Recovery Norge svarer: «Tåler ikke ME-pasienter aktivitet?»

Er det sant at ME/CFS-pasienter ikke tåler aktivitet? Vi spurte våre medlemmer, og her er det de svarte.

← forrige side

Recovery Norge

Det er en ikke uvanlig oppfattelse at ME-pasientenes kropper fundamentalt ikke tåler aktivitet eller trening. Dette inntrykket ble som et eksempel forsterket i NRK EKKO 06.06.2019 der doktorgradsstipendiat og lege ved ME-senteret i Oslo, Katarina Lien, ble intervjuet om en forskningsstudie.

Selv om studien ikke egentlig kan si noe om årsaker, ga Katarina Lien overfor NRK et inntrykk som gjorde at overskriften ble at «ME-pasienter ikke tåler aktivitet«. Hun hevdet det er noe fundamentalt galt i deres energiproduksjon-problem, og at trening fører til forverring av sykdommen. Dette er lett å tolke som at trening eller aktivitet er noe farlig eller skadelig for ME/CFS-pasienter. Hun ga derfor uttrykk for at pasientene må passe på og «respektere» sine grenser, og redusere sin aktivitet, ellers vil de bli «straffet» i de påfølgende dagene.

Katarina Lien sier også i intervjuet at man må lytte til pasientene som sier at de ikke tåler aktivitet – og at hennes konklusjoner støttes av dem. Men det er én gruppe hun overser, og det er de ME-pasientene som er blitt friske. Her svarer våre medlemmer på disse spørsmålene:

Her er svarene vi fikk:

Medlem 1 (mannlig, tidligere alvorlig ME/CFS)

Da jeg hadde ME, ble jeg verre etter aktivitet – og den sammenhengen fremsto for meg som helt åpenbar og klar. Hvis jeg gikk utover grensene mine, ble jeg straffet. Det var sånn det var, og dette var selve kjernen i hvordan sykdommen fungerte.

Dette opplevdes så håndfast og reelt, at jeg ikke er overrasket hvis det lar seg måle at ME-syke er mer medtatte enn andre etter aktivitet.

Spørsmålet er hvorfor det er på den måten – for det er ikke dermed sagt at det var selve aktiviteten kroppen min ikke tålte.

Det er ikke dermed sagt at det var selve aktiviteten kroppen min ikke tålte.

Det er også verdt å tenke over at aktivitetsavpasning ikke gjorde meg bedre. Selv om det kunne føles riktig der og da og gi en kortsiktig opplevelse av stabilisering, ble jeg over tid verre, helt til jeg ble langvarig sengeliggende, til tross for at jeg etter hvert ble veldig “flink” til å ta det jeg opplevde som kroppens signaler på alvor.

Tvert i mot ble jeg frisk da jeg ØKTE aktiviteten betraktelig – og samtidig endret forventningene mine og sluttet å fokusere på symptomene. Jeg tror derfor, ut fra egne erfaringer, at det ikke var aktiviteten i seg selv jeg ikke tålte: Det var først i kombinasjon med inngrodde forventninger om forverring og konstant sjekking av kropp og symptomer med påfølgende stressreaksjoner at aktivitet ble farlig.

Tvert i mot ble jeg frisk da jeg ØKTE aktiviteten betraktelig – og samtidig endret forventningene mine og sluttet å fokusere på symptomene.

Mitt problem var at jeg ikke var bevisst noe av dette: Jeg var ikke klar over mine egne forventninger – jeg forholdt meg bare til det jeg så på som realiteter. Jeg visste ikke at jeg sjekket kroppen for og fokuserte på symptomer – jeg antok automatisk at symptomene var der først, og derfor la jeg merke til dem. Og stressreaksjonene og ubehaget de medførte, var for meg bare en del av symptombildet som fulgte med ME (jeg skjønte ikke en gang at det var stress).

Var det hensiktmessig for meg som ME-syk å tenke at aktivitet var farlig for meg? Absolutt ikke.

