Det viktige håpet: “Historiene jeg leste var enormt inspirerende og ga meg troen på at også jeg kunne få helsa mi tilbake!”

← previous page

Kvinne i 20-årene

Foto: Privat

«Dette føles kanskje som et antiklimaks, men det feiler deg ingenting, alt ser bra ut», sa legen mens han lente seg litt forover på stolen og så på meg med et vennlig blikk. Det var en lørdag kveld i oktober og jeg hadde vært på legevakta siden formiddagen. Sammen med først ei venninne og deretter søstera mi hadde jeg sittet på venterommet i timevis. Man må være nokså frisk for å kunne dra på legevakta, tenkte jeg, så lenge som man må sitte rett opp og ned på en stol. Jeg hadde følt meg dårlig av og på i flere uker, og da jeg den morgenen lå i sengen og følte at formen nok en gang ble verre, rådet foreldrene mine meg – som begge er leger – å dra på legevakta for sikkerhets skyld. Nå feilte det meg altså tilsynelatende ingenting og det føltes som jeg hadde oppholdt et sete på diverse venterom preget av linoleumgulv, litt for skarpt lys og altfor mange mennesker som heller ikke visste når det skulle bli sin tur, forgjeves. Etter den i seg selv gode nyheten om at prøvene ikke viste noe legen bekymret seg for – men som der og da føltes mer som en skuffelse eller et «antiklimaks» – dro søstera mi og jeg innom apoteket for å kjøpe Ole Brumm plaster, et symbolsk plaster på såret. For i hvert fall å ha fått noe ut av legebesøket.

Jeg var i begynnelsen av 20 årene, gikk siste året på mastergrad, hadde fått nye venner siden jeg flyttet til byen året før og var ivrig etter å komme i gang med arbeidslivet. Livet mitt hadde frem til da fulgt en jevn rytme med skole, studier, venner og kjærester, fritidsaktiviteter, utenlandsopphold og reiser. Jeg hadde hatt fokus på å prestere godt, på å gripe muligheter, utfordre meg selv og søke nye opplevelser. Noen ganger føltes det likevel som det manglet noe, jeg nådde liksom aldri helt opp til det jeg trodde var forventet av meg. Det føltes som det aldri helt og holdent var nok, som om jeg ikke gjorde nok, hadde nok eller var nok. Andre ganger tenkte jeg at det nesten var for godt til å være sant. Jeg kunne vel ikke fortsette å surfe på bølgene av den ene suksessen etter den andre?

Det at jeg nå følte meg dårlig uten at legen fant noen årsak gjorde meg bekymra. Hvordan skulle jeg bli frisk hvis jeg ikke visste hva som feilte meg? Hvorfor følte jeg meg så dårlig til tross for at legen syntes alt så bra ut? Tankene surret i hodet. I månedene etter holdt jeg ut og jobbet på i de periodene jeg følte meg bra. Den våren fullførte jeg mastergraden min og startet i ny jobb to uker etter. Jeg hadde det bra, til tross for at jeg noen ganger følte meg sliten, og hadde en herlig sommer det året.  

De dårlige dagene kom derimot tilbake igjen om høsten. Det ble vanskeligere å dra på jobb mandag morgen og hver fredag kom jeg meg opp av senga selv om kroppen føltes tung. Jeg tok en Paracet og dro på jobb. Den syvende fredagen på rad at jeg merket at formen min var dårlig og jeg egentlig skulle på jobb – jeg hadde telt ukene – orket jeg ikke mer. Jeg greide ikke lenger å overtale meg selv til at det sikkert kom til å gå helt fint å dra på jobb og at jeg kunne hente meg inn igjen i helgen. Jeg ringte arbeidsgiveren min for egenmelding. Mandagen dro jeg til legen som ga meg sykemelding ut uka. «Ei hel uke?!», tenkte jeg, «det går jo ikke, jeg har et møte på tirsdag, skal på kurs onsdag og torsdag, og …». For meg var det på det tidspunktet utenkelig å bli borte fra jobben ei hel uke. Lite visste jeg at ei uke skulle bli til 8 uker som igjen ble etterfulgt av et helt år med delvis sykemelding etterfulgt av nesten tre år med arbeidsavklaringspenger (AAP). Plutselig ble hyppige legebesøk, møter i Nav som fikk meg til å føle meg mistenkeliggjort, som om problemet var at jeg ikke hadde lyst til å jobbe, og et trygdesystem som ikke virket å være tilpasset min situasjon en del av min hverdag. 

