Fra slave til sjef i egen kropp

«Det er godt ikke å lenger være slave av en sliten kropp med en uforutsigbar sykdom, men å få være frisk og være sjef i eget liv». Det sier May i dette foredraget der hun forteller hvordan hun fant en vei ut av ME/CFS og hjelpen hun fikk på Klinikk for stressmedisin på Fitjar.

← forrige side

May Elin Game

May Elin Game var syk med ME/CFS-diagnose i 17 år. I dette foredraget, som ble holdt for representanter fra den danske Sundhedsstyrelsen, forteller hun hvordan hun fant en vei ut og hjelpen hun fikk på Klinikk for stressmedisin på Fitjar.

Du kan lese foredraget under.


Mitt navn er May Elin Game. 45 år, gift med en engelskmann, og mor til fire ungdommer. Jeg er utdannet sykepleier. Jeg kommer fra et vakkert sted sørvest i Norge som heter Orre, i Rogaland fylke.

Jeg var syk med CFS/ME i 17 år, i fra 2001 til 2018. Det ble utløst av fysiske traumer i forbindelse med mine fire svangerskap. Jeg var plaga mye av ekstrem svangerskapskvalme i alle fire, særlig to av de, og klarte ikke ta til meg mat og drikke over perioder. Jeg måtte legges inn på sykehus og få væskebehandling og ernæring gjennom cvk, sentralt venekateter. Jeg fikk også cøliaki i denne perioden, så jeg tror totalen av disse belastningene ble for mye for kroppen min.

Formen min varierte en del i løpet av de 17 årene jeg var syk. Jeg har lite erfaring fra mørkerom, men jeg har rikelig erfaring i å ligge på sofaen. Og det var ikke fordi jeg ønska det, men det var fordi jeg var så sliten alltid. Jeg var noenlunde oppegående, klarte være mamma, klarte til dels å være husmor. Men jeg klarte ikke å jobbe som sykepleier siden 2005. Har lite erfaring før det og.

Syk i 17 år

Jeg kjente meg bundet til sofaen. Jeg trodde at jeg måtte hvile når jeg ble sliten, og det var jeg jo stort sett alltid. Sykdommen opplevde jeg som uforutsigbar. Reaksjonen tilsvarte sjelden den graden av aktivitet som jeg hadde vært gjennom. Jeg kunne være sikker på at hvis jeg hadde gjort noe fysisk eller mentalt krevende, så ville jeg bli slått i bakken og bli veldig sliten. Men andre ganger så kom utmattelsen som lyn fra klar himmel, og jeg skjønte ikke hvorfor jeg ble så dårlig. Jeg forsto ikke min egen kropp. Forsto ikke reaksjonsmønstrene. Jeg forsto ikke hvorfor jeg var sjuk. Forsto ikke hvorfor sykdommen vedvarte. Jeg var en som aldri gikk og googla sykdommen min. Jeg var ikke så interessert i å være sjuk, så jeg googla aldri, og legen min fortalte meg lite. Men jeg kunne sjelden planlegge livet mitt, og jeg måtte alltid ta høyde for at jeg måtte avlyse i siste liten. 

Jeg var ikke så interessert i å være sjuk, så jeg googla aldri, og legen min fortalte meg lite.

Etter å ha levd sånn på sparebluss i 16 år, så fikk jeg høre om Bjarte Stubhaug og hans klinikk for stressmedisin. Bjarte Stubhaug, Dr. Med, er lege og psykiater, og tok doktorgrad i ME-tema i 2008. Samme året startet han Klinikk for Stressmedisin. Den blir årlig besøkt av ca 400 mennesker som plages av CFS/ME, andre utmattelseslidelser, og krise- og traumereaksjoner. 

Før første konsultasjon i november 2017 ble helsetilstanden min undersøkt ved hjelp av blodprøver, for å utelukke andre tilstander som eventuelt måtte behandles. Jeg måtte også beskrive min sykehistorie, beskrive mine helseplager, og hva jeg ønska hjelp til. 

En god forklaring

Under første konsultasjon fikk jeg gode forklaringer på det jeg lurte på. Hvorfor jeg var syk, hvorfor kroppen min reagerte sånn som den gjorde, hvorfor jeg aldri ble bedre av å hvile. Dette skal jeg komme tilbake til. 

Så fikk jeg tilbud om å komme på et firedagers behandlingskurs, og det takket jeg ja til. Jeg fikk med meg et program for stressmestring som jeg skulle prøve meg på hjemme. Det inneholdt enkle punkter i forhold til søvn, ernæring, og forsiktig daglig fysisk aktivitet, og oppmerksomhetsøvelser som også kalles mindfulness. Alle disse skulle være med til å bidra til å senke stressnivået i kroppen, i kroppens immunforsvar, som er det man tror gir symptomer.

