«Mitt budskap til alle som lider av ME/CFS, fibromyalgi og POTS: Ikke mist håpet!»

Når vi først blir syke, forventer vi ikke annet enn at vi kommer til å friske, men etter hvert som flere og flere spørsmål forblir ubesvarte, og ukene med sykdom blir til måneder og måneder blir til år, er det ganske naturlig å miste håpet om at man noensinne vil få livet sitt tilbake.
Det var slik det var for meg.

← forrige side

Dan Neuffer

Dan flere år etter at han ble frisk.

Da jeg først ble syk, hadde jeg kun ME-symptomer, men etter noen år utviklet jeg i tillegg fibromyalgi og POTS (postural ortostatisk takykardisyndrom). POTS innebærer bl.a. unormal pulsøkning og svimmelhet når man reiser seg fra sittende eller liggende stilling). Fra begynnelse til slutt var jeg syk i omlag syv år. I den siste fasen var jeg svært syk og sengeliggende, og alvoret i situasjonen min ledet meg over i noen uventede retninger som til slutt førte til at jeg ble frisk. 

Begynnelsen

Det beste stedet å begynne fortellingen min hvordan jeg ble frisk fra ME, fibromyalgi og POTS, er naturlig nok ved begynnelsen. 

Et par år før jeg ble syk, hadde jeg gjort en stor karriereendring fra det vitenskapelige arbeidet jeg gjorde som fysiker med spesialisering i lasere og optiske systemer, til en jobb som teknisk spesialist i finansindustrien. Jeg var motivert til å gjøre endringen fordi jeg ønsket å gifte meg og stifte familie, og jeg ville helst ikke måtte jobbe i andre deler av landet eller utenlands.

Det var et veldig tøft år som fulgte, hvor jeg nesten mistet konen min i barsel da hun fødte sønnen vår, jeg jobbet hardt i den nye jobben min, og jeg hadde i tillegg påbegynt et annet stort prosjekt utenom jobben. 

Jeg mistet nesten konen min i barsel da hun fødte sønnen vår.

Da mannen til en kollega ble syk med vannkopper, sørget jeg raskt for å bli vaksinert, ettersom det siste jeg ønsket på det tidspunktet var å måtte sykemelde meg. Innen en uke etter jeg hadde tatt vaksinen, dukket de første ME-symptomene opp – ekstrem utmattelse som gjorde det vanskelig å gå.

Et foto tatt ved en tilfeldighet av Dans to år gamle sønn som lekte med et kamera.

Et stort utvalg symptomer

Tilstanden min endret seg raskt til et stort utvalg av klassiske ME-symptomer. Jeg led av et overveldende antall symptomer i løpet av årene jeg var syk, men mine hovedsymptomer var blant annet konstant, ekstrem utmattelse som ikke ble bedre av hvile, omganger med feber, smerte og andre influensalignende symptomer, mage–tarm-symptomer, nattsvette, hjertesymptomer, stillingsbetinget lavt blodtrykk, allodyni (smerte ved stimuli som normalt ikke oppleves som smertefullt), overdreven vannlating om natten, saltsug, og nevrologiske symptomer som hjernetåke. Symptomene mine endret seg gjennom årene, og smertene fra fibromyalgi ble mer markante i løpet av den siste halvdelen av sykdomsperioden. 

Som så mange andre, tøffet jeg på som best jeg kunne helt til jeg måtte redusere stillingsprosenten min, og etter hvert var jeg i perioder ute av stand til å jobbe overhodet, spesielt i de senere fasene av sykdomsperioden. 

Jeg sier ofte at «bare en som lider av ME/fibromyalgi/POTS kan vite hvordan det føles». Det var antagelig noe av det verste utenom sykdommen i seg selv. Folk tenker ofte at de forstår hvordan du har det fordi de selv har opplevd å være skikkelig slitne og utmattede, men ME tar slitenhet og utmattelse til et helt nytt nivå. Og som ved enhver kronisk sykdom kan det være vanskelig å håndtere alle utfordringene som følger med. 

