«Skritt for skritt tok jeg livet mitt tilbake. Mitt livs store snuoperasjon, kaller jeg det»

I år er det 10 år siden. Jeg var 31 år og på full fart ut i verden. Jeg hadde fått jobb i FN, og i tiden før dette hadde det meste gått i høyt tempo. Jeg hadde vært i tre verdensdeler på like mange måneder, på forskningsmøter, konferanser og en internasjonal korkonkurranse på høyt nivå. Og nå gikk veien til Afrika og det som jeg lenge hadde tenkt på som drømmejobben.

← forrige side

Kvinne

Men på et stopp i København på veien fikk jeg feber. Jeg tok paracet og dro videre. Men etter ankomst ble feberen høyere. Få dager etter at jeg kom frem, ble jeg innlagt på sykehus og behandlet for malaria – selv om det viste seg at jeg egentlig ikke hadde det. Etter noen dager, alene på et hotellrom, diagnostiserte jeg meg selv med mononukleose – kyssesyken. Blodprøver bekreftet mistanken.

Ble straffet for aktivitet

Jeg ble sendt hjem til Norge for å bli bedre. Men hver gang jeg ble litt bedre og økte aktiviteten, fikk jeg symptomer: Utmattelse, muskelstivhet, hodepine, lysskyhet og lydskyhet. Jeg visste at det var viktig for kroppen med aktivitet og å komme seg ut. Så jeg gikk turer i langsomt tempo. Men straffen kom etterpå, i form av økte symptomer i dagene etterpå. Og i stedet for å bli bedre og reise tilbake til drømmejobben, ble jeg boende nesten et år hjemme hos foreldrene mine.

Dagene bestod i å ligge på sofaen og se på TV med lav lyd. Jeg grudde meg til at foreldrene mine kom hjem fra jobb, for da følte jeg at jeg i alle fall måtte sette tallerkenen inn i oppvaskmaskinen, og det virket uoverkommelig.
Det var frustrerende å veksle mellom «på stedet hvil» og «to skritt tilbake». Jeg lette etter svar, ville finne en måte å bli bedre på. Som lege var jeg skeptisk til ME-diagnosen og fryktet den, men etter nesten ett år var det den diagnosen jeg fikk etter å ha blitt utredet av nevrolog.

Skeptisk til kognitiv terapi

Jeg var i kontakt med andre som hadde utmattelse/ME på nettet, og ble skremt av deres langvarige og alvorlige sykdom. Var det sånn det skulle bli for meg også? Samtidig ble det en støtte – noen som forstod hvordan jeg hadde det og som hadde råd til hvordan jeg skulle forholde meg til det. 
Jeg lærte meg aktivitetstilpasning og diskuterte forskningsfunn innen biomedisin.

Som den skolemedisineren jeg er, var jeg generelt skeptisk til kognitiv terapi, mindfulness og spesielt Lightning Process (LP), som manglet vitenskapelig dokumentasjon. Fra andre syke lærte jeg at de som drev med LP hadde kun økonomiske motiver, og at de som ble bra, egentlig hadde noe annet enn ME. I dag ville jeg tenkt annerledes rundt dette, men den gangen gjorde slike overbevisninger det utenkelig for meg å prøve LP – til tross for at familiemedlemmer foreslo det.

Nevrologen som satte diagnosen sa at det var lite å gjøre, annet enn å vente.

Rituximab-studien

Etter hvert kom jeg i kontakt med to overleger ved Kreftavdelingen ved Haukeland sykehus. De skulle teste ut en kreftmedisin mot ME og var på jakt etter pasienter som var villige til å gå inn i deres studie. Jeg ble undersøkt og tilfredsstilte de strenge kriteriene for å bli med i det som senere har blitt kjent som Rituximab-studien. To ganger var jeg på kreftavdelingen og fikk infusjoner som verken jeg eller legene visste om var saltvann eller medisin, siden det var en såkalt dobbelblindet placebo-kontrollert studie.

