«Gi aldri opp håpet om at du kan gjøre fremskritt på vei mot ditt mål om å bli frisk!»

Etter at jeg selv ble frisk av CFS/ME i 2005 endte jeg opp med å dra ni ganger fra England til Norge for å hjelpe folk med diagnosen.

← forrige side

Simon Pimenta

Før jeg ble syk jobbet jeg for et fond som skaffer menn med mentale problemer rimelige boliger. Det var en svært interessant jobb, og jeg satte pris på å jobbe med beboerne. Jeg hadde et hektisk sosialt liv; jeg var fysisk og sosialt aktiv. Jeg spilte fotball, tennis, svømte, syklet.

Før sykdommen

Jeg hadde dog en tendens til å brenne lyset i begge ender. Det var ganger jeg trykket på «snooze»-knappen fire-fem ganger når jeg skulle opp og på jobb. Jeg var sliten fordi jeg ikke fikk nok søvn. Jeg la meg ofte ikke før midnatt – jeg er visst resistent mot å gå å legge meg!

Jeg var noe av en hedonist. Jeg husker at jeg dro på ferie med noen venner til Cornwall. Det var en flott ferie. Vi gjorde ulike former for aktiviteter om dagen. Vi lære å surge, ri på hester og skyte med pil og bue. Ved midnatt når mine venner sa «vi går og legger oss«, ville jeg fortsette fordi jeg ville ha mer moro.

I tillegg var jeg ikke god til å si nei, og dette ga meg ulike problemer fordi det resulterte i at jeg ble sliten. Jeg var også en ganske engstelig person, og jeg bekymret meg mye over hva andre folk tenkte.

I tillegg var jeg ikke god til å si nei. Jeg var også en ganske engstelig person, og jeg bekymret meg mye over hva andre folk tenkte.

Disse livsstils-faktorene var til liten hjelp og de bidro sannsynligvis til at jeg noen ganger ble syk. Men generelt var jeg ganske frisk.

Jeg tok på meg mer ansvar på jobben – jeg ble direktør for fondet, noe som var en ganske stressende jobb.

Tap: Åtte års sykdom

Over en periode på tre år fallerte helsen min. Jeg begynte å føle meg konstant trett og trengte å gå tidlig til sengs. Jeg fikk ofte øreinfeksjoner. Jeg begynte å legge merke til at jeg følte meg skikkelig dårlig etter inntak av sukkerholdig mat, eller alkohol. Etter en stund måtte jeg slutte å drikke fordi jeg opplevde at det gjorde at jeg følte meg ille.

Over en periode på tre år fallerte helsen min.

Jeg husker en sommerkveld da jeg hadde vært på treningssenteret noen timer tidligere og jeg satt i hagen med kjæresten min og hennes søster. De hadde på seg t-skjorter, og jeg følte meg veldig kald og drenert. Å dra på treningssenteret hadde vanligvis gitt meg mer energi.

Jeg husker at jeg gikk til akupunktøren min, og hun fortalt meg at kroppen min var i en stress-tilstand og at jeg måtte gjøre noen endringer i livet. Men beklageligvis var jeg ikke fantasifull nok til å faktisk gjøre noe drastisk.

Jeg burde ha sluttet i jobben og gått og lagt meg på en benk i tre måneder. I november 1997 gikk jeg syk hjem fra jobben. Jeg forventet stadig at jeg skulle føle meg bedre etter noen dager. Jeg forsøkte å komme meg tilbake på jobb, men etter en stund måtte jeg bare gi opp. Jeg sa til meg selv at jeg skulle gå på jobb igjen når jeg følte meg normal.

Jeg følte meg ikke normal igjen på åtte år.

Til slutt fikk jeg en kronisk utmattelses syndrom-diagnose og jeg led også av fibromyalgi. Legen min sa at hun hun ikke brukte begrepet ME når hun diagnostiserte folk, men at jeg tilfredsstilte diagnosekriteriene for ME.

Jeg gikk glipp av mange ting, som min brors bursdag og mange andre familieanledninger. Jeg gikk glipp av å se Løvekongen med min datter da hun var rundt 12 år. Jeg følte at livet passerte forbi meg. Det var mangel på fremskritt.

Det var dager da alt jeg gjorde var å spise frokost, lunch, middag og å sove, noen ganger så mye som 18 timer i døgnet.

Det var dager da alt jeg gjorde var å spise frokost, lunch, middag og å sove, noen ganger så mye som 18 timer i døgnet.

Legene hadde ingen løsninger. Ingen kunne hjelpe. Mange forsto ikke at dette var en ekte fysisk tilstand. Folk fortalte meg at «dette er bare i hodet ditt» eller «du gjør det helt feil, folk blir bedre med anti-depressive».

Kroppen min virket svært sensitiv for mat, aktivitet, opprømthet og stress. Jeg kunne ikke engang se på TV. Noen ganger kunne jeg ikke gå i et minutt.

Jeg forsøkte mange ting for å få tilbake helsen min: Jeg endret kosthold. Jeg starten med juicing. Jeg startet med meditasjon og rolig fysisk aktivitet, inkludert yoga. Jeg brukte mange penger på ulike behandlinger:

Jeg gikk til en lege som drev med funksjonell medisin. Han identifiserte candida, lekk tarm-syndrom og binyre-trøtthet. Jeg endret diett og tok tilskudd. Jeg merket en endring, og jeg tolererte trening bedre, men jeg var fortsatt ikke frisk.

