“Selv de aller sykeste ME-pasientene kan bli friske. Jeg vet. Jeg har vært der”

For ti år siden var jeg en av de sykeste pasientene med diagnose ME/CFS i Norge. Jeg var pleietrengende i tre år og måtte ha hjelp til absolutt alt. Å ta en dusj, spise selv eller pusse tenner var helt utelukket. Men jeg ble frisk. Og jeg vil fortelle min historie.

← previous page

Mette Høvern

Inn og ut av ME

En del år før jeg ble syk med ME fikk jeg noen rare muskelsmerter, og det var første tegn til problemene som skulle komme senere. Jeg spilte blåseinstrument på folkehøgskole, og fikk sterke smerter i ansiktet. Da smertene ikke gikk over, søkte jeg hjelp fra både lege, musikklærere og logoped uten at noen av dem kunne forklare plagene.

Så gikk det flere år med studier på høgskole og en aktiv hverdag før jeg helt ut av det blå fikk noen nye smerter, denne gangen i leggene. 

Første gang kom de etter en lengre fjelltur med venner i Bergen. Siden kom de stadig nye steder. Det rare var at det ikke gikk an å forutsi når smertene kom, og jeg forsto heller ikke årsaken. Jeg var i god form og var hverken forkjølet eller syk på annen måte som kunne begrense kroppens funksjonsevne. Det var ikke vanlige smerter heller, slik som man kan kjenne i føttene etter en lang tur. Disse smertene var som en overdreven, rar tunghetsfølelse, akkurat som om jeg hadde fått melkesyre. Det minnet om smertene jeg hadde hatt i ansiktet flere år tidligere, og jeg fryktet at de nye smertene også kunne bli et langvarig uforståelig muskelsmerteproblem.

Jeg fryktet at de nye smertene også kunne bli et langvarig uforståelig muskelsmerteproblem.

Etter dette fulgte nye lege- og spesialistsamtaler, men ingen av dem ga noen god forklaring. 

Jeg begynte også hos psykolog for å utelukke at det var noe psykisk som forårsaket smertene. De neste månedene gikk jeg jevnlig til samtaler hos en psykolog, men uten at det skjedde noen endring av plagene. Det hele begynte naturlig nok å bli fryktelig frustrerende. Jeg kunne ikke bruke kroppen som jeg ville, og var forhindret i å gjøre ting jeg var glad i. Det betyr at jeg måtte slutte å danse, trene styrke på treningsstudio og gå lange, fine fjellturer.

Jeg fortsatte likevel å holde kroppen i bevegelse så godt jeg kunne, men nå var det plutselig veldig lite som skulle til før jeg fikk smerter. For eksempel fikk jeg samme smerter på innsiden av lårene etter en svært lett svømmetur. Det føltes som om kroppen min ble overbelastet og smertene poppet stadig opp både her og der. 

På dette tidspunktet tok jeg meg et friår fra studiene i håp om å bli kvitt problemene. Det ble naturlig for meg å ta en pause fordi jeg opplevde at symptomene kom fordi jeg hadde overbelastet meg, altså gjort for mye. Konsekvensene var at både skole og fritidsaktiviteter ble vanskelig. Samtidig smøg det på seg kronisk hodepine, trøtthet og en kontinuerlig forkjølelses-tilstand med vonde mandler i halsen. 

Til tross for dette klarte jeg å fullføre høgskolestudiet mitt i 2003, men kroppen fortsatte å hangle. Etter en fest på byen kollapset jeg helt da jeg kom hjem. Jeg hadde plutselig skyhøy puls, en ekstrem slitenhet og muskler som ikke ville mer. Jeg ble iskald og lå med lag av ull på kroppen og varmeflaske så varm at jeg brant lårene for å forsøke å få tilbake normal kroppstemperatur.

I seng i 3,5 år

Etter dette ble jeg liggende mesteparten av døgnet, og jeg sto ofte ikke opp før klokka åtte på kvelden. Da klarte jeg å forflytte meg inn til stua for å se litt på TV. Slik holdt jeg på i seks måneder. Jeg opplevde samtidig en gradvis forverring selv om jeg synes at jeg tok ordentlig hensyn til alt jeg ikke tålte. Symptomene var ekstrem utmattelse, forverring etter enkle gjøremål, varhet for lyd og lys og muskelsmerter- og en generell svakhet. Det hjalp ikke å lytte til kroppen, hvile seg bedre eller å tenke på noe bra.

Jeg ble liggende slik i 3,5 år, fra 2006-2009. I løpet av disse årene ble jeg gradvis verre. De to siste årene klarte jeg hverken å spise selv eller dusje. I perioder måtte familien min flytte meg hjemmefra, fordi jeg ikke tålte lyden av gravemaskinene, som arbeidet flere hundre meter unna huset vårt. Da kjørte foreldrene mine meg til en hytte langt inni skogen.

De to siste årene klarte jeg hverken å spise selv eller dusje.

