Fra pleiepasient til fjellklatrer: “I fire år lå jeg fullstendig hjelpeløs og urørlig i sengen”

Fortvilelsen min var overveldende. Helsevesenet ga intet håp om å kunne bli bra av ME. Tvert imot husker jeg at en spesialist sa: «du må innstille deg på å ligge og hvile, kanskje resten av livet».

← previous page

Jan Even Raastad

Forhistorien

Livet smilte skikkelig! Jeg var 33 år, jeg stortrivdes på jobben som sivilingeniør i bygge-bransjen, og jeg hadde en flott kjæreste som jeg var kjempeforelsket i. På fritiden var kjæresten, venner, fjell, klatring og ski mine store lidenskaper. Jeg hadde vært på utallige toppturer i Norge, vært på mange ekspedisjoner til høye fjell i utlandet og hadde en lang liste med planer. Jeg følte meg sterk, og det store målet mitt var å nå toppen av Mount Everest sammen med kameraten min. Ironisk nok forkortet vi det gjerne «ME».

Selv om jeg stort sett var sprek hadde jeg hatt noen helsemessige utfordringer. Da jeg var 19 år ble jeg diagnostisert med ulcerøs colitt (1988). I tillegg hadde jeg astma og allergier. Den gang ble sykdommen ulcerøs colitt behandlet med salazopyrin som hadde god effekt på meg, og jeg merket lite til sykdommen i mange år. Frem til rundt år 2000 fungerte jeg greit med disse diagnosene, men så fikk jeg stadig oftere tøffe luftveisinfeksjoner, som varte lenge, og som resulterte i mange lungebetennelser, som krevde antibiotikabehandling.

Medisinene som holdt sykdommen ulcerøs colitt i sjakk sluttet også å virke, og det ble forsøkt med nye preparater som dessverre fungerte dårlig. Fra år 2000 har jeg notert i dagboka at mage-tarmspesialisten på sykehuset satte meg på kurer med Prednisolon (kortison). Det virket heldigvis bra på betennelsen i tarmen, og jeg måtte bruke dette preparatet stadig mer.

Høsten 2002 var det igjen betydelig betennelsesaktivitet i tarmen, samt plagsomme sår i munnen. Nok en gang fikk jeg en «kur» med prednisolon. I desember 2002 foreskrev legen også preparatet Imurel (som reduserer kroppens immunforsvar). 

Nedturen

Så endret alt seg brått og brutalt: I januar 2003 fikk jeg en virusinfeksjon og måtte legges inn på sykehus. Der lå jeg i ti døgn mens sykdommen herjet voldsomt i kroppen min. Jeg hadde høye infeksjonsparametere i blodet, høy feber, sterke muskelsmerter, pusteproblemer og store sår i munn og svelg som gjorde det vanskelig å spise. Det var uvirkelig å oppleve hvordan den sterke kroppen min brått ble så svak at jeg knapt orket å gå de fem meterne til badet og tilbake.

Etter utskriving ble jeg sykmeldt i en uke. Da uken var over følte jeg meg fortsatt syk og svak, men jeg gikk pliktoppfyllende og samvittighetsfullt på jobb. Jeg tenkte at det var så mye å ta igjen, og så mye jeg hadde ansvar for. Jeg holdt ut i tre timer før jeg måtte dra hjem og legge meg, jeg var helt utslitt. Legen mente en uke sykmelding var nok så da trodde jeg på det, og presset meg på jobb dagen etter også, men jeg besvimte ved pulten og sjefen sendte meg hjem med taxi. Jeg var likblek og kaldsvettet, og hadde hvilepuls over 100. Det ble min siste dag på kontoret på mange år.

Den våren (2003) var jeg stadig på sykehuset. Det var mange oppblussinger av viruset, og sykdoms-symptomene vedvarte, mens jeg ble gradvis mer utmattet og avmagret, og selvsagt både bekymret, engstelig og frustrert. På en «god dag» kunne jeg gå en kort tur, eller ha et kort besøk av kjæresten min eller en venn, men alle aktiviteter gjorde meg oftest sykere i dagevis etterpå.

