«Jeg var ME-syk i 23 år. Jeg var pleiepasient. I dag kan jeg gjøre det jeg har lyst til og jeg nyter å leve livet»

Sykdomsperioden dreier seg om et helt kapittel i mitt liv som jeg rett og slett ikke orker å beskrive. Men i dag er jeg frisk.

← forrige side

Kvinne 62 år

For mer enn 20 år siden hadde jeg drømmejobben i en offentlig instans. Så en dag ble det store omstillinger på arbeidsplassen med omorganisering, effektivisering, ny stillingsstruktur m.v. Jeg fikk nok en ny og spennende jobb og gikk løs på oppgavene med liv og lyst. På fritiden var jeg beskjeftiget som leder for en kulturell aktivitet og jobbet også med å etablere et landsomfattende forbund innen samme aktivitet. Det var gøy! Jeg tok også et kompetansehevende kurs på Handelshøyskolen på kveldstid, i tillegg til 100 % jobb. Det ble mye stress og triksing og miksing, men det gikk på et vis.

Utpå høsten begynte jeg å få kraftige blødninger. Jeg var hos gynekolog og måtte medisineres for å stoppe blødningene. Samtidig ble det tatt celleprøver. Det ble påvist celleforandringer som var kommet så langt at de måtte behandles. Parallelt med dette ble jeg matforgiftet og det passet slik at jeg leste til eksamen samtidig. Jeg gjennomførte eksamen, og gjorde det svært godt.

Som lyn fra klar himmel fikk jeg en svært kraftig prikking i hender og føtter.

Tre uker senere, en søndag før jul, holdt jeg på med husarbeid. Som lyn fra klar himmel fikk jeg en svært kraftig prikking i hender og føtter, og følelsen ble betydelig svekket. Jeg kjente ikke at jeg gikk – det var som å gå på papir, og jeg kjente ikke at jeg tok i ting. Jeg følte meg ikke spesielt syk, og fortsatte med alle aktiviteter uten å ta hensyn til symptomene, som var helt konstante.

Julaften ble feiret med blant andre 3 barn som jeg var tante til. Mens vi holdt på å pakke opp gavene, kom det telefon om at bestefaren deres var blitt svært dårlig og døende, og foreldrene måtte dra til sykehuset. Jeg tok med meg barna og reiste hjem, hvor de ble hentet seint på kvelden. Bestefaren døde 1. juledag. I begravelsen var symptomene så ille at jeg gikk til innkjøp av sko med knotter i sålen på veien hjem, slik at det ikke skulle være så ubehagelig å gå.

Senere var jeg hos legen. Han sykemeldte meg ikke, men henviste meg til nevrolog. Det var en fin vinterdag, og om kvelden gikk naboen og jeg på tur. Underveis mistet jeg kraften oppover i beina det var med nød og neppe jeg kom meg hjem. Paradoksalt nok gikk jeg forbi legevakten på veien hjem! Neste dag stavret jeg meg på jobb. Jeg ringte legen, som sykemeldte meg og ba meg om å gå hjem og ta det rolig. Nå var jeg også begynt å føle meg skikkelig dårlig og svak. Etterhvert var det med nød og neppe jeg kom meg rundt i huset. 

Tiden var også kommet for å fikse livmorhalsen. Jeg sa til fastlegen min at jeg var for dårlig til å foreta dette inngrepet. Jeg fikk til svar at jeg måtte, dette ikke kunne vente – det var helt nødvendig med operasjon så raskt som mulig… Jeg måtte ha hjelp til å komme meg til sykehuset, og inngrepet ble gjennomført. Jeg følte meg halvdød. Jeg kom etter hvert til nevrolog, som ikke fant noe galt med meg. Han fortalte meg at fastlegen min mistenkte at jeg hadde MS, men det han var sikker på at jeg ikke hadde det.

I tiden som fulgte var jeg fullstendig utslått, utmattet og svak.

