«Som lege fryktet jeg denne diagnosen, fordi den for meg betydde lite håp om bedring. Jeg kaller veien til å bli frisk mitt livs store snuoperasjon»

Marte Jürgensen er lege og psykiater, og hun hadde ME eller CFS fra 2008 til 2010. For at andre skal få håp og tidligere ta til seg behandling forteller hun i dette foredraget for første gang sin historie offentlig. Her forteller hun om hvordan hun ble frisk etter et opphold på Klinikk for stressmedisin, om strategiene hun brukte for å holde seg frisk, hva hun tenker lå bak sykdommen – og om sin erfaring som pasient i en studie som undersøkte cellegiften rituximab mot ME/CFS.

← forrige side

Marte Jürgensen

Marte Jürgensen ble syk i 2008 og frisk i 2010. Her forteller hun sin historie.

Under finner du foredraget i tekstform


Jeg heter Marte. Jeg er lege. Og jeg har hatt CFS eller ME.

Det er spesielt for meg å stå her i København og fortelle min historie om da jeg var syk, for den historien begynner nemlig akkurat her i København.

For nesten 11 år siden kom jeg hit med en stor koffert og mye forventning. Jeg var på vei til min drømmejobb – jeg skulle jobbe for FN i Uganda. På veien skulle jeg stoppe her i København for briefing. Etter briefingen følte jeg meg dårlig. Det viste seg at jeg hadde feber. Det passet jo dårlig å ha feber, så jeg tok en paracet, presset min overfylte koffert igjen og dro videre til Uganda. Men jeg ble ikke bedre. 

Da jeg kom dit gikk feberen opp og ville ikke gå ned igjen. Til slutt ble jeg lagt inn på sykehus i Kampala. Til tross for at jeg var rimelig sikker på at jeg ikke hadde malaria, var det det jeg fikk behandling for. 

Mye på spill

Jeg fikk Kinin, som fikk ned feberen noe, men jeg følte meg like elendig. Jeg ble skrevet ut og lå for meg selv på et hotell i Uganda. Der diagnostiserte jeg til slutt meg selv med mononukleose – eller kyssesyke, som vi sier i Norge. Blodprøver bekreftet dette.

Jeg ble sendt hjem for å bli frisk. Min leilighet var leid ut og jeg bodde hjemme hos mine foreldre, mer enn 30 år gammel. Mitt prosjekt var å bli bedre, så jeg kunne reise tilbake til Uganda. Det føltes som om mye stod på spill.

Ulike symptomer

Som den medisineren jeg er, visste jeg at aktivitet var viktig for å komme i gang igjen, så jeg gikk langsomme turer og prøvde noen ganger å gå på fagmøter på universitetet. Hver gang fikk jeg «straffen» i form av økte symptomer. Jeg ble stiv og tung i muskulaturen, ble lydsky og kjente det som mange andre ME-pasienter beskriver som «hjernetåke». Det var vanskelig å konsentrere seg og alle inntrykk var plagsomme. Så jeg ble etter hvert sittende hjemme på sofaen hos mine foreldre. Jeg så på TV med lav lyd og gruet meg til foreldrene mine kom tilbake fra jobb, for da synes jeg at jeg i alle fall måtte sette fat og glass i oppvaskmaskinen og det kunne noen dager føles uoverkommelig. Enhver påkjenning gjorde det verre. Jeg hadde nesten ikke noe sosialt liv.

Jeg har lett etter noen bilder av meg fra denne tiden. Dette er det eneste jeg fant. Ute på en av mine langsomme turer. Før jeg gikk hjem og kjente konsekvensene av det.

Det opplevdes som noe veldig kroppslig.

Det opplevdes som noe veldig kroppslig. Symptomene kom etter aktivitet. Jo mer jeg hadde anstrengt meg, jo mer symptomer kom det. Jeg prøvde selv å holde motet oppe og følte ikke selv at jeg «tenkte negativt» eller var lat. Jeg prøvde heller å gjøre alt jeg kunne for å få det bedre.

Jeg fikk etter hvert komme til hos en nevrolog med erfaring med CFS/ME. Jeg fryktet denne diagnosen, da den for meg betydde lite håp om bedring. Men det var akkurat den diagnosen jeg fikk. Og nevrologen ba meg vente og se.

Jeg fryktet denne diagnosen, da den for meg betydde lite håp om bedring.