Undervisningen i firedagersprogrammet er basert på et behandlingskonsept som handler om å forstå, godta og tåle, regulere og forplikte seg.

Så i februar 2018 kom jeg til Fitjar, litt sør for Bergen, for å ta et firedagers behandlingskurs sammen med 10 andre syke. Undervisningen i firedagersprogrammet er basert på et behandlingskonsept som handler om å forstå, godta og tåle, regulere og forplikte seg. 

Forstå

Når det gjelder å forstå, så fikk vi undervisning i stressmedisin. Om hvordan sykdommen oppstår, hva som holder den vedlike, og hva som kan dempe, og noen ganger fjerne den. Vi lærte at ME/CFS er en fysisk sykdom som påvirker hele mennesket. Det fysiske og psykiske henger så tett sammen at det kan ikke skilles fra hverandre. Så psykisk stress vil gi fysiske symptomer, for eksempel i magen, i skuldre og nakke osv. Og fysiske plager kan gi psykiske symptomer, som bekymring og sorg og angst. 

Fysisk og psykisk stress aktiverer stress- og immunsystemet, så stresshormoner utløses og en får symptomer og helseplager, for eksempel feberfølelse, sykdomsfølelse, utmattelse, smerter og kognitive utslag. Sykdommen vår er preget av langvarig overaktivering med fastlåst stress. Et godt bilde på dette kan være Fløibanen, en kjent kabelbane i Bergen, vest i Norge, med to vogner som går opp og ned i fjellsida. Og kroppene våre tåler godt å være «oppe», tåler godt stress, men det som er viktig er at vogna kommer «ned» igjen og blir restituert. Men i vårt tilfelle så henger vogna seg igjen oppe på toppen, og da utløses alle disse stressymptomene. Restitusjon blir vanskeligere når stressnivået er høyt. 

Dr. Stubhaug underviser om stressmedisin på detaljnivå i kroppen, om sentralnervesystemet, om synapser, og smerter og ubehag som kan forsterkes og bli sensitivisert. Om det autonome nervesystemet med sitt stressystem, og hvile- og restitusjonssystemet. Om hvordan Vagusnerven sender signal til alle viktige organer, som igjen reagerer på stresset med ulike symptomer. 

Når jeg fikk denne undervisningen, så forsto jeg plutselig hvorfor jeg var sjuk. Og jeg forsto hvorfor jeg aldri ble bedre av å bare hvile, utover at det var mindre ubehagelig å ligge på sofaen enn det var å være i aktivitet når jeg var sliten. Nå forstår jeg at jeg bare har ligget stille. Jeg har ikke restituert. 

Godta og tåle

Det andre punktet handler om å godta og tåle. Vi fikk undervisning i kognitiv mestringsterapi. Lærte om å mestre sykdommen, om å akseptere egen situasjon. Og det handler ikke om at vi nærmest er ment å være takknemlige for sykdommen, men det handler om at det er godt og nyttig for oss å slippe tak i frustrasjon, og i sorg, og i hjelpeløshet og sinne over situasjonen. En kan godta situasjonen som har vært, og som er nå, ikke nødvendigvis at den skal være slik framover. Dette er viktig for å kunne få til en forandring. Og så er det og viktig for oss å tåle og akseptere at vi noen ganger har plager vi må leve videre med. Vi blir ikke kvitt alt. Men det å prøve å godta at det er slik, og tåle det vi må leve med, kan gi en større sinnsro som igjen vil dempe stressnivået i kropp og sinn. 

Regulere

Det tredje punktet handler om å regulere, og dette er et sentralt begrep i Stubhaugs undervisning. Det handler om at vi ved hjelp av enkle verktøy kan mildne og dempe, og noen ganger fjerne ubehag og symptomer, både fysiske og psykiske. Det handler ikke om å fornekte, men å regulere. At man har muligheten til å endre fokus og hvordan vi tenker om ting. Disse verktøyene har jeg så vidt nevnt allerede. Det handler om søvn, ikke kvantitet, men kvalitet. Det handler om å stå opp til samme tid hver morgen, begrense skjermbruk rett før natta særlig, og begrense soving på dagtid. Det handler om ernæring, vanlig sunn norsk, og dansk, kost. Det handler om rolig fysisk aktivitet, for det å være sengeliggende er også stress for kropp og sinn. Så det er viktig å være i rolig bevegelse, daglig. Det er godt å være ute i naturen og gjøre dette. Gå sakte og ta pauser. Men rolig bevegelse kan og gjøres innendørs ved behov. 

Avgjørende for min del var oppmerksomhetstrening.

