Hjernen vår spiller en stor rolle i hvordan vi reagerer på virus og sykdommer
Da jeg led av CFS/ME hadde jeg aldri hørt om noen som ble friske. Etter hvert fant jeg historier fra folk som hadde fått livene sine tilbake. Det fylte meg med håp, men også rimelige mengder skepsis! Hver gang noens historie blir fortalt, kan det hjelpe andre å få troen på at det er mulig å bli frisk.
En stor åpenbaring å oppdage at jeg hadde makten til å gjøre meg selv frisk.
Jeg testet positivt for covid-19 i starten av juni 2022. Dagen før hadde jeg gått en 11-timers tur i fjellet, så kondisen og helsen min var generelt bra før jeg ble syk. Jeg var vaksinert og hadde nylig fått oppfriskningsdose, og jeg hadde ikke spesielt sterke symptomer eller behov for medisinsk behandling i denne fasen.
Jeg gråt som et barn da jeg ble møtt på hvordan det er å være mor i en slik situasjon
Jeg har gjort mange feil som mor. Det beste jeg har gjort er å si «ikke f… om jeg aksepterer at datteren min bare skal ligge der og lide på ubestemt tid, uten at vi kan gjøre noe.»
Det handler om å forstå hvordan man skal spille på lag med sitt eget nervesystem
Min historie startet tidlig på 2000-tallet, hvor formen gradvis ble dårligere og dårligere. Etter kyssesyken i 2003 var det full stopp. Jeg ble overveldet av en voldsom slitenhet og en mengde ubehagelige symptomer som skremte vettet av meg.
Det har blitt tent et håp i meg, og jeg har ikke tenkt å gi meg
Før jeg blir syk er jeg en aktiv, 18 år gammel jente som går 2. klasse på videregående. Jeg har vokst opp i en stor, aktiv familie med mor og far og fire søstre som er tette i alder. Jeg … Continued
Det som holdt meg syk, var mitt eget konstante fokus på sykdommen
I februar 2020 var jeg en sprek, aktiv og frisk dame på noen og førti. Jeg jobbet frilans innen markedsføring, tok meg av sønnen min og levde et vanlig liv. Og så rammet koronaen i mars og endret hele livet mitt.
Jeg har fått livet tilbake, har det morsomt med familie og venner og arbeider heltid i en jobb jeg elsker!
Dette er historien om en av de mest bisarre tingene jeg har opplevd: 12 måneder med “long covid”!
Koblingen mellom kropp og sinn var den siste biten jeg trengte for å bli frisk
Livet var helt topp! Jeg var kjempeaktiv: trente tre ganger i uka, fisket, gikk lange turer sammen med mannen min og hundene, campet og reiste i helgene. Jeg gjorde gode penger som glassmaler, og min nye lidenskap for å lære bort meditasjon blomstret: Jeg hadde nettopp holdt et meditasjonskurs for Microsoft!
Og så smalt det!
I stedet for å kjenne skyldfølelse og utmattelse, føler jeg meg trygg på å leve livet mitt
Hei! Jeg er Kate, fra Storbritannia. Jeg har alltid gitt alt. Jeg gav alt på skolen, på universitetet, på jobben, da jeg skulle gå nede i vekt, bake de beste kakene, være en god venn, overgå alle forventinger… du skjønner tegninga! Jeg var alltid påskrudd og på farta, hadde aldri tid nok og stresset alltid med det. Når alt dette til slutt innhentet meg, hadde jeg tre jobber og arbeidet frivillig for fire grupper tilknyttet kirken min.
Vi fikk beskjed om at det var noe galt med kroppen min, men at det ikke fantes noen kur, og at jeg kanskje måtte leve med denne sykdommen resten av livet
Jeg var en av de sykeste ME-pasientene, i 3 år, fra jeg var 13 til 16 år gammel.
Jeg har lært at folk blir bedre fra denne tilstanden med håp, vennlighet og kjærlighet – ikke frykt og katastrofetenkning
Jeg er en engelsk lege og professor i epidemiologi. Jeg ble kjent i media verden over som en av de første som fortalte sin historie om long covid. Jeg satt på en berg-og-dal-bane av symptomer og usikkerhet i flere måneder, inntil jeg lærte en livsendrende lekse som hjalp meg bli frisk. Den vil jeg dele.