Det er på samme måte med smerte, det gikk ikke så veldig innpå meg de første tre årene, men i det fjerde året da smerten gikk over fra å komme i perioder til å bli en daglig tilstedeværelse, ble det svært vanskelig for meg å holde ut.

Noe som lignet et smil under sykdomsperioden.

Å føle seg maktesløs

Men det var ikke bare sykdommen i seg selv som var problematisk, noe av det verste var å ikke vite hvorfor jeg var syk eller hva det var som forårsaket alle symptomene. 

I flere år trodde jeg det var et ukjent virus eller en annen lignende form for sykdom. Det var først etter utallige utførlige (og utmattende) utredninger med flere leger at det ble klart at det var ME jeg hadde. Det var betryggende å i det minste ha en merkelapp jeg kunne sette på det jeg opplevde, men det føltes også som et tveegget sverd, ettersom helsevesenet hadde så dårlige utsikter å tilby og lite de kunne si om sykdommen.

I begynnelsen av det femte året med sykdom, hadde jeg klart å noenlunde stabilisere syklusen av symptomforverring og mer eller mindre funnet meg i at dette var noe jeg kom til å leve med resten av livet. På dette tidspunktet var også fibromyalgi og POTS en del av tilstanden min. Jeg bestemte meg for å bare prøve å leve med det som best jeg kunne, og den aksepten ga meg en form for ro. Så forverret tilstanden min seg drastisk, og jeg ble skjøvet mot det som skulle bli mitt vendepunkt.

Mitt personlige forskningsprosjekt

Det har blitt sagt at det må bli verre før det kan bli bedre. Vel, jeg hadde ingen utsikter til å bli bedre, og alt jeg fikk til var å stadig bli verre, selv om det var noen pusterom her og der.

Men etter at jeg hadde nådd bunnpunktet i sykdomstilstanden min, gjorde jeg en slutt på å lese generell informasjon om ME, fibromyalgi og POTS, å søke på andres tilfriskningshistorier, og gang på gang å utsette meg for en berg-og-dalbane av håp og skuffelse ved å prøve behandlinger som aldri fungerte for meg. Jeg ville i stedet finne ut hva som egentlig foregikk, hva som var den grunnleggende årsaken til sykdommen. Så jeg begynte på mitt eget forskningsprosjekt hvor jeg undersøkte likheter og forskjeller mellom de som led av de samme sykdommene som meg selv, og hva som kunne forårsake noen av de målbare fysiske endringene.

Det var et vanskelig og frustrerende prosjekt, ettersom jeg ikke har noen bakgrunn i medisin eller biologi, og ettersom jeg fortsatt var svært syk og slet med å konsentrere meg i lengre strekk. Men etter hver begynte flere og flere av puslespillbrikkene å falle på plass, og jeg kunne skimte et stadig tydeligere bilde av årsakssammenhengene bak ME, fibromyalgi og POTS. 

Jeg fikk større og større tiltro til hypotesen jeg formulerte, spesielt når jeg oppdaget forskere som hadde lignende syn på sentrale deler av forklaringen. Jeg innså imidlertid at å gå fra forståelsen jeg hadde tilegnet meg til å faktisk bli frisk ikke var noen sikker sak. 

En forklaring – og en vei mot å bli frisk

Jeg undersøkte en rekke mulige årsaksforklaringer. Da jeg så på dysfunksjoner jeg hadde knyttet til alkoholintoleranse og magnesiummangel, vurderte jeg om det kunne forklares av noen av genvariantene mine, men jeg fant raskt ut at de ikke kunne forklare alle symptomene jeg opplevde og alle de ulike måtene andre hadde blitt syke. Det var heller ikke noe bevis for at hele pasientgruppen jeg hørte til hadde disse genvariantene. 

Hver gang jeg undersøkte spesifikke dysfunksjoner jeg hadde, lette jeg etter svar som gikk dypere; «hvorfor skjer dette»?

Jeg lette etter svar som gikk dypere; hvorfor skjer dette?

