Foredrag: Går det virkelig an at jeg har det bra nå?

Ann Kristin Grøntjernet var ME-syk i nesten 7 år fra 2010 til 2017. I dette ærlige og lærerike foredraget forteller hun om sin vei ned, hvordan hun gikk gjennom et mareritt og igjen fant en vei opp.

← forrige side

Ann Kristin Grøntjernet

Nedenfor har vi transkribert foredraget til Ann Kristin slik at de som har vansker med å høre – eller ønsker å lese – kan lese teksten.

Start: 00.00

Hei! Jeg heter Ann Kristin, og jeg var syk med ME i nesten syv år. Det er veldig hyggelig å være her i dag, spesielt fordi jeg egentlig skulle vært her på et rehabiliteringsopphold i april. Så det er veldig ålreit for meg å være her som frisk.

Hva var min vei inn i ME?
Det kan være litt vanskelig å vite akkurat hva det er, men det har mye med stress i kroppen å gjøre. Jeg har hatt veldig mye stress i livet mitt, har hatt mye belastninger helt fra jeg var liten. Første gang jeg merka at jeg var dårlig, sånn fysisk, det var sommeren 2009. Da var jeg 35 år. Da fikk jeg sterke leddsmerter og muskelsmerter, og gikk selvfølgelig til legen. Han sa at jeg antageligvis hadde hatt en infeksjon. Da kan man få en sånn etterreaksjon. I løpet av 2-3 måneder kom jeg nok til å være frisk igjen. Jeg syns det var rart, for jeg hadde ikke kjent at jeg hadde hatt noen infeksjon, men han hadde rett, og jeg var frisk etter sånn 2,5 måned. 

01.35

Så var jeg frisk i over et år, men i løpet av det året hadde jeg ekstra mye belastninger. I desember, over et år etter at jeg var syk, dro vi til Egypt på ferie. Jeg fikk nesten hundre myggestikk, herfra og ned. Det var ikke vanlige myggestikk. De var veldig store, de klødde helt forferdelig og det dannet seg væske. De stakk og det likna på blåmerker etterpå. Flere av de blåmerkene var der fremdeles sommeren etterpå, et halvt år seinere. 

02.22 

To måneder etter Egypt, var jeg frisk den ene dagen, og neste dag var jeg veldig syk. Jeg våkna og følte meg kjempedårlig, men tenkte at nå har jeg sikkert fått influensa eller noe liknende, og om maks en uke er jeg frisk igjen. Da det hadde gått en uke, følte jeg meg nesten bra, gikk på jobb og tenkte at nå er det snart over. Så gikk det greit noen dager, og så ble jeg like dårlig igjen. Jeg sykemeldte meg noen dager til, men tenkte at jeg kan jo ikke drive og sykemelde meg hele tiden. Jeg var i et vikariat og hadde fått vite at det var muligheter for å få fast jobb. Den ville jeg jo ha. Så jeg strakk strikken, og fikk utvida vikariatet med tre måneder, seks måneder. Jeg hadde en 60% stilling, så det var mulig å holde ut selv om det var forferdelig vanskelig. Jeg hadde jo mye hjernetåke og var mye kvalm, hadde lite energi. Men jeg klarte det. 

04.00

Et år etter at jeg ble syk, gikk jeg skikkelig i dørken. Da var jeg heldigvis hjemme, for da fikk jeg et skikkelig panikkangst-anfall. Jeg hadde aldri hatt det før, og tenkte at nå blir jeg lagt inn. Nå klikker det for meg. Heldigvis hadde jeg noen Sobril liggende, hadde det gamle medisinskapet til moren min, så jeg tok et par av dem og sovna. Da jeg våkna var det heldigvis over. Men da gikk jeg inn i en skikkelig depresjon. Veldig alvorlig. Jeg hadde selvmordstanker og masse angst. Men jeg tenkte at det var fordi jeg hadde blitt sykmeldt. At jeg hadde jobba i et år og pressa meg sjøl. Og så gikk det ikke, og da var det jo naturlig at jeg ble deprimert. Så jeg tenkte at det kan jeg jo jobbe med. 

