“CFS/ME-senteret var sjokkert over hvor dårlig jeg var. I dag er jeg kjempefornøyd med livet mitt”.

Fra august 2017 til desember 2018 var jeg sengeliggende og helt avhengig av pleie. Jeg kunne ikke stå på bena eller spise selv. Hvordan havnet jeg der?

← previous page

Kvinne

I 2012 fikk jeg kreft og det neste året gjennomgikk jeg operasjon, cellegiftbehandling og strålebehandling. Jeg ble kraftig fysisk redusert av behandlingen og kunne knapt gå da behandlingen var over. Etter noen ukers hvile, startet jeg optimistisk med opptrening med veiledning fra fysioterapeut på sykehuset. Jeg var ivrig og ville ta i når jeg trente, men istedenfor å bli bedre, ble jeg stadig dårligere og til slutt helt sengeliggende.

Jeg fikk informasjon om at jeg hadde fatigue og at dette skyldtes kreftbehandlingen.

Jeg fikk informasjon om at jeg hadde fatigue og at dette skyldtes kreftbehandlingen. Forskning pågikk, men om fatigue skyldes cellegift, strålebehandling eller selve kreftsykdommen hadde forskningen ennå ikke avklart. Den gangen fokuserte forskningen på fysiske årsaker. I dag hører jeg fra min kreftlege, at forskningen fokuserer mer på psykiske årsaker til fatigue.

Da jeg fikk fatigue, lærte jeg at jeg aldri måtte ta i for hardt verken fysisk eller mentalt. Tok jeg i for hardt ble jeg dårligere. Veldig langsomt begynte jeg å bygge meg opp igjen. Etter tre år var jeg fortsatt rullestolbruker, men kunne gå litt og delta i sosiale aktiviteter et par timer 2-3 ganger i uka. Jeg følte meg bedre og ble enig med arbeidsgiver og Nav om å teste arbeidsevne. Jeg ville veldig gjerne tilbake til jobb.

Langsomt økte jeg aktivitetsnivå med litt jobb, frivillig arbeid og sosiale aktiviteter. Hele tiden var jeg engstelig for tilbakefall og hadde fokus på mye hvile. Etterhvert kjente jeg at formen ble dårligere, men jeg opprettholdt likevel aktivitetsnivået. Jeg ville så gjerne ha et normalt liv; jobbe, treffe folk, bidra og føle meg bra. 

Etter ca et år kollapset jeg. En rar følelse av utmattelse kom kastet på meg og jeg orket knapt røre meg i senga. Jeg var tilbake der jeg hadde vært ca fire år tidligere, bare enda verre. Det ble sykehusinnleggelse og blodprøver som viste at jeg var helt frisk til tross for at jeg knapt kunne stå på bena. Dagene var fylt av fysisk smerte og fysisk ubehag. Jeg var overbevist om at alle fysiske plager hadde fysiske årsaker enten jeg opplevde hjertebank, gyngende trykk i kroppen, smerter som kom og gikk eller voldsomt trykk i brystet og pusteproblemer. Jeg ble overført til sykehjem; først noen måneder på rehabiliteringsavdeling, deretter til langtidsplass. Jeg beveget meg mindre og mindre i senga og var overbevist om at den minste lille bevegelse ville gjøre meg overanstrengt, og dermed enda dårligere.

Legen på sykehjemmet prøvde å hjelpe meg. Jeg ble tilbudt samtaler med psykolog, men takket nei ettersom jeg var overbevist om at årsaken til sykdommen var fysisk. Forskjellige typer medisiner ble testet, men jeg ble bare dårligere. På grunn av de fysiske plagene sov jeg veldig lite. Etter flere døgn uten søvn ble jeg sent på sykehus hvor de ga meg et meget kraftig sovemiddel. Ved hjelp av dette kunne jeg sove opptil fire timer hver natt. Jeg husker sykehuslegen sa til meg i en nærmest anklagende stemme; «Du gjør jo ingen ting så du har ikke noe naturlig søvnbehov». Legen hadde selvfølgelig rett i at jeg ikke gjorde noe ettersom jeg ikke klarte å komme ut av senga, men jeg opplevde utsagnet som anklagende og veldig sårende. Maktesløsheten og hjelpeløsheten ble enda verre.

Sykehjemmet henviste meg også til CFS/ME senteret på Aker sykehus. De tar i mot pasienter med tilsvarende symptomer som meg, for å vurdere om pasienten har ME. Pasienten blir innlagt i to uker og har samtaler med lege, fysioterapeut, ernæringsfysiolog m.fl. for å undersøke om symptomene stemmer med de definerte symptomene for ME. Jeg hadde selvfølgelig et stort håp om at de skulle kunne hjelpe meg.

En lege og en sykepleier fra CFS/ME senteret kom på besøk. Jeg orket bare en kort hviskende samtale i ca. fem minutter. Så måtte jeg hvile. Jeg begrenset aktiviteten min mest mulig ettersom jeg hele tiden var redd for overanstrengelse som ville gjøre meg enda dårligere. 

Etter samtalen med meg hadde de et kort møte med min ektefelle og legen. Min ektefelle kom tilbake til meg og fortalte at CFS/ME-senteret var sjokkert over hvor dårlig jeg var og at jeg var altfor dårlig til at de kunne gjøre noe. I en senere telefonsamtale fikk min ektefelle beskjed om å fortelle meg at jeg måtte passe på å vippe litt med foten hver dag, slik at jeg unngikk å få droppfot. Deretter hørte vi aldri mere fra dem.

