«Sykdomsopplevelsen og de verktøyene jeg lærte gjorde meg til den utøveren jeg ble»

Mitt navn er Tina Røe Skaar, jeg er i år 24 år, og jeg lever i dag et liv utenfor normalen.

← forrige side

Tina Røe Skaar

Kroppen min er konstant i høygir. Jeg har ikke kapasitet til å gå på skolen og tar kun nettstudier. Jeg har ikke mulighet eller overskudd til å jobbe, får sjeldent sett familie og venner. Jeg lever utelukkende på støtten fra systemet og de rundt meg, og må nedprioritere de fleste aktiviteter for å kunne fokusere på å leve slik jeg gjør nå…

Jeg er i dag på mitt femte år som landslagsutøver i taekwondo, trener opptil 24 timer i uken, reiser opptil 100 døgn på konkurranser i året, og var eneste norske taekwondo-deltager i De Olympiske Leker i Rio de Janeiro.

En absurd tanke

Livet mitt var til tross for dette ikke så ulikt for åtte år tilbake, i form av hvordan jeg prioriterte og hva jeg hadde mulighet til. Men på denne tiden besto dagene av å ligge i senga, være utmattet, sove og ha smerter. Ikke å trene fire timer om dagen, sove kun for å restituere mellom øktene og forberede seg på neste store konkurranse. Tanken på det livet jeg har nå, og tanken på OL den gang, var for meg -helt- absurd. Men her er jeg, olympisk utøver og en hverdag jeg bare kunne forestilt meg.

Tina som syk i tenårene.

Media har alltid vært opptatt av fortiden min med sykdom; kontrasten fra sengeliggende til fulltidsutøver i kampsport har vært den perfekte «solskinnshistorien». Jeg har vært intervjuet flere ganger i de største avisene og bladene, men sjeldent hatt mulighet til å fortelle historien min med egne ord. Jeg vil nok ikke selv kalle det en solskinnshistorie, men jeg ville aldri vært foruten det jeg var igjennom i tenårene. Noe jeg håper å kunne få frem.

Klarte ikke å passe inn

Jeg hadde som 14-åring kun ett sted i livet hvor jeg trivdes, og det var på trening og reise med taekwondo-klubben. Ungdomsskolen var som en Rubiks kube, og jeg følte ikke jeg klarte å passe inn. Som ei beskjeden og skøyeraktig guttejente, som ikke hadde interesse for mote og trender, ble jeg raskt fryst ut og mobbet. Jeg fikk usanne rykter på meg slik at fremmede elever baksnakket meg. Mine gamle venninner ignorerte meg, gutter på skolen terget meg for at jeg drev med kampsport, og det endte med at friminuttene ofte ble tilbragt med stille gråt på toalettet. Jeg bestemte meg derfor for at skole var for skolearbeid, og dagen skulle handle om å komme seg hjem, spise middag og dra på trening. Det var gøy – der kunne jeg være meg! Derfor trente jeg hver dag.

Livredd

Sykdommen kom først inn i livet mitt med hva vi trodde var hyppige forkjølelser. Syk i perioder og frisk igjen. Sykdomsperiodene ble lengre, og jeg dro til fastlegen. Ingenting galt med meg. Jeg spurte, kunne jeg trene? -Ja, kjør på. Og det gjorde jeg. Etter hvert kom brystsmertene. Stresset på skolen hjalp ikke, og heller ikke stresset over å ikke få trent. Jeg begynte å miste uker og så måneder på skolen, og dro til fastlegen igjen, som tydelig oppgitt målte meg opp og ned inne på kontoret sitt og sa «Hva er det i dag, da?». Ingen tiltro, ingen løsning, ingen trening, ingen glede og snart ingen motivasjon. Ting føltes håpløst.

I det øyeblikket var jeg så redd for at nå var det slutt

En kveld fikk jeg akutte brystsmerter, det var så vondt at jeg ikke fikk puste. Pappa kjørte meg i all hast på sykehuset, og jeg husker jeg lå i bru i baksetet fordi det gjorde så vondt. Alt var numment og jeg kjente tårene trille. I det øyeblikket var jeg så redd for at nå var det slutt. Jeg var sliten av å ikke vite hva som feilet meg, sliten av å aldri føle meg bra nok på skolen, sliten av å ikke kunne trene og skuffe treningskameratene mine, sliten av å sette opp et ansikt om at alt var bra på skolen for mamma og pappa, samtidig som de brukte timer på å hjelpe og finne ut hva som var galt med meg… Om det var slutt nå, så hadde jeg alt ugjort og ingenting ferdig. Jeg var livredd.