04.58 

Men alle smertene og utmattelsen og alt det andre, det kan jeg ikke jobbe med. Det var fysisk. Så jeg gikk til psykolog, og angstmestringskurs, og etter hvert kom jeg meg ut av den depresjonen. Men jeg var jo like syk, fysisk. Og jeg fikk jo vite av ME-foreningen, og alt jeg leste, at det kan du ikke gjøre noe med. Jeg skal ikke si så mye om sykehistorien min i løpet av de syv årene, for den er typisk ME. Det veksla litt i forhold til symptomer og alvorlighetsgrad. Men jeg var nok aller sykest det siste halvannet året før jeg ble frisk. For da ga jeg litt opp, og da ble jeg enda sykere, og tenkte at «Jeg blir aldri bra.» Og da ble jeg enda dårligere. Så da søkte jeg om hjelpemidler og fikk rullestol og støyreduserende ørepropper, og tenkte at nå må jeg bare gjøre det jeg kan for ikke å bli dårligere. Så da lå jeg i senga eller på sofaen og følte at jeg bare holdt ut. Jeg bare holdt ut hele tiden, holdt ut og holdt ut, for jeg hadde det så konstant ubehagelig. Jeg tenkte at «Jeg orker ikke å ha et sånt liv, jeg! Hvis jeg får vite at dette går aldri over, så veit jeg ikke om jeg orker å være her, rett og slett.» 

06.34 

I forhold til den Rituximab-studien. Det var liksom det eneste håpet. På de dårligste dagene vurderte jeg og samboeren min å kjøpe det privat fra en klinikk i Sandnes. Men det var nesten 200 000 kroner, så det var ikke bare bare. Jeg var medlem i et par ME-grupper på Facebook og i ME-foreningen. Der ble det en veldig opphetet diskusjon i forhold til LP etter hvert. Jeg ble sterkt påvirket av diskusjonene der. For der ble det hevdet at hvis du ble frisk av det, så hadde du ikke hatt ekte ME. Da hadde du en utmattelsestilstand, en psykisk lidelse, og det hadde jo ikke jeg. Jeg hadde ME og var skikkelig syk, så jeg kunne jo ikke bli frisk med det. Mentale tanketeknikker høres jo ikke logisk ut.

07.38

Jeg leste om Recovery Norge et sted, kanskje det var på en av de gruppene. Jeg husker ikke helt. Men jeg ble veldig provosert. Men så ble jeg veldig nysgjerrig også. Jeg søkte opp siden på Facebook og leste flere historier om folk som hadde blitt friske. Det virka jo veldig troverdig. Jeg syns jo det ville vært rart hvis det var mennesker som lagde seg en historie om at de hadde vært syke, og så lagde seg en historie om at de ble friske. Så jeg tenkte at nå må jeg legge den skepsisen til side, og så må jeg i hvert fall undersøke litt mer. Jeg kjøpte boka til Live Landmark. Det hadde jeg aldri trodd jeg skulle gjøre. Jeg trodde jo hun var et forferdelig menneske. Men da jeg leste den skjønte jeg at hun hadde vært like syk som meg, og like desperat etter å bli frisk. Og jeg tenkte også at jeg trodde hun var ei skikkelig ålreit dame, som var litt overraskende. Da var jeg ennå mer nysgjerrig, og tenkte; «Kan det være en mulighet?»

08.56

Jeg snakket med Live på telefonen. Jeg sendte en mail og da ville hun gjerne ringe meg. Jeg var veldig skeptisk. Jeg syntes fortsatt det hørtes veldig rart ut. Men jeg tenkte at jeg må bare prøve. Jeg orker ikke mer. Så jeg melder meg på kurs. Jeg og samboeren min var der i november i fjor, på samme kurs som Anette. Jeg var veldig dårlig, og det skulle være fire timer hver dag, i tre dager. Jeg var overrasket over at det gikk ganske greit første dagen. Jeg klarte å følge med de fire timene. Fikk ikke veldig hjernetåke. Jeg skjønte litt hva hun pratet om, men det var nesten for godt til å være sant. Jeg tror det var første dagen, så sa Live; «I dag skal dere gå og gjøre noe dere har lyst til.» Om dere vil gå på kafe, eller en tur, eller noe annet. Det er en liten runde man kan gå, som jeg ser fra huset mitt. Den hadde jeg sett på, det var halvannet år siden jeg hadde gått den. Den tar ca et kvarter å gå. Jeg tenkte; «Den runden skal jeg gå!»

