Foredrag: Jeg var en ME-syk mor med to ME-syke barn – Det er håp!

Jeg kunne ønske at noen hadde gitt meg den kunnskapen jeg i dag sitter på, at noen kunne normalisere min tilstand for 13 år siden. At noen kunne si: ”Dette skal gå bra, vi har et nettverk av hjelpeapparat som skal få deg på beina igjen”. Isteden ble jeg overlatt til meg selv, famlende i kaoset av ulike påstander om hva som er best når du først rammes av CFS/ME. Dette kostet meg 13 år av mitt liv, og det kostet mine barn deres ungdomsstid.I dette foredraget på en stor faglig konferanse arrangert av Catosenteret fortalte hun sin historie. Det hun sa gjorde sterkt inntrykk på mange.

← previous page

Anette Veisten Lie



Jeg heter Anette, jeg er barnesykepleier og er snart ferdig med NLP coach-utdanning. Jeg jobber på barne og ungdomsklinikken på Ahus, og sitter i styret til organisasjonen Recovery Norge, og jeg blogger om vår vei fra syk til frisk.

Min historie startet for 13 år siden. Jeg var da en aktiv småbarns mamma på 27 år, i full jobb, og levde et ganske normalt liv. Så begynte kroppen min og hangle. Dette var starten på et mareritt jeg til slutt trodde ville ta livet av meg. Jeg var konstant trøtt, hadde influensaverk i kroppen, hodepine, og stor grad av kognitiv svikt. 

Jeg ble en kasteball i helsevesenet, der ingen kunne finne svar på hvorfor jeg var syk, det eneste de kunne fastslå var at dette ikke var en psykisk sykdom. Jeg fortsatte å jobbe, for uten svar på hvorfor jeg ikke fungertemåtte jeg prøve å fortsette.

En dag kollapset jeg med halvsidig lammelse i kroppen og ansiktet. Jeg ble innlagt på slagpost, så overflyttet til nevrologisk avdeling der nevrologene var sikre på at dette var MS. Prøvene var negative og jeg ble sendt hjem til ingenting, uten oppfølging eller andre instanser som kunne hjelpe meg videre. Blikkene legene gav meg husker jeg godt. Det litt hovmodige rulle med øynene blikket, det som sier ”vi tror ikke på deg”.

Jeg var sykemeldt i to år før jeg ble utredet videre og fikk ME-diagnosen av to ulike ME-spesialister ved hjelp av Canada-kriteriene. Det siste de sa til med var: “Beklager, men det finnes ingen kur for ME“. Det beste du kan gjøre er å mestre din situasjon.

Det siste de sa til med var: “Beklager, men det finnes ingen kur for ME“. Det beste du kan gjøre er å mestre din situasjon.

I de neste 11 årene var jeg sengeliggende 15-20 timer i døgnet.Jeg levde i et smertehelvete, og med en konstant fatigue som aldri slapp taket. Lyder og lys ble mine verste fiender og jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg bare ønsket å dø. Jeg klarte knapt følge opp barna mine, jeg var ikke lenger sosial eller kunne ha besøk. Livet jeg kjente var borte, venner ble borte og jeg mistet meg selv. Med en ME-diagnose på papiret hadde jeg en forklaring på hvorfor jeg hele tiden måtte hvile, og de råd jeg fikk av leger, ME foreningen og ulike ME forum på nett var hvile, aktivitetstilpasning og aldri gjøre mer enn 60% av hva jeg klarte.

Når jeg ser tilbake på alle disse årene i dag, er det skremmende å se at jeg helt i starten etter ME diagnosen ikke hadde noe håp om å bli frisk. Jeg måtte innse at livet jeg hadde hatt var over, og aksept var det beste for å kunne leve så godt som mulig. 