Jeg hadde ´long covid´. Og jeg ble helt frisk
Det kan mest ligne et mirakel, at jeg gikk fra å knapt kunne gå til å løpe og sykle mine vanlige runder på henholdsvis fem og 16 kilometer i løpet av bare én uke. Jeg er kanskje ikke like sprek som jeg var, men jeg er trygg på at jeg kommer til å bli det. For kontekstens skyld: Jeg var klar for Edinburgh marathon da covid-19 kom, og jeg hadde nettopp fullført et sykkelløp på ti mil da jeg selv ble smittet.
Min frykt for at jeg aldri skulle bli frisk, hadde hindret meg fra å bli frisk!
Jeg ble syk i mars 2020. Jeg var helt utkjørt og klarte ikke gjøre annet enn å ligge. Jeg kom meg til legen, siden det ikke føltes som normal slitenhet. Blodprøver ble tatt, men ingenting var feil.
Min hjärna upprätthöll mitt tillstånd genom att fundera till exempel på frågorna: ‘hur mår jag idag, vilka symtom är jobbigast, och vad ska jag därmed göra idag’
Jag skriver detta till er som är sjuka och har förlorat hoppet om att bli bra. Jag skriver för att jag önskar ett mer kunnigt bemötande från vården. Det var tufft att göra detta på egen hand, och jag hade önskat att jag hade haft ett team av psykolog, fysioterapeut och läkare som inte fokuserar på mina symtom utan på rehabilitering, men först och främst ger en rimlig förklaring till vad som kan ha hänt. Det är en jätteviktig nyckel för att man ska våga rehabilitera sig.
I dag lever jeg et liv jeg bare kunne drømme om for 2 år siden, og som jeg ikke trodde var mulig for meg
Jeg er stolt av hva jeg har fått til, for jeg har jobbet hardt for å bli frisk. Det har vært tungt å ikke tørre å dele det med noen. Men her det, her er min historie!
I mitt tilfelle var jeg nødt til å leve på en annen måte: Veien min ut av ME og ME-debatten
Det fins mange måter å fortelle en historie på.
Det har ikke vært enkel og det har tatt tid å bryte ut av gamle mønster og overbevisninger om at kroppen er syk
Det hele startet på nyåret 2000. Jeg gikk i tiende klasse og etter en tids sykdom fant legen ut at jeg hadde kyssesyke. Tiden gikk og jeg ble liksom aldri bedre.
For meg har det vært viktig å stimulere den biten av hjernen som er engasjert og glad
Jeg er øyelege og har alltid hatt mange jern i ilden, både yrkesmessig og privat. I september 2014 fjernet jeg det som vi trodde var en godartet kul i det ene brystet, for sikkerhets skyld.
Jeg ble frisk da jeg tok kontroll over mine ubevisste tankemønstre
For snart tre år siden sa kroppen min stopp. Som ja-menneske og flink pike med høye ambisjoner har jeg stilt opp litt for mye for andre og litt for lite for meg selv, og samtidig har jeg hatt en indre tyrann som har pushet meg langt over mine tålegrenser.
Til min forbauselse hadde hjernen min ingen problemer med å bevege leppene i speilet
Ved å bruke oppmerksomt nærvær, meditasjon, selvmedfølelse, kreativitet, tid i naturen, å lære bedre følelsesmessig regulering, belønne meg selv for enhver suksess, og alltid lete etter nye måter å vokse på, tror jeg at jeg aldri mer vil være kontrollert av funksjonell nevrologisk lidelse (FND).
Fortvil ikke, lov meg at du ikke mister håpet om at du skal bli frisk! Jeg heier på deg!
Du kommer til å ha et nytt perspektiv på livet og en verktøykasse full av mestringsstrategier som er nyttig livet ut.
Jeg jobbet knallhardt mot tankene mine som stadig fortalte meg at jeg var for syk til å klare dette
Jeg hadde ikke trodd at jeg selv kunne kjempe for å få livet tilbake, bare ved å bruke hjernen min og endre måten jeg tenkte på. Det har vært en knallhard kamp, men jeg har klart å ta livet tilbake.
I det augeblikket orda ´eg elskar deg´ kom ut av meg til meg sjølv, så falt noko på plass
I 2017 valde eg å få hjelp til å regulere meg sjølv på en ny måte. Det er den beste avgjeringa eg har tatt.
Historiene jeg leste var enormt inspirerende og ga meg troen på at også jeg kunne få helsa mi tilbake!