ME – en lettelse

På akutten på Ahus fikk jeg smertestillende og det ble satt i gang full sjekk. Jeg ble innlagt i over to uker, og på dette tidspunktet var kroppen så utmattet at jeg omtrent bare var sengeliggende og hele tiden hadde sykdomsfølelse. Men selv om jeg ikke hadde vært verre enn dette, så skulle det nå bli bedre. Etter en kort samtale mellom pappa og en kvinnelig lege, gikk hun selvsikker inn i rommet, så på meg, pekte og sa «Men du har jo ME!». Det å høre at, jo, det er faktisk en forklaring på hvorfor du har det som du har det. Det er ikke bare -deg-, var en ufattelig stor lettelse.

Mamma og pappa hadde tidligere presentert ME for fastlegen i håp om hjelp, men hadde blitt avvist og bedt trekke seg tilbake – og under utredningen der de tok en mengde tester av meg, fant de ut at jeg nylig hadde hatt kyssesyken. Og jeg hadde trent hver mulighet jeg hadde hatt overskudd. Ikke ideelt, og det føltes som noe som kunne vært unngått, og påvist allerede hos fastlegen.

Jeg var lettet over at noen trodde på meg og vi hadde noe konkret å jobbe med

Men jeg følte ingen bitterhet. Selv om det skulle ta ett år før jeg fikk diagnosen på papir, og ytterligere halvannet år før jeg fant metoden som skulle hjelpe meg, var jeg bare lettet over at noen trodde på meg og vi hadde noe konkret å jobbe med.

Kunne sove døgnet rundt

Jeg mistet nesten hele ungdomsskolen og fikk hjemmeundervisning tre timer i uken de gangene jeg orket. Å sove var det jeg gjorde mesteparten av døgnet, og ofte 16-30 timer av gangen. Alltid i et bekmørkt rom som ble dekt med persienner, gardiner og laken. Jeg hadde nesten alltid høy puls, slet med tungpustethet, ble svimmel hver gang jeg reiste meg opp og hadde alltid vondt i kroppen og leddene. Mamma tok permisjon fra jobb for å være hjemme med meg, og hun kom alltid opp i senga og hold rundt meg de nettene smertene var som verst, ting jeg er så glad for i ettertid.

Det endte nesten alltid med at mamma fant meg gråtende og sammenkrøpet på dusjgulvet

Jeg husker at noe av det verste jeg visste var å dusje håret. Jeg ble alltid svimmel av å stå rett opp og ned, og spesielt når jeg måtte vaske det lange håret jeg hadde. Det endte nesten alltid med at mamma fant meg gråtende og sammenkrøpet på dusjgulvet. Løsningen skulle bli en dusjstol for eldre mennesker, og det fikk stor verdi for meg da jeg evnet å vaske håret selv de fleste gangene. Slik slapp jeg å sitte i badekaret i kvelende varmt vann, mens moren min dusjet håret på den 16 år gamle skolten min to ganger i uka. Dusjstolen, kombinert med et handicap-kort jeg fikk for å slippe å gå langt, bidro med å spise opp den lille ungdomsfølelsen jeg hadde igjen.

Andres hjelpeløshet

Jeg husker også godt hvordan folk var rundt meg. Husker det å møte mine småsøsken og prate med dem. Det var så rart. Jeg var jo så ofte borte, og som fire og sju år lurte de fælt på hvor storesøster ble av hele tiden. Jeg var jo i samme huset, i mørket mitt i toppetasjen. Jeg møtte mange spørsmål, hele tiden. Noen halvhjertede meldinger fra klassevenninner som jeg var helt sikker på hadde blitt oppmuntret av foreldrene sine for å høre hvordan det gikk. Voksne som så ned på meg og uffet i sympati hvis jeg var ute og gikk en tur i veien. Det var så mange som så på meg med den samme hjelpeløsheten jeg prøvde unngå. Jeg kan jo ikke klandre disse menneskene, som kun ønsket å være støttende, men samtidig følte jeg innimellom at det bare gjorde det verre.