***

Jeg gjorde et ærlig forsøk på å sjonglere mellom det å vise arbeidsgiver at jeg var ung og lovende – verdt å satse på – på den ene siden og å hvile og bli frisk på den andre. Det var frustrerende å ikke vite hvorfor kroppen ikke fungerte som normalt. Jeg ble redd da jeg innså at dette kunne ta lang tid og utrolig lei meg av å tenke på hvordan den dårlige formen stod i veien for det livet jeg hadde lyst til å leve. På gode dager føltes det som jeg holdt kroppen min noenlunde i sjakk, jeg jobbet noen timer eller gikk en tur, sov litt, kom meg opp igjen og fortsatte dagen. På dårlige dager føltes det som jeg hadde influensa eller bare var totalt tappet for energi og vitalitet. Jeg var kvalm, kald, varm, skjelven, vond i kroppen og hodet, det sved i øynene, og jeg følte meg trett og sliten. De dårlige dagene hadde det med noen ganger å dukke opp på de verst tenkelige tidspunktene. På ferie eller helgetur, på viktige markeringer og feiringer, når jeg hadde tenkt å være med på noe som jeg hadde lyst til med kjæresten, venner eller familie. 

Jeg opplevde det som vondt og ensomt å få en diagnose som av mange ses på som noe som uforklarlig, som «sitter i hodet» og som per i dag ikke har noen allmennkjent årsak og behandling. Diagnosen fastlegen min skrev varierte noe fra sykemelding til sykemelding. «Kronisk utmattelsessyndrom», «tretthet», «utslitt». Hun skrev aldri «ME» og jeg bestemte meg for å tenke at jeg ikke hadde ME. Jeg tenkte at det i hvert fall var en mulighet for at jeg ikke hadde ME siden legen min aldri brukte diagnosen. Jeg hadde hørt om ME tidligere og syntes det virket skremmende. I frykt for å lese noe som kunne gjøre meg enda mer fortvilet og bekymra valgte jeg å ikke «google» noen ting som helst om tilstanden min. Jeg foretrakk å kun forholde meg til det fastlegen min og foreldrene mine sa til meg. Jeg tenkte også at dette var min kropp, mitt liv, min opplevelse, og jeg skulle komme meg ut av dette. Jeg orket ikke å høre om andres erfaringer og hvor ille de hadde det. 

Noe jeg tidvis syntes var spesielt vanskelig var hvordan jeg skulle forholde meg til de rundt meg, både kjæreste, familie, venner og kolleger. Jeg syntes det var vanskelig å vite om og hvor mye jeg skulle fortelle om helsetilstanden min. Det var utfordrende å få spørsmål som jeg selv ikke hadde svar på. Vondt å ikke vite hvordan andre tenkte om situasjonen min og hvordan dette påvirket hvordan de så meg som person. Jeg opplevde det som lettest å snakke med og forholde meg til de som stod meg nærmest; de som kjente meg aller best og som jeg tilbrakte mest tid sammen med. I perioder «forsvant» jeg for noen og andre mistet jeg kontakten helt med. Jeg er utrolig takknemlig overfor de som var der sammen med meg gjennom disse årene, som støttet meg og fikk meg til å føle meg mest mulig som meg selv. Takket være alle disse personene kan jeg i dag se tilbake på mange fine øyeblikk også fra de årene jeg var syk. 

***

Gjennom Nav fikk jeg etter hvert tilbud om samtaler med psykolog og deltagelse på kurs i mindfulness. Jeg stusset over at opplegget het Raskere tilbake mens jeg hadde ventet i flere måneder for å få plass. Det var fint å ha noen å snakke med som visste litt mer om hva som var galt og som hadde tanker om hvordan jeg kunne bli frisk. Psykologen hjalp meg til å ikke miste troen på meg selv, forklarte hvordan kroppen reagerer på stress og vi snakket om hvordan jeg kunne balansere hvile og aktivitet. På mindfulnesskurset lærte jeg å fokusere på pusten og å forsøke å være til stede i øyeblikket, uten å vurdere hvorvidt det opplevdes som bra eller dårlig. En opptur var da jeg oppdaget at barnets stilling, en hvilestilling som jeg lærte i yogatimene jeg gikk på, dempet symptomene. Jeg opplevde det som en slags «reset» av systemet som gjorde at jeg deretter følte meg bedre. Psykologen min syntes dette var veldig interessant og ble nysgjerrig på mekanismene bak. 