Tarm-sykdommen blusset også veldig opp, jeg ble innlagt på nytt i juni og satt på 60 mg Prednisolon i tillegg til Imurel og smertestillende. Jeg gikk på 60 mg Prednisolon i over en måned, mistet mange kilo, var utrolig utmattet, og følte at hele kroppen dirret med en sterk sykdomsfølelse. 

Det neste halvåret måtte jeg ha hjelp til nesten alt i hverdagen. Dagene ble stort sett en kamp om å orke å bevege meg fra sengen til spisebordet (der jeg fikk servert mat av min mor). Det var sjelden krefter til noe mer, jeg måtte stort sett ligge.

I januar 2004 ble jeg overført til Aker sykehus. Hos endokrinologen på hormonlaboratoriet ble jeg diagnostisert med «steroidindusert binyresvikt» som følge av høye doser med prednisolon over lang tid. 

Tarmen ble undersøkt med coloskopi, men den var da i remisjon. Både endokrinologen og mage-tarmspesialisten mente likevel at ingen av sykdommene kunne forklare hvorfor jeg var så voldsomt utmattet, og hadde så mange uttalte symptomer. 

Jeg ble derfor utredet av psykiater som heller ikke kunne diagnostisere noe psykisk. Jeg ble deretter undersøkt av hjertespesialist, lungespesialist, nevrolog, og til slutt var konklusjonen klar: ME.

Endokrinologen sa at jeg måtte fortsette å gå på prednisolon resten av livet, fordi det var lite sannsynlig at mine binyrer ville fungere igjen, men med riktig dosering ville det fungere fint. 

Etter kort tid blusset tarmbetennelsen voldsomt opp igjen, og spesialisten satte meg på Remicade (immunsuppressivt preparat). Jeg opplevde etterhvert at det hjalp på min allmenntilstand, men det hjalp dessverre ikke på betennelsen i tarmen. Jeg fikk stadig mer blodig diare, 8-12 ganger i døgnet, og opplevde at livet bokstavelig talt rant ut av meg. Livet var en akse mellom sykesengen og toalettet. Jeg hadde voldsomme smerter i magen, ble stadig mer blodfattig og fikk intravenøs tilførsel med tilskudd av jern. 

Våren 2004 følte jeg at livet hang i en tynn tråd. Jeg lå innlagt i flere uker på Aker sykehus, tilbragte hele dagen i sengen fordi jeg ikke hadde krefter til noe annet, feberen og sykdomsfølelsen herjet, og jeg ba legen innstendig om å få fjernet hele tykktarmen som jeg oppfattet var hovedproblemet mitt. Da sa legen at han ikke turte å foreta et så omfattende inngrep, fordi han mente jeg neppe ville overleve en så stor operasjon så svak som jeg var. 

Men i desember 2004 ble tarmen min på nytt inspisert fra innsiden, og det så forferdelig ut. Det var ingen vei utenom – jeg måtte opereres. Enten ville jeg dø av at tarmen sprakk, eller forhåpentlig overleve operasjonen. Jeg ble operert rett før jul. Da jeg våknet etter operasjonen følte jeg meg friskere enn på lenge. Det føltes som om all infeksjonsaktivitet var ryddet ut av kroppen. Feberen jeg hadde levd med så lenge var forduftet, og alt var roligere. Jeg var medtatt, blodfattig og hadde mye smerter, men jeg var skikkelig optimist.

I februar 2005 reiste jeg, med god støtte av min mor, til Gran Canaria for å bygge meg opp igjen i varme omgivelser. Jeg var svak, men kom meg gradvis i bedre form. Jeg ble der i tre måneder, gikk turer, og trodde at nå var det bare fremgang i vente. Stomi-posen på magen opplevde jeg som uproblematisk, og tenkte at operasjonen hadde reddet livet mitt.

Sommeren hjemme i Norge gikk imidlertid uten videre fremgang, og jeg kunne ikke anstrenge meg særlig verken fysisk eller kognitivt. Høsten 2005 ble jeg igjen brått skremmende mye dårligere. Jeg tror det var en liten forkjølelse som utløste det. På nytt ble det en runde med undersøkelser hos spesialistene på Aker sykehus. De konkluderte på nytt med ME, og jeg ble også henvist til dr. Gunnar Aasen som i november 2005 stilte en klar ME-diagnose. På eget initiativ oppsøkte jeg uken etter dr. Paul Kavli som kom til samme konklusjon. 

