«Jeg var 13 år og klarte ikke å snakke med familien min, men i dag lever jeg det livet jeg ønsker»

Jeg ble syk 13 år gammel etter at jeg fikk kyssesyken (mononukleose). Lymfeknutene på halsen min ble svært betente og jeg ble lagt inn på sykehuset med en abscess (pussansamling) som utviklet seg i én av dem.

← forrige side

Jente (13 år) nå voksen

Den infiserte lymfeknuten ble fjernet kirurgisk, og jeg lå en uke på sykehus der jeg fikk antibiotika-behandling. Jeg ble utskrevet, men noen måneder senere klarte jeg fortsatt ikke å komme meg opp av sengen. Jeg opplevde ikke å ha noen energi i det hele tatt til å bevege meg. Jeg kunne ikke snakke til familien min. Jeg tålte heller ikke lys eller lyd, så jeg måtte ha et mørkt rom og en trappeheis for å komme meg ned til etasjen under.

Det tok rundt 3 år før jeg klassifiserte meg selv som frisk

Etter noen måneder ble jeg henvist til en spesialisttjeneste for barn med CFS/ME-diagnose. Foreldrene mine fikk opplæring i teknikker for å håndtere CFS/ME, og svært gradvis begynte jeg å bli bedre ved å bruke aktivitetsregulering (på engelsk «activity management»). Foreldrene mine fordelte tiden min for å sikre at jeg hadde et opphold med hvile rett etter en energiintensiv aktivitet (for eksempel lesning). Ved å gjøre dette kunne tiden jeg brukte på energikrevende aktiviteter gradvis bygges opp. Etter et par måneder kunne jeg ha hjemmeskole 10 minutter daglig, noe som økte med noen få minutter hver uke. Jeg opplevde noen tilbakeslag når jeg overbelastet meg selv, og jeg gikk da tilbake til aktivitetsnivået jeg hadde noen uker før for så bygge det opp igjen.

Jeg slet også med søvnen, både med det å sovne og ikke å våkne igjen, så jeg fikk en medisin som hjalp.

Etter å ha gått glipp av halvannet skoleår, begynte jeg med én time om dagen igjen. Jeg fortsatte å gradvis øke aktivitetsnivået inntil jeg etter 3 år var tilbake på skolen full tid. Jeg tok et redusert antall avsluttende eksamener, men jeg klarte fortsatt å komme inn på universitetet som var mitt førstevalg for å studere det jeg ville.

CFS/ME er ikke lenger en del av mitt liv

Det tok rundt 3 år før jeg klassifiserte meg selv som frisk. CFS/ME er ikke lenger en del av mitt liv, men jeg lytter til kroppen min, og hvis jeg føler meg litt trøtt, sørger jeg for at jeg tar vare på meg selv med 8 timers søvn og tid til hvile.

Jeg er i dag i midten av 20-årene, og jeg kan leve livet mitt slik jeg ønsker. Jeg har et svært aktivt liv, noe som inkluderer dykking, svømming og yoga. Jeg er så takknemlig og tar aldri helsen min for gitt.

Barn og ungeKvinneAlvorlig ME/CFSME/CFSAktivitetsregulering/energiøkonomisering