«Jeg lurte kroppen til å tro at dette gikk bra»

Her er min erfaring med å få ME/CFS og hvordan jeg klarte å komme ut av det.

← forrige side

Aina Elisabeth Tandberg-Bråthen

Først litt om meg selv: Jeg var 49 år gammel da smellen kom, og har de siste 25 årene jobbet innenfor forsikring og bank, har voksne barn og et barnebarn. Jeg har i alle år trent mye og løp en mil 2-3 ganger pr uke, samt syklet en del. Var en veldig aktiv person, så for meg ble det en veldig stor omveltning fra å løpe flere ganger i uken, til ikke å orke å gå til postkassen – det var en sorgprosess jeg måtte igjennom, og når jeg tenker tilbake, så har målet mitt hele veien vært å kunne jogge igjen.

Den totale kollapsen

Når det hele startet er jeg litt usikker på, men datoen jeg har satt som min totale kollaps var 15. november 2013. Da hadde jeg allerede hatt «influensa» syv ganger den vinteren. Jeg frøys konstant, hadde hodepine, verket i kroppen, var lyssky, støysky og hadde kjøpt inn alt av vitaminer og mineraler som jeg var helt sikker på at jeg manglet. I tillegg hadde magen slått seg vrang. Det hadde vært noen hektiske år pga familiesituasjon og arbeidstempo, så jeg hadde nok kjørt meg for hard for lenge.

Min mann og jeg satt ved kjøkkenbordet og drakk kaffe denne november-morgenen før vi begge skulle på jobb – han pratet til meg, og jeg følte at han stod over meg og pratet – jeg kjente at det begynte å prikke i ansiktet og i armene – følte jeg holdt på å besvime. Jeg løp ut for å få frisk luft, og ba han kjøre meg til lege. Derfra ble jeg sendt videre til sykehus med spørsmål om TIA (et «drypp» eller lite slag).

Orket bare å sitte

Jeg ble liggende på sykehus i tre dager for utredning. De tre dagene på sykehuset lå jeg kun i sengen og stirret i veggen. Jeg fikk besøk av en ergoterapeut (tror jeg), og hun ba meg ta en klokketest som skal teste kognitive evner ved at man skal sette klokkeviserne til 10 på 5. Dette klarte jeg ikke – jeg var så sliten at jeg klarte ikke å tenke. Jeg ble sendt hjem uten noen målbare funn på de medisinske testene og med beskjed om å ta kontakt med fastlege på mandag.

Jeg var livredd for å dø fordi kroppen min fungerte ikke

Fastlegen sykemeldte meg i 14 dager med tro på at jeg da var på bena igjen. Dette skjedde imidlertid ikke, og han hadde heller ingen idé om hva jeg skulle gjøre videre. Jeg var livredd for å dø fordi kroppen min fungerte ikke. Den rykket og skalv. Jeg hadde ingen krefter, melkesyre i hele kroppen, høy puls, susete i hodet, ør – jeg var både lyssky og tålte ikke støy. Egentlig hadde jeg mer enn nok med meg selv. Det eneste jeg orket var å sitte i en stol.

En fantastisk psykolog

På nyåret 2014 tok jeg kontakt med psykolog i Oslo via min helseforsikring. Jeg kom til en fantastisk psykolog med navn Carina Poulsen – hun ble en av mine reddende engler. Vi hadde gode samtaler der hun lærte meg om kognitiv terapi og mindfulness. Hun tegnet opp noen figurer på tavlen, som viste hva som skjedde med kroppen når man fikk en kroppslig kollaps. Hvordan hjernen tolket signaler og sendte disse videre i kroppen som gav meg symptomer i form av matthet, hodepine, ørhet, svimmelhet og rykninger – at dette var helt normal måte for kroppen å reagere på når den var stresset/utslitt. Dette gav mening.

Etter hvert laget vi en timeplan for meg. Den gikk ut på at jeg skulle stå opp og legge meg til samme tid – innlagte pauser i løpet av dagen – disse pausene varte fra 30 til 60 minutter, hvor jeg hørte på mindfulness-musikk, satt rolig i en stol og pustet kroppen rolig. I tillegg skulle jeg gå en tur hver formiddag. Den første uken klarte jeg å gå til postkassen (70 meter), og gråt fordi jeg ikke klarte mer. Men Carina lærte meg hele tiden at det var bra nok. Etter hvert økte jeg distansen på turene til å bli 200 meter, og videre til en times tur – dette i løpet av 2-3 år. Jeg skulle kun gjøre én ting hver dag, eksempelvis sette på vaskemaskin, evt henge opp klærne (det ble mange runder med å vaske tøyet på nytt, da jeg hadde glemt bort hele vasken). Som andre eksempler skulle jeg besøke mor, handle eller ha besøk – kun en ting hver dag. Og hver kveld skulle jeg skrive opp 3 ting jeg var takknemlig for. I tillegg skulle jeg begynne å sanse – se blomstene ute, høre fuglene kvitre, kjenne på tannkremsmaken når jeg pusset tenner, eller hvor godt det var å smøre ansiktet med en god krem.