Jeg flyttet etter hvert tilbake til leiligheten min, og prøvde å holde døgnrytme og en viss mening i livet. To timer i uken var jeg innom min gamle jobb på universitetet. NAV dekket taxi til og fra jobb. Resten av tiden satt jeg stort sett i sofaen. Min mor kom og vasket leiligheten min, og jeg hadde så å si ikke noe sosialt liv.

Ingenting skulle være uprøvd

Jeg var så heldig at jeg hadde en klok fastlege. Han kjente til en psykiater som drev med behandling av ME/utmattelse. Jeg var skeptisk, men jeg følte at jeg var kommet til et punkt der ingenting skulle være uprøvd. At det var en avtalespesialist og dermed en del av det offentlige helsevesenet og dermed ikke noe alternativt, gjorde det mer spiselig for meg. Jeg dro dit for vurdering og samtale med psykiater Bjarte Stubhaug. Jeg fikk sovemedisiner så jeg skulle få sovet bedre. Og jeg fikk beskjed om at dette er noe man kan bli bedre av. Da fikk jeg for første gang en lett bedring som varte. Sammenhengende søvn hadde jeg ikke hatt på det jeg kunne huske.

Jeg fikk beskjed om at dette er noe man kan bli bedre av

Jeg var utålmodig og valgte å gå ut av Rituximab-studien før oppfølgingstiden var ferdig, og før jeg visste om jeg hadde fått saltvann eller medisin. Og jeg reiste til lille Skånevik, langt inne i en vestlandsk fjord, til det som da het Frihamnsenteret, for å prøve 4-dagersbehandling i en gruppe med andre syke.

Forventet ikke å bli frisk

Få dager før jeg dro til Frihamnsenteret fikk jeg feber av å gjennomføre det korte treningsprogrammet fysioterapeuten hadde laget til meg. Jeg hadde ingen forventning om å bli frisk. Selv var jeg jo overbevist om at det var noe feil i kroppen min som burde fikses. Men jeg håpet på å lære meg å mestre hverdagen litt bedre.

Jeg var overbevist om at det var noe feil i kroppen min som burde fikses

Samtidig visste jeg fra min egen legeutdanning at motivasjon er avgjørende for å lykkes med all form for terapi. Jeg bestemte meg for å gi denne behandlingen en sjanse og gå fullt og helt inn for det. Alternativet var å gå tilbake til å sitte i sofaen. Jeg bestemte meg for at mine fordommer, basert på ting jeg hadde lest og diskutert med andre syke, måtte legges igjen hjemme. Det samme gjaldt all tvil og kritikk. Nå ville jeg bli bedre. Og jeg ville satse alt.

Jeg var redd for at de forventet for mye aktivitet

Frykten var imidlertid vanskeligere å legge fra seg. Den første kvelden etter ankomst sa jeg til mine medpasienter at jeg var redd for at de forventet for mye aktivitet. Og på grunn av at min erfaring var at aktivitet førte til mer symptomer, var jeg redd for å bli sykere.

Men det motsatte skjedde! Til tross for tett program med psykoedukasjon, gruppeterapi, mindfullness, individualterapi, fysisk aktivitet og sosialt samvær med de andre, ble jeg bedre. Jeg ble klar over hvordan den aktiveringen av kropp og nervesystem, som hadde vært nyttig da jeg hadde en infeksjon, nå fortsatte selv om jeg ikke lenger hadde en infeksjon. Dette kunne forklare at kroppen nå reagerte med utmattelse av selv lite aktivitet. Mindfullness-øvelser lærte meg teknikker for å regulere ned og å skifte fokus bort fra kroppen og dermed overstyre den reaksjonen som kroppen hadde vent seg til å reagere med. Øvelsene lærte meg også å ha en aksepterende og ikke-dømmende holdning til tanker, følelser og symptomer. Samtidig ble jeg utfordret på å være aktiv i en trygg sammenheng og kjente at jeg tålte det.

Farvel til symptomene med blues

Det var befriende og nesten berusende å kjenne på et godt forhold til egen kropp igjen. At vi spilte på lag. Å kunne gå i bøkeskogen og bare kjenne på luktene, lydene og synet av skog og natur, uten bekymring for kropp og sykdom. Bare etter noen dager blomstret jeg igjen. Jeg, som før hadde unngått oppoverbakker, gikk oppover bakkene i naturskjønne Skånevik med glede. På toppen av den lengste bakken satte jeg meg ned og lagde en humoristisk blues over mitt farvel til symptomene, inspirert av Skånevik bluesfestival, som skulle arrangeres noen uker etter. Bluesen ble fremført sammen med en medpasient for resten av gruppen før vi alle dro hver til vårt for å møte livet igjen.