Jeg oppsøkte ikke pasientforeninger eller nettforum, men kom likevel etter hvert i kontakt med noen andre ME-syke på internett. De fortalte om mange år med sykdom, og jeg fryktet at dette kunne skje med meg også. Jeg var redd for å bli så dårlig som de dårligste pasientene, som lå i mørke rom, og ble opptatt av å gjøre det jeg kunne for å unngå det. En av tingene jeg lærte av andre var såkalt «aktivitetstilpasning» – å porsjonere ut min energi slik at jeg aldri tok i for mye, for å unngå å få mer symptomer. Jeg var alltid bevisst på å ikke ha mer å gjøre enn litt mindre enn det jeg trodde jeg tålte. Jeg gikk aldri steder med oppoverbakker, i så fall tok jeg buss til tross for at det var kort. Jeg hvilte ekstra når det kom mer symptomer, redd for å få «ME-smellen» som jeg hadde lest om. Dersom jeg ble sliten justerte jeg ned aktivitetsnivået. På den måten passet jeg hele tiden på hva jeg kjente i kroppen og tilpasset livet mitt til det.

På den måten passet jeg hele tiden på hva jeg kjente i kroppen og tilpasset livet mitt til det.

Og jeg var redd for å fortelle andre hva jeg egentlig hadde. Redd for stigmaet. For at folk skulle tenke at jeg var lat. At symptomene ikke var virkelige. Jeg visste at blant kollegaer og andre var det mye skepsis rundt denne diagnosen. Jeg var redd for å ikke bli forstått.

Som skolemedisineren jeg er var jeg skeptisk til det som heter Lightning Process, siden det var udokumentert og heller ikke en del av det offentlige helsevesenet. Historiene i media hørtes i tillegg for godt ut til å være sant. At noen dagers behandling skulle endre så sterke og dominerende kroppslige symptomer virket umulig. Fra andre syke lærte jeg at de som drev det kun hadde økonomiske motiver, og at de som ble bra egentlig ikke hadde CFS/ME men andre ting. Det gjorde det utenkelig for meg å prøve det, til tross for at min søster kjente noen som hadde blitt frisk etter slik behandling. I dag vet jeg at disse tingene ikke er riktige.

Rituximab-studien

Etter hvert kom jeg i kontakt med to kreftleger ved Haukeland universitetssykehus i Bergen. De skulle prøve ut en kreftmedisin på ME-pasienter i en dobbelblindet randomisert studie og trengte deltagere. Jeg ble undersøkt og vurdert, og min tilstand ble funnet å tilfredsstille de strenge kriteriene for å bli med i studien – som etter hvert har blitt kalt for Rituximab-studien og som har fått stor oppmerksomhet. Jeg fikk to infusjoner som verken jeg eller legene visste om var Rituximab eller placebo, og gikk og ventet på den store bedringen som jeg håpte skulle komme. Den kom ikke.

Jeg flyttet tilbake til min leilighet. To timer i uken var jeg innom min gamle jobb på universitetet og fikk taxi til og fra. Resten av tiden satt jeg for det meste i sofaen. Jeg kunne etter hvert TV-programmet på dagtid nesten utenat.

Jeg trente en dag i uken på treningssenter. Der gjorde jeg øvelser min fysioterapeut hadde satt opp for meg. Jeg løftet 1 kg-vekter ved siden av de store, muskuløse menn som løftet langt større vekter. Og til tross for den lave intensiteten fikk jeg feber etterpå. Det verket i muskulaturen og jeg var utmattet. Jeg, som tidligere hadde fått A på matteeksamen på universitetet, fikk problemer med enkel hoderegning. Jeg husket dårlig og tålte lite.

En klok fastlege

Heldigvis hadde jeg en klok fastlege som kjente en psykiater som drev behandling for CFS/ME. Jeg var skeptisk, men etter hvert villig til å prøve alt for å bli bedre. At dette var behandling som var en del av det offentlige helsevesen gjorde det også mer spiselig for meg. Etter en vurderingstime der fikk jeg medisiner for bedre søvn og et håp om at ting kunne bli bedre. Jeg valgte derfor å gå ut av Rituximab-studien før oppfølgingstiden var over, for å delta i et 4-dagers behandlingsprogram innerst i en norsk fjord.B

Da jeg dro trodde jeg ikke at jeg skulle bli frisk, men at jeg skulle lære teknikker for å mestre hverdagen bedre. Jeg hadde forsonet meg med at det var en viss sjanse for at livet skulle være sånn som dette i uoverskuelig fremtid. 

