“Hele min verden og all min forståelse hadde på best tenkelige måte blitt snudd opp ned”

Årsakene til sykdommen min lyder nok kjent. Så vidt jeg vet skyldtes den utbrenthet pluss en utløsende alvorlig influensa. Jeg kom meg aldri ordentlig etter dette, og ting spant raskt ut av kontroll. Likevel, når jeg ser tilbake på livet mitt med etterpåklokskap, er det lett å se at jeg allerede før dette hadde grunnleggende problemer som påvirket helsen min og ledet vei mot fremtidig sykdom.

← previous page

Alex Bermingham

Grunnlaget for sykdommen

Jeg ignorerte kroppen min. Det var alvorlige signaler på at livet mitt var i ubalanse, men jeg overså alle, feiet dem under teppet og fortsatte som før. Jeg jobbet svært hardt med universitetsstudiene, fikk ikke nok søvn og festet og drakk, samtidig som jeg slet med økende angst over forskjellige aspekter av livet mitt, inkludert et forhold.

Tiden på universitetet ble levd til fulle, den var rik og gav meg mye glede. Men jeg brente lyset i begge ender – jeg jobbet hardt med studiene samtidig som jeg organiserte og promoterte en nattklubb, hvor jeg også var DJ på kveldene. Jeg opparbeidet alvorlig søvnmangel, var trøtt og stresset, men kjørte på uansett. Det virket også som jeg generelt ble mer mottakelig for sykdom, og halsbetennelser ble et stadig tilbakevendende problem i løpet av universitetsårene.

Jeg brente lyset i begge ender

I etterpåklokskapens lys kan jeg se at jeg i løpet av de tre årene på universitetet, til tross for at jeg følte meg inspirert og lykkelig på så mange måter med både studiene og andre kreative sysler, også pushet kroppen min for hardt. Jeg ble stadig mer preget av stress og angst, og immunforsvaret mitt ble mye dårligere.

Det som utløste sykdommen

Jeg ble uteksaminert sommeren 2009 og var tilsynelatende utrolig heldig da jeg umiddelbart fikk en stilling, som grafisk designer for markedsføringsavdeling til universitetet. Realistisk sett trengte jeg desperat en hvilepause etter eksamenene, men startet i stedet å jobbe med en gang. Arbeidet var ganske krevende og jeg fant det vanskelig å tilpasse meg, samtidig som jeg slet med vedvarende angst og et problematisk forhold.

På høsten det samme året ble jeg slått rett ut av et influensaaktig virus, og jeg holdt sengen en hel uke med typiske influensasymptomer. Etter det gav de verste symptomene seg, men jeg følte meg fremdeles uvel med utmattelse og smerter. Det var her problemene mine virkelig startet. Jeg var desperat etter å komme tilbake på arbeid, siden jeg var ny på kontoret og på freelancekontrakt.

Det føltes trøttende å ta del i noen form for aktivitet, selv å se TV eller lese

Problemene startet med vedvarende utmattelse som det syntes umulig å bli bedre fra. Hjerterytmen opplevdes som merkbart raskere, og jeg følte meg låst i en slags stresstilstand. Det føltes trøttende å ta del i noen form for aktivitet, selv å se TV eller lese. Jeg fortsatte å ta koffeinholdige smertestillende tabletter i flere dager etter den innledende sykdommen, fordi jeg ville ha den ekstra energien.

Jeg presset meg selv tilbake på arbeid etter noen dager, på grunn av forestående deadliner og frykt for å gjøre et dårlig inntrykk eller miste jobben. På en eller annen måte klarte jeg å dra meg selv gjennom enda en måned eller to med arbeid for å oppfylle kontrakten og møte deadline. Dette gjorde alt mye verre, og jeg var fullstendig utmattet. Utenom jobben klarte jeg bare å hvile og sove, og jeg hadde knapt krefter til å lage mat.