«Dette føles kanskje som et antiklimaks, men det feiler deg ingenting, alt ser bra ut», sa legen mens han lente seg litt forover på stolen og så på meg med et vennlig blikk. Det var en lørdag kveld i oktober … Continued
Jeg tror innsikt og hjelp til å finne strategier var helt avgjørende for min datter
Hei, jeg heter Mette og er mamma til en fantastisk jente som i dag er 22 år.
Datteren min ble syk da hun var 13 år.
Beating ME: Intervju med Sophie Helbig
I denne episoden av Youtube og podcast-serien «The Puzzle of Healing» intervjuer Sophie Helbig to medlemmer av Recovery Norge, Torill Sorkmo og May Elin Game, om deres historier og Recovery Norge.
Min tinnitus slapp da jeg ble trygg nok til ikke å fokusere på den lenger
Min historie med tinnitus har betydd mye for hvorfor jeg har forsøkt å forstå problemer som ME/CFS og andre såkalte «medisinsk uforklarte» helseproblemer, og for hvorfor jeg tok initiativ til Recovery Norge.
ME ble plutselig ikke noe som var min identitet, men noe jeg kunne velge å tenke på at jeg ‘hadde’
I dag er jeg jeg en aktiv 30-åring med to barn og samboer. Jeg ser lyst på livet og har allerede i mange år tenkt at jeg lever et normalt liv. Det beste av alt er at jeg kan oppleve å kjenne på slitenhet uten å bli engstelig.
Det hele snur da jeg kommer i kontakt med en bekjent som har hatt så og si likt sykdomsforløp som meg
Til alle som sliter med ME, vil jeg si at du kan bli frisk. Det var det vanskeligste for meg, at jeg ikke ante hvor lenge jeg skulle være syk. Kanskje resten av livet.
Jeg måtte jobbe beinhardt for å ikke falle tilbake i utmattelsesmønsteret jeg hadde vært i
Det er som en glidelås man langsomt, bit for bit lukker til å bli et hele igjen. Dette er en prosess som må læres og gjøres mens man vandrer fremover. Man må skape nye erfaringer med mestring. Det handler ikke om å tenke seg frisk, men forstå seg frisk.
Vår datter var 10 år og mor måtte bære henne ukentlig til fastlegen for hjelp. I dag er hun 14 år og helt frisk
Våren 2017 fikk datteren vår feber, vondt i ørene og var så slapp at hun ikke kom seg på skolen.
Formålsparagraf
Foreningens hovedformål er å skape håp og bedre forståelse av kronisk utmattelsessyndrom/ME og andre såkalte “medisinsk uforklarte symptomer” med utgangspunkt i medlemmenes erfaringer om sykdom og tilfriskning og slik bidra til at mennesker med slike helseproblemer kan få bedre hjelp. … Continued
Jeg håper leger i dag gir håp og også formidler historier om at folk blir friske
Jeg tror ikke det er så bra å høre at de lider av en mystisk sykdom som ingen vet svaret på og at de ikke kan gjøre noe som helst før det kommer en medisin. I ettertid er dette noe av det som provoserer meg mest med det som skjedde og jeg håper at leger i dag også formidler historier om at mange blir helt friske og gir håp til pasientene sine.
Vi trenger å ha håp
Kristine Damsgaard var blant de aller sykeste ME-pasientene. I dag er hun frisk og i full jobb. I podkasten Helserelatert forteller hun sin historie, om veien fra å være frisk til syk til frisk igjen – og mye mer.
Legene sa jeg hadde ME og aldri ville bli frisk igjen. Jeg er evig takknemlig for at jeg ikke lyttet
Jeg er evig takknemlig for at jeg ikke hørte på spesialister eller fastlege da de sa at jeg aldri ville bli frisk igjen, og at jeg måtte belage meg på å søke uføre. At jeg turte satse.
Etter en virusinfeksjon ble jeg aldri helt frisk. Jeg lå to år i mørke. I dag er jeg frisk
Jeg lå i to år fullstendig lenket til sengen i et bekmørkt og isolert rom fra jeg var 17 til jeg var 19 år. All næring og væske fikk jeg gjennom en sonde i nesen.
Min resa, från sjuk till frisk
Min resa började för över 10 år sedan.
Selv de aller sykeste ME-pasientene kan bli friske. Jeg vet. Jeg har vært der
For ti år siden var jeg en av de sykeste pasientene med diagnose ME/CFS i Norge. Jeg var pleietrengende i tre år og måtte ha hjelp til absolutt alt. Å ta en dusj, spise selv eller pusse tenner var helt utelukket. Men jeg ble frisk. Og jeg vil fortelle min historie.