Fortvilelsen min var overveldende. Helsevesenet ga intet håp om å kunne bli bra av ME. Tvert imot husker jeg at en spesialist sa: «du må innstille deg på å ligge og hvile, kanskje resten av livet». En annen spesialist sa at «prognosen er veldig dårlig, men du kan jo håpe på litt bedring over lang tid». Jeg fikk også en brosjyre og informasjon fra ME-foreningen, og det opplevde jeg som fryktelig skremmende. Det føltes som om absolutt alt håp var ute, og at jeg bare måtte innstille meg på at dette ville bli livet mitt fremover.

Fortvilelsen min var overveldende. Helsevesenet ga intet håp om å kunne bli bra av ME.

Det ble slutt med kjæresten, og turer og klatring ble kun et fjernt og uoppnåelig minne. Jeg lå hele tiden og hadde knapt krefter til å lese eller se TV. Jeg bare eksisterte, og prøvde å holde ut med smertene, hodepinen, utmattelsen, hjernetåka, svimmelheten, hetetoktene, svettingen, hjertebanken og alle de andre symptomene som herjet i kroppen. 

Min mor ordnet nå alt for meg, og hadde kontakt med ME-foreningen der vi fikk mange råd om hvordan ting måtte tilrettelegges. Hun kom også i kontakt med lege, professor og ME-ekspert Ola Didrik Saugstad i 2006.

En morgen vinteren 2006 skulle jeg som vanlig, med store anstrengelser, reise meg fra sengen og gå til toalettet, men jeg klarte ikke lenger reise meg opp. Kroppen føltes som gele og det var helt tomt for krefter. Det var uvirkelig og fryktelig skremmende. Deretter ble jeg 100% sengeliggende. I de påfølgende månedene ble jeg gradvis svakere og svakere. Snart klarte jeg ikke å snu på meg i sengen, jeg klarte ikke å spise eller drikke og måtte få sonde, og jeg klarte så vidt å hviske noen få ord. Jeg var også ekstremt sensitiv for lys, lyd og berøring. Det måtte være helt mørkt og helt stille. 

Vinteren 2007, da jeg hadde ligget i mørket et snaut år, merket jeg stadig større problemer med å puste. Jeg greide ikke å hoste opp slimet fra luftveiene og følte at jeg «druknet». Det opplevdes som at jeg var i ferd med å dø, og jeg greide å hviske ordet «sykehus» til min mor.

Fastlegen, som hele tiden fulgte meg svært tett, ga meg store doser morfin slik at jeg kunne kjøres til sykehuset i ambulanse for undersøkelser. Der ble jeg i to uker. Spesialistene gjorde mange undersøkelser, og de fant ut at jeg hadde fått en bihulebetennelse som jeg heldigvis fikk behandling for. Det var den som ga alt slimet. Utenom det fant de ingenting de kunne behandle. Jeg opplevde oppholdet på sykehuset som en alt for stor påkjenning, og jeg ble ytterligere svekket av å være der. Legene sa rett ut til min mor at jeg var så svak at jeg hadde maksimalt 14 dager igjen å leve. (Kanskje de hadde fått rett om jeg hadde blitt værende på sykehuset?).

I de påfølgende fire årene lå jeg fullstendig hjelpeløs og urørlig i sengen. Med sondenæring. I totalt mørke. Rommet mitt var lys- og lydisolert, og i tillegg hadde jeg maske over øynene og hørselvern. Jeg tålte ikke det minste lys eller lyder, minimalt med berøring og kunne ikke snakke, svelge mat, eller røre på kroppen. Jeg greide så vidt å bevege en finger. Mat og drikke kom inn via en sonde, og det som kom ut gikk til stomi-posen på magen.

Bare det å ha noen inne i rommet var en ekstrem påkjenning. Jeg var hyper-sensitiv for alle impulser. Jeg så derfor ikke et eneste ansikt på fire år. Selv det minste lysglimt medførte en helt ekstrem smerte, og da besvimte jeg. 