Til slutt klarte jeg ikke å arbeide mer, og jeg ble tvunget til å flytte ut av leiligheten jeg hadde leid i Birmingham i det sentrale England og tilbake til den lille hjembyen min på landsbygda sørøst i landet, hvor moren min tok seg av meg.

Herfra går det nedover

Heldigvis hadde moren min mulighet til å ta vare på meg gjennom denne perioden. Hun hjalp meg enormt gjennom å sørge for mat, omsorg og assistanse, samt med å navigere denne nye og skremmende sykdommen. Til tross for dette gikk det raskt nedover med meg straks jeg var kommet hjem for å hvile. Jeg tror forverringen delvis skyldtes en ekstrem mangel på forståelse for hva som var galt med meg, og etter at diagnosen var klar, mangel på informasjon (og misinformasjon) om hva ME er.

Legene var raske med å utelukke virus og alle andre åpenbare mulige sykdommer. Etter noen måneder og press fra vår side for å få et svar, ble merkelappen ME satt – eller “kronisk utmattelsessyndrom”.  Som mange andre før meg, er jeg sikker på, fant jeg navnet “kronisk utmattelsessyndrom”, som får det til å høres ut som problemet består av ren tretthet, nesten fornærmende, gitt nivået av og kompleksiteten i lidelsen jeg fant meg selv i. Joda, utmattelsen utgjorde en alvorlig del av symptombildet, spesielt i starten av denne reisen, men den var bare en del av det.

Jeg ble ekstremt følsom for alt rundt meg – ofte tålte jeg ikke lys eller lyd

Etter hvert som ting utviklet seg, led jeg av svært mye “hjernetåke”, smerter og intens, bitende migrene i tillegg til ekstrem utmattelse. Med “hjernetåke” mener jeg en slags forvirring, en “tåkethet” av bevisstheten som er vanskelig å beskrive, men i bunn og grunn føltes hjernen min på en måte treg, uklar og mye mindre skarp enn til vanlig. Jeg har hørt noen bruke analogien “å sitte fast inni en virvelvind”, og det oppsummerer veldig godt følelsen av symptomene inni meg og det overveldende i det som lå utenfor. Jeg ble ekstremt følsom for alt rundt meg – ofte tålte jeg ikke lys eller lyd, og jeg brukte mer og mer tid i et mørkt rom, alene.

Mens det i utgangspunktet var litt betryggende å ha fått en slags diagnose, ble det raskt klart for meg at dette var en sykdom som var dårlig forstått og som ingen syntes å vite hvordan kunne behandles. De fleste offentlige rådene antydet at det ikke fantes noen kur, og selv om mange ble friske, kunne det ta mange år. I tillegg tror jeg nå at den lille mengden selvhjelpsinformasjon som vi klarte å innhente fra helsevesenet, (for meg i hvert fall) var direkte skadelig og gjorde ting verre. Dette fordi det eneste virkelige rådet var aktivitetsavpasning. Brosjyrene oppfordret til så lite aktivitet som mulig mens jeg sakte utvidet tålegrensen min. De brukte metaforen av kroppen som et batteri, som måtte lades før den kunne brukes igjen.

Hvis jeg våknet med fryktelige symptomer neste dag, tenkte jeg at jeg måtte ha gjort for mye mye dagen i forveien, så for å veie opp trappet jeg ned aktivitetsnivået

Som et resultat av dette gikk jeg fullt inn for et aktivitetsavpasset liv. Hvis dette var den eneste måten jeg kunne bli frisk på, skulle jeg mestre den! Dette medførte at jeg ble en mester i å sjekke kroppen min for symptomer og problemer for å kunne måle fremgangen min. Jeg ble svært oppmerksom på å ikke gjøre for mye av noen som helst aktivitet og oppfant et detaljert poengsystem for å holde orden på min daglige aktivitet og fremgang. Hvis jeg våknet med fryktelige symptomer neste dag, tenkte jeg at jeg måtte ha gjort for mye mye dagen i forveien, så for å veie opp trappet jeg ned aktivitetsnivået.