Et mønster trådte frem: Når jeg undersøkte en dysfunksjon nærmere, førte det meg stadig til nervesystemet. Dysfunksjonene som ikke tydet på å være forårsaket direkte av en dysfunksjon i nervesystemet kunne sees på som forårsaket av en mangel på homeostase (fysiologisk indre likevekt) som i sin tur var forårsaket av en dysfunksjon i nervesystemet. Jeg kalte disse for sekundære dysfunksjoner. 

Det ble klart for meg hvorfor det å behandle symptomer direkte som oftest ikke gjorde at symptomene forsvant for godt. En underliggende dysfunksjon i det autonome nervesystemet ville ofte rett og slett bringe de samme symptomene tilbake igjen.

Det slo meg at dersom det autonome nervesystemet fungerte normalt, så ville mange av behandlingene som tidligere ikke hadde ført til bedring, plutselig kunne gi riktig effekt, eller at behandlingene ikke engang ville være nødvendige siden kroppen selv sørget for å bli frisk.

Nøkkelen lå i å finne de utløsende faktorene som påvirket det autonome nervesystemet, og samtidig trene nervesystemet til å ha en normal reaksjon på dem. Jeg tror den fremste innsikten var viktigheten av å ha en helhetlig plan, fremfor å gå løs på symptomer og problemer stykkevis og delt. 

Stegvis bedring

Jeg ble stegvis friskere, og det hendte ikke over natten.

Jeg gikk til en lege som praktiserte integrert medisin for å sørge for at kroppen min hadde støtte i tilfriskningsprosessen. Behandlingen innebar blant annet å optimalisere kostholdet mitt, og redusere fysiske symptomer der det var mulig.

Jeg visste at disse behandlingene ikke på egenhånd ville gjøre at jeg ble frisk (jeg hadde tross alt prøvd mange, mange behandlinger tidligere!), men bidro til å skape et helbredende miljø for kroppen og nervesystemet mitt. 

Hovedfokuset mitt var tilnærmingen min til å trene hjernen, som var helt avgjørende for at jeg ble frisk. 

Folk feiltolker noen ganger hva hjernetrening innebærer, og tenker kanskje det er en utelukkende psykologisk tilnærming. Men faktisk er de metodene for hjernetrening som brukes innenfor medisin stort sett basert på fysisk terapi, slik som fysisk rehabilitering for slagpasienter eller ergoterapi for autisme.

Hovedfokuset mitt var tilnærmingen min til å trene hjernen, som var helt avgjørende for at jeg ble frisk. 

Teknikkene jeg utviklet og brukte for å trene hjernen kom i mange fasonger, alt fra meditasjon med dyptoppmerksomt nærvær og psykologiske teknikker, til fysiologiske tilnærminger som til og med innebar kostholdsendringer.

Jeg innså at nervesystemet mitt skapte de samme aktivering-og-frys-responsene enten det gjaldt mat, infeksjoner, fysisk bevegelse og kroppslig dysfunksjon, eller inntrykk som lys, lyder og lukter. 

Tilnærmingen min var dermed å trene nervesystemet mitt på alle fronter ved å redusere de utløsende faktorene (fysiske, nevrologiske og psykologiske), og å trene hvordan hjernen min reagerte på dem. 

Å ha en dypere forståelse av hvordan ME, fibromyalgi og POTS fungerer var uten tvil selve nøkkelen til at jeg ble frisk. 

Alt i alt varte tilfriskningsperioden min omtrent 18 måneder fra da jeg hadde vært syk i litt over fem år (slik at jeg var syk i litt under syv år totalt). Jeg hadde merkbar forbedring bare i løpet av noen få uker, men noen andre forbedringer tok mange måneder.

Jeg visste om det var mulig å bli frisk.

Ettersom jeg ikke visste om det var mulig å bli frisk, var «fartsdumper» i veien mot å bli frisk veldig vanskelige å håndtere, for å si det mildt. Det er derfor så mye av arbeidet jeg har gjort etter jeg ble frisk har handlet om å spre informasjon om at det faktisk er mulig å bli frisk, siden jeg fortsatt ukentlig møter folk som har vært syke i flere tiår og aldri har fått høre at det er mulig. 