Fra pleiepasient til fjellklatrer: «I fire år lå jeg fullstendig hjelpeløs og urørlig i sengen»
Fortvilelsen min var overveldende. Helsevesenet ga intet håp om å kunne bli bra av ME. Tvert imot husker jeg at en spesialist sa: «du må innstille deg på å ligge og hvile, kanskje resten av livet».
Hele min verden og all min forståelse hadde på best tenkelige måte blitt snudd opp ned
Årsakene til sykdommen min lyder nok kjent. Så vidt jeg vet skyldtes den utbrenthet pluss en utløsende alvorlig influensa. Jeg kom meg aldri ordentlig etter dette, og ting spant raskt ut av kontroll. Likevel, når jeg ser tilbake på livet mitt med etterpåklokskap, er det lett å se at jeg allerede før dette hadde grunnleggende problemer som påvirket helsen min og ledet vei mot fremtidig sykdom.
Jeg var en skeptiker som oppfylte ME-diagnosen etter Canada-kriteriene – i dag er helt frisk
Du vet følelsen av å endelig kunne puste gjennom nesen igjen etter en lang og hard forkjølelse? Det er litt sånn det føles å bli frisk igjen etter 3 år som stort sett ble tilbrakt i sengen. Bare multiplisert med sånn 1000000 fordi hele kroppen var som den tette nesen – helt ubrukelig.
Det tok hele livet mitt, og nesten livet av meg
Fem dager før jeg skulle konfirmeres kom beskjeden som tok bare noen sekunder å si med ord, sekundene som snudde hele livet opp ned for veldig mange år fremover og som har formet resten av mitt liv.
Jeg er en mann på 55 år som ble diagnostisert med ME i 1991, men som i dag er frisk
Problemene startet 1986. Jeg var svært aktiv innen idrett da jeg var yngre. Jeg drev med langrenn, orientering og friidrett. Som student hadde jeg store ambisjoner med løpingen og trente opp til 13 økter per uke før og etter studiene. Jeg var i veldig god form og forberedte meg til NM i halvmaraton i Egersund våren 1986.
Jeg leste historier som minnet meg om min egen situasjon, og de hadde blitt friske!
Jeg var 15 år, og levde et bra og godt liv. Jeg brukte mye tid sammen med venner, gikk på skolen, hadde gode karakterer og drev med en idrett jeg elsket. Livet mitt endret seg brått, men gradvis gjennom sommeren og høsten i 2018.
Min vei fra rullestolen til fjelltoppen
«Kan Frode så kan jeg».
Dette foredraget ble holdt av på et kurs for leger i regi av Rogaland legeforening, februar 2020.
Fra levende død til sprell levende
I dette foredraget forteller Svein Erik Høst om sin historie som mann til sin alvorlig ME-syke kone Nina, og hvordan de sammen fant en løsning til slutt. Foredraget ble holdt for Rogaland legeforening i februar 2020.
CFS/ME-senteret var sjokkert over hvor dårlig jeg var. I dag er jeg kjempefornøyd med livet mitt
Fra august 2017 til desember 2018 var jeg sengeliggende og helt avhengig av pleie. Jeg kunne ikke stå på bena eller spise selv. Hvordan havnet jeg der?
Podkast: «Man kan gå ut av de gamle mønstrene som gir sykdommen»
Asta var syk i nesten alle tenårene sine, men har vært frisk siden hun var 19 år.
Her kan du lese intervjuet Emil Sandbakken og hans makker Thomas gjorde med henne på podkasten Helserelatert.
Jeg fikk whiplash, nakkesmerter og lite energi etter en bilulykke. I dag har jeg overskudd til å gjøre det jeg har lyst til
Livet mitt inneholder nå svært lite smerter og jeg har mye energi. Mye overskudd og klarer mer enn bare å jobbe. Overskudd til å ta vare på de rundt meg. Jeg elsker livet mitt og gjør det jeg har lyst til.
Å finne veien til et liv jeg elsker ble på mange måter en konfrontasjon med meg selv og valgene mine
18 av 24 timer lå jeg i sengen. Med øresus, kvalme, svimmelhet og utmattelse. “Er jeg svimmel nå? Vet ikke, best å sjekke. Jeg kjenner i hvert fall at jeg er sliten, så det trenger jeg ikke å sjekke. Tenk om jeg aldri blir frisk? Eller må ha en medisin til flerfoldige tusener for å bli frisk?” Dette var tanker som gikk som hakk i plate det året jeg var syk.