Hos ME-spesialisten

Jeg var også til lege og ME-spesialist Dr Paul Kavli et års tid etter kollapsen. Her fikk jeg dokumentert at jeg hadde ME/CFE. Han mente også at grunnen til at jeg var blitt «såpass» frisk var at jeg hadde gjort alt etter boka. Etter slike «utskeielser» så måtte jeg hvile en ukes tid etterpå. Og det er jo akkurat det som er fortvilelsen når man har ME/CFS – det å dra til en spesialist – besøke en venninne – gjør at man må hvile 1-2 uker etterpå, som igjen gjør at man blir redd for å bevege seg.

«Klart du skal bli frisk!»

Etter ca 20 timer hos psykolog Carina så meldte jeg meg på et mindfullness-kurs på hjemstedet mitt. Der traff jeg to nye fantastiske mennesker. Den ene var en dame på 83 år som jobbet som psykomotorisk fysioterapeut og kursholder var psykolog. Den gamle damen tok rundt meg da jeg kom inn på kontoret og sa: Kjære vene deg jenta mi – klart vi skal få deg frisk! Da kom det noen forløsende tårer. Gråt fordi det var endelig noen som trodde at jeg kunne bli frisk. 

Fastlegen heiste på skuldrer når jeg var der og hadde ingen idéer om videre fremdrift – han var mer opptatt av at jeg måtte begynne i jobb før NAV begynte å pushe meg. Jeg gikk hos «den gamle damen» til behandling i nesten 2 år. Hun strøyk på meg og holdt på meg. Innimellom dette så fortsatte jeg med å øke turene mine.

Etter at jeg hadde vært litt ut og inn av arbeidsmarkedet disse årene, så gav NAV meg en pause på 6 måneder før de skulle starte arbeidsavklaring på meg. Denne pausen startet i mai 2018.

Lurte kroppen

Målet mitt har hele tiden vært å bli frisk og kunne jogge igjen. Jeg hadde forsøkt dette et par ganger tidligere, men blitt sengeliggende 1-2 uker etterpå – helt utslitt. Det var som om kroppen feiltolket det at jeg var sliten etter jogging. Det virket som om kroppen trodde at jeg var utslitt igjen, og kjørte på med alle symptomer. Jeg begynte derfor i det små, i gåturene la jeg inn 1 minutt jogg et minutt gange 5 ganger. Økte på til 2 minutter med jogging og 2 minutter med gange. Jeg lurte kroppen til å tro at dette gikk bra. Jeg brukte teknikkene fra psykologen om å glede meg over det jeg hadde klart – selv om det bare var 5×1 minutt – og når symptomene kom etterpå, så snakket jeg høyt med meg selv, forklarte at nå reagerer kroppen slik fordi jeg har jogget, og det er helt greit, og takket kroppen min for at den tok vare på meg. Det gikk ikke fort, men jeg fikk mestringsfølelse.

Frisk igjen

Jeg sa ingenting hjemme, fordi de var også redd for at jeg skulle få en ny nedtur. Per i dag så er jeg frisk – jeg tør nesten ikke si ordet høyt. Jeg er i full jobb – jeg går en times tur 2 ganger pr uke og jeg jogger 30 minutter uten å bli syk/utslitt i dagevis etterpå. Jeg har ikke hatt influensa eller kraftige forkjølelser denne vinteren. Jeg tar mine forhåndsregler ved at jeg har vaskedame hjemme en gang pr uke – dette gjør at jeg kan slappe av og hvile etter jobb. Det å finne balanse mellom aktivitet og hvile har vært min utfordring. Jeg har fortsatt dager jeg kjenner at det skjelver litt her og der – da legger jeg meg og puster rolig ut og inn – slik psykologen lærte meg.

Grunnen til at jeg ønsker å fortelle min historie er fordi jeg tror det er mange der ute som ikke tør å presse kroppen sin, fordi de blir sengeliggende en uke eller to etterpå. Jeg tror at hvis man begynner helt i det små – med en liten tur på 3 minutter – forteller seg selv at det er helt greit å kjenne på symptomene – at symptomer kun er symptomer – så kan man litt etter litt få tilbake livet sitt.

VoksneKvinneME/CFSKognitiv atferdsterapiGradert treningMindfulness/meditasjonAnnen metode