Smertene raste gjennom kroppen og hodet, influensasymptomene var grusomme. Kroppens beredskap gikk på høygir. Det føltes som at hele forsvarssystemet i kroppen var aktivert. Hvert pust var en kamp, jeg pustet bare helt øverst i lungene fordi det var så tungt å fylle lungene og jeg følte at jeg alltid var på etterskudd med pusten, at jeg «druknet». I perioder måtte jeg derfor ha oksygentilførsel. Jeg opplevde livet som helt marginalt i disse årene, men jeg var fullstendig bevisst min egen situasjon. 

Jeg opplevde livet som helt marginalt i disse årene.

Jeg hadde tilsyn døgnet rundt av min mor, samt en dyktig fulltidsansatt sykepleier og en deltidsansatt hjelpepleier. De var inne hos meg fem ganger i døgnet, for å gjøre det aller mest nødvendige stellet. I tillegg hadde jeg en alarmknapp jeg kunne bruke når jeg trengte hjelp utenom.

 Jeg hadde ofte behov for å gi beskjed om noe. Men den eneste måten jeg kunne kommunisere på var med minimale bevegelser med fingrene. Pleierne kunne hviske et spørsmål, og beveget jeg tommelen var det et «ja». Beveget jeg pekefingeren var det et «nei». Og beveget jeg langfingeren betydde det «jeg trenger noe». Da måtte pleierne bruke fantasien og stille ja-nei spørsmål for å finne ut hva jeg trengte. 

De som pleiet meg skrev i dagboken at jeg hadde «en god dag» hvis jeg hadde nok krefter til å stramme litt på leppene når de tok på lebepomade.

Jeg husker for eksempel at om det klødde i øyet var det fullstendig umulig for meg å bevege armen og klø. Jeg hadde en «blinde-klokke» som lå rett under pekefingeren på min høyre hånd. Man trykker på en knapp og en stemme sier tiden. En sjelden gang i blant hadde jeg akkurat nok krefter til å trykke på knappen, og få høre dato og klokkeslett. 

Så jeg lå kun og holdt ut lidelsene og «vegeterte». Måned etter måned, år etter år.

Selv det å aktivt tenke på noe tok for mye ressurser. Da kunne jeg fort besvime av overanstrengelse, og deretter få dødsangst av ikke å få puste. Så jeg lå kun og holdt ut lidelsene og «vegeterte». Måned etter måned, år etter år. Sykdomsfølelsen herjet så voldsomt i kroppen, og smertene var så store at jeg følte aldri at jeg fikk ro og hvile. Jeg måtte medisineres for å få noe søvn. Alt jeg etter hvert ønsket var å slippe unna alle lidelsene og dette livet som var fullstendig meningsløst. Jeg hadde også forferdelig dårlig samvittighet for min mor, som jeg visste ofret alt av sitt eget liv for å hjelpe meg. 

Hadde jeg på noen som helst måte kunnet tatt mitt eget liv ville jeg ha gjort det. Det vet jeg. Livet var for uutholdelig. Men det var heldigvis umulig å få til noe i den retningen. I dag er jeg veldig glad for det!


Behandling

Det ble selvsagt forsøkt utallige behandlinger for å få meg bedre. Professor Ola Didrik Saugstad var mange ganger hos meg fra 2006 til 2009, og min mor fikk flere råd. Jeg gikk på prednisolon, saltvann intravenøst, B12-injeksjoner, sterke smertestillende medisiner og sovemedisiner, samt muskelavslappende og spasmedempende preparater, men ingenting ga bedring. Ved hjelp av professor Saugstad ble den belgiske legen, professoren Kenny DeMeirleir sterkt involvert i behandlingen av meg fra 2008 og han var hos meg regelmessig i over to år. Han tok mange prøver og testet ut mange og til dels kostbare behandlinger: Han forskrev blant annet mange og langvarige antibiotikakurer, soppkurer, antivirale preparater, Nexavir, veksthormoner, glukokortikoid, insulin, thyroideahormoner, antiinflammatoriske preparater, tarmbakterier og utallige kosttilskudd og mye mer. Lista er lang. Det ble også forsøkt immunsuppressiv behandling (cellegift). 