Jeg hadde også andre erfaringer som viste meg at det at jeg følte meg dårlig ikke nødvendigvis betød at jeg kom til å føle meg like dårlig i timene etter. En slik opplevelse var da jeg dro på museum med ei venninne der det skulle være kveldsåpent, servering av bobler og konsert. Formen var langt ifra på topp, jeg følte meg kvalm, svimmel, litt skjelven og tappet for energi. Likevel bestemte jeg meg for å dra. Jeg tok på meg et antrekk som jeg følte meg ekstra fin i og kom meg ut. Det å være sammen med venninna mi og den gode stemningen på museet lettet på humøret og symptomene ga gradvis slipp utover kvelden! En annen slik opplevelse var en gang jeg hadde ligget på sofaen hele dagen og det kjentes ut som kroppen kokte. Det var som om jeg løp så fort jeg kunne fra noe farlig mens jeg i virkeligheten lå helt i ro. Bølger av ubehag skyllet over meg. Etter hvert kom jeg meg likevel opp fra sofaen og dro i en bursdag, noe faren min, som jeg hadde snakket med i telefonen, naturlig nok syntes var overraskende. Det ble imidlertid en fin kveld og jeg kan ikke huske at jeg følte meg syk mens jeg var i bursdagen. Da jeg senere hørte om Lightning Process (LP) for første gang, tenkte jeg tilbake på disse episodene.  

***

Høsten to år etter den første tiden med dårlig helse bestemte jeg meg for ikke å fornye arbeidskontrakten min. Jeg opplevde at jeg hverken lyktes med å hvile og bli frisk eller med å bidra på en god måte på jobb. Jeg tenkte at hvis jeg først fikk fullt fokus på å bli frisk så kunne jeg heller komme styrket tilbake i arbeidslivet etterpå. Lederen og den nærmeste kollegaen min støttet meg i dette og mente at det var et klokt og modig valg. En av dem fortalte meg at flere gode venninner hadde vært gjennom lignende perioder i livene sine, og at noen hadde gått tilbake til tidligere jobber mens andre nå hadde et helt annet liv enn før de ble syke, men at alle var lykkelige. Alle er lykkelige nå, gjentok jeg for meg selv. Jeg holdt fast ved den tanken.

Til sammen var jeg helt utenfor arbeidslivet i ett og et halvt år. Nå skulle jeg hvile og bli frisk. Jeg fulgte ikke med på nyheter og begrenset aktivitetene mine og menneskene jeg møtte. Jeg forsøkte så godt jeg kunne å være tilfreds med dette. Noen ganger sammenlignet jeg tilværelsen min med å gå i kloster eller på retreat. Jeg fikk en slags avstand til samfunnet som ga meg et litt annet perspektiv på måten vi her i Norge og vesten lever livene våre. Jeg lærte å sette pris på meg selv uavhengig av prestasjoner. Jeg dagdrømte mye og så for meg en fremtid der jeg var frisk og der jeg kunne gjøre alle de tingene som det nå ble så mye mindre av. Jobb og arbeidsliv føltes fjernt, men jeg begynte så smått å tenke på alternative karriereveier som ville gi meg mer fleksibilitet og som jeg kunne få til selv om helsa kanskje ikke ville bli helt bra igjen. 

Faren min dro regelmessig på konferanser og kurs om utmattelse og ME og snakket med leger og forskere som også engasjerte seg i tematikken – som viste seg ofte selv og ha barn eller andre nære familiemedlemmer som var rammet. Etter disse møtene hadde han fornyet håp, fortalte meg at pasientgruppen er svært variert, at blant annet en profesjonell danser og en legekollega også var rammet, og at forskningen på feltet stadig går fremover. Da jeg hadde vært syk av og på i nærmere tre og et halvt år, fortalte faren min meg at han hadde hørt et foredrag av Live Landmark om LP på konferansen han nettopp hadde vært på. Han presenterte det som noe annerledes enn hva han som lege var kjent med, men at det virket lovende og at jeg kunne ta en titt på nettsiden til Recovery Norge. De ulike historiene, som alle hadde en lykkelig slutt, var enormt inspirerende og ga meg troen på at også jeg kunne få helsa mi tilbake! Erfaringen min med at symptomer noen ganger hadde forsvunnet uten at jeg skjønte hvorfor, som kvelden på museet og bursdagen jeg hadde dratt i den gangen, gjorde at jeg ble enda mer optimistisk. Endelig skjønte jeg at jeg kunne bli frisk.