”Aksept”? Betyr det å akseptere at du aldri vil bli frisk eller at du er syk nå, men at det ikke skal vare evig? Ser man realistisk på det finnes det pr. i dag ingen medisin som gjør deg frisk. Men det var jo denne jeg ventet på, den biomedisinske forskningen som skulle løse gåten og gi meg den behandlingen jeg trengte. Den er enda ikke her, den kom aldri i mine 13 år som syk. Er det da realistisk å fortsette å vente på dette? For meg tok det fra meg alt håp. Jeg var overbevist om at dette var en fysisk sykdom, for alle symptomene mine var så sterke. ME var noe jeg hadde fått og noe jeg måtte leve med. Leste jeg om noen som hadde blitt friske, tenkte jeg at da ikke hadde hatt ekte ME men en annen, psykisk sykdom. Jeg tenkte at både Live Landmark og Lightning prosess var hjernevask, jeg leste om medlemmene i Recovery Norge som hadde delt sine frisk historier. Og jeg tenkte: ”Hvis disse kunne tenke seg friske, hadde de ikke det samme som meg”. 

Leste jeg om noen som hadde blitt friske, tenkte jeg at da ikke hadde hatt ekte ME men en annen psykisk sykdom.

Ut fra all informasjon som ble lagt ut på de ME-forum jeg fulgte ble jeg overbevist om at det måtte være en fysisk feil i kroppen min og at kun en medisin kunne redde meg fra dette helvete. Det deles ufattelig mye forskning på små biologiske funn i kroppen hos ME pasienter som underbygget den troen jeg hadde. 

For jeg hadde mange av disse: Myntrulle-blodceller, tykt blod som fraktet oksygen dårlig, PEM (anstrengelsesutløst forverring), målbar feber, hovne lymfeknuter, sår hals, lavt blodtrykk-POTS, økt laktat (melkesukker) i blod etter lett trening. Alle disse biologiske endringene er i dag borte hos meg, uten noen bruk av medisin. 

Jeg ser tydelig i dag at ved å være overbevist om at jeg hadde en fysisk feil i kroppen, det opprettholdt sykdommen. Dagene dreide seg om tilpassing, planlegge hvile før og etter jeg skulle noe. Men det er også dette du lærer at man må gjøre for å holde sykdommen i sjakk, og ikke bli sykere. 

Jeg ser tydelig i dag at ved å være overbevist om at jeg hadde en fysisk feil i kroppen, det opprettholdt sykdommen.

Det som snudde det hele, var at livet gav meg enda en utfordring. For sju år siden begynte min da 14 år gamle sønn å slite med utmattelse, søvnvansker, kroppssmerter og konsentrasjonsvansker. Han slet seg gjennom ungdsommskolen, men videregående ble vanskelig. Han fungerte ca 50% av normalen, men greide aldri å fullføre. 

Tre år etter at min sønn også fikk ME begynte min da 13 år gamle datter å slite med det samme, og hennes sykdomsbilde eskalerte raskt. Hun ble utredet, og fikk ME-diagnosen, og igjen ble vi overlatt til oss selv. Jeg var da en mor som var ufør av samme sykdom, og en stadig sykere datter jeg måtte passe på. Min mann måtte sjonglere livet med jobb og pleie tre syke hjemme. Belastningen vi stod i var enorm, og støtte eller hjelp fra helsevesenet var så å si fullstendig fraværende. Hun var for syk til å klare å dra til legen, men for frisk til å legges inn på sykehus.

Vi følte at ingen forstod hva vi stod i, til og med vår egen fastlege forstod ikke. Han sendte heller en bekymringsmelding til barnevernet begrunnet i at han ikke synes hun så syk ut, og han forstod ikke hvorfor hun ikke var på skolen. 

Vi befant oss nå på det dypeste dype. Vi var livredde. Skulle vi miste barna våre? 