Eksisterende ME-symptomer og tungt, negativt “sjekkefokus” på dem, det at jeg gjorde stadig mindre og fryktet aktivitet mer og mer, akselererte forverringen min

Denne kombinasjonen av eksisterende ME-symptomer og tungt, negativt “sjekkefokus” på dem, det at jeg gjorde stadig mindre og fryktet aktivitet mer og mer, akselererte forverringen min. Jeg forstår det generelle konseptet med aktivitetsavpasning og at det i andre sammenhenger kan brukes på mer positive måter, men for min del ble det en avgjørende del av en negativ spiral. Jeg ser også at hvis jeg bare hadde sluttet med aktivitetsavpasning uten noe å erstatte det med, ville det neppe vært til hjelp det heller. Men når jeg ble frisk, endret jeg straks perspektiv på områder som dette.

Ett år på rommet mitt

Det fortsatte å gå raskt nedover for meg. Siden jeg hadde fått alvorlige symptomer, til tross for svært lite aktivitet, følte jeg den eneste måten å bli bedre på var å gjøre enda mindre. Dette var en ganske deprimerende virkelighet, selv om jeg jobbet hardt for å se lyst på ting. Tidlig i forløpet lærte jeg noen meditasjonsteknikker, som i det minste lot meg unnslippe midlertidig til et bedre, roligere sted deler av dagen. I mange måneder var det lite jeg klarte å gjøre, bortsett fra å hvile, sove eller meditere. Jeg var så heldig at jeg fortsatt kunne nyte mat, men jeg kan klart forstå hvorfor mange også sliter med fordøyelsen. Selv å lese en bok eller høre på musikk var alt for mye for meg, så jeg brukte tiden på å hvile og spare den energien jeg hadde igjen til måltidene og muligheten for en kort samtale over maten.

På dårlige dager måtte jeg sitte i komplett stillhet og mørke for å hvile og komme meg

Det tok ikke lang tid, kanskje bare et par måneder, før jeg fullt og helt var bundet til rommet mitt, hvor jeg bodde på eller i senga. Da jeg var på det verste, klarte jeg bare besøke badet en gang om dagen. Alt ble brakt inn til meg, og jeg var fullstendig ute av stand til å gjøre noe som helst selv. Migrenen og den stikkende hodepinen var blant de verste symptomene, og “hjernetåken” kunne øke på til alt spant rundt meg. På dårlige dager måtte jeg sitte i komplett stillhet og mørke for å hvile og komme meg.

Med hjelp fra moren min prøvde jeg flere alternative medisiner, dietter og tilnærmingsmåter i håp om å bli frisk eller bedre. Jeg forsøkte å kutte enkelte matvarer, kjørte melkefritt og glutenfritt og prøvde ulike vitaminer. Jeg testet spesielt ut injeksjoner med vitamin B12 i store, regelmessige doser. Vi hadde konsultasjoner med utallige leger som ryktet sa hadde hatt suksess med andre ME-syke. Moren min la ned en enorm innsats i å forske på disse områdene for meg. Som for mange andre med lignende historier, føltes det som vi hadde gjennomsøkt hele verden etter en kur. Det føltes virkelig som ingenting var uprøvd, bortsett fra denne ene ganske radikale alternative tilnærmingsmåten kalt Lightning Process.