Og så det som er aller viktigst, og avgjørende for min del, nemlig oppmerksomhetstrening. Det kan brukes ved både fysisk og psykisk ubehag, og det handler ikke om å fornekte at noe fins, men tvert imot å veksle mellom å fokusere på det ubehaget man kjenner, for så å flytte fokuset over på ens egen pust, og på sansene. Sanseøvelser handler om å være her og nå noen øyeblikk. Fokusere så godt en kan på det en har rundt seg av sanseinntrykk. Det å se. Lytte. Kjenne. Lukte. Og smake. 

Han har og utvikla en App, som er her på telefonen, i samarbeid med Hanne Suorza, med mange ulike tema. Utmattelse, stressmestring, angst, smerte og bekymring, og andre. Min opplevelse er at disse er veldig effektive, enten det gjelder fysisk ubehag eller mentalt ubehag. De mildner ofte, og noen ganger så fjerner de helt. 

Forplikte seg

Det fjerde og siste punktet handler om å forplikte seg. Dette er et viktig steg i prosessen. Det kan være enkelt nok å få det til på kurs og har kursledere og kursdeltakere rundt seg. Men etter noen dager så kommer en hjem igjen. Da skal en klare dette sjøl. Om en er aldri så frisk så kan effekten dale om en ikke holder det vedlike. Her var bevisstgjøring et veldig viktig tiltak, og vi måtte skriftlig og muntlig uttrykke veldig konkret, hvordan vi ville forplikte oss til å fortsette videre med det vi hadde lært. 

Jeg måtte begrense det å lytte til kroppen, for dette hadde jeg drevet mye med. Jeg fikk aldri gode svar.

For min del så satte jeg opp disse punktene: Jeg måtte begrense det å lytte til kroppen, for dette hadde jeg drevet mye med. Jeg satt meg opp i stolen på morgenen, og prøvde å kjenne etter. «Hva sier kroppen min i dag? Hva vil kroppen min i dag?» Jeg fikk aldri gode svar, og hvis jeg gikk i gang med noe, så smalt det som regel underveis og så måtte jeg på sofaen igjen. Men nå hadde jeg lært at jeg kunne gå i gang med det jeg ønsker, og så kan jeg regulere underveis. Dette funker.

Jeg bruker sanseøvelser hver dag. Bruker sansene aktivt i små øyeblikk, både inne og ute i det jeg holder på med. Jeg bruker Mestre-appen. Jeg går tur hver dag. Og padler kajakk. Ofte. 

«Rise, and rise again». Det er mitt motto.

Og så: «Rise, and rise again». Det er mitt motto. Om en faller så kan en faktisk reise seg opp igjen, børste støvet av seg og gå videre. Og så handler det om å godta hvis, og når, jeg blir dårlig og kjenner at jeg får symptomer. Ikke fortvil, men reguler. 

Den planen her, den fulgte jeg nokså slavisk de første månedene. Ikke fordi jeg var, eller ønsket å bli, hjernevaska, men fordi jeg hadde erfart at dette var liv for meg. Jeg ønska å få dette automatisert så det blei en naturlig del av min daglige rutine. Og det er min vedlikeholdsdose som jeg fortsatt tar. Det gjør at jeg er frisk og kan boltre meg ute i naturen. 

Et øyeblikk på vippepunktet

For meg ble møtet med Dr Stubhaug og Klinikk for Stressmedisin livsforvandlende. Da jeg hadde vært på kurs i tre dager, den nest siste dagen, så blei jeg usedvanlig sliten. Jeg var veldig veldig dårlig, jeg hadde smerter i kroppen, var veldig veldig vond og sliten. Erfaringen tilsa at det ville ta kanskje en uke på sofaen før jeg var på beina igjen. Jeg var fortvila. Så satt jeg meg opp i senga på hotellrommet mitt, og så tenkte jeg at jeg kan prøve denne Appen, jeg kan prøve å høre på den øvelsen om utmattelse, og gjorde det i 13 minutter og 34 sekunder, og kjente nesten umiddelbar bedring. Etter 1,5 time kunne jeg kle på meg og gå ut på tur, og kjente at symptomene rant ut av kroppen min. Og det kjentes utrolig godt. 

Siden den dagen, 14 februar 2018, har jeg vært frisk. Det er veldig deilig. Jeg har fått et nytt liv. Dette bildet er fra Orre der som jeg bor, jeg er ute i naturen hver dag. Går lange turer langs strendene og ved vannene. Jeg begynte i høst å padle kajakk sammen med kajakklubben min, og padla mye i heile høst og vinter. Har veldig stor glede av dette. Her er jeg på et isbre-vann i Vest-Norge. 

For meg ble møtet med Dr Stubhaug og Klinikk for Stressmedisin livsforvandlende.

Det er godt å ikke lenger være slave av en sliten kropp, med en uforutsigbar sykdom. Men være frisk og sjef i eget liv. Takk for meg

VoksneKvinneME/CFSMindfulness/meditasjonStressmestringAnnen metodeFilm/videoForedrag