Vi befant oss nå på det dypeste dype. Vi var livredde. Skulle vi miste barna våre? Jeg klarer ikke å forstå hvordan et system som skal hjelpe en familie i krise, kan opptre på denne måten. Vi følte oss mistrodd, og beskyldt for å iscenesette våre egne barns sykdom. Etterhvert som Viktoria ble sykere, kontaktet vi andre leger i frustrasjon og ba om råd. Vi fikk til svar at vi måtte avlaste mer, hjelpe henne til å hvile og bremse aktiviteten ytterligere, holde henne igjen, hvis ikke kom hun til å bli enda sykere. Vi skjermet og skjermet, men hun ble til slutt så syk at hun bare lå på et mørkt rom, hun klarte ikke lenger bevege seg, sluttet å snakke, og fikk et sentralt venekateter for væske da hun ikke klarte å få i seg nok næring. Jeg stod i en bunnløs sorg, som jeg ikke så en ende på. Vi var fysisk syke, måtte vente på at årevis med forskning kanskje skulle komme med en medisin. Jeg så livet hennes forsvinne rett foran øynene mine. Det å vite at barnet ditt skal leve det samme marerittet som du selv hadde gjort i 13 år var umenneskelig. Dette var for vondt å stå i. Når skulle dette ende?

Når det stod på som verst, gikk det opp for meg at måten vi behandlet henne på overhodet ikke hjalp, det neste som kunne skje nå var at hun sluttet å puste, at hun rett og slett kom til å dø fra meg. Jeg ser nå at måten jeg været rundt min datter på, gjorde alt i min makt for at hun skulle bli frisk, faktisk opprettholdt sykdommen. Vi stilte alltid spørsmål om ”hvordan har du sovet”, ”har du smerter nå”, “hva kan jeg gjøre for at du skal få mindre vondt”, “orker du litt lyd, orker du snakke litt”. På denne måten måtte hun hele tiden kjenne etter, sjekke for symptomer, føle på det vonde. Da jeg innså dette følte jeg meg som verdens verste mor, jeg følte skyld, og jeg måtte svelge mange kameler i denne prosessen. Men jeg måtte stole på at jeg hadde gjort det jeg trodde var det beste for henne.

Jeg ser nå at måten jeg været rundt min datter på, gjorde alt i min makt for at hun skulle bli frisk, faktisk opprettholdt sykdommen. Men jeg måtte stole på at jeg hadde gjort det jeg trodde var det beste for henne.

Nå måtte jeg se en annen vei, svelge at det vi hadde holdt på med ikke hjalp, og tørre å prøve noe annet. Jeg lastet ned Live Landmark sin bok ”vekk meg når det er over” og forstod at det faktisk er mulig å snu denne sykdommen. Boka gav meg tro og håp om at jeg selv kunne ta tak i min egen situasjon, at jeg selv kunne påvirke min helse, at jeg kunne bli frisk’. Jeg meldte meg på Lightning Prosess kurs i november 2017, og startet å bruke teknikkene. 

Forandringen på min datter var tydelig etter bare noen uker, i takt med at jeg kjente mine egne symptomer slippe taket. Ved hjelp av verktøyene sluttet jeg å se på henne som alvorlig syk, men at hun hadde en pågående stress-respons og et handlingsmønster vi måtte hjelpe henne å snu.

Vi endret totalt måten vi så på sykdommen, til å tro at dette skulle vi få til.

Vi stoppet å fokusere på symptomer og avlastning og startet å fokusere på hva hun klarte, på godfølelse. Vi lagde avtale på at hun ikke skulle sitte i en negativ spiral alene, og si i fra og få hjelp til å snu. Vi jobbet etter ”her og nå”-prinsippet. Tilstedeværelse i nuet gjennom hele dagen, og aldri tenke på neste time, neste dag eller fremtiden. Vi måtte stole på at veien ble til mens vi gikk, at hver time ville føre oss nærmere målet. Vi endret totalt måten vi så på sykdommen, til å tro at dette skulle vi få til. Vi hadde fokus på hver minste ting å være takknemlig for, og hva vi gledet oss til neste dag.

Etter en måned startet vi med lett trening: Fem minutter på mølla hver dag, i starten kastet hun opp etterpå. Å NORMALISERE situasjonen var det viktigste! Det er normalt etter 1 år i en seng at opptrening er tøft, det er normalt at magen slår seg vrang av mat når intravenøs væske og lite mat har vært eneste næring, det er normalt at det å ha mange mennesker rundt seg igjen virker voldsomt i starten.

NORMALISERE situasjonen var det viktigste!