På denne tiden var jeg ikke bare utslitt fysisk, jeg var også nedfor og veldig redd. Jeg lå og tenkte mye på om jeg i det hele tatt skulle bli frisk igjen noen gang. Jeg var tidvis frustrert og sint, og husker at jeg slo hånden i veggen i ren frustrasjon. Etterpå var jeg bare enda mer utmattet. Jeg var fortvilet og hjelpeløs, for jeg ante ikke hva jeg skulle gjøre og det fantes tilsynelatende ingen løsning. Det var ingen som ga meg håp, hverken legene eller helsepersonell. Jeg var derfor forbannet på hele systemet, som ikke hadde noen løsning. 

Jeg hadde snart prøvd alt av behandling, både medisinsk behandling, som antibiotika og fysikalsk behandling, naprapat, massasje, kiropraktor, og alternativ behandling slik som fotsoneterapi, homøopati og akupunktur, samt mental tilnærming, slik som psykolog. Noe av behandlingene kunne lindre symptomene litt, slik som akupunktur, men symptomene kom alltid tilbake. 

Det var ingen som ga meg håp.

I denne perioden var jeg også med i et medisinsk prøveprosjekt med noen av de sykeste i Norge i regi av legene professor Kenny de Meirleir og professor Ola Didrik Saugstad. De kom hjem til oss, forordnet medisiner eller kom på besøk. Kenny de Meirleir skrev ut lange lister med dyre medisiner og en del vitaminer og mineraler. 

Da jeg ikke hadde særlig effekt behandlingen til Kenny de Meirleir, kom Ola Didrik Saugstad hjem til meg på sykebesøk og oppdaterte foreldrene mine på hva som fantes av kunnskap om ME. Jeg husker spesielt godt at han kom inn på rommet mitt og sa at det ikke var noen løsning på ME, men at de håpet at det skulle komme noe i fremtiden.

Der og da mistet jeg mye av håpet mitt, og det føltes som om grunnen forsvant under meg samtidig som panikken grep tak. Jeg så Saugstad som den fremste eksperten på ME, professor på Rikshospitalet, og hvis han sier det ikke er noen løsning, da er det ikke det. 

I februar 2009 var NRK hjemme hos oss og lagde et TV-program om hvordan jeg hadde det på dette tidspunktet, som du kan se her.

Vendepunktet

Undervegs mens jeg lå syk, kom det avisartikler om folk med ME som hadde blitt friske.

De hadde reist til England og prøvd “The Lightning Process“. Hver gang det kom en slik historie feiret vi litt hjemme hos oss. Men jeg må si at da jeg hørte om metoden, og at det hadde noe med hjernen å gjøre, ble jeg veldig skuffa. Jeg hadde prøvd psykolog, og bevisst tenkt og gjort ting som var bra for meg, så jeg kunne ikke forstå hvordan dette kunne være annerledes. En psykologisk metode kunne liksom ikke rettferdiggjøre en så alvorlig fysisk syk kropp. Det var ikke tankene mine som var problemet, det var kroppen.

Så en dag kom det en historie om ei jente i Norge som var like syk – hvis ikke sykere enn meg, og hadde blitt frisk med Lightning Prosess i Norge. Det var Hanne Egeland. Da tok jeg spranget og valgte å prøve selv, dette var i januar 2009.

LES historien til Hanne Egeland her.

Jeg var så syk at jeg ikke kom meg noe sted, så den norske LP-instruktøren kom hjem til meg. Jeg var for dårlig til å ha besøk, så jeg forsto ikke helt hvordan det hele skulle foregå. Og jeg var engstelig, men kun for en ting, å bli verre. Jeg var så dårlig at jeg ikke ville tåle å bli enda verre. 

Instruktøren fortalte meg at det var mulig å bli helt frisk og at mange hadde blitt det før meg. Kunne de, så kunne jeg, sa hun. Der og da så fikk jeg håp og noe inni meg slapp taket. Jeg var fortsatt ikke overbevist om at jeg ville tåle kurset, men jeg valgte å gi henne tillit. Hun hadde vært syk selv og det lå mye troverdighet i det.

Første gang jeg gjorde metoden, fikk jeg kun en bitteliten endring i symptomene mine; jeg ble trøtt på en normal måte, ikke sånn ME-sliten. Det var egentlig det eneste som skjedde.

Hadde det ikke vært for instruktøren, hadde jeg ikke tillagt endringen noe verdi, men endringen var selve beviset på at det jeg hadde gjort fungerte. Jeg lærte altså å endre tilstanden, og samtidig dempe mitt indre ubevisste stress og fikk dermed en annen kroppslig opplevelse. Da jeg forsto dette kom de endringene fort. I løpet av de tre dagene LP-undervisningen pågikk dusjet jeg for første gang på to år, spiste selv og gikk omtrent tjue meter. 