Så var det hensiktmessig for meg som ME-syk å tenke at aktivitet var farlig for meg? Absolutt ikke. Jeg tror tvert imot akkurat denne «sannheten» (for det opplevdes som sannhet) som opprettholdt og forverret sykdommen min over tid. Hadde ikke denne oppfatingen slått rot i meg, ville jeg trolig ikke blitt alvorlig ME-syk i utgangspunktet.

Men spørsmålet kompliseres av at forverring etter aktivitet faktisk ER reellt. (Altså: På kort sikt sparte jeg meg selv for symptomer og krasj ved å være forsiktig.) Konklusjonen min er derfor ikke at man burde tvunget meg som ME-syk, eller at jeg skulle tvunget meg selv, til aktivitet som lå utefor mine grenser. Dette ville faktisk gjort meg verre. Jeg måtte aller først endre forventningene, fokuset og sannhetene mine om min egen kropp og helse (og dermed trolig også stressresponsene i kroppen). Enkelt sagt: Så lenge jeg visste at aktivitet gjorde meg verre, var det sant. I det jeg visste at det ikke var på den måten, ble det sant.

Men spørsmålet kompliseres av at forverring etter aktivitet faktisk ER reellt.

Hvordan unngår man å trigge den aktivitetsutløste forverringen? Er det ved å tenke at aktivitet er farlig? Man unngår i hvert fall ikke å trigge ved å aktivt tenke at aktivitet er farlig. Jo mer denne oppfatningen fester seg, jo mindre skal det til før man trigger forverringen, tror jeg. Men det er ikke dermed sagt at man unngår å trigge forverring bare ved å la være å aktivt tenke at aktivitet er farlig. Mye av dette foregår på et ubevisst plan – jeg forventet og handlet ut fra inngrodde sannheter som hvilte i bakgrunnen så selvsagte at jeg ikke trengte tenke aktivt over dem. 

Hvordan unngår man å trigge den aktivitetsutløste forverringen? Er det ved å tenke at aktivitet er farlig? Man unngår i hvert fall ikke å trigge ved å aktivt tenke at aktivitet er farlig.

Hva ville skjedd med meg hvis dere skulle lyttet til et budskap om at aktivitet var farlig for meg? I verste fall ville det pakket meg bedre inn i de mønstrene og oppfatningene som var det reelle problemet, tror jeg. Men samtidig var ikke dette noe som andre trengte å fortelle meg. At aktivitet var farlig for meg, «visste» jeg utmerket godt på egen hånd.

Medlem 2 (kvinnelig, tidligere alvorlig CFS/ME)

Hvis jeg hadde trodd på budskapet om at det er noe fundamentalt galt med kroppen som gjør at ME-pasienter ikke tåler aktivitet, hadde jeg i beste fall fortsatt ligget pleietrengende hjemme eller på et sykehjem.

Utmattelse etter aktivitet er et kjernepunkt i ME, tenker jeg. Jeg gjorde ME i 23 år. Jeg gjorde utmattelse etter aktiviteter. Det var også slik i begynnelsen, da jeg var nysyk. Men sykdommen var også svingende, dvs. jeg klarte å komme meg fra pleiestadiet til oppegåene og til og med utegående… Men aktivitetsutløst forverring var også «tillært» etterhvert, tenker jeg. Sporene i hjernen min var slik.. Å komme meg klarte jeg ved gradvis, forsiktig økning i all aktivitet, og det er en bragd å greie det, det kreves enorm selvdisiplin! Men først når jeg snudde den mentale biten, og være veldig bevisst på å holde fokus på at jeg kunne klare hva jeg ville, kunne jeg bare kjøre på… Jeg stod bokstavelig talt opp på sekundet, etter en telefonsamtale med Live Landmark. Jeg var pleiepasient, ble matet, kunne ikke gå på do mmmm i slutten av september, tre uker seinere reiste jeg med fly fra Bergen til Oslo og gikk på LP kurs. Selvsagt måtte alt trenes opp på nytt, men med proteinrik kost og god hjelp fra fysioterapeut var jeg i relativt god form etter et år, og gikk da en 4 timers tur opp og ned på Lyderhorn blant annet. Men jeg følte ingen treningsmengdebegrensning underveis. Jeg var – fra nevnte telefonsamtale – helt og fullt hellig overbevist om at jeg kunne gjøre det jeg ville og at jeg kom til å bli frisk! Og det ble jeg.