Min datter var syk i åtte år, lå i mørket med sondeernæring. I dag er hun frisk
Om din egen hjerne, den delen av hjernen man ikke har tilgang til selv, er overbevist om at litt bevegelse er kjempefarlig, hvilken sjanse har man da uten de rette redskapene?
Jeg er ikke lenger redd for symptomer, eller noen dager med slitenhet, for jeg vet det går over!
Redselen for symptomene gjør det mye verre, sterkere, at de varer lenger og tar all fokus. I hvert fall gjorde det det på meg. Jeg ble mere sliten fordi det tok all fokus, og når man går og er engstelig hele tiden og venter på når man føler seg bedre igjen. Redselen gjorde symptomene mine mye sterkere.
Hvordan gjør de det, de som ‘alltid’ har vært friske? Jeg har ærlig talt ikke peiling
Hadde jeg visst hvor krevende det skulle bli å omstille seg fra syk til frisk, vet jeg ikke om jeg hadde turt å si ja til det.
Jeg hadde CFS/ME. Siden jeg ble frisk har jeg fullført medisinstudiet og jobbet fullt som lege
Siden jeg ble frisk har jeg fullført medisinstudiet til forventet tid og deretter jobbet fullt som lege, inkludert perioder med 19-timers nattevakter uten mer fatigue enn mine kolleger, før jeg selv valgte at livet er for kort til å holde på med det kjøret jeg hadde tidligere for alltid.
Det er ganske kult å se hvordan man kan forbedre sitt eget liv på denne måten
Meg for noen måneder siden: Jeg signerer oppsigelsen fra arbeidsplassen min på grunn av langvarig sykdom. Setter pris på den økonomiske støtten fra det norske velferdssystemet, men tiden begynner å løpe fra meg.
Jeg har gått fra å på et punkt måtte sitte i rullestol når vi dro på ferie, til nå å kunne være aktiv og trene
Jeg har alltid vært ei jente som har likt å være aktiv. Jeg reiste til USA og var Au Pair i et år rett etter at jeg hadde fullført videregående skole. Når jeg kom hjem sommeren 2016 tok det ikke mange uker før jeg startet å jobbe igjen. I nesten tre måneder hadde jeg til og med to jobber.
Vår datter har fått livet sitt tilbake
De rådene vi fikk når det gjelder energisparing, hviling og generelle begrensninger klarte jeg ikke slå meg til ro med. Dette var veien til en ung ufør, er det dit helsevesenet vil med disse ungdommene? Jeg klarte ikke akseptere dette.
Jeg var ME-syk i 23 år og pleiepasient. I dag kan jeg gjøre det jeg har lyst til og nyter å leve livet
Sykdomsperioden dreier seg om et helt kapittel i mitt liv som jeg rett og slett ikke orker å beskrive. Men i dag er jeg frisk.
Mor med sjukt barn er ikkje 100% tilrekneleg. Eg gjorde mange feil og eg gjorde ein del rett
Dette er mi oppleving som mor til sjukt barn. Borrelia og hjernehinnebetennelse. Deretter ME. Ho vart frisk.
Vår datter var blant de sykeste i landet, men nå er vårt verste tenkelige mareritt over
Hva gjør vi egentlig når vi er utsatt for et mareritt? Når det kjæreste vi har, våre barn, blir alvorlig syke? Hadde noen kunnet spådd fremtiden, og sagt mitt barn skulle gå igjennom dette, da hadde jeg sagt at «det kommer jeg ikke til å klare å takle».
Hva kan vi som foreldre gjøre? Når skal vi pushe og når skal vi lytte til barnet som ikke orker og/eller vil?
Vi fikk inn dette spørsmålet fra en av våre følgere som er mor til et barn med ME-diagnose. Her er svarene hun fikk av en mor i Recovery Norge som har en sønn som i dag er frisk.
Avskjedsbrev til kronisk utmattelse
Jeg kjenner på en utrolig takknemlighet når jeg nå sitter og skriver dette. Håper det kan være til inspirasjon for andre.
Mitt største ønske var å bli frisk! Men frykten var der. For kravene, ville jeg mestre dem?
Ville jeg takle et normalt liv, etter det jeg anså som en lengre periode som syk? Jeg var blitt vant til en hverdag der det var en prestasjon å spise frokost med familien. At jeg tok alt i mitt tempo. Det var ingen som stilte krav til meg lenger.
Jeg var en ME-syk mor med to ME-syke barn – Det er håp!