Ukene gikk. Jeg var fast gjest hos fastlegen. Diagnosen min ble satt til anemi, legekontoret hadde glemt å gi meg beskjed om at jeg måtte ta jern, blodprosenten var lav og jernlagrene tomme. Legen mente det kunne forklare tilstanden min. Jeg godtok det. Jeg måtte tilbake til sykehuset for å ta utskrapning, det var funnet celleforandringer i livmoren. Det ble gjort i narkose. Det viste seg likevel at alt var ok. I tiden som fulgte var jeg fullstendig utslått, utmattet og svak. Jeg krøp opp trappen fra soverommet. Jeg måtte ha hjelp til å handle, fikk knapt nok mat i meg og det hendte at jeg ikke fikk i meg annet enn vann om dagen, fordi jeg var ute av stand til å finne meg mat.

Jeg bodde alene. Hadde det bodd noen sammen med meg, tror jeg det hadde blitt slått alarm. Men jeg var ikke i stand til å forklare hvor dårlig det stod til med meg. Jeg var hos fastlegen min mange ganger og hver gang jeg gikk ut fra legekontoret var jeg overrasket over at han ikke la meg inn i sykehus. Jeg tenkte at det var uforsvarlig at en som var så syk ikke fikk hjelp. I slutten av mars ble jeg endelig akutt innlagt ved nevrologisk avdeling. Jeg fikk diagnosen polyradikulitt i mild grad, sykdommen var nå på retur, og de forventet at jeg snart var frisk og rask igjen. Mange av symptomene mine kunne imidlertid ikke forklares med denne diagnosen, og legene mente dette var psykisk, siden jeg hadde hatt en svært tøff tid. Jeg var uenig i dette, jeg mente plagene mine var fysiske. Jeg har alltid hatt en sterk psyke.

Jeg mente plagene mine var fysiske. Jeg har alltid hatt en sterk psyke.

Jeg var sykemeldt en tid til, og startet i halv jobb uti mai. Jeg var blitt bedre, men langt fra frisk. Jeg var blitt ekstremt tynn, kollegene mine som ikke hadde sett meg på noen måneder, fikk sjokk. Jeg kunne ikke gå normalt, jeg følte meg ikke frisk og jeg hadde lite krefter. Jeg greide for eksempel ikke gå til bussen. Jeg kjørte til bussterminalen, og heldigvis stoppet bussen like ved arbeidsplassen.

Slik holdt jeg det gående til utpå høsten. Da fikk jeg en kraftig luftveisinfeksjon. Jeg kollapset fullstendig, og symptomene fra våren slo ut i full blomst. Jeg var utmattet, svak og kreftene var som sugd ut av kroppen. Konsentrasjonsvansker, kraftig hodepine og ekstremt var for støy med mer. Ble sengeliggende og var sykemeldt i ca 6 mnd. Fast gjest hos legen, utallige undersøkelser uten resultater.

Jeg kollapset fullstendig, og symptomene fra våren slo ut i full blomst. Jeg var utmattet, svak og kreftene var som sugd ut av kroppen. Konsentrasjonsvansker, kraftig hodepine og ekstremt var for støy med mer.

Igjen ble jeg såpass bra at jeg kunne gjenoppta arbeidet. Men kun for en kort periode, til jeg igjen ble svært syk. Jeg ble innlagt på nevrologisk avdeling. Legestanden gjorde ingen funn. Jeg fikk en time hos fysioterapeuten, og der skjedde det noe. Hun ville ha hele sykdomsforløpet mitt før hun ville gjøre noe. Hun var ganske sikker i sin sak: Jeg tror du har ME, du må be om å få en time hos Harald Nyland.

Dette bildet er tatt etter 23 år med ME-diagnose. Da er turer i naturen noe helt spesielt..

Nevrolog Harald Nyland diagnostiserte meg med ME, alvorlig grad» høsten, 1996. Etter dette kom jeg ikke tilbake til arbeidslivet.