Vi måtte øve på alt igjen, øve på å spise, bevege seg, være ute blant mennesker seks måneder etter jeg selv tok LP følte jeg meg frisk igjen, og jeg startet med å ta livet så smått tilbake. Viktoria tok selv LP i mai 2018 og er nå frisk akkurat som sin bror

Vår historie er ikke unik, jeg kjenner nå mange som er friske igjen, men det som er skremmende er at vår stemme ofte ikke blir hørt. Vi får utallige med kommentarer på at hvis vi ble friske hadde vi ikke ME men noe annet. Jeg har blitt meldt til barnevernet to ganger av anonyme som mener jeg hjernevasker barna mine ved å la de ta LP-kurs. Jeg er åpen om vår vei inn og ut av sykdom, dette faller ikke i god jord hos alle, motstanden mot å bli frisk av mentale teknikker er enorm.

Selv om det nå er ett år siden vi startet å leve igjen, betyr ikke det at alle dager går knirkefritt, at vi lever som før igjen.. for det gjør vi ikke. Vi har måttet endre mye på måten vi lever på, vi må være konsekvente på at valgene vi gjør i livet er bra for oss, at det er lov å si nei og perfeksjonisme kan ikke lenger få plass.

Så kom alle utfordringen, som jo er selve livet.

At vi i dag er friske er så klart helt fantastisk! Men veien tilbake til livet var mye tøffere enn jeg hadde trodd. De første seks månedene etter LP virket som å gå fra helvete til himmelen. Så kom alle utfordringen, som jo er selve livet.

For hvordan skal man klare å integreres i samfunnet etter langtids sykdom?Du må passe inn i vennegjengen, du må passe inn i den læreplanen som er satt. Dette fungerer ofte ikke så bra for unge som hadde ME over tid. De har mistet skolegang, de har mistet vennene sine. De gikk fra å være barn til tenåring mens de lå på et mørkt rom. 

Jeg snakker med flere ungdommer som i dag er friske av ME. De sier det samme som mine barn. ”Vi passer ikke inn noe sted lenger”. De har med seg en erfaring som gjør de enormt voksne og reflekterte, samtidig som de mangler erfaring i selve livet. 

Mange som lever med CFS/ME eller andre utmattelsestilstander i dag vil nok gi deg ulike svar på om de tror de kan bli friske eller ikke, og hvordan de kan bli det. Hvem som er deres støtteapparat og hva legene de møter forteller dem helt i starten av sykdomsforløpet, kan bli avgjørende for deres fremtid

hva legene de møter forteller dem helt i starten av sykdomsforløpet, kan bli avgjørende for deres fremtid.

I min jobb som sykepleier på Barne og ungdomsklinikken på Ahus ser jeg en økende utfordring i barn og unge som legges inn på sykehus med diffuse utmattelses og smertetilstander vi ikke klarer å finne et fysiologisk svar på. Etter samtaler med BUP vil det  heller ikke finnes klare svar på hva som feiler disse pasientene. Vi står da overfor en gruppe unge mennesker, som er i starten av livet og har en kropp som motarbeider dem. De er redde, foreldrene er redde, for hva skjer nå? Hvordan skal jeg få tilbake mitt gamle jeg? For å være ærlig, tatt i betraktning av mine egne erfaringer,så mener jeg at her er man ikke gode nok! Er man redd for å gi denne pasientgruppen reelle håp om å bli frisk?

For er håp for de med ME og andre stresslidelser? Svaret mitt er “ja, det er det”. Men det er på mange måter å spille bingo med eget liv og hvor du ender i sykdommen! Havner du der vi gjorde helt i starten, med en lege som sa ”dessverre, det finnes ingen kur”. Da er svaret NEI. 

Havner du der en lege forteller deg om de som har blitt friske, og NORMALISERER din tilstand, er svaret JA. Jeg tror det er utrolig stor forskjell på hvordan vi møter disse pasienten. Det er denne forskjellen som blir avgjørende for det videre livet til pasienten DU møter.


Dette foredraget ble holdt på en konferanse i regi av Catosenteret, 27. mai 2019.

Barn og ungeVoksneKvinneForeldreSvært alvorlig ME/CFSLightning processFilm/videoForedrag