La skepsisen igjen hjemme

Men samtidig visste jeg som medisiner, at motivasjon er avgjørende for effekt av all terapi. Så på vei til behandlingsstedet, nesten 2 år etter at feberen herjet i København, bestemte jeg meg for at jeg i alle fall disse fire dagene skulle gi behandlingen en sjanse, og for å legge alle kritiske tanker og tvil igjen. Nå ville jeg bli bedre og ville satse alt. Men frykten var ikke så lett å legge fra seg. Den første kvelden sa jeg til mine medpasienter at jeg var redd for at det skulle bli for mye aktivitet. Min erfaring var jo at jeg ble dårlig av for mye aktivitet og jeg var redd for å bli enda sykere.

Programmet de fire dagene var mye tettere enn jeg hadde hatt i de nesten to årene siden jeg ble syk. Det besto av forelesninger om sammenhengen mellom stress, aktivering, det autonome nervesystem og immunsystemet, terapi i gruppe og individuelt, mindfullness-øvelser og lett fysisk aktivitet. I tillegg var det felles måltider og sosialt samvær med de andre i gruppen. Dette hadde vært helt utenkelig før jeg dro dit.

Men til min store overraskelse ble jeg ikke dårligere, jeg ble bedre!

En nesten magisk følelse

Det opplevdes helt magisk å kjenne at kroppen fungerte igjen. At vi spilte på lag. Å kunne gå i skogen og bare kjenne på luktene, lydene og synet av skog og natur, uten bekymring for kropp og sykdom. Jeg som tidligere unngikk oppoverbakker, gikk nå de bratte bakkene på behandlingsstedet med glede. Der og da var det rett og slett magisk og uforståelig at noe som hadde dominert livet mitt så lenge rett og slett ble borte. Og fordi jeg hadde bestemt meg for å ikke være kritisk eller stille for mange spørsmål, bestemte jeg meg i første omgang bare for å akseptere det. Og nyte det.

Strategier for å forbli frisk

En del av behandlingen var å planlegge noen viktige strategier for tiden etter behandling. En av mine strategier var å ikke prøve å forstå bedringen, men bare akseptere den. Og det er først nå, mange år senere, at jeg har begynt å reflektere over hva som gjorde at jeg ble bedre. En annen strategi var å ikke gå inn i diskusjoner om behandlingen, ikke lese og snakke om sykdom, men bare være her og nå og nyte bedringen. Jeg holdt meg unna all kontakt med andre syke, og sa til alle som ville diskutere behandlingen at det ikke var aktuelt. 

I tillegg hadde jeg med meg gode teknikker for å møte slitenheten, utmattelsen når den kom.

Jeg hadde laget meg noen oppgaver for å fortsette den gode bedringen. En oppgave var å fortsette med mindfullness-øvelser. Med den bedringen jeg hadde opplevd var jeg veldig motivert for å fortsette, og gjorde øvelser flere ganger daglig. Mindfullness var med på å motvirke stress og aktivering, og forhindret dermed kroppen fra å produsere symptomer.

Toppen av byfjellet

En annen oppgave var å gå i oppoverbakker, siden jeg hadde unngått dette. Jeg bor i Bergen, som er omgitt av 7 fjell, så det var mange gode muligheter for å gå i oppoverbakker. Noen dager etter at jeg kom hjem begynte jeg å gå oppover siden av det ene byfjellet. Planen min var å gå et lite stykke mens jeg brukte teknikkene jeg hadde lært – å være mindfullt tilstede og ha et ytre fokus. Jeg fokuserte på blomstene som vokste langs stien, insektene som summet, vinden mot ansiktet og utsikten som ble videre jo lengre opp jeg kom. Plutselig var jeg kommet langt opp på fjellet – uten å kjenne på slitenhet, smerter eller kropp i det hele tatt. Så jeg bestemte meg for å gå litt til. Og litt til. Og plutselig kunne jeg se toppen. Da kunne jeg jo ikke snu. Helt til topps kom jeg.

Å stå på toppen av fjellet den dagen var ubeskrivelig. Jeg har sjelden følt meg så sterk – og det bare en ukes tid etter at jeg var så svak. 

Å stå på toppen av fjellet den dagen var ubeskrivelig. Jeg har sjelden følt meg så sterk – og det bare en ukes tid etter at jeg var så svak. 

Mestringsfølelsen etterpå da jeg kom hjem, og ikke kjente noe på symptomer, var fantastisk.

Uken etter behandlingen begynte jeg å arbeide 20%. Deretter økte jeg gradvis opp med arbeid. Etter litt over ½ år var jeg tilbake i 100%. Etter hvert dro jeg igjen ut til andre verdensdeler. Jeg fullførte min doktorgrad. Jeg fikk to barn. Jeg jobbet som lege på sykehus med lange nattevakter. Og forble frisk.B

Så hva var det som gjorde at jeg ble frisk? Hvordan kunne noe som var så fysisk og kroppslig endres så fort med kognitive teknikker? Jeg kaller det mitt livs store snuoperasjon, og trodde før det skjedde ikke det skulle være mulig å endre så mye og så raskt. Jeg var selv en av de som trodde at hvis man ble så raskt frisk kunne det ikke være kronisk utmattelse eller ME man hadde.