Hvis du skal svare på om «aktivitet er noe du ikke tålte» i den konteksten, hva ville du sagt da?

Da blir det nok at det er noe man tror, en begrenset overbevisning. Men det var som nevnt over, fysiske kollapser av mange kroppsfunksjoner. De var HELT reelle. En periode etter tre fire turer til legevakt, sykehus, uforstandig helsepersonell, mistet jeg også evnen til å tisse. Jeg ble katetetisert i minst to uker, før det funket normalt igjen. Kan legge til at da jeg ble syk tilbake i 1994, var dette en lite allmenn kjent tilstand. Jeg hadde selv aldri hørt om ME eller andre som hadde noe noe lignende.

Medlem 3 (kvinnelig)

Er det sant at ME-pasienter ikke tåler aktivitet?

Det er mer sammensatt en så. Hvem som helst ville fått ‘sure’ muskler om man hadde vært i ro over veldig lang tid, og så plutselig trent to dager på rad. Min erfaring var å begynne helt i det små for å øke på etterhvert – jeg brukte ihvertfall 1 -2 år på å komme meg opp på ‘normalen’.

Medlem 4 (mannlig)

Hm. Som tidligere super-mosjonist og ME-syk, er det mye å kjenne seg igjen i her i forhold til Ingunn Ullerhaug (tidligere toppsyklist intervjuet i Ekko, vår. anm) sin prosess og møte m helsevesenet. Jeg har også slitt mye m melkesyre og stive muskler/lår av lite aktivitet og trening. Det rare er imidlertid at for min del, så slipper melkesyre og stivhet (el den opplevelsen i alle fall) om jeg bruker mentale teknikker, for eksempel fra LP-kurs eller lignende. Det hender rett som det at kroppen setter igang sånn. Hendte senest i går på intervalltrening. Da er det bare å slippe litt opp på tempo, gjøre LP-prosess, og så slipper det. Rare greier.

Er det egentlig rart?

Det kommer vel an på. Kropper og folk er rare og forskjellige. Det er vel selv-regulering, noe det er fort gjort å glemme når en driver med lystbetont aktivitet, som jo trening er for den trenings-glade. Det som imidlertid er rart og tankevekkende, er at det sågar for fagfolk syntes så vanskelig å ta innover seg Descartes’ innsikt om at hjernen faktisk er en del av kroppen.

Hva er din erfaring med spørsmålet «er aktivitet farlig for ME-pasient»? Når du har en måte å håndtere de reaksjonene som kommer, er det da farlig? Og hva ville det gjort med deg om du skulle tenkt at kroppen din fundamentalt ikke tåler aktivitet?

Igjen så kommer det vel an på. «Fare» er et psykologisk fenomen. Mange ME-syke opplever det nok som farlig og prøver å klare seg som best de kan. Min lege kommuniserte vel at det var «farlig», den såkalte ME-eksperten jeg ble henvist likeså. Heldigvis har jeg et nysgjerrig sinn. Jeg har kunnskap og et teoretisk språk for å forstå mine symptomer. Etter hvert også verktøy og praksisbasert evidens for hva som virker for meg. Mange har ikke det.

