«Vår datter var blant de sykeste i landet, men nå er vårt verste tenkelige mareritt over»

Hva gjør vi egentlig når vi er utsatt for et mareritt? Når det kjæreste vi har, våre barn, blir alvorlig syke? Hadde noen kunnet spådd fremtiden, og sagt mitt barn skulle gå igjennom dette, da hadde jeg sagt at «det kommer jeg ikke til å klare å takle».

← forrige side

Mamma

Historien vår begynner for ca 3 1/2 år siden. Min datter skal snart til å bli 13 år. Hun er en glad, travel og engasjert jente. Hun vil gå på alt av aktiviteter på fritiden; jeg må si nei til noe for at hun ikke skal ha det for travelt. Det er et dårlig læringsmiljø i klassen, det har det vært en del år nå. Sommeren før hun blir syk, har hun noen runder hvor hun ikke er i form. Får beskjed om at det er virus, og at det går over. I ettertid kan legen si hun trolig har gjennomgått kyssesyken om sommeren, uten vi har visst dette.

Dette grusomme

Så når skolen starter opp igjen, og vi kommer til september, skjer dette grusomme. Jeg husker dagen og datoen. Min datter får influensa, med hodeverk. Det utvikler seg til slimhoste og tette bihuler. 

Hun blir satt på den ene antibiotika-kuren etter den andre, siden hun er vedvarende syk. Etter en tid blir hun lagt inn på sykehus for utredning. Hun har en hodepine som er veldig sterk og føler seg sliten. I tillegg hoster hun opp slim. Alle undersøkelser blir tatt, nevrolog mistenker infeksjonsutløst migrene. Det er hodepinen som er verst.

Hun blir gastroskopert (undersøkelse med en slange ned spiserøret) i narkose. De finner en bakterie i magen. Hun får antibiotika mot dette. Det hele er forferdelig, jeg føler meg veldig alene om henne. 

Jeg husker denne tiden som maktesløs og veldig vond.

I en periode driver vi og veksler mellom fastlege og sykehuset. Totalt 13 ganger er vi inn og ut av sykehuset. Det gjør at vi blir veldig engstelige. Fastlegen vet ikke hva å gjøre, sender oss inn på sykehus. Der vet de heller ikke, prøver nye medisiner, og vi kjører hjem. Jeg husker denne tiden som maktesløs og veldig vond. Skolen lurer på når hun kommer tilbake. Fastlegen vet ikke, sender oss til sykehuset, som igjen sender oss hjem igjen. Vi prøver ut alt de gir av råd og medisiner. Barnepsykiater har samtale med henne som en del av utredningen, men heller ikke her finner de noe. Altså ikke fysisk, ikke psykisk. Hva er dette da?

Altså ikke fysisk, ikke psykisk. Hva er dette da?

Som foreldre opplever vi å stå alene med en meget syk datter. Vår datter som er 12 år da, er så syk hun ikke klarer skole. Ikke heller hjemmeundervisning som vi prøver ut. Smertene i hodet eskalerer, ingen av migrene-medisinene virker.

Vi bestemmer oss for å prøve privat nevrolog for å få raskere hjelp da det er vanskelig å få hjelp fra sykehuset. Men medisiner hjelper ikke uansett.

I begynnelsen var det jeg som var inne med jenta vår på sykehuset. Nå ber jeg far om å reise inn med henne. Jeg opplever de ser på meg som en bekymret, masete mamma. 

Det blir egentlig et vendepunkt, fordi nå er det nok for oss alle. Vår datter skriker i smerte. Hun har enerom. Vi har vært så mange ganger på sykehus, i sykebil også. Nå er det nok! Vi foreldre har nådd nok-punktet… 

Reise til Rikshospitalet

Vi foreldre er på dette tidspunktet blitt veldig redde og krever de må gjøre noe. Det har vår datter også blitt. Legene vet ikke hva de skal gjøre. Vi påpeker at de må sende oss til Rikshospitalet, da vi akkurat har lest en artikkel i en avis om Smerte-teamet der. Og om barn som har uforklarlige smerter.

Helene Helgeland møter oss tre på en fantastisk måte. Hun begynner nokså tidlig å gi oss en forklaring på dette som hun tenker vår datter lider av.

Vår datter og far tar ambulansefly til Oslo, jeg vanlig fly. Vi er der en uke sammen, og blir møtt av et fantastisk sykehus og et vennlig personale. Helene Helgeland møter oss tre på en fantastisk måte. Hun begynner nokså tidlig å gi oss en forklaring på dette som hun tenker vår datter lider av. Hun har sett lignende før, og det er dette hun jobber med på smerteavdelingen der. Vi klarer å roe oss, endelig er det noen som forstår. Vår datter er fortsatt veldig dårlig. Hun får eget rom, og vi foreldre bor der sammen med henne. Vi foreldre får god opplæring, og forstår at dette kan ha noe med kropp og sjel å gjøre. Kropp og sjel henger sammen, og når det blir en overbelasting kan det slå ut i smerter i kroppen. Når noen står i «stress» over tid blir det som om brannalarmen hyler uten det er røyk/ild. Kroppen har på en måte «låst seg». 

Når noen står i «stress» over tid blir det som om brannalarmen hyler uten det er røyk/ild. Kroppen har på en måte «låst seg». 

I løpet av sykehus-innleggelsen siste tiden før Rikshospitalet har hun blitt så dårlig hun nesten ikke klarer å gå. Vanskeligere for å få i seg mat, klarer ikke snakke særlig. Det er vondt for henne, og hun blir sliten bare av å spise.

