreplugger som beskyttelse mot lys og lyd, kom jeg meg til et ME-møte. Der traff jeg mange som meg, og noen som var verre, enda mere innhyllet for å beskytte seg mot sine egne sanser. Vi fikk oppmuntring og støtte i arbeidet for å lære å leve med tilstanden. Det hjalp litt, mange ble takknemlige og oppmuntret ved å høre at symptomene kunne flate ut og i alle fall ikke bli verre. De delte erfaringer om hvordan de taklet ”sin ME”. Vi sees på neste møte, sa de.

Skulle jeg nå tilbringe de neste dyrebare årene, – resten av livet? – innestengt i mitt soverom?

Jeg gikk hjem, lukket døren til soverommet, og gråt i tre dager. Virkeligheten rundt sykdommen virket katastrofalt ødeleggende. Hvordan kunne dette være sant? Hvordan kunne dette skje med meg? Det må da være en eller annen som kan fortelle meg noe som kan hjelpe meg til å bli bedre? Det er da ikke slik livet mitt skal være! Fra tidlig alder var jeg vant til å være så aktiv og engasjert. Jeg hadde alltid gitt mitt bidrag. Jeg hadde oppdratt syv barn. Jeg hadde vært en nyskaper og en forretningskvinne med ansvar for 100 ansatte. Jeg er utdannet flyver, og fløy mine barn til skolen fra en øy til en annen. Jeg har vært en habil skiløper, seiler og tennisspiller. Skulle jeg nå tilbringe de neste dyrebare årene, – resten av livet? – innestengt i mitt soverom og trenge hjelp til å komme meg ned trappen, og aldri kjøre bil igjen? Dette på grunn av en tilstand som hverken jeg eller noen andre forstår? Det som trengte gjennom min mentale tåke, var en dyster følelse av total hjelpeløshet og dyp, dyp sorg.

År i tåken

I løpet av denne nedadgående destruktive prosessen forholdt min mann seg rolig. Han gikk sjeldent ut, han var alltid der for meg, han ga meg et trygt sted å være i kraft av sin vennlige styrke og tause trygghet. Han sa: ”Jeg kjenner deg, jeg vet at du vil finne din vei ut av dette”. Men hva kunne det bety? Hvordan kunne jeg finne min vei?

Månedene gikk, og tåken ble stadig tettere. Jeg forsøkte gang på gang fysisk aktivitet, og resultatet hver gang var en enda dypere følelse av utmattelse. Tre år av livet mitt, årene fra 2002 til 2004, gled forbi i denne tåken. 2005 sto for døren, snart var jeg 70 år.

En lenge ulest bok

På nattbordet hadde jeg boken ”Molecules of Emotion” skrevet av den kvinnelige mikrobiologen Candace B. Pert. Den hadde ligget der lenge, ulest og nesten glemt. Jeg begynte på den, og klarte faktisk å lese den. Den lagde et hull i min tanketåke. Pert klarer i dette revolusjonerende bokverket å få oss til å forstå oss selv og våre følelser, samt forbindelsen mellom kropp og sinn. Kunne jeg gripe inn i min egen tilstand selv? Var det en bedre fremgangsmåte enn å overlate til en lege å finne ut av det for meg? Jeg var usikker på hvordan jeg kunne ta i bruk denne informasjonen, dette konseptet. Hvordan kunne denne tenkemåten settes ut i praksis for meg? Abstrakte ting var ikke min greie, jeg måtte ha noe som var konkret, en praktisk løsning, noe jeg kunne forstå og bruke, og som hadde en påvisbar effekt.

Kunne jeg gripe inn i min egen tilstand selv?

Jeg hadde hørt om TFT (tankefeltterapi), også kalt Tapping, en kombinasjon av gammel kinesisk trykkpunktlære og moderne psykologi, som skal føre til fysiske forandringer i hjernen og energisystemet. Tidligere hadde jeg forsøkt akupunktur med godt resultat, så jeg tenkte: ”Hvorfor ikke? Jeg kan i alle fall gjøre et forsøk”.

Mannen min kjørte meg til et møte med Mats Uldal. Han hadde tatt med seg TFT fra California til Norge. Han hadde i California jobbet sammen med Roger Callahan, som hadde utviklet TFT.

Ved det minste tegn på stress skled jeg tilbake i tåken av tapt energi

Etter en behandling hos Uldal kjente jeg en forandring. Det var som om det var mer plass rundt meg, lyset var mindre intenst, jeg tenkte bedre. Jeg fortsatte behandlingene, og de hjalp. Men ved det minste tegn på stress skled jeg tilbake i tåken av tapt energi, tilbake til alle symptomene på ME. Min konklusjon var: ”Min tilstand må jeg kunne ta tak i selv! Men hvordan kan jeg gå videre, dypere, grundigere for at forandringene skal vedvare?”.

LP-kurs

Det var en praktiserende lege som fortalte meg om Lightning Process. Jeg hev meg på denne sjansen og rakk å komme med på det neste tredagers treningsprogrammet. Mannen min fulgte meg og deltok i treningen. I små steg ble vi ledet gjennom prosessen. Å prøve selv, høylydt. Å gjenta så ofte det var nødvendig. Å bevisstgjøre egne tankebaner, og med egen vilje snu disse og erstatte dem med nye tankemønstre. Å skape nye nevrologiske baner, som vil føre til en kjemisk forandring i hjernen. Dette vil bringe tilbake følelsen av velvære. Dette hadde nå gått fra å være en håpefull mulighet til å bli noe jeg kunne praktisere, noe jeg kunne gjøre for meg selv, med én gang!