Det lød dog litt for usannsynlig at et treningsopplegg, et “kurs”, skulle kunne være svaret og kuren på det som så ut til å være en kronisk og komplisert sykdom

Selve navnet ”The Lightning Process” hørte jeg ganske tidlig da jeg ble syk. Jeg tror en fjern venn av en venn av meg hadde benyttet metoden med noe hell. Det fantes også en del imponerende historier på nettet. Det lød dog litt for usannsynlig at et treningsopplegg, et “kurs”, skulle kunne være svaret og kuren på det som så ut til å være en kronisk og komplisert sykdom. Svaret måtte da utvilsomt bare kunne komme i form av en potent og dokumentert virksom medisin utskrevet av en lege? I tillegg virket det fullstendig umulig for meg, sykdommens begrensninger tatt i betraktning, å skulle forlate huset i tre dager for å lytte til masse informasjon, omgås folk og bli transportert til og fra kurset. Tanken var virkelig skremmende. Det hørtes mer enn risikabelt ut, og hvis det ikke virket, kunne det potensielt gjøre meg enda verre.

Frisk med LP

Fordi det ikke gjensto annet å prøve, og på grunn av suksesshistoriene, bestemte jeg meg til slutt for hoppe i det og prøve Lightning Process. Instruktøren min het Kathy Kent, og hun var helt utrolig. Heldigvis hadde hun også anledning til å komme hjem til meg og holde kurs, siden jeg ikke var i stand til å forlate huset.

For å gi et kjapt sammendrag, er Lightning Process et tredagers kurs der du lærer verktøy og teknikker for å endre tankemønstre og bedre livskvaliteten. Sinnet og kroppen henger naturlig sammen, og denne tilnærmingsmetoden muliggjør endringer som kan ha enorm effekt på den fysiske kroppen så vel som ens tanker. Metoden har vist seg effektiv for mange med ME, og også mot lidelser som depresjon og angst.

Jeg visste på forhånd at det ikke var snakk om en magisk pille, og at jeg måtte legge ned stor innsats for å forstå og få dette til å fungere, men jeg var så desperat etter å bli bedre at jeg var mer enn villig til å strekke meg for å gjøre det som var nødvendig. Bildet ble bekreftet straks treningen startet – dette var virkelig et verktøy du måtte øve deg opp til å bruke selv. Det krever at du jobber proaktivt, men kan også gi imponerende resultater. Og det var det som skjedde for meg.

Jeg både tenkte og følte meg fullstendig annerledes

Etter den første dagen følte jeg meg enormt mye bedre, jeg både tenkte og følte meg fullstendig annerledes. Mot slutten av den andre dagen lo og spøkte vi, og jeg følte så mye glede, så mye lettelse! Kathy, væpnet med Phil Parkers lære, hadde kastet til meg en livline som skulle endre alt for meg. Ved slutten av dag tre av kurset klarte jeg å reise meg opp og gå ned trappene for første gang på mange måneder. Det var bare helt utrolig. Hele min verden og all min forståelse hadde på best tenkelige måte blitt snudd opp ned. Det gjorde ikke mindre det jeg hadde gjennomgått. Symptomene mine hadde i høyeste grad vært reelle. Men nå hadde jeg et verktøy jeg ville lære og perfeksjonere, som kunne omskape helsen min i både hode og kropp.

Suksess og tilfriskning

Jeg ble raskt veldig mye bedre. Venner og familie var overveldende glade på mine vegne og kunne knapt tro verken graden av bedring jeg gjennomgikk eller tempoet på den. For både meg og spesielt moren min og familien rundt meg, var det en enorm lettelse.

Når det kom til det fysiske, som å gå, snakke eller til og med løpe, ble jeg umiddelbart frisk. Jeg trengte noen dagers tilvenning siden jeg ikke hadde trent på så lenge, men ellers klarte jeg det fint. Jeg bekymret meg ikke lenger over aktivitetsavpasning, at jeg kunne overbelaste eller over ting jeg leste og så. Fra da av var jeg i stand til å gjøre enhver normal, hverdagslig aktivitet. Jeg var i stand til å komme meg ut dit jeg skulle, gå turer, møte venner, være sent oppe og sove normalt. Jeg fortsatte å jobbe hardt med de nye verktøyene mine: Alt var en direkte konsekvens av at jeg hadde vært med på Lightning Process og at jeg, med Kathys hjelp, arbeidet hardt for å umiddelbart ta i bruk det jeg hadde lært.