Det var så mange som så på meg med den samme hjelpeløsheten jeg prøvde unngå

På leting etter en kur

På sykehuset ble vi tilbudt hjelp og veiledning, men få behandlinger var tilgjengelig. Jeg fikk en ‘cocktail’ med medisiner fra sykehuset som jeg gikk på en stund, men da formen ble enda verre, sluttet vi. Min mor og far søkte døgnet rundt etter måter å få meg frisk på. Og vi var innom det meste. Vi prøvde de berømte illeluktende papayakapslene som hadde fungert for noen tidligere ME-syke, men uten hell. Jeg dro innom en akupunktør som hadde hjulpet meg med idrettsskader, men som nå ikke hadde noen effekt på formen min. Vi fikk time hos naprapat, men han kunne kun konstatere at jeg begynte å bli skjev i ryggen, noe som var logisk, gitt hvor mye jeg lå og satt i sengen.

Min mor og far søkte døgnet rundt etter måter å få meg frisk på. Og vi var innom det meste

Mamma var den som tok seg mest av meg når det kom til alle utfordringene hjemme, følelsene og de tunge stundene. Hun tok permisjon og var alltid der for å oppmuntre meg og sa at vi skulle fortsette å lete etter noe som ville få meg bedre. En sår trøst, men jeg skjerpet meg alltid og roet meg ned. Jeg var mye frustrert, men jeg var også overbevist om at jeg skulle tilbake på trening og se klubbkameratene mine igjen, derfor dro jeg ut for å prøve nye ting, uansett hvor tung dagen var.

Alternativ medisin virket som den beste muligheten på denne tiden, og på et tidspunkt besøkte vi til og med den famøse healeren til Morten Harket – igjen uten effekt. Vi kom også i kontakt med NLP-terapeuter, og jeg husker godt da en kvinnelig terapeut kom hjem til oss mens jeg lå i sofaen. Hun ba meg se for meg det gode og onde i livet mitt, holde det i hver hånd, og gi det lukt, form og farge. Det at jeg lå der etter timen med en liten hvit lysende ball i ene hånda, og en melete rød ball som oset tett luft i den andre, ga meg dessverre ingen ting.

Ikke klar for LP

Vi fikk heldigvis gjennom hele sykdomstiden min oppfølging på sykehuset, og da pappa forhørte seg om et kurs han hadde funnet på nett, Phil Parkers Lightning Process, var det faktisk legen min som ga oss mot til å prøve det. Det var ingen andre åpenbare alternativer på sykehuset, og når så mange ble friske gjennom kurset på denne tiden, så var spørsmålet mer «hvorfor ikke?». Pappa kom etter dette raskt i kontakt med Aktiv Prosess, et nytt firma med to nyutdannete LP-instruktører som hadde startet opp i Norge.

Da jeg var i kontakt med instruktøren fra Aktiv Prosess første gang, fikk jeg beskjed om at jeg ikke var klar nok. Og hun hadde nok rett. Etter to år med sykdom, hadde eneste fokuset mitt de siste månedene vært å glede seg til å være på hytta en måned med familien og min beste venn. Jeg gledet meg til fiske, bading, soling, gåturer og båtturer i fjorden. Men etter to uker på hytta, hvor jeg hadde hatt krefter til å gjøre kanskje 15-20% av det jeg ønsket, og vært sengeliggende resten, kjente jeg at jeg hadde fått nok. Jeg skulle gi dette korte kurset på noen dager en real sjanse, være åpen og tro på at dette faktisk kunne hjelpe meg. Da vi kom hjem tok vi kontakt med instruktøren igjen, jeg fikk klarsignal, og i desember 2009 var pappa og jeg på LP-kurs i tre dager.

Jeg skulle gi dette korte kurset på noen dager en real sjanse, være åpen og tro på at dette faktisk kunne hjelpe meg

Ny motivasjon på tredje dag

Første dagen på kurset var tung og det var ubehagelig å sitte der med så mange andre i min situasjon. Andre dagen på kurset følte jeg meg litt lettere, men ting var fortsatt tungt. Tredje og siste dagen på kurset følte jeg meg til slutt annerledes. Jeg hadde en ny motivasjon, og jeg kjente på en energi og kontroll jeg ikke hadde kjent på flere år. Nå hadde jeg lært å skru om tankemønsteret og bli kvitt likegyldigheten, og jeg følte meg faktisk endelig som meg selv igjen. To uker etter kurset begynte jeg å trene så smått, med forbehold om tilbakefall. Men jeg var raskt tilbake i taekwondoklubben, og to måneder senere deltok jeg i min første Norges-cup på fire år! Jeg tapte finalen med ett poeng og fikk sølv.