Men for å oppnå flere endringer jobbet jeg målrettet og konsekvent med bruken av metoden, både aktivt i hverdagen ved små gjøremål  og i de neste månedene. Første gang jeg dusjet, for eksempel, gjorde jeg LP-metoden sikkert 15 ganger. Hadde jeg ikke gjort det, måtte jeg mest sannsynlig ha snudd i baderomsdøra. Mestringsfølelsen av å få til å endre symptomene mine gav meg mer motivasjon til å prøve nye ting. Og dette var hele poenget; å utfordre meg til å gjøre noe jeg hadde lyst til å få til, med samtidig bruk av metoden. Metoden var grunnen til at jeg mestret, og det var veldig motiverende å vite at hver gang jeg brukte teknikken endret jeg fysiologien min, slik jeg hadde lært på kurset. Jeg hadde lært at tanker og følelser henger sammen med kroppslige stressaktiveringer, som igjen lager tullete og plagsomme symptomer.

De første månedene hadde jeg mange telefonsamtaler med instruktøren, men jeg har også trengt repetisjonskurs og ny motivasjon ved noen anledninger senere.

Etter rundt 9-10 måneder etter kurs kunne jeg si at jeg var meg selv igjen og trygg på at sykdommen aldri ville komme tilbake. Symptomene var vel borte omtrent ett år etter kurset, og i løpet av de to første årene etterpå kunne jeg trene ordentlig hardt igjen og begynne å jobbe.  

Motbakker

Omtrent tre uker etter jeg hadde begynt med LP-metoden og kjent betydelig framgang, fikk jeg en slags kollaps hvor alle symptomene, spesielt utmattelsen, kom som kastet på meg igjen. Det føltes som om det bare skjedde. Jeg ble veldig redd og trodde jeg skulle bli liggende igjen. All innsatsen jeg hadde lagt ned, var det forgjeves? Valget jeg gjorde da jeg våknet dagen etter var avgjørende; jeg ringte instruktøren min og hadde en god og lang samtale hvor jeg ble påminnet alt jeg hadde fått til og fikk enda mer forståelse. Dette motiverte meg til å jobbe videre og framgangen fortsatte.

Senere i “bli frisk”-fasen møtte jeg også på stillstand eller platåer som jeg kaller det. Det kunne være i form av å kjenne smerter et sted igjen, og da synes jeg det var vanskelig å forstå smerten; var det ME-smerte eller bare vanlig smerte som hvem som helst kunne fått fordi man ikke har beveget seg på en stund? I ettertid har det vist seg at denne grublingen er en sentral del av problemet. På kurset lærte jeg at det ikke var unormalt å kjenne på dette under opptrening. Kroppen skal avlæres et mønster av symptomer som har vært dominerende, så at de dukker opp igjen er ikke farlig og betyr ikke at man ikke er på vei til å bli helt frisk.

Jeg måtte fortsette å ha tillit til meg selv og metoden, være konsekvent og standhaftig og være trygg på hva hjernen og resten av kroppen allerede hadde fått til. 

Etter at jeg ble frisk laget NRK et nytt innslag om meg som kan ses her.


Lært og forstått

Hvorfor jeg fikk så mye symptomer og hva som var drivkraften i det forstår jeg bedre i dag. På folkehøgskolen sov jeg for lite. Dette var ikke ME, men resulterte i stress som gav seg utslag i fysisk smerte. Søvnmangel produserer stresshormoner i kroppen og svekker immunforsvaret, og ikke minst; hjernen blir veldig sliten av det. I tillegg har jeg hatt tendens til å yte mye og bruke stoppknappen litt for lite. Muskelplagene gjorde at jeg bekymret meg og grublet fordi plagene ikke ble løst eller forstått. Og da jeg senere fikk nye smerter og disse heller ikke ble forstått, trigget det ubevisst mer stress. Så tanker på symptomer gir grubling, som skaper stress, som igjen gir symptomer. Denne vonde sirkelen holder seg selv og symptomene i gang, og til slutt er det for mye for hjernen å håndtere.  

Årsaken er altså ikke at man har tenkt seg syk eller at man er skyld i egne plager. Det er automatiske og ubevisste faktorer som rår, men det kan rettes opp igjen med bevisstheten. Hjernen er et fantastisk instrument og jeg har hatt stor glede av å lære hvordan den er samkjørt med resten av kroppen og direkte kan påvirke fysiologien vår.

I 2015 lagde NRK ennå et programinnslag som du kan se her.


I dag

Ti år senere: Jeg har en normal og frisk kropp, som tåler vanlig belastning og jeg driver med flere hobbyer, slik som riding og styrketrening. Ellers jobber jeg med billedkunst og illustrasjon og har også jobbet som lærer. Jeg er gift med en flott mann og har et godt liv. Innimellom må jeg klype meg i armen for å minne meg på hvor godt det er å slippe å oppleve årstidene bak gardinene på et mørkt rom. 

Barn og ungeKvinneSvært alvorlig ME/CFSLightning process

Historiene på denne hjemmesiden er postet for informasjon og opplysning og er ikke ment å erstatte medisinsk eller annen profesjonell rådgivning. Dersom du trenger slike råd bør du oppsøke din fastlege eller annen profesjonell aktør.