“Vi fikk beskjed fra overlege på sykehuset om at det var noe galt med kroppen min, men at det ikke fantes noen kur, og at jeg kanskje måtte komme til å leve med denne sykdommen for resten av livet”

Jeg var en av de sykeste ME-pasientene, i 3 år, fra jeg var 13 til 16 år gammel.

← previous page

Ung kvinne

I desember 2014 fikk jeg diagnosen ME/kronisk utmattelsessyndrom ut ifra Canada-kriteriene på Stavanger universitetssykehus. I forkant av dette hadde jeg hatt en kraftig mononukleose-infeksjon.

Aldri frisk igjen?

Vi fikk beskjed fra overlege på sykehuset om at det var noe galt med kroppen min, men at det ikke fantes noen kur, og at jeg kanskje måtte komme til å leve med denne sykdommen for resten av livet. Noen ble friske av ME, mens andre ble ikke friske av ME. Hele situasjonen føltes surrealistisk. Jeg spurte direkte om ikke jeg kom til å bli frisk igjen? Jeg ville jo ikke være syk! Jeg ville gå på skolen, være med vennene mine, drive med idrett. Legen unngikk spørsmålet mitt og svarte vagt at mange kunne lære seg til å leve lykkelig med å være syk.

Jeg spurte direkte om ikke jeg kom til å bli frisk igjen? […] Legen unngikk spørsmålet mitt og svarte vagt at mange kunne lære seg til å leve lykkelig med å være syk

Jeg ble livredd, for jeg måtte jo bli frisk igjen! Mest av alt ville jeg tilbake til idretten, som var (og fortsatt er) min suverene favoritthobby. Jeg bestemte meg for å benekte det legen sa om at jeg kanskje aldri kom til å bli frisk igjen. Jeg skulle bli frisk, det måtte jeg bli! Én dag, så skulle jeg tilbake til idretten. I tillegg kom jeg på tanken om å selv bli lege. Når jeg ble voksen, så ville jeg bruke livet på å hjelpe andre som var syke. 

FOTO: Privat

Fanget på et mørkt rom

De neste årene var jeg så å si fanget på et mørkt rom. Jeg hadde fått en «aktivitetsplan» som jeg skulle følge, for å «spare på energien» min, slik at jeg ikke ble overivrig med aktiviteten og gikk på «smellen». Det var veldig viktig at jeg ikke brukte opp energien min, ble jeg fortalt. Hvis jeg ikke var flink nok til å ta det med ro, så kunne jeg bli enda sykere, og prognosen min kunne bli enda verre, ble jeg fortalt. Pliktoppfyllende som jeg var, så fulgte jeg denne aktivitetsplanen. Jeg ble ikke med på noe som helst av det vennene mine gjorde lenger. Alle sammenkomster, turer, idrettsarrangementer ol. fortsatte uten meg, mens jeg lå hjemme. Jeg var ikke på skolen én eneste gang mellom oktober 2014 og august 2017.

Hvis jeg ikke var flink nok til å ta det med ro, så kunne jeg bli enda sykere, og prognosen min kunne bli enda verre, ble jeg fortalt

Én gang til dagen fikk jeg gå rolig tur utenfor huset, i 10-20min. I «gode» perioder fikk jeg ha besøk av en venn én gang i uken, men kun i 20min. I andre perioder kunne det gå flere måneder mellom hver gang jeg snakket med noen andre på min alder. Også det å snakke med familien var energikrevende, så det ble helst minst mulig prating med foreldre og søsken. Min egen lillesøster sa etter 2 år at hun ikke lenger kjente meg, fordi hun aldri fikk sett meg eller snakket med meg. Foreldrene mine var innom tanken på at det hadde vært bedre for meg å være død (dette delte de ikke med meg før i ettertid). 

Et håp

Jeg gjorde alt jeg ble fortalt, men ble aldri bedre. Hodeverket, søvnvanskene, muskelsmertene, hjernetåken, konsentrasjonsvanskene og ikke minst utmattelsen vedvarte. Det vedvarte fram til 2017, da snudde alt. Mamma hadde en venninne som hevdet å ha blitt frisk av ME ved hjelp av «The Lightning Process». Vi hadde hørt om dette kurset før, men da avfeid det som bare tull. Men nå ville mamma at jeg skulle prøve kurset. Vi hadde ingen andre muligheter. Vi hadde prøvd alt annet, men ingenting hjalp. Desperasjonen etter noe som virket holdt på å drukne oss. Pappa var fortsatt skeptisk, men gikk med på å la meg prøve, hvis jeg selv ønsket det. Etter å ha snakket med en Lightning Process instruktør, så bestemte jeg meg for å gi kurset et forsøk. Historiene om andre som var blitt friske, sammen med litt teori om hvordan kognitive teknikker kan påvirke kroppen, overbeviste meg om at det fantes håp for meg også.