Nå hadde jeg lært å skru om tankemønsteret og bli kvitt likegyldigheten, og jeg følte meg faktisk endelig som meg selv igjen

En stor seier

Plutselig føltes alt mulig igjen, drømmen min ikke så urealistisk. Mitt neste mål ble å bli tatt ut av landslaget til å delta i Nordisk Mesterskap ett år frem i tid. Skolen la opp et opplegg så jeg fikk fullført ungdomsskolen, og jeg startet på videregående i august. Én måned senere tok jeg endelig det svarte beltet mitt. Og ett år etter ha vært på LP-kurs, i desember 2010, ble jeg ikke bare tatt ut til Nordisk Mesterskap, men jeg ble Nordisk Mester på hjemmebane i Nannestad! Dette er, i en så langt resultatrik karriere, den største seieren jeg har hatt – det er den gangen jeg vant livet mitt tilbake og mitt stolteste øyeblikk.

En tid i limbo

Sykdomstiden var for meg et limbo hvor tiden sto stille, samtidig som alt gikk fra meg. Jeg husker barnepsykologen fra sykehuset ønsket at jeg skrev dagbok, men da jeg hadde skrevet «Sov til kl. 16. Sto opp, krabbet ned trappen. Spiste middag med småsøsknene mine. La meg i sengen. Satt på PC-en i 1.5 time. Sov.» fire dager på rad, ble det kun en påminnelse om hvordan jeg satt fast og livet egentlig bare raste fra meg.

Jeg er evig glad for den støtten jeg fikk av mine foreldre og familie

Ikke bare var alt vondt og tungt, men jeg følte meg totalt hjelpeløs, mistrodd og som en byrde for de rundt meg. I de tyngste periodene fløy tankene, og jeg kunne få angstanfall. Tanken på at de jeg trodde var venner ikke viste seg, mine lagkamerater som reiste og vant medaljer, som graderte seg og fikk svart belte, som kom inn på landslaget mens jeg lå i sengen… Jeg kunne på det verste ligge utslitt på gulvet å rope: «Jeg orker ikke mer. Jeg orker ikke!», og mene det. Heldigvis var alltid mamma eller pappa der, og de sørget for at jeg alltid så lyset i de mørke tankene, da håpløsheten var som verst og jeg ikke ville mer. Jeg er evig glad for den støtten jeg fikk av mine foreldre og familie. I en mørk tid var dette ett av flere lyspunkter som jeg husker godt i sykdomstiden.

Kaniner og venner

Jeg husker da jeg ikke klarte å komme meg i kirken på konfirmasjon, men presten kom hjem til oss, konfirmerte meg i spisestuen og sa at dette ordner seg. Han ga meg følelsen av at dette, dette skulle jeg ikke tenke på. Da jeg, etter å ha tatt livet av sikkert 50 gullfisk gjennom barndommen, fikk kaniner av mamma, som ga meg gnist nok til å skli på rumpen ned trappen på gode dager, for å kunne ligge på gulvet i stuen med kaninene og mine småsøsken. De gangene jeg orket at de få vennene jeg hadde kom på besøk, og jeg glemte hvilken situasjon jeg var i, selv om jeg betalte for det dyrt i dagene etter.

Ville ikke vært det foruten

Jeg er i dag takknemlig for å ha vært nedi grøfta. Sykdommen har gitt meg mer enn den tok, og det perspektivet, lærdommen om meg selv og livsgleden jeg har nå, ville jeg ikke vært foruten. Det var ikke frivillig, og jeg unner ikke min verste fiende å oppleve dette, men jeg er i dag glad for det jeg har vært igjennom. I mitt tilfelle ble Lightning Process det som snudde det hele, men jeg håper at alle som opplever å være nede i grøfta og kommer tilbake, setter pris på reisen.

Det var ikke frivillig, og jeg unner ikke min verste fiende å oppleve dette, men jeg er i dag glad for det jeg har vært igjennom

Sykdomsopplevelsen i seg selv, men også de verktøyene jeg lærte gjennom LP, har gjort meg til den utøveren jeg er i dag. Jeg tror ikke jeg ville vært der jeg er nå, som olympisk fulltidsutøver i taekwondo, satsende mot sitt andre OL, om jeg ikke hadde ligget de årene og holdt fast på drømmen om nettopp dette. Det å drive toppidrett og vite at ting aldri blir verre enn «det der», gjør alt mye lettere.


Tina har etter at denne teksten først ble publisert på Recovery Norges Facebook-side sluttet med taekwondo på toppidretts-nivå, men er fortatt frisk fra ME/CFS. Teksten ble skrevet i 2018.

Barn og ungeKvinneAlvorlig ME/CFSME/CFSLightning process