Jeg prøvde kognitiv atferdsterapi, noe som var til hjelp, men det ga meg heller ikke de resultatene jeg ønsket.

Det jeg lærte

Jeg fortsatte å utforske tilstanden og fant til slutt noen svar som ga mening. Det jeg lærte var:

1. En kombinasjon av faktorer – stress er her en nøkkelfaktor – kan gjøre oss syke
Jeg tenker at en stressende jobb, på toppen av de livsstilsfaktorene jeg nevnte, resulterte i at jeg fikk ME/CFS.

2. Pågående stress kan holde oss syke
Jeg ser nå at da jeg hadde ME/CFS så genererte jeg mye stress. Å være i et «fight-and-flight»-modus hindrer kroppen i å…

3. Å håndtere stresset kan utgjøre en dyptgripende forskjell
I 2005 oppdaget en strategi som kalles Lighting process som ha mening for meg. Den omfavnet de ovennevnte konseptene, anerkjente at denne tilstanden er reell, men utforsket hvordan «mind» kan påvirke «body». Den hjalp meg å forstå hvorfor jeg satt fast.

Jeg lærte teknikker som hjalp meg å bevege meg fremover. Det var ingen enkel seilas. Jeg måtte arbeide virkelig hardt for å iverksette disse teknikkene. Dette spilte definitivt en stor rolle i min reise. Jeg lagde noen små endringer på teknikker for å få den til å passe for meg. Jeg snublet noen ganger fordi jeg noen ganger overdriver ting og fortsatt hadde hedonistiske tendenser.

En kombinasjon av faktorer – stress er her en nøkkelfaktor – kan gjøre oss syke. Pågående stress kan holde oss syke. Å håndtere stresset kan utgjøre en dyptgripende forskjell.

Tilfriskning

Men til slutt begynte ting å endre seg til det bedre. Jeg begynte å føle meg bedre og hadde mer energi. Folk merket en endring hos meg.

Jeg kunne være der hele dagen under min søsters bryllup, og sang til og meg en sang foran alle sammen. Riktignok var alle sammen fulle på det tidspunktet, men før jeg hadde lært disse teknikkene, ville disse endringene vært umulige. Bare tanken på å stå foran en forsamling, spille gitar og synge ville ha gjort meg utmattet.

Jeg oppdaget at jeg kunne tolerere økte nivåer med aktivitet. Jeg gikk fra noen ganger ikke å kunne gå i ett minutt til å være i stand til å kunne sykle hardt med timeslange runder i parken eller spille tennis eller badminton i timesvis.

Hjelpe andre

Jeg startet i et kurs for å bli hypnoterapeut og coach, og da jeg var ferdig med det begynte jeg å jobbe igjen full tid. Jeg har siden møtt og jobbet med mange mennesker som kommer til klinikken fra hele verden.

Jeg husker min første klient i rullestol, hun var fra Norge.

Jeg husker min første klient i rullestol, hun var fra Norge. Denne klienten var fysioterapeut. Hun hadde brukt rullestol i ett år. Det virker utrolig, men på den andre dagen spaserte hun ut at klinikken. Den følgende helgen dro hun på hytta i fjellene for første gang på to år og gikk på ski i 15 minutter. For henne var det et massivt løft. Hun bodde i Bergen, der de hadde hatt et epidemi med folk som ble diagnostisert med ME/kronisk utmattelsessyndrom etter at drikkevannet ble forurenset i 2004.


She lived in Bergen, where there had been an epidemic of people diagnosed with ME/chronic fatigue syndrome, because the water was polluted in 2004.

Jeg endte opp med å dra til Norge ni ganger på ett år.

Hun kontaktet meg og fortalte at flere mennesker ønsket at jeg skulle komme til Norge. Så jeg endte opp med å dra til Norge ni ganger på ett år, og trente opp mennesker i Oslo og Bergen. Jeg ble kontaktet at en lege og en høyt-på-strå psykiater som var interessert i å møte meg, siden de hadde sett resultatene hos dem jeg jobbet med.

Jeg jobber fortsatt med folk med ME/CFS, og lærer bort mind/body-ferdigheter.

Jeg hadde et uhell for 5 år siden – en sak, som krevde et antall kirurgiske prosedyrer, og jeg har hatt noen problemer i det siste som følge av en feil som ble gjort under én av disse prosedyrene, så for tiden kan jeg ikke trene på samme nivå som jeg gjorde. Livet er imidlertid fortsatt bra. Jeg står opp hver morgen og ser frem til å gjøre jobben jeg gjør, jeg setter pris på alle de gode tingene livet har å by på og de enkle gledene som ikke var tilgjengelige for meg de åtte årene jeg hadde tilstanden.

Så gi aldri, aldri opp håpet om at du kan gjøre fremskritt på vei mot ditt mål om tilfrisking!


Denne historien ble skrevet i april 2019. Simon Pimenta arbeidet på det tidspunktet som coach for ME-pasienter.

Han forteller også sin historie i dette intervjuet:

VoksneMannAlvorlig ME/CFSME/CFSFibromyalgiLightning processKognitiv atferdsterapiAnnen metode