Fra da av var jeg i stand til å gjøre enhver normal, hverdagslig aktivitet

Dette har jeg hatt med meg siden, og jeg har aldri igjen mistet evnen til å trene, gå ut av huset eller kommunisere som normalt med andre mennesker. Jeg har aldri igjen hatt problemer med lysømfintlighet eller voldsom hodepine eller migrene. Jeg har vært fullstendig frisk fra alt dette – og alt skyldes arbeidet jeg har lagt ned i Lightning Process.

Etter å ha vent meg til den nye tilværelsen, reiste jeg rundt i Europa på egen hånd i en måned. Jeg klarte meg selv på en helt annen måte. Jeg begynte å se meg om etter arbeid og begynte så smått med noen designprosjekter som freelancer. Etter et par år fikk jeg min første faste stilling som designer i London og flyttet dit. Siden har jeg jobbet i full stilling som designer i London (mer enn seks år når jeg skriver dette).

Utfordringer i livet

Den første perioden med bedring føltes nesten mirakuløs; jeg hadde gjort positive endringer så fort, og kontrasten til det gamle livet mitt var enorm. Men det betyr ikke at alt ble enkelt etterpå. Livet byr på utfordringer også når man er frisk, og jeg hadde mange jeg måtte forstå og løse.

Livet byr på utfordringer også når man er frisk

Spesielt vanskelig var det å få arbeid innenfor mitt kompetansefelt, siden det var nedgangstider i Storbritannia og jeg hadde relativt lite erfaring, men allerede et stort hull i CV-en min på grunn av sykdom. Av relaterte (og andre) grunner fortsatte jeg også å bo i det samme huset en lengre periode, og det var vanskelig i seg selv på grunn av minnene og triggerne fra da jeg var syk.

Jeg følte at jeg satt fast i limbo mellom sykdomstiden min og hva det nå enn var mitt nye liv skulle bli

Jeg hadde ikke lenger noe liv å vende tilbake til i Birmingham, men var usikker på hvilket liv jeg skulle bygge meg i stedet. På mange områder manglet jeg selvtillit, og jeg følte at jeg satt fast i limbo mellom sykdomstiden min og hva det nå enn var mitt nye liv skulle bli. Dette gjorde det lettere å falle tilbake til gamle vaner og symptomer iblant. Jeg hadde verktøyene for å håndtere det, og jeg var aldri tilbake i utmattelsen og uførheten jeg har beskrevet over, men jeg strevde i en perioden med angst og andre relaterte problemer.

Bedring på gjenværende områder

Etter et par sykdomsfrie år hjemme, flyttet jeg for å bo og jobbe fulltid i London. Men selv med mye god arbeidserfaring, vennskap og erfaringen av å klare meg selv, var det en svært vanskelig tid. Mye fordi den første jobben min, som grafisk designer i et travelt trykkstudio, medførte et intenst arbeidstempo. Jeg pendlet til det sentrale London daglig, og jeg levde et svært travelt liv. Det var også en del mennesker i dette miljøet som var vanskelige å omgås, og i etterpåklokskapens lys var det kanskje den verste jobben en som nettopp har kommet seg fra en stressrelatert sykdom kunne valgt! Kanskje gjorde det at jeg ble helt frisk litt senere enn jeg ellers ville blitt. Det som er helt sikkert, er at det var en tid av prøvelser som gav meg mange muligheter til å fortsette å praktisere stressmestring!