Tilbake på avdelingen fikk jeg snakke med legen. Jeg fortalte om samtalen med fysioterapeuten. Legen ble rasende! Så skrev hun meg ut, med diagnose «Kronisk nevrasteni syndrom». Ingen samtale om hva dette var, hvordan jeg skulle forholde meg. Bare en diagnose på et papir, ut og hjem. Fysioterapeuten hadde skrevet et notat til Nyland. Selv ba jeg om henvisning til han poliklinisk. Harald Nyland diagnostiserte meg med ME, alvorlig grad» høsten, 1996. Etter dette kom jeg ikke tilbake til arbeidslivet.

Et helt kapittel

Sykdomsperioden dreier seg om et helt kapittel i mitt liv som jeg rett og slett ikke orker å beskrive. Men kort fortalt så var jeg ute av arbeidsliv og sosialt liv og hadde en hverdag preget av de symtomene man har når man har ME (Ja, jeg oppfylte også Canada-kriteriene for CFS/ME).

En endring

Ettersommer 2017 var jeg så langt nede som det går an, både fysisk og psykisk. I det siste hadde en tanke dukket opp stadig oftere. Siste mulighet jeg har er et forsøk med LP. Et utsagn fra en i ME-miljøet gikk på repeat i hodet mitt «Live Landmark sier at hun kan få alle med ME ut av senga».

Da jeg sommeren 2017 var på sykehjem, hadde jeg besøk av en av mine nærmeste venner. Hun sa at hvis det er noe jeg kan gjøre for deg, så si det. Jeg gjør hva som helst. Jeg tok henne på ordet, ga henne navnet til Live Landmark og ba henne ringe. Det ble gjort. Likevel nølte jeg noen uker før skriftlig søknad ble sendt. Jeg skrev at hun ikke måtte ringe meg, jeg var ikke i stand til å snakke i telefonen, det hadde jeg ikke gjort på flere år. 

Det gikk to dager før telefonen ringte på ettermiddagen. Jeg svarte ikke. Så tikket det inn en melding. «Hei Gunvor! Jeg har forsøkt å ringe deg. Når er du tilgjengelig? Smil Live» Jeg var ikke i stand til å svare. Etter en liten stund ringte telefonen på nytt. Det var Live. Det første jeg sa til henne var: «Jeg kan ikke snakke i telefonen, har du ikke lest søknaden min?» Jeg var sur og fortvilet. Hun bare fortsatte å snakke og vi snakket i 45 minutter. Så – utrolig nok – i løpet av 45 min var jeg blitt helt overbevist om at dette kom til å gå veien. Vissheten seg inn i bevisstheten min: Jeg kom til å bli frisk!

Hun bare fortsatte å snakke og vi snakket i 45 minutter. Så – utrolig nok – i løpet av 45 min var jeg blitt helt overbevist om at dette kom til å gå veien. Vissheten seg inn i bevisstheten min: Jeg kom til å bli frisk!

Umiddelbart etter samtalen reiste jeg meg fra senga, satte beina på gulvet og stavret meg ut på toalettet. Det var fantastisk! Jeg hadde ikke sittet på den doen på årevis. Jeg nøt det! Etterpå gikk jeg inn på rommet ved siden av og så ut i hagen. Helt magisk! Følte en glede som er helt ubeskrivelig. Og jeg følte meg strålende.

Da hjemmesykepleien kom, var humøret på topp. De pleide kjøre meg i rullestol inn på soverommet for natten. Jeg hadde dagseng og nattseng. Nå ville jeg gå, det hadde de ikke opplevd på nesten to år! Så sendte jeg en melding til venninna som hadde kontaktet Live, og ba henne ringe når det passet. Hun ringte 22.30, og fikk bakoversveis da jeg ba henne komme bort her snarest og bestille flybilletter og hotell i Oslo. Ikke et eneste sekund var jeg i tvil om at dette vil la seg gjennomføre.