En ond sirkel

Og utrolig nok, kurset viste seg å få meg opp av sengen. Min oppfattelse er at kroppen havnet i en slags stresstilstand etter kyssesyken, som i starten var helt nødvendig for å bekjempe infeksjonen, men som senere ble opprettholdt av andre faktorer enn selve viruset. Kroppen havnet i en ond sirkel, hvor den fortsatte å produsere symptomer. For meg var det nok den sterke frykten for å bli sykere av aktivitet, og et konstant fokus på å kjenne etter symptomene, som hadde bidratt til å opprettholde stresstilstanden og sykdommen. I tillegg bidro nok selve livsstilen min til å opprettholde følelsen av sykdom: ingen får vel særlig mye energi av å ligge passiv i en seng 24/7, av å leve fullstendig isolert fra andre mennesker og aldri være med på stimulerende og kjekke aktiviteter! For å føle seg fysisk bra, så trenger man passe store mengder av både sosiale og fysiske stimuli!

For meg var det nok den sterke frykten for å bli sykere av aktivitet, og et konstant fokus på å kjenne etter symptomene, som hadde bidratt til å opprettholde stresstilstanden og sykdommen

The Ligthning Process lærte meg å endre mine overbevisninger angående hvor syk jeg var og hvor «farlig» det var med aktivitet. Og jeg fikk gradvis endret fokus fra å kjenne etter symptomer til å drive med andre ting. For meg gjorde disse tiltakene at kroppen kom seg ut av den onde sirkelen, slik at jeg kunne begynne å være frisk igjen.

Kan leve igjen

Jeg klarte det jeg bestemte meg for som 13 år gammel i 2014: Jeg er tilbake i idretten, og jeg har begynt på medisinstudiet for å bli lege! I dag består hverdagen min av ganske ekstreme treningsmengder, men jeg kjenner at kroppen tåler det. Jeg kan delta i konkurranser og presse meg til det ytterste, men kjenner at kroppen restituerer seg fint etterpå! Den fysiske formen min i dag er mye bedre enn de fleste andres. Det faller ingen inn å tenke at jeg har vært syk.

I dag består hverdagen min av ganske ekstreme treningsmengder, men jeg kjenner at kroppen tåler det

Videre, så er medisinstudiet utrolig kjekt, og jeg føler meg takknemlig som får studere dette. Det er mye teori, men hodet fungerer bra og klarer å suge til seg all kunnskapen, uten problemer. Ved siden av idretten og medisinstudiet, så står jeg også fritt til å delta på alle aktiviteter jeg ønsker. Jeg kan være sosial, være med familie og venner, oppleve verden, være der det skjer. Jeg kan leve. 

Håpet finnes!

Selv om jeg har vært frisk i hele 5 år nå, så får jeg fortsatt en vond klump i magen og tårer i øynene av å tenke tilbake på tiden som syk. Det kan fortsatt virke forvirrende hva som egentlig skjedde den gangen, og hvordan jeg kunne bli frisk av et tre-dagers-kurs. Jeg unner ingen å gå gjennom det samme som jeg har opplevd. Men forhåpentligvis kan jeg bruke min erfaring til nytte. Jeg håper at erfaringen kan hjelpe meg til å bli en god lege. En lege som kan hjelpe noen i samme situasjon som jeg var fanget i, eller aller helst hindre folk i å havne der i utgangspunktet. Og kanskje kan det å dele denne historien på Recovery også hjelpe noen, gjennom å vise at det finnes håp. For håpet finnes. 

Barn og ungeKvinneSvært alvorlig ME/CFSLightning process

Historiene på denne hjemmesiden er postet for informasjon og opplysning og er ikke ment å erstatte medisinsk eller annen profesjonell rådgivning. Dersom du trenger slike råd bør du oppsøke din fastlege eller annen profesjonell aktør.