10.18


Jeg og samboeren min vi kledde på oss, det var jo kjempekaldt ute, og vi gikk av gårde og jeg følte meg skikkelig gæern som gjorde dette her. For det skulle jo egentlig ikke gå. Men det gikk greit, og føltes helt fantastisk. De neste to dagene på kurset følte jeg meg fortsatt ikke bra. Jeg følte meg litt bedre, men siste dagen hadde jeg skikkelig hjernetåke, så jeg måtte bare stole på… Jeg valgte å tro på det, selv om jeg følte at det var ulogisk at jeg skulle klare å påvirke meg selv til å bli frisk. Det var vanskelig å tro, men jeg skal bare gå «All In». Jeg skal legge bort skepsisen og bare tro på det. Jeg skal gjøre akkurat sånn som jeg blir lært nå. Og det gjorde jeg, og ble veldig fort litt bedre. Så skulle jeg til Syden med søsteren min bare et par uker etterpå. Jeg ba henne avbestille rullestol på flyplassen. Jeg kasta øreproppene mine. Det var veldig skummelt, men det gikk kjempebra.

11.38 

Jeg gikk på flyplassen, og jeg tok fly i 4-5 timer. Jeg tenkte; «Hvordan skal dette gå?» Det var mye bråk og jeg følte meg sliten. Vi kom fram og skulle sove på et hotell, og ta båt ut til en øy dagen etterpå, og jeg tenkte hvordan dette skulle gå. Det blir alt for seint og jeg får ikke sove i natt, og det kommer ikke til å gå. Dagen etterpå, på båten, med en kaffe og baguett, så følte jeg meg helt fin. Jeg så utover havet og tenkte; «Går det virkelig an at jeg har det bra nå?» Vi kom til denne øya, og hadde selvfølgelig hotell med heis. Du kunne velge heis eller 70 trappetrinn. Og jeg tenkte; «Nei, jeg skal gå de 70 trappetrinnene!» Og det gjorde jeg. Jeg kjente jo at jeg ikke hadde kraft i musklene. Før hadde jeg tenkt at nå blir jeg dårlig, jeg tåler det ikke, for melkesyre, det går ikke. Men nå tenkte jeg; «Jeg har ikke beveget meg så mye på flere år. Det er klart jeg ikke har så mye muskler, og selvfølgelig blir jeg sliten. Kanskje blir jeg støl etterpå, da! Men jeg blir ikke sjukere. Det er ikke farlig.» 

13.10 


Så jeg gikk og gikk. Vi gikk rundt på øya der. Vi gikk litt opp i fjellet. Skrittelleren på mobilen min sa 6000 skritt, og 7000 skritt, og 8000, og. Så var det en dag det var 13 000 skritt. Det var kanskje tre uker etter kurset. Da måtte jeg ta screen shot og sende til samboeren min så han trodde på meg. Og han trodde jo ikke på meg. Jeg tror det var veldig bra at jeg kom i et helt annet miljø. For hjemme hadde jeg mine vanlige mønstre, og kanskje lettere å gå i noen feller. Mens her gjorde jeg alt på nytt, alt for første gang. Tok bare sjansen og det gikk kjempebra. Det var vanskeligere da jeg kom hjem, for der hadde jeg alle disse gamle tingene som minna meg om hvordan alt var. Men den teknikken vi lærte brukte jeg mye. Det er ikke sånn at dette skjedde bare av seg selv da jeg var ferdig med kurset. Jeg jobba mye med det, og selv om det føltes rart at dette skulle virke, bestemte jeg meg for at jeg skulle gjøre det. Og når jeg følte meg dårlig, brukte jeg teknikken, og så ble det bedre. Og neste gang jeg følte meg dårlig, så gjorde jeg det igjen, og da ble det også bedre. Jo lenger jeg holdt på med dette, jo sjeldnere måtte jeg gjøre det. 

14.45 

I november i fjor var jeg på kurs, og nå er jeg helt frisk. Og det har jeg vært lenge, egentlig. Jeg har fått livet tilbake. Familien min har fått vårt liv tilbake. Men snakker jeg om det til folk som har ME eller kjenner noen med ME, så blir jeg bare… Nei. Vil ikke høre om det. Så det er jo forferdelig trist. Jeg håper jeg kan være med på å påvirke at flere kanskje åpner seg for at det kan være noe i det. 
Og bli friske, kanskje.

VoksneKvinneAlvorlig ME/CFSME/CFSLightning processFilm/videoForedrag