Å nå ut til andre – behovet for struktur og forståelse

Planen min var opprinnelig bare å få tilbake livet jeg hadde mistet på grunn av sykdommen, og ta igjen det tapte på ulike områder av livet mitt. Men etter at jeg ikke hadde møtt en eneste person annet enn meg selv med ME, fibromyalgi eller POTS i alle de årene jeg hadde vært syk, begynte jeg plutselig å treffe andre på alle kanter. 

Jeg skjønte da at noe så komplisert behøvde en strukturert forklaring – så jeg tok fatt på å skrive en liten bok som skulle beskrive de undersøkelsene jeg hadde gjort, som jeg tenkte å publisere på nett. 

Men å formulere innsiktene jeg hadde kommet til og å finne den rette måten å formidle forklaringene jeg hadde skulle vise seg å bli et omfattende prosjekt! Resultatet ble en bok med tittelen CFS Unravelled: Get Well By Treating The Cause Not Just the Symptoms Of CFS, Fibromyalgia, POTS And Related Syndromes

Livet etter årevis med kronisk sykdom

Dan Neuffer i dag.

Å ha en dypere forståelse av hvordan ME, fibromyalgi og POTS fungerer var uten tvil selve nøkkelen til at jeg ble frisk.

Hvordan er livet mitt nå? Travelt! Men jeg har lært hvordan ha en balansert livsstil og å sette pris på hver eneste dag jeg får. Jeg har et fullverdig liv, jeg jobber fulltid samtidig som jeg nyter tiden jeg kan tilbringe med konen min og mine to små barn (følelsen av å dra til parken eller stranden etter jeg ble frisk er helt unik). Og jeg trener igjen – jeg hadde aldri trodd det skulle skje.

Og jeg som fikk alvorlige symptomer av knapt en slurk med alkohol kan til og med ta meg noen glass med vin til maten og hygge meg på en Oktoberfest i ny og ne, hvem skulle trodd?

Ikke mist håpet

Budskapet mitt til alle de som lider av ME, fibromyalgi og POTS er å ikke miste håpet – det er mulig å bli frisk, selv om det ikke er lett.

Men hold opp med å se etter nok en kjapp «bli-frisk-nå»-løsning – du vil med all sannsynlighet ikke finne noe som fungerer for deg. Jeg ble frisk som følge av forståelsen jeg hadde og at jeg hadde en helhetlig plan. Å ha noe forståelse er helt vesentlig, men mange andre vil imidlertid gå andre veier enn meg for å bli friske. 

Det er mulig å bli frisk, selv om det ikke er lett.

Bare fordi noe har fungert for andre, og det ikke virker for deg, betyr ikke at ikke du også kan bli frisk! Det handler om å finne din egen veii riktig retning. 

Etter jeg ble frisk, har jeg kommet over utallige andre som også har blitt friske. På overflaten virker det som de ble friske på mange ulike måter, men det er samtidig mange likheter. Jeg kan si med sikkerhet at jeg har sett personer bli friske mot alle odds. Personer som hadde så mye som holdt dem nede av fysiske og psykiske komplikasjoner, hvor det bare virket umulig, og allikevel ble de friske. Der har man kraften som finnes i ånden til hvert menneske!

Etter jeg ble frisk, har jeg kommet over utallige andre som også har blitt friske.

Hvis du er blant de mange som sliter med denne grusomme sykdommen, føler du deg kanskje ikke så kraftfull til enhver tid. Men med små steg fremover og et tydelig mål i sikte, så kan du overraske deg selv med hva du faktisk er i stand til. 

Hvis du har ME, fibromyalgi eller POTS – jeg håper du får en like god bedring som det jeg har hatt.


Dan Neuffer har utviklet en metode basert på undersøkelsene og erfaringene sine. Du kan lese mer om denne metoden her.

VoksneMannAlvorlig ME/CFSME/CFSFibromyalgiPOTS (Posturat Ortostatisk Takykardi Syndrom)ANS RewireMindfulness/meditasjonAnnen metode