Neste dag stod jeg opp, var i dusjen og hadde på meg vanlige klær. Jeg hadde personlig assistent, så jeg fikk en del hjelp underveis. Det var en fin sommerdag og jeg ville ut i sola! Hagestol ble leita fram og dama kom seg ut i hagen. Assistenten min tok bilde av meg, og dette ble sendt til Live og min nærmeste familie med følgende tekst: «Sitter i sola og nyter årets siste sommerdag». Fram til dagen før hadde jeg lagt bak lystette gardiner. Familien ble overrasket, mildt sagt, og fra Live fikk jeg følgende melding: «Du verden! Så bra jobba! Smiler».

Fram mot kurset gikk det bedre og bedre, og vissheten om at jeg skulle bli frisk slo rot i hver eneste celle i kroppen min! Jeg bekymret meg ikke for turen til Oslo, jeg gledet meg som en unge! Jeg hadde rullestolassistanse på flyplassen, men gikk fra flytoget til hotellet. Det tok tid, og var strevsomt. Det var jo ikke så rart, hadde jo ikke gått på beina på to år, og muskulaturen var nesten fraværende. Men jeg var ikke redd, bare veldig fornøyd med alt jeg presterte! Jeg brukte også offentlig transport i Oslo, og gikk til og fra.

Etter første kursdag, hadde jeg avtale men tre familiemedlemmer i Oslo om å møte dem og spise middag! Vi koste oss i mange timer på en støyende restaurant. Jeg følte meg veldig bra, det var fantastisk! Da hadde jeg altså reist til Oslo med fly dagen før, tatt meg fram med flytoget, gått til hotellet, gått til og fra toget, vært på kurs i 4 timer, sittende på en stol sammen med 10 andre, vært å shoppa i et par butikker, for så å sitte på en støyende restaurant og kose meg. Jeg var helt rå og følte meg helt fantastisk! En måned tidligere var jeg pleiepasient…… 

Jeg var helt rå og følte meg helt fantastisk! En måned tidligere var jeg pleiepasient.

Det neste 2 dagene på kurset gikk som smurt… Jeg var supermotivert og veldig fokusert, og sugde til meg alt som Live sa. Etter kursdagene var jeg ute og shoppet, på restaurant osv. Jeg ville ikke sitte på hotellet og hvile… jeg hadde begynt å leve igjen! Alt var en glede, det var en nytelse å rusle rundt og være aktiv!

Problemet var at jeg var uvant med fysisk aktivitet, og musklene mine var ikke forberedt på den plutselig aktiviteten. Jeg fikk problemer med å gå og hovnet ganske kraftig opp i beina.  Det stoppet av seg sjøl… Jeg måtte ta det litt roligere… Vel hjemme igjen kontaktet jeg fysioterapeuten i kommunen som umiddelbart startet opp med hjemmebesøk, lærte meg riktig gangteknikk , balanseøvelser, styrkeøvelser osv. Jeg fikk låne en underarms-rullator som jeg brukte noen uker. Etter hvert sendte hun meg til et fysikalsk institutt, som hjalp meg med videre opptrening. Jeg gjorde enormt raske framskritt, jeg trengte ikke å tenke på at jeg skulle være for aktiv, jeg hadde på en måte omprogrammert hjernen min fra syk til frisk! Jeg var superstolt og veldig fokusert! Jeg begynte umiddelbart å kjøre bil igjen, og opplevde meg sjøl som frisk. JEG FØLTE MEG FRISK OG VAR FRISK! Det var helt magisk, og jeg følte meg som nesten som et supermenneske!

Fastlegen min, som har fulgt meg i alle sykdomsårene, var henrykt og veldig imponert!