Hva var det som drev sykdommen?

Dette er min historie, og jeg sier ikke at dette gjelder for alle. Min erfaring er at kroppen min etter infeksjonen var aktivert og i en slags stresstilstand, som sannsynligvis aktiverte immunsystemet og dermed gav infeksjonslignende symptomer. Jeg hadde hele tiden en slags influensafølelse i kroppen. Nårtid denne aktiveringen gikk fra å være en nødvendig reaksjon på infeksjon til å være en unødvendig aktivering som ble opprettholdt av andre faktorer er umulig for meg å si. Men det at jeg selv stadig monitorerte etter symptomer og tilpasset livet til det jeg kjente i kroppen, var nok med på å forsterke dette. Det at jeg var redd for symptomer gjorde at symptomene fikk mer oppmerksomhet, og dermed økte i styrke. Man kan si at nervesystemet ble sensitivisert og at kroppen reagerte med symptomer på belastninger som vanligvis ikke ville gitt symptomer.

Jeg var så redd for å bli verre at jeg stadig kjente etter hvor sliten jeg var, og dermed følte meg stadig mer sliten. Jeg begynte etter hvert å unngå alt som kunne gi en forverring. All aktivitet ble tolket som farlig. Jeg kan i dag le av at jeg ikke gikk i oppoverbakker, men  det var alvor for meg den gangen. Og jeg ville følt meg angrepet hvis noen hadde stilt spørsmål ved om det virkelig var en god strategi. For meg var det jo en god strategi – siden mitt mål var å unngå «farlige» symptomer.

Derfor var det også viktig å ikke gå så mye inn i hvorfor det virket i tiden rett etter behandling. Det var vanskelig å ta innover seg at ting jeg hadde gjort hadde bidratt til å opprettholde symptomer. Og at jeg nok kunne ha blitt frisk mye før hvis jeg hadde vært klar for å ta det innover meg.

Intensiv behandling avgjørende

Det var avgjørende for meg at behandlingen ble gitt i et intensivt format som dette. At jeg måtte stå i de nye teknikkene time etter time i flere dager. Det gjorde det lettere å lære de nye teknikkene godt, at jeg fikk tid til å kjenne bedring og at jeg fikk mindre mulighet til å falle tilbake til gamle mønstre. Perioden etter behandling var nok også avgjørende. Det å ikke gå inn i diskusjoner, tvile eller stille spørsmål – bare holde på det man har kjent at virker og ha en plan for hvordan det kan videreføres etter behandlingen.

Det var lenge for meg magisk at mentale teknikker faktisk hjalp mot denne sykdommen som jo oppleves som så fysisk. Jeg selv trodde jo ikke at slik behandling skulle gjøre meg frisk. Og som sagt, var det vanskelig å ta inn at mine egne strategier kan ha bidratt til sykdommen. Derfor kan jeg også forstå de som er syke og som blir sinte av at leger eller andre sier at de kan bli friske av kognitiv terapi, Lightning process eller andre mentale teknikker. 

Derfor kan jeg også forstå de som er syke og som blir sinte av at leger eller andre sier at de kan bli friske av kognitiv terapi, Lightning process eller andre mentale teknikker.

Men jeg håper at det at jeg og mange flere i Recovery Norge forteller våre historier om hvordan vi ble friske, kan gjøre at flere åpner for å gi slike behandlinger en sjanse. Jeg håper vi kan formidle håp i et landskap der det er mye håpløshet. Og jeg håper at behandlere og forskere også vil se til oss som har blitt friske og bruke vår erfaring. Derfor er jeg glad for å bli invitert hit i dag. 

Og bare for å ha det sagt – jeg fikk placebo i Rituximab-studien.


Dette foredraget ble holdt 21. mai 2019 på seminaret «Det spirer alle vegne» om funksjonelle lidelser støttet av TrygFonden i København. Etter at hun ble frisk i 2010 har Marte fått 2 barn, tatt doktorgrad, jobbet fulltid som lege. I 2011 vant hun Forsker Grand Prix for forskningsformidling. Les her.

Programmet fra seminaret der dette foredraget ble holdt.
Alvorlig ME/CFSME/CFSKognitiv atferdsterapiMindfulness/meditasjonStressmestring