Min ektefelle kom tilbake til meg og fortalte at CFS/ME-senteret var sjokkert over hvor dårlig jeg var og at jeg var altfor dårlig til at de kunne gjøre noe.

Etter dette mistet jeg håpet om at noen i helsevesenet kunne hjelpe meg. Fortvilet ba jeg min ektefelle om å få komme hjem slik at jeg selv kunne prøve med forsiktig opptrening slik jeg hadde gjort første gangen jeg ble sengeliggende. Min ektefelle tok flere måneder velferdspermisjon uten lønn, fikk innredet et sykeværelse i leiligheten vår og tok hele ansvaret for å stelle meg. Samtidig søkte vi bydelen om hjemmesykepleie og brukerstyrt personlig assistent (BPA).

Det tok flere måneder med søknader, møter, hjemmebesøk, kartlegging og klager fra oss, før det omsider ble innvilget hjemmetjeneste og BPA.  Min ektefelle kunne gå tilbake til jobb, men hadde fortsatt hovedansvaret for meg kvelder og helger. Det ble svært lite fritid og hvile for min ektefelle og etter ytterligere noen måneder hvor jeg bare ble dårligere, var vi begge desperate. Med unntak av pleie, hadde helsevesenet ingen råd eller behandling å bidra med. Jeg var innestengt på et lite rom, ble matet og stelt, kunne knapt snu meg i sengen og hadde ingen kontakt med omverden. Livet hadde ingen verdi for meg. Jeg hadde en enorm skyldfølelse for den belastningen jeg var for min ektefelle, og ønsket ikke å leve lenger. Men jeg fant ingen måte å avslutte livet på. Innerst inne ville jo leve.

Jeg var innestengt på et lite rom, ble matet og stelt, kunne knapt snu meg i sengen og hadde ingen kontakt med omverden.

Vendepunktet kom da vi fikk høre om Lightning Process. Vi sa ja i ren desperasjon ettersom dette var første gang vi hørte om en metode som hadde hjulpet andre i lignende situasjon. Live Landmark ringte meg en søndag og sa jeg kunne komme på kurs fredag samme uke, altså om fem dager. Alternativt kunne hun komme hjem til meg, men da måtte jeg vente i flere måneder. Jeg trodde ikke det var mulig for meg å komme på kurs. Jeg kunne verken stå eller gå og tenkte hun ikke skjønte hvor dårlig jeg var. Men siden jeg hadde bestemt meg for å prøve LP, kommenterte jeg det ikke. Vi snakket sammen en drøy time, noe som i seg selv var en liten revolusjon for meg . Samtalen motiverte meg og samme kveld eksperimenterte jeg med å komme meg ut av sengen og ned på gulvet. Jeg lot det stå til, ba om å få puter på gulvet og veltet meg ut av senga. Så akte jeg meg noen meter bortover gulvet. Jeg ble selvfølgelig totalt utmattet, men fikk ikke den lammende følelsen i kroppen som jeg var vant til. 

Vi snakket sammen en drøy time, noe som i seg selv var en liten revolusjon for meg.

Neste morgen snakket jeg med Live igjen og jeg veltet meg ut av senga igjen og akte meg ut i stua. Med hjelp av BPA fikk jeg for første gang på 16 måneder på meg vanlige klær, satt oppreist i sofaen og var i stua i flere timer før jeg akte meg tilbake til senga. Tirsdag var det ny samtale. Etterpå valgte jeg å prøve å komme meg en tur ut. Fra tidligere hadde jeg elektrisk rullestol, men for å komme over i den måtte jeg opp i stående stilling. Med en person på hver side og gåbord foran meg klarte jeg å komme opp. Å stå på egne bein var sinnssykt vondt og skremmende, men jeg kom meg over i rullestol og ut av leiligheten. Onsdag dro BPA og jeg på kafé og kjøpte julegave til mannen min. Det gikk bra det også. Da var jeg overbevist om at jeg skulle på kurs. Torsdag tok jeg «hviledag» og fredag var jeg på kurs. Denne første uka prøvde jeg å gruble minst mulig og isteden bare fokusere på hva jeg skulle gjøre. «Bare gjøre, ikke tenke» ble et lite mantra som jeg brukte de første par ukene.

«Bare gjøre, ikke tenke»

På kurset fikk jeg trening i hvordan jeg kunne jobbe med mine egne tankemønstre for å bli bedre. Jeg fikk tro på at kroppen min tålte trening og sluttet å forvente at all fysisk og mental aktivitet ville gjøre meg dårligere. Nå, et drøyt år etterpå, trener jeg to til tre ganger i uken, har vært på ferie på kanariøyene og i London og har et aktivt sosialt liv. Jeg er også i gang med frivillig arbeid og er kjempefornøyd med livet mitt. Å gå tilbake til arbeidslivet er dessverre ikke mulig ettersom jeg har fått en ny kreftdiagnose. Men denne gangen vet jeg hva jeg går til. Jeg har nå et godt støtteapparat og mentale verktøy som jeg har stor tro på at, sammen med fysisk trening, skal få meg gjennom behandlingen. 

VoksneKvinneSvært alvorlig ME/CFSAlvorlig ME/CFSME/CFSLightning process