***

Jeg var på LP kurs med Live Landmark i Oslo tre solfylte ettermiddager tidlig på sommeren. Da hadde det gått nesten fire år siden episoden på legevakta. Det at noen virkelig trodde at jeg skulle bli helt frisk var en fantastisk følelse. I forkant av kurset leste jeg boken til Live og hun stilte meg spørsmål i telefonen som skulle avgjøre om jeg fikk delta på kurset nå eller om jeg trengte litt mer tid til å forberede meg. Trodde jeg at jeg kunne påvirke meg selv? Var jeg villig til å tenke på en ny måte, til å oppdage nye sider ved meg selv, og til å begynne å gjøre ting annerledes fra nå av? Ja, det trodde jeg og jeg var klar. Jeg var utrolig spent. Jeg var nysgjerrig på hva jeg kom til å lære, på hvordan man i LP forklarte den dårlige helsa mi og det at jeg ikke ble bedre, og på hva som skulle være veien videre. Hva var det som jeg skulle begynne å gjøre annerledes fra nå av? 

På kurset presenterte Live en forklaringsmodell for hvordan kroppen kan havne helt i feil spor og hvordan man kan påvirke den til å begynne å fungere som den skal. Det vi lærte tar utgangspunkt i vitenskapelig kunnskap innenfor ulike områder, blant annet hjerneforskning. Som akademisk utdannet og legedatter var dette viktig for meg. De tre kursdagene var en veldig fin opplevelse og jeg blir fortsatt rørt når jeg tenker på hvordan de andre deltakerne og jeg har «fått livene våre tilbake» gjennom LP. I gruppen min var det deltakere med ulik bakgrunn, ulik alder og ulike helseplager. Sammen utforsket vi nye måter å tenke og å handle på. Allerede etter 3. kursdag kunne jeg gjøre akkurat hva jeg ville uten å være redd for å bli dårlig av det. Jeg var ute med joggeskoene på om morgenen, dro på stranda med venner, var i et todagers bryllup, dro på sommerferie og nøt følelsen av å være frisk! 

Nå lever jeg et godt og aktivt liv med fulltidsjobb og god helse. Jeg kan igjen møte familie og venner så mye som jeg vil og legge planer for fremtiden på samme måte som andre friske. Det er fint å ha blikket vendt mer utover og å kunne bidra til fellesskapet igjen. Jeg er mindre fokusert på å prestere enn før, og har innsett at det først og fremst handler om hvordan vi har det der vi er. Det er den subjektive opplevelsen vår som til syvende og sist avgjør hvordan vi opplever ulike situasjoner og hendelser, og den har vi stor innflytelse på. Mye av det jeg lærte i LP drar jeg fortsatt stor nytte av og gjør at jeg nå føler meg mentalt sterkere enn før jeg ble syk. 

I årene som syk gikk jeg glipp av mye og jeg skulle gjerne visst om LP fra starten av slik at jeg hadde hatt muligheten til å bli frisk mye tidligere. Jeg «googlet» som sagt ikke og tenkte at informasjonen jeg fikk fra helsepersonell var tilstrekkelig. Jeg håper at historiene samlet av Recovery Norge bidrar til at flere får vite om LP og dermed selv kan ta stilling til om dette er noe de ønsker å utforske videre eller ikke. Generelt tror jeg at samfunnet og enkeltmennesker ville vært tjent med en større bevissthet rundt det enorme potensialet for positiv endring som ligger i oss mennesker, uten at dette medfører at man legger ansvar og skyld på mennesker som sliter på ulike måter. Jeg tenker i hvert fall at alle som har det vanskelig fortjener et godt fundert håp om at de kan få det bedre.   

KvinneME/CFS-lik tilstand inkl. ikke ferdig utredet ME/CFS og utbrenthetLightning process