Medlem 5 (kvinnelig)

Jeg tror at mens jeg hadde ME, så tålte faktisk ikke kroppen min aktivitet. Og så tror jeg at grunnen til dette var fordi kroppen eller hjernen sendte feilsignaler om at aktivitet er lik fare på ferde. På samme måte som om jeg hadde infeksjon. Infeksjon, stress eller aktivitet var ett fett. Kroppen/hjernen tolket alt som farlig og satte i gang reaksjoner. De reaksjonene var fysiske. Reelle. Jeg fikk målbar feber for eksempel. Og det er ikke fordi jeg innbilte meg at jeg kom til å bli dårlig. Kroppen hadde en «hickup» som gjorde at den reagerte på all belastning som farlig. Noe som kroppen følte den måtte stoppe med symptomer. Samme som når man for eksempel får infeksjon. Når jeg lærte LP, klarte jeg å få kroppen/hjernen til å hoppe ut av denne signalfeilen. Jeg måtte øve på det. Gjøre det konsekvent. Gjøre det så ofte som måtte til. Kroppen/hjernen måtte bli vant med at den skulle velge det nye signalet/den nye reaksjonen istedet for feilsporet/hickupen/feilsignalet. Sånn oppfatter jeg min ME og min opplevelse av det. Det var ikke sånn at jeg innbilte meg fysiske reaksjoner. Flere var målbare. Men jeg måtte bruke bruke hjernen strategisk for å få kroppen tilbake på rett spor. Få den til å skjønne at ikke all belastning er lik. Og at ikke all belastning er farlig.

Jeg tror at mens jeg hadde ME, så tålte faktisk ikke kroppen min aktivitet. Og så tror jeg at grunnen til dette var fordi kroppen eller hjernen sendte feilsignaler om at aktivitet er lik fare på ferde.

Jeg hadde egentlig tidlig (dvs etter jeg ble sykemeldt) en oppfattelse av at det var kroppen som «surra» med signalene. Og at det ikke var farlig. Testet ut mange strategier for å få kroppen til å bli trygg. Psykomotorisk fysioterapi tok meg et stykke på vei. LP var utslagsgivende.

Medlem 6 (kvinnelig)

Kjenner meg veldig igjen i medlem 5 sin beskrivelse ovenfor, og tenker også at det er slik at kroppen helt reelt ikke «tåler» aktivitet. Men spørsmålet er hvordan man forstår dette, og om man skal «bli» der, i en slags aksept på at aktivitet er farlig og må unngås. Eller om man tror at kroppen kan endre seg og tåle mer. For å trekke sammenlikningen til det å trene seg opp som idrettsutøver; skal man tolke smerter og stiv muskulatur, overbelasting av leddbånd mm som farlig og et tegn på at man må stoppe å trene seg opp? Da kommer man jo ikke særlig langt. 

Når det gjelder post-exertional malaise, tenker jeg at det er tegn på at man har overanstrengt seg. Men igjen, skal man tenke at «dette er farlig»? Eller skal man tenke «Ok, her gjorde jeg nok litt for mye, da vet jeg det og tar det litt roligere neste gang til jeg blir sterkere og tåler mer». 

Clouet ligger hele tiden i hvordan man tenker om symptomene, om man tillater dem å stresse systemet.

Clouet ligger hele tiden i hvordan man tenker om symptomene, om man tillater dem å stresse systemet, og dermed gjøre seg selv sykere, eller om man tolker dem som vennlige tegn fra kroppen som skal lære deg noe om å ta hensyn til deg selv.

Medlem 7 (kvinnelig)

Da jeg hadde ME opplevde jeg forverring av symptomer uavhengig av hva slags aktivitet jeg gjorde; gå tur, se på TV, snakke med noen, spise middag med familien. Da jeg var på LP-kurs lærte jeg å «skru av» symptomene når de kom etter aktivitet. Noen av det viktigste for meg var at jeg sluttet å tro på at symptomene var et «sykdomstegn» der jeg var hjelpeløs, men isteden var noe jeg kunne mestre. Før jeg lærte å mestre symptomene var jeg husbunden og mest sengeliggende. Etter at jeg lærte å mestre symptomene var jeg fri til å gjøre all aktivitet. Men jeg var «utrent», så det tok tid før jeg kunne «trene» på samme nivå som jeg hadde gjort før jeg ble syk. Noe av det som forhindret min tilfriskning var budskapet jeg hadde fått (og erfart), at jeg måtte «spare på energien», for jeg kunne risikere å «gjøre for mye», og dermed måtte «betale» etterpå.