Bivirkningene var ofte betydelige, så jeg fikk medisiner for å dempe disse også. Jeg ble imidlertid ikke bedre av noe, men forble like ekstremt syk og svak. 

Det var åpenbart en stor belastning å være pårørende. Som min mor sa: «Hver dag jeg skulle gå inn i mørket til deg, visste jeg ikke om jeg ville finne deg i live eller død.» Det må ha vært et voldsomt press, og veldig fortvilende når ingenting hjelper. Heldigvis hadde jeg en fantastisk fastlege som var på hjemmebesøk flere ganger i måneden, han var en utrolig støtte for både min mor og meg. Jeg tror ikke jeg ville vært her i dag om ikke min mor hadde brukt all sin tid og sine ressurser på å hjelpe meg.

Oppturen

Til slutt var alle medisinske alternativer utprøvd og den belgiske professoren ga opp. Det var ikke flere prøver å ta, eller flere preparater å forsøke. Via bekjente ble min mor en dag anbefalt en «energiterapeut» som visstnok hadde hjulpet andre med ME. Han kom på hjemmebesøk mange ganger, og satt inne i rommet mitt. Helt uten å si noe eller berøre meg. Jeg hadde maske og hørselvern, og sanset bare at han var der. 

Jeg vet ikke hva han helt konkret gjorde, men han fjernet mange av medisinene og kosttilskuddene jeg sto på, og i løpet av de neste månedene ble jeg gradvis litt bedre. Jeg fikk energi nok til at jeg klarte å bevege armene mine, og jeg ble litt mindre sensitiv, som betød at jeg etterhvert tålte å ha på et svakt lys, og kunne attpåtil lese litt. Jeg hadde ikke sett et ansikt på nesten fire år, så det var utrolig sterkt å endelig kunne se min mor og pleierne igjen etter alle årene i totalt mørke. Jeg kunne også etter hvert høre litt nyheter på radio, og på en god dag se litt på TV. Ikke minst kunne jeg bruke hjernen mer aktivt til å tenke og drømme. Men jeg lå fortsatt helt bundet til sengen, med sterk sykdomsfølelse, fortsatt for svak til å spise, og klarte kun å hviske noen få ord. Vennebesøk var fortsatt alt for slitsomt, men jeg var fremme i lyset.

Revolusjonen

Enda et år gikk. En dag kom min mor inn og spurte om jeg kunne lese kapitlet om Lightning Process i Live Landmark sin bok. Jeg leste det og bestemte meg umiddelbart. «Dette vil jeg!». Jeg hadde allerede prøvd alt tenkelig, og ingenting fikk meg frisk, så jeg hadde holdningen at det var alt å vinne og ingenting å tape. Jeg var veldig motivert for å bli bra, og uten å vite noe særlig mer om LP sa jeg bare «ja!».

Senhøsten 2010 kom Live Landmark hjem til meg, der jeg lå i sengen med sondenæring. Jeg husker ikke hva jeg forventet skulle skje på Lightning Process-kurset, men det jeg opplevde overgikk alt jeg hadde trodd var mulig på forhånd. Jeg lærte mye, og allerede første kursdag opplevde jeg mye mer energi. Og med mer energi ble plutselig det umulige mulig. Live og en medisinstudent hjalp meg ut av sengen og opp på bena. Med god støtte sto jeg vertikalt for første gang på mange år. Det var helt uvirkelig å oppleve, for jeg hadde prøvd så hardt å bevege meg så mange ganger på egenhånd, men da fantes det ingen energi til det. Og jeg fikk energi til å spise mat på denne første kursdagen – det ble pizza Grandiosa og Cola! Min første matbit på nesten fem år. Det var helt fantastisk å smake noe igjen! Jeg fikk mye mer energi, og greide dermed endelig å prate også. Det er mye som skal sies når du ikke har snakket på årevis.