Når man har vært så langt nede i tåken som jeg var, så er blir det et magisk øyeblikk når du føler at tåken letter. Å lære å tro på det er en del av prosessen. Å gjenta dette med stadig økende tillit. Jeg kom meg fremover, et lite steg av gangen, mens jeg repeterte det jeg hadde lært. Det føltes som et lynnedslag at forandringen skjedde så hurtig etter en så lang sykdomsperiode. I virkeligheten er dette en systematisk prosess, et lite steg av gangen med trening som ble innøvet over tre dager og som fortsetter resten av livet.

I virkeligheten er dette en systematisk prosess, et lite steg av gangen med trening som ble innøvet over tre dager og som fortsetter resten av livet

På den siste dagen gikk jeg opp den største bakken jeg kunne finne. Jeg følte meg fri som en fugl som seilte rundt i en solfylt himmel. Et nytt vindu hadde åpnet seg i mitt liv!

En metodisk prosess

Ferden ned mot sykdom og elendighet var som en ukjent mørk, lang, seig spiral. Veien jeg gikk fremover til å bli frisk, var en bevisst metodisk prosess, skritt for skritt. Jeg øvet meg og holdt ut. Jeg fikk den støtten jeg trengte på veien fremover. En dag følte jeg at nå, nå er sykdommen over! Helbredelsen skjedde selvsagt ikke plutselig, den var en følge av omveltningen som skjedde under trening, og alle øktene etterpå. Men følelsen av total frihet var der. Dagen kom da jeg var meg selv igjen, helt og holdent, uten å tenke på hverken sykdom eller helbredelse.

Omtrent tre måneder etter jeg startet treningsopplegget, fortalte jeg min mann at jeg ville reise bort en måneds tid. Jeg visste at det siste skrittet på veien mot frihet var å løsrive meg fra min avhengighet av ham. Ja, jeg var redd. Virkelig redd for å gå ut på egen hånd. Men jeg visste at jeg måtte, for at både jeg og han skulle bli fri.

Til Nigeria

Seks måneder senere sa jeg ja til et prosjekt i Nigeria der jeg skulle bygge opp et nettverk for kvinnelige gründere, et arbeide som både var krevende og spennende. Bare å oppholde seg i Nigeria var en utfordring, både fysisk og mentalt. Da min lege skulle fylle ut noen dokumenter i forbindelse med reisen, spurte han aldri om det var mulig for meg å dra dit etter at jeg fikk ME. Jeg spurte heller ikke ham. Jeg bare dro videre til min nye og utfordrende tilværelse.

På min 70-årsdag våren 2006 lo og gråt jeg på samme tid, overveldet av glede da 150 strålende vakre Nigerianske kvinner sto og sang den mest rørende bursdagssangen jeg noensinne har hørt. De hadde øvd seg, og sang så vidunderlig vakkert om sin beundring og respekt for meg. Jeg levde livet mitt til fulle, og reiste frem og tilbake til Nigeria utallige ganger de neste seks årene, og der utførte jeg noe av det mest takknemlige arbeid jeg har gjort i livet.

Å beskrive LP for andre

Når jeg blir bedt om å forklare Lightning Process, sier jeg at det dreier seg om trening. Jeg forteller aldri detaljert om hva den går ut på, fordi jeg vet at elementene i prosessen er enkle, og denne kunnskapen kan bidra til å tåkelegge essensen i det som faktisk skjer og kanskje redusere muligheten for å lykkes hos dem som prøver. Gjennomføringen tar tre dager, men det er det påfølgende arbeidet som gir resultater. Du må gå alle skrittene, ett og ett, for at lærdommen skal feste seg og skape nye nervebaner slik jeg leste om i boken til Candace B. Pert.

Du må gå alle skrittene, ett og ett, for at lærdommen skal feste seg

Jeg har gjort ett eneste unntak, der jeg forsøkte å beskrive prosessen, men med så få detaljer som mulig. En god venn ringte meg, og fortalte at hennes barnebarn, en pike, hadde fått ME-diagnosen, og kunne jeg være så snill og snakke med barnets mor. Jeg aksepterte under forutsetning av at vi snakket ansikt til ansikt. Vi møttes i et stille hjørne av en liten kafé. Mens jeg langsomt forklarte, kunne jeg iaktta hennes reaksjoner og tilpasse informasjonen til det hun klarte å ta til seg. Vi satt stille og rolig i nesten to timer mens vi gikk gjennom det hele. Jeg lyttet mens hun slet med å fortelle sin historie. Tårene rant mens hun fortalte hvordan hennes vakre og helt normale datter ble ufør. En time senere kom tårene på ny, fordi min beretning hadde vekket et håp hos henne. Det gikk et helt år før jeg hørte fra henne igjen. Nå var det min tur til å gråte mens jeg leste mailen fra henne, der hun takket meg av hele sitt hjerte for at jeg, en totalt fremmed, hadde tatt meg tid til å være sammen med henne og nådd frem til hjertet hennes. Både hun og datteren tok LP-treningen. Nå var datteren på sommerleir, en lykkelig og normal tenåring. Hun sa hun kom til å huske meg resten av sitt liv. Og jeg vil huske henne.

Derfor har jeg skrevet denne beretningen. Jeg har ikke noe personlig behov for å gjøre det, men jeg har gjort det i håp om at noen som trenger det vil lese den, og oppdage hvilke muligheter det finnes for dem selv eller deres kjære.

Jeg er nå 81, aktiv, engasjert, og evig takknemlig for den prosessen som har gitt meg muligheten til å ta tilbake mitt liv som aktiv og fri, nysgjerrig og modig.


Denne historien ble først publisert november 2017.

VoksneKvinneME/CFSLightning process