Medlem 8 (kvinnelig)

Det jeg opplevde som var litt rart var at jeg i mine 7 år som ME -«syk» ikke opplevde å ha melkesyre (i det hele tatt) før det siste halvannet året. Jeg hadde da vært en del bedre en periode og turte å utfordre kroppen, jeg hadde faktisk fått tro på at jeg kunne bli frisk. Men da jeg da fikk sterke ME-symptomer igjen, tenkte jeg at nå er løpet kjørt, jeg blir ikke frisk og da kom alle mulige symptomer tilbake, jeg fikk en stor kræsj og kom inn i en alvorlig grad. For første gang kom melkesyra, og det i full styrke. Jeg ble avhengig av rullestol. Jeg hadde mistet all tro på at jeg kunne bli frisk med andre metoder enn en eventuelt medisin som kunne komme, og trodde hundre prosent på at alle symptomer, inkludert melkesyre utelukkende kom av fysisk sykdom som hadde kommet for å bli. Dette var min situasjon da jeg var på LP-kurs. To uker senere gikk jeg mer enn 10 000 skritt om dagen, og 70 trappetrinn flere ganger om dagen, uten problemer og melkesyren som hadde vært der konstant i halvannet år var «mirakuløst» forsvunnet!

 Hvorfor tror du det var slik (hvis det ikke var et mirakel)?

Jeg synes fremdeles dette er litt vanskelig å forklare fordi det fortsatt føles litt som et mirakel, at jeg klarte å få dette og alle andre ME symptomer til å forsvinne selv! Man må nesten ha ME og oppleve dette selv for å forstå at det går an, eller være pårørende å se det selv med egne øyne.

Jeg sluttet å være redd for å få bli dårlig etter anstrengelser.

Det som konkret skjedde var at da jeg begynte å håpe og tro (bittelitt) at jeg kanskje kunne bli frisk, merket jeg ganske raskt at det skjedde noe i kroppen, jeg ble litt bedre, allerede før jeg gikk på kurs. Noe hadde allerede begynt å skje fordi jeg tenkte annerledes, det var en ganske så ny erfaring å gjøre. Da jeg lærte om hvordan hjernen fungerer begynte jeg å forandre synet på sammenhengen mellom hjerne og kropp. Jeg lærte forskjellige «øvelser» og kjente at noe skjedde i kroppen da jeg gjorde disse. I dag er jeg helt sikker på at jeg lagde nye «spor» i hjernen som ble sterkere og sterkere for hver gang jeg valgte å fokusere på nye, friske tanker. Jeg byttet det gamle tankemønsteret med det nye, -tanker om at ME symptomene bare var reaksjoner i kroppen min, – etter automatiske tankemønstre jeg hadde hatt i årevis. Før jeg fikk ME hadde jeg hatt en infeksjon og i tillegg hatt mye stress i livet over lang tid og dette «satte seg fast» i kroppen min, jeg kom meg ikke ut av dette stresset og ble ikke frisk. Når jeg forsto sammenhengen og lærte å forandre det gamle tankemønsteret, viske ut de gamle automatiske sporene i hjernen forsvant samtidig gradvis alle tegn på ME. Jeg sluttet å være redd for å få bli dårlig etter anstrengelser og sendte avgårde alle hjelpemidler. Det er ikke sikkert det fungerer for alle å gjøre det på samme måte, men for meg tror jeg det var viktig å gå «all in» for å lykkes.

Medlem 9

I en syk tilstand har hun rett. Kan stille meg bak at jeg ble verre etter aktivitet. I en frisk tilstand – eller underveis med LP – så stemte det ikke lenger. Tilsvarende UVI feks. Sykt vondt å tisse med UVI. Etter antibiotika så var det ikke vondt lenger. Enkelt😁.

Svært alvorlig ME/CFSAlvorlig ME/CFSME/CFS