Jeg husker at jeg fortalte folk at nå var ME historie… Jeg kom aldri til å bli syk igjen! Dette var jeg helt sikker på! Fastlegen min, som har fulgt meg i alle sykdomsårene, var henrykt og veldig imponert! Han antydet et år med opptrening før muskulaturen ville være tipp topp, og sa at jeg måtte spise proteinrik kost. Vi ble enige om at jeg avventet nedtrapping av medikamenter noen måneder, deretter en svært sakte nedtrapping, med 1stk tablett mindre pr. mnd. Jeg gikk på en betydelig dose medikamenter for nervesmerter, jeg gikk på lykkepiller og sovemedisiner.

Jeg gikk på noen smeller med belastningsskader etter for mye gåing og strikking. Jeg hadde betydelig vansker med å snu meg rundt i senga… Men det gikk over. Jeg hadde Personlige assistenter og hjemmesykepleie da jeg var syk. Hjemmesykepleien sluttet umiddelbart etter LP-kurset. Jeg fortalte assistentene mine at jeg ikke lenger hadde behov for dem, og at de måtte belage seg på å finne annen jobb. De var imidlertid hos meg en periode etter kurset. Jeg var usedvanlig fornøyd med meg selv og nøt livet på alle vis. Det var fantastisk å kunne være aktiv og kunne gjøre akkurat det jeg ville, uten tanke på at det ville få konsekvenser. Det gamle tankemønsteret var helt slettet fra harddisken!

Legen min hadde rett, jeg brukte et år på å trene meg opp til en velfungerende muskulatur og god fysisk form. Et år etter kurset var jeg på topptur, 3 timer, 400 høydemeter, inklusive litt klatring! Jeg digget meg selv!! Bare 5 dager etterpå, ble jeg plutselig veldig syk med noen rare symptomer fra ryggen, ekstrem hodepine, kraftige skjelvinger og jeg kastet opp. Jeg ble livredd!! Min første tanke var: Nå hadde jeg fått ME igjen! En av naboene kom raskt til og etter en halvtime, ringte hun legevakten. Ambulansen kom og det bar rett til sykehuset!  Det ble øyeblikkelig tatt CT av hodet mitt. Etter noen minutter bare kom legen inn og fortalte at de hadde funnet en blødning i hjernen, mellom to hjernehinner! Reaksjonen min var sikkert helt absurd for henne… jeg ble veldig lettet og glad! «Så bra at dere fant noe», sa jeg… Jeg hadde ikke fått ME igjen…

Bare 5 dager etterpå, ble jeg plutselig veldig syk med noen rare symptomer fra ryggen, ekstrem hodepine, kraftige skjelvinger og jeg kastet opp. Jeg ble livredd!!

Tiden som fulgte var dog tøff. Jeg måtte ta hensyn til blødningen og ikke overanstrenge meg. Jeg hadde mye hodepine og tretthets-følelse, og følte meg selvsagt ikke bra. Da startet grublingen igjen. Det minnet meg om ME. jeg ble redd og begynte å sjekke om jeg hadde andre symptomer jeg kunne kjenne igjen… Ikke bra!  Sånn holdt jeg på noen uker, og plutselig ble jeg totalt utmattet og sengeliggende. Jeg hadde hatt kontakt med Live flere ganger underveis i denne perioden. Nå tok jeg akutt kontakt igjen. Hun veiledet meg til å få tilbake tryggheten og vissheten om at jeg var frisk fra ME, og jeg kom meg svært raskt på beina igjen, faktisk på timen!  

Nå er det 2 år siden kurs. Denne tiden har vært helt fantastisk. Jeg har reist masse, i Spania, i Trøndelag, i Oslo, på Sørlandet. Jeg har vært masse sammen med familien. Passet barn. Gått tur i skog og mark. Besteget fjell. Jeg kan gjøre akkurat det jeg har lyst til i øyeblikket og jeg nyter å leve livet.

VoksneKvinneSvært alvorlig ME/CFSAlvorlig ME/CFSME/CFSLangvarige smerterFunksjonelle lammelserLightning process