Alt i alt har jeg fått muligheten til å gjenoppfinne meg selv og begynt å nyte en ny normaltilstand

Heldigvis kom jeg inn i et mye sunnere miljø, som designer for en veldedig organisasjon, etter den første jobben. Det var til sammenligning langt mer avslappet, med herlige kollegaer og oppnåelige mål. Dette, sammen med endringer i det personlige livet mitt, gav meg mer rom og tid til videre bedring i et roligere og mer positivt liv. Jeg fordypet meg også i buddhismen, som de siste årene for meg har vært en hovedkilde til bredere, holistisk velvære og lykke. Jeg har stadig forbedret hvordan jeg ser på livet, meditert mer og blitt flinkere til å prioritere tiden jeg har. Alt i alt har jeg fått muligheten til å gjenoppfinne meg selv og begynt å nyte en ny normaltilstand.

Livet nå – en ny normal

Jeg brukte lang tid på å forstå meg selv etter at jeg ble frisk. I starten tror jeg at jeg følte jeg burde bli nøyaktig den samme igjen som den jeg hadde vært før jeg ble syk, og at alt annet ville være å feile. Når jeg slet med noe, som å ha det travelt eller drikke alkohol (noe som hadde en tendens til å fremkalle gamle symptomer), eller selvtilliten falt eller jeg hadde angst, naget tvilen i meg og jeg lurte på hvor frisk jeg egentlig var. Det er noe som kan skje en gang i blant. Men de siste årene har jeg begynt ta vare på meg selv på en snillere måte, og jeg har prøvd å finne en ny normal.

Jeg har begynt ta vare på meg selv på en snillere måte

Jeg må godta at jeg ikke er den jeg var før jeg ble syk. Jeg er fortsatt helt genial til å gå inn i stresstilstander hvis jeg vil eller det på en eller annen måte glipper for meg. Jeg føler at jeg personlig i det daglige må jobbe mer med å holde meg flytende og vel enn andre mennesker. Jeg må være oppmerksom på mine interne dialoger, fortsette å bruke verktøy som Lightning Process, trene meg selv, meditere og gjøre det jeg kan for å få det beste ut av meg selv og livet mitt.

Men når det er sagt, er det også mye positivt som har kommet som et resultat av det jeg har vært gjennom. Jeg er langt mer takknemlig for alt jeg er i stand til å gjøre. Det har fått meg til å sette pris på de små tingene. Det har hjulpet meg til å forbedre forholdene til menneskene rundt meg. Gjennom meditasjon oppdaget jeg også buddhismen, som nå er blitt en stor og svært positiv del av livet mitt.

Hva some riktig for meg og livet mitt nå, er kanskje kanskje noe annet enn det det var før – men det gjør det ikke feil

Hva some riktig for meg og livet mitt nå, er kanskje kanskje noe annet enn det det var før – men det gjør det ikke feil. Jeg må også ta i betraktning at mange av måtene jeg tilnærmet meg ting på før jeg ble syk ikke var sunne, men ubalanserte og relatert til at jeg ble utbrent og krasjet inn ME i første omgang. Jeg prøver også å bli flinkere til å akseptere de små stressresponsene som kan finne veien inn i hverdagen min. Oftere enn ikke kan jeg fortsatt få gjort det jeg må, selv om jeg har litt angst eller er litt “tåkete”. Jeg må huske at jeg har kommet svært langt, at jeg er frisk og aktiv, at jeg er økonomisk selvberget og at jeg har mye å være takknemlig over i livet mitt. Joda, det er fortsatt ting jeg ønsker å bli bedre på – mer selvtillit, mer ro, en mer avslappet daglig flyt, og så videre. Men medisinsk sett er jeg definitivt frisk. Jeg kan gjøre alt jeg velger å gjøre. Jeg lever livet mitt nå.

VoksneMannAlvorlig ME/CFSLightning processMindfulness/meditasjon

Recovery Norge har ingen formening om hvor mange som kan bli friske ved hjelpe av den typen strategier våre medlemmer har benyttet, selv om vi mener disse historiene er evidens for at det er mulig. Vi anerkjenner også historiene til dem som har opplevd forverring av symptomer etter å ha benyttet slike strategier også, og vi mener dette er én god grunn til å forske mer.