På dag to av kurset fortsatte fremgangen; jeg fikk mer innsikt og flere aha-opplevelser, jeg genererte mer energi, og dagens høydepunkt var å bli trillet ut i rullestol. Det som to dager tidligere virket som en fullstendig uoppnåelig drøm ble plutselig virkelig. Det var selvsagt veldig slitsomt, men det gikk og jeg tålte det fint. For en opplevelse. Jeg ble helt rørt av å være utendørs og se meg rundt på alt jeg er så glad i. Jeg var så glad og optimistisk at jeg ringte min beste venn som jeg ikke hadde sett på fem år og ba ham på besøk. Han var svært spent på hvem jeg var etter alle disse årene i mørket. Men vi var på bølgelengde med en gang. Det føltes på en måte som det ikke var mer enn en uke siden sist vi hadde snakket. Vi skravlet og lo sammen hele kvelden, det var en fantastisk lykkefølelse. 

På tredje kursdag fikk jeg enda mer av LP-teknikkene på plass. Vi åpnet vinduer i rommet mitt, og jeg spiste kake og feiret fremgangen, som hadde vært overveldende på disse tre dagene. Rett og slett ikke til å tro – en revolusjon! I dagene som fulgte rev pleierne mine ned alt av lydplater fra vegger og tak, jeg ble hjulpet ut i rullestol, klarte å kle på meg selv, pratet masse i telefonen med venner og gamle arbeidskolleger, og fikk endelig hjelp til en dusj. Min første på fem år.

Dag seks etter LP-kurset dro jeg ut sonden og da gikk det helt fint å spise normalt. Jeg kunne ha folk rundt meg hele dagen, og fikk besøk av familie, venner og tidligere arbeidskollegaer. Det var veldig stas. Jeg var også svært nysgjerrig på alt som hadde skjedd i disse årene, det var veldig mye å oppdatere seg på.

I tiden som fulgte satt og lå jeg fortsatt mye, fordi jeg var alt for svak i musklene til å stå og gå. Jeg trengte å bygge opp både muskler og utholdenhet, jeg hadde kondisjon som en 100-åring. Jeg brukte alt jeg hadde lært på kurset, og opplevde hvilken enorm innflytelse jeg har på meg selv og min kropp. Det var mye jobbing, men utrolig motiverende med all fremgangen. Det var også en del dager da jeg følte at «alt» gikk feil vei, men jeg ble fulgt opp jevnlig på en utmerket måte, og Live var tilgjengelig når jeg hadde behov for å spørre om noe eller trengte veiledning.

Etter hvert fikk jeg plass på et rehabiliteringssenter, og bygget kroppen gradvis opp. Jeg satt mest i rullestol, og hadde fortsatt symptomer og utfordringer. Det gikk opp og ned, men forskjellen var at nå visste jeg hvordan jeg selv kunne påvirke og gjøre endringer. Åtte måneder etter LP-kurset, og to måneder etter at jeg kvittet meg med rullestolen, gikk jeg en fem timer lang tur i steinete terreng i Jotunheimen. Det var en utrolig flott opplevelse, og jeg tålte det helt fint. Nå var også fjellklatreren i meg endelig på god vei tilbake. Det tok enda ett år til med gradvis opptrening av muskler, utholdenhet, balanse og koordinasjon før jeg igjen var på en 2000-metertopp i Jotunheimen. Jeg har ingen skavanker etter alle årene i sengen, og selv binyrene mine fungerer utrolig nok normalt igjen. Jeg er ikke i tvil om at LP reddet livet mitt.

Ti år senere: Nå er livet veldig bra. Jeg stortrives, og er mye klokere og mange erfaringer rikere. Jeg jobber med mennesker i dag, fordi jeg ble så utrolig nysgjerrig på LP at jeg valgte å ta utdanningen selv. Jeg klatrer, er på ski og toppturer, og selvsagt tar jeg igjen mange tapte år med sosialt liv. 

Verdens høyeste fjell er ikke lenger viktig. Kameraten min nådde toppen av det ekte fjellet da jeg lå i mørket, mens jeg tenker at å komme seg fra den ekstreme sykdomstilstanden til å være her jeg er i dag ble mitt Mount Everest. Det var en krevende «bestigning». Jeg håper at min historie kan bidra til å spre håp! Det er åpenbart mulig å bli bra.


Til opplysning: Etter at Jan Even Raastad ble frisk fattet han interesse for metoden som hjalp ham, Lightning process, tok kurs i dette og har fungert som LP-instruktør.

VoksneMannSvært alvorlig ME/CFSAlvorlig ME/CFSME/CFSLightning process