Jeg valgte å ikke se tilbake på det som var, men å rette blikket frem

Da jeg kom tilbake fra oppholdet i Skånevik, holdt jeg meg helt bevisst til noen strategier for å klare å opprettholde mitt nye fokus og ikke la sykdom og bekymringer få snike seg tilbake og ta kontrollen. Jeg valgte ikke å gå inn i diskusjoner om innholdet i behandlingen og hvorfor den virket, men bare nyte at den faktisk virket. Jeg valgte også ikke å være aktiv på nett, verken i diskusjoner eller lese om andre syke. Og jeg valgte å ikke se tilbake på det som var, men å rette blikket frem.

Kom helt til topps

Siden jeg hadde hatt så god effekt under behandlingen i Skånevik, bestemte jeg meg for å gå fullt og helt inn for å fortsette hjemme. Jeg gjorde oppmerksomhetstrening/mindfullness minst to ganger daglig, jobbet med tankemønstre og utfordret meg selv med situasjoner jeg tidligere hadde unngått.

Etter noen dager skulle jeg gjøre en av de oppgavene jeg hadde satt meg – å gå i oppoverbakker. Jeg begynte ved foten av et av byfjellene og hadde tenkt å gå et lite stykke. Underveis brukte jeg teknikkene for ytre fokus. Jeg fokuserte på blomstene som vokste langs stien, insektene som summet, vinden mot ansiktet og utsikten som etter hvert videt seg ut jo lengre opp jeg kom. Plutselig var jeg kommet langt opp på fjellet – uten å kjenne på slitenhet, smerter eller kropp i det hele tatt! Jeg bestemte meg for å gå litt til. Og litt til. Mens jeg brukte alt jeg hadde lært. Og plutselig kunne jeg se toppen. Da var det ingen grunn til snu. Følelsen da jeg tok på varden på toppen av fjellet var ubeskrivelig!

Tok livet tilbake

Skritt for skritt tok jeg livet mitt tilbake. Uken etter behandling startet jeg i 20% jobb, etter å ha vært ute av jobb i nesten to år. Et halvt år etter behandling var jeg i full jobb igjen. Etter hvert reiste jeg igjen til andre verdensdeler, fullførte doktorgraden og disputerte. Jeg fikk to barn, og begynte å jobbe på sykehus med lange nattevakter. Inspirert av min egen snuoperasjon og erfaringen av det store potensialet for endring vi sitter på, valgte jeg å spesialisere meg i psykiatri. Riktignok fikk jeg aldri tilbake det som den gang var drømmejobben, men jeg fikk tilbake livet og nye perspektiver på hvilken styrke og store mulighet til endring vi alle har. Mitt livs store snuoperasjon, kaller jeg det.

Jeg hadde ikke tro på at terapi ville gjøre noe annet enn å lære meg å mestre hverdagen min, men endte likevel opp med å bli frisk

Jeg er åpen for at den samme veien ikke er riktig for alle. Men jeg vil understreke at jeg selv var en av de som var på leting etter det som hadde gått feil i kroppen og som kunne fikses med en medisin – den såkalte biomedisinske tilnærmingen. Jeg hadde ikke tro på at terapi ville gjøre noe annet enn å lære meg å mestre hverdagen min, men endte likevel opp med å bli frisk. Mitt ønske er at flere skal få denne muligheten til å ta livet tilbake, og håper derfor at historiene som deles gjennom Recovery Norge gjør at flere åpner for å gi tilsvarene behandlingsformer en sjanse.

——

(Medlemmet av Recovery Norge som har skrevet denne historien jobber som psykiater og ønsker derfor ikke å stå frem med navn).

VoksneKvinneME/CFSKognitiv atferdsterapiGradert treningMindfulness/meditasjonStressmestring