Vi får forklart det er best for henne at vi foreldre pleier henne, i tillegg opprettes det et tverrfaglig team. Vi reiser hjem med henne. Slik jeg opplevde det skulle vi litt og litt motivere henne til å gjøre litt og litt. Lage timeplan på hva hun skulle gjøre. Som for eksempel frokost, tegne/lage ting, hvile, osv. Problemet er bare at hun er for dårlig til å klare dette.

Hun blir båret over til dostol på rommet. Hår og kroppsvask blir i sengen.

I løpet av disse tre årene opplever vi jenta vår så pleietrengende at vi må hjelpe hun med alt. En periode klarer hun ikke lukt, lys, ikke lyder. Hun blir båret over til dostol på rommet. Hår og kroppsvask blir i sengen. Håret vil hun klippe av da det ikke er sjanse for å få gredd eller vasket ordentlig. Hun ønsker til slutt å bare ta alt med barbermaskinen for å føle seg ren. Hun har i en periode sonde-ernæring. En periode bare flytende næring. Det hele er så ekstremt alvorlig, og tøft! Smerte-teamet sier hun er blant de sykeste i landet. Det tverrfaglige teamet rundt henne er hyggelige, men helt ærlig hjelpeløse slik jeg opplever det. De får innspill fra Rikshospitalet, problemet er bare at det ikke virker. Hun er for syk.

Hun har i en periode sondenæring. En periode bare flytende næring. Det hele er så ekstremt alvorlig, og tøft!

Faren og jeg deler å gå på jobb og være hjemme med vår datter. Hun klarer ikke besøk. En lang periode klarer hun ikke snakke, så det blir å skrive sammen som blir kommunikasjonen. Hun har walkie-talkie for å gi lyd når vi må komme til rommet.

Det er mange detaljer i løpet av disse årene, som blir for mye å skrive om. Men vi befinner oss i en alvorlig krise hvor det ikke er hjelp å få. Jeg ber til Gud hver dag, hvis du finnes så gi meg et tegn liksom.. Jeg er desperat, jeg bestemmer meg for at hun skal bli frisk! Noe annet er uaktuelt!

Vår datter ber om hjelp! Jeg klarer ikke ligge her mer, dette fungerer ikke! 

Endelig finner jeg håpet

Jeg har ved flere anledninger tatt opp Lightning process, om det kunne vært prøvd, men av fagfolkene som skulle hjelpe oss, blir jeg forklart det er et alternativt behandlingsopplegg som de ikke kan gå god for. Jeg forstår ikke og er ikke enig med dem.

Jeg leser også om Bjarte Stubhaug, som er lege og laster ned appen hans. Følger Recovery Norge sine sider. Disse tre blir veldig viktige for meg. Der! Endelig finner jeg HÅPET, historiene jeg leser om er så like min datters historie. Det er fellestrekk. Leser alt jeg kommer over som er relevant. Snakker med tidligere pasienter. Treffer andre som har vært syke, men nå friske. Ringer foreldre som har hatt syke barn, men blitt friske.

Jeg leser også om Bjarte Stubhaug, som er lege og laster ned appen hans. Følger Recovery Norge sine sider. Disse tre blir veldig viktige for meg. Der! Endelig finner jeg HÅPET, historiene jeg leser om er så like min datters historie.

Jeg holder fokus på hva som har gjordt andre friske. Må ha HÅP! Leser Live Landmarks bok, kontakter Live, men jeg er den eneste som ønsker dette. Dermed nytter det ikke.

Helt til vår datter sier hun vil gjøre alt for å bli frisk. Tre år på et rom uten å klare besøk av familie, venner, tre år ed å gå glipp av absolutt alt i livet!

Endelig tenker en lege fra det tverrfaglige teamet tenker vi bør prøve Bjarte Stubhaug. Vi kontakter ham, men vår datter er for dårlig for hans behandlingsopplegg. Han anbefaler å høre med Live Landmark, da han vet hun har hjulpet andre ut av sengen. Det betydde så utrolig mye, da han sa dette. Det ble endelig et positivt vendepunkt for vår datter. At en lege kunne vær enig om at det var verdt å prøve betydde veldig mye. Han hadde også hørt Live hadde hjulpet andre. 

Bjarte Stubhaug anbefaler å høre med Live Landmark, da han vet hun har hjulpet andre ut av sengen. Det betydde så utrolig mye da han sa dette. Det ble endelig et positivt vendepunkt for vår datter. At en lege kunne vær enig om at det var verdt å prøve betydde veldig mye.

Endelig!!!

Vår datters redning blir Live, og Lightning process..

Endelig!!!

Ønsker heller ikke her gå så i dybden, men fra første kontakt med Live for cirka fire måneder siden går vi fra en fullt pleietrengende datter, til nå en ungdom på 15 år som er ute med venner! Hun reiser på turer, går på tivoli i de verste karuseller! Hun er ute å sykler, bader, shopper, familieselskaper, ja gjør det som ungdom bruker å gjøre! 

Vi har hatt tidenes beste sommer, og vårt verste tenkelige mareritt er over. Fremtiden er lys! ALDRI, ALDRI GI OPP HÅPET!

«Lyset du treng finst» – Helge Torvund

Evig takknemlig, for Live Landmark og jobben hun gjør️.

Mamma til verdens sterkeste og beste datter

Vi har hatt tidenes beste sommer, skriver moren som har gjennomlevd denne historien. Mor og datter ønsker å være helt anonyme (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)
Barn og ungeKvinneForeldrePårørendeME/CFS-lik tilstand inkl. ikke ferdig utredet ME/CFS og utbrenthetLangvarige smerterLightning processStressmestringAnnen metode