Jeg kunne ønske at noen hadde gitt meg den kunnskapen jeg i dag sitter på, at noen kunne normalisere min tilstand for 13 år siden. At noen kunne si: ”Dette skal gå bra, vi har et nettverk av hjelpeapparat som skal få deg på beina igjen”. Isteden ble jeg overlatt til meg selv, famlende i kaoset av ulike påstander om hva som er best når du først rammes av CFS/ME. Dette kostet meg 13 år av mitt liv, og det kostet mine barn deres ungdomsstid.I dette foredraget på en stor faglig konferanse arrangert av Catosenteret fortalte hun sin historie. Det hun sa gjorde sterkt inntrykk på mange.
Åtte år som syk er historie. Sønnen min har fått en mamma, mannen min en kone, jeg et liv!
Jeg heter Lotte, jeg er 35 år. Jeg klatrer høye fjell, jeg bader i havet uansett vær, jeg leker med sønnen min, jeg jobber, jeg henger med venner, jeg synger, jeg går på kino og konserter, på sene middager og elsker å lage middag og be gjester. Jeg LEVER!
Endelig var det noen som forsto. Derfor satt jeg i telefonen og gråt av vennligheten til disse fremmede menneskene
Det er januar 2015. Familiens yngstemann er 12 år. Etter en litt urolig periode da ungene og jeg flyttet fra Oslo til Mo i Rana, har sønnen vår falt til ro og har funnet gode venner han trives med.
Gi aldri opp håpet om at du kan gjøre fremskritt på vei mot ditt mål om å bli frisk!
Etter at jeg selv ble frisk av CFS/ME i 2005 endte jeg opp med å dra ni ganger fra England til Norge for å hjelpe folk med diagnosen.
Recovery Norge svarer: Tåler ikke ME-pasienter aktivitet?
Er det sant at ME/CFS-pasienter ikke tåler aktivitet? Vi spurte våre medlemmer, og her er det de svarte.
Recovery Norge svarer: Har dere noen gode råd til oss med ME som sliter med ekstra-systoler og høy puls?
Ekstra-systoler er ekstra hjerteslag som er ufarlige, men som kan være ubehagelige.
Vi fikk dette spørsmålet på Facebook fra en leser. Vi gir ikke medisinske råd, men spurte våre medlemmer om de har noen erfaringer med ekstrasalg.
Mit liv var et smertehelvede, men nu løfter den ryg der førhen ikke kunne stå oprejst 130 kg i dødløft
Jeg hedder Michael og er i dag 47 år. For nogle år siden var jeg alvorlig syg primært pga. smerter fra min ryg.
Fra slave til sjef i egen kropp
«Det er godt ikke å lenger være slave av en sliten kropp med en uforutsigbar sykdom, men å få være frisk og være sjef i eget liv». Det sier May i dette foredraget der hun forteller hvordan hun fant en vei ut av ME/CFS og hjelpen hun fikk på Klinikk for stressmedisin på Fitjar.
Mitt budskap til alle som lider av ME/CFS, fibromyalgi og POTS: Ikke mist håpet!
Når vi først blir syke, forventer vi ikke annet enn at vi kommer til å friske, men etter hvert som flere og flere spørsmål forblir ubesvarte, og ukene med sykdom blir til måneder og måneder blir til år, er det ganske naturlig å miste håpet om at man noensinne vil få livet sitt tilbake.
Det var slik det var for meg.
Recovery Norge svarer: Hva er det jeg ikke har fått til?
Spørsmål fra følger av Recovery Norge:
«Hei! Det er veldig fint å høre om folk som blir bra av ME, men også veldig frustrerende når en ikke blir like bra selv. Gikk på LP kurs for et snaut år siden og ble noe bedre, men bra er jeg ikke. Man lurer da på hva man ikke har fått til, om det bare tar lengre tid for enkelte osv Hadde derfor vært fint om noen fortellinger kunne nyanseres litt, så man ikke helt mister motet. Og tips om hva man kan gjøre når man står fast/får tilbakefall, for jeg er neppe den eneste som har det slik».
Det skyldtes verken magi eller medisiner, bare min indre styrke og kraften i min egen hjerne
Historien starter mot slutten av 2014, da jeg kom tilbake til Russland etter å ha bodd, studert og arbeidet flere år i utlandet. Det første året tilbake i Russland var emosjonelt krevende, og det er vanskelig å si akkurat hvorfor.
Jeg var 13 år og klarte ikke å snakke med familien min, men i dag lever jeg det livet jeg ønsker
Jeg ble syk 13 år gammel etter at jeg fikk kyssesyken (mononukleose). Lymfeknutene på halsen min ble svært betente og jeg ble lagt inn på sykehuset med en abscess (pussansamling) som utviklet seg i én av dem.
Jeg hadde dusjkrakk og rullestol, men i dag er jeg stolt og overlykkelig av å kunne kalle meg frisk
I første halvdel av 2016 var jeg en sosial og aktiv jente på 20 år. Jeg stortrives som personlig trener, hadde fått kjæreste, trente mye og var generelt fornøyd med livet.
Min datters historie om å bli frisk av ME
For 10 år siden, i januar 2009, dro datteren min og jeg fulle av tvil og forventninger til England for å ta kurset Lightning Process. Etter første kursdag sovnet hun for første gang på årevis med en gang hun la seg, og uten å ta sovemedisin.
Det har vært viktig for meg å eie min egen prosess. Jeg har vært min egen coach
Jeg ble syk i 2008 og fikk ME-diagnosen i 2009. Jeg var da 39 år, var skilt, hadde to barn og var i full jobb. Jeg levde før dette et aktivt liv. Jeg satt i styrer, var foreldrekontakt, trente både på treningssenter og med aktiv sykling.
Foredrag: Hvordan jeg fant fram til min egen metode
I dette unike foredraget forteller Lise Bauck om sin sykdom og om hvordan hun ved hjelp av kilder hun selv fant, utviklet en egen metode mot friskhet.
Jeg har nå et vanlig liv. Etter at jeg ble frisk, har jeg forsøkt å forstå hva ME er
Philip Gudim Strøm fikk kyssesyken i russetiden for åtte år siden. Det førte til et år med utmattelse. I et halvt år lå han bak nedrullede gardiner i et mørkt rom.
Recovery Norge svarer: Hva om jeg ikke kjenner meg igjen i at jeg er redd for eller fokusert på symptomer?
Her svarer medlemmer i Recovery Norge på et spørsmål fra en som er syk: «Jeg kjenner meg dessverre ikke igjen at jeg er redd for symptomer, teller symptomer, forventer symptomer, kjenner etter etc».
Personvernerklæring Recovery Norge
Denne personvernerklæringen gjør rede for vår håndtering av personopplysninger som samles inn for å utøve våre tjenester overfor medlemmer og andre vi jobber med. Behandlingsansvarlig i organisasjonen er organisasjonens leder, om ikke oppgaver er delegert. Henvendelser for innsyn, retting eller … Continued
Da skolen begynte etter sommerferien, var det som om han aldri hadde vært syk
I januar 2018 endret livet seg helt for vår sønn på 10 år. Han har alltid vært en aktiv og livsglad gutt som har elsket å være i aktivitet. En gutt som elsker å spille fotball, og være sammen med venner.
Positive tilbakemeldinger
Recovery Norges klart viktigste ressurs er våre medlemmer og historiene de har valgt å dele. Her har vi samlet et knippe tilbakemeldinger fra lesere som har funnet håp og motivasjon hos dem. Jeg var svært skeptisk i starten, men etter … Continued
Fagfolk om Recovery Norge
«Organisasjonen Recovery Norge gir en stemme til pasienter som – på ulikt vis – er blitt helt friske av kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME). Dette er svært viktig: CFS/ME blir ofte sett på som en håpløs tilstand, noe som legger sten til … Continued
Kontakt oss
Hvis du har et spørsmål eller vil komme i kontakt med oss, kan du sende oss melding her, og den blir videresendt til vår e-post. NB! En del kontakter oss fordi de er syke og trenger hjelp. Vi forstår godt … Continued
Mye av det som gjorde meg syk, var nok forventningene om at jeg skulle bli syk
2013 er året jeg blir 23. Jeg er på minst én reise i måneden, studerer, har 3 ekstrajobber og verv i styrer. Samtidig som jeg trener og er veldig aktiv.
Vår bakgrunn
En organisasjon som består av mennesker som er blitt friske…det kan jo virke litt spesielt. Men opprettelsen av Recovery Norge er viktig og kommer i en tid da mange mennesker lider og historiene til dem som er blitt friske ikke … Continued
Historie og milepæler
Recovery Norges historie, milepæler og noen av våre resultater 14. januar 2012: Recovery Norge var opprinnelig idéen til Henrik Vogt, som er lege, men også har hatt tinnitus før han ble frisk. Han hadde hatt idéen om en slik gruppering … Continued
Bli medlem
Å bli medlem av Recovery Norge medfører ingen forpliktelser. Det koster ingen ting og du trenger ikke gjøre noe. Derimot hvis du vil dele din frisk-historie på siden vår er det flott, og det kan du gjøre enten anonymt eller … Continued
Symptomene gjorde meg ofte stresset og engstelig, da jeg tolket dem som et varsel om at noe var galt med kroppen
For snart seks år siden merket jeg at noe var galt med kroppen min. Livssituasjonen min på denne tiden var stabil med samboer, studier og et nettverk av gode mennesker, og jeg var generelt fornøyd med livet. Men jeg som i årevis hadde vært glad i å trene fordi det ga meg energi og godt humør, fikk plutselig en merkelig «hangover» av trening, der jeg følte meg utmattet, fikk lett hjernetåke og ble irritabel i omkring en uke etter en treningsøkt.
Hvis jeg hadde trodd på alt det negative jeg leste på nett, ville jeg ikke blitt frisk
Jeg har selv fått diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (ME). Hvis jeg hadde trodd på alt det negative jeg leste på nett, ville jeg ikke blitt frisk.
Selv om du tror du aldri blir frisk, så stemmer ikke det nødvendigvis
Dette er min historie. Alt begynte i 2015, da jeg var 20 år. Jeg hadde akkurat hatt en lang sommerferie med jobb, venner, trening og late dager da jeg ble veldig forkjølet. Jeg ble sengeliggende i en uke, og deretter dro jeg på ferie til Miami.
Nå hadde jeg kunnskap til å forstå, vilje til å godta og verktøy til å regulere det
ME eller kronisk utmattelsessyndrom er et stort helseproblem som ofte fremstilles som uforstått, gåtefullt og uten behandling eller kur. Men etter å ha vært syk i 17 år med en ME-sykdom, fikk jeg oppleve å bli frisk i løpet av fire dager på behandlingskurs med dr. Bjarte Stubhaug og Klinikk for Stressmedisin. Dette er min historie.
Heldigvis er jeg sta, så jeg bestemte meg for å motbevise at man bare må leve med denne diagnosen
Da jeg var 16 år, levde jeg et helt normalt liv. Jeg gikk på skolen, likte å trene og tilbrakte mye tid med venner. Etter at jeg fylte 17 år ble livet mitt alt annet enn normalt.
Det hun lærte var å fokusere på andre tanker enn det å være syk. Erstatte de «syke» tankene med «friske» tanker
Celina ble syk høsten 2017 da hun var 12 år gammel. Hun var frem til da en veldig aktiv jente med mange venner både på skolen og på fritiden. Hun var ivrig på fotball og på løpebanen. Celina var alltid sprudlende og glad med en smittende latter.
Hvordan jeg ble frisk av ME og hva jeg lærte av det
Mette Høvern var en av Norges sykeste ME-pasienter. Hun lå pleietrengende i et mørkt rom. I dette svært sterke foredraget viser hun steg for steg hvordan hun – og andre – kan bli friske.
Hun deler også sin historie om hvorfor hun ble syk – og hva hun har lært om hva som egentlig skjedde. Du kan også lese foredraget under.
Dokumentar: Et ufravikelig faktum
Du tror det ikke før du får se det… og denne filmen kan vise deg akkurat hvordan tilfrisking fra svært alvorlig ME eller kronisk utmattelsessyndrom kan skje. Filmen er laget av Randi Størseth, mor til Marit Sofia som også ble frisk fra ME/CFS, og følger Thomas Overvik fra han ligger som pleiepasient på et sykehjem til han er frisk. Denne unike filmen er kanskje det sterkeste dokumentet som er laget om tilfrisking fra denne sykdommen – også i internasjonal sammenheng.
Lite visste jeg at en ny måte å tenke på skulle gjøre meg frisk!
Som 15-åring fikk jeg påvist dyp venetrombose (blodpropp) i det ene benet. Dette var i 2005. I etterkant merket jeg fort at kroppen ble mer sliten enn vanlig, og det tok tid før jeg klarte å være i aktivitet igjen.
Jeg skapte en situasjon hvor bevisene for det jeg var bekymret for, ble skapt av selve bekymringen
Det var i begynnelsen av tenårene jeg begynte å miste overskudd. Jeg gikk fra å være en aktiv jente til å få stadig mindre energi. Det tok meg over ti år med slit, sykdom og håpløshet, men i en alder av 26 år kan jeg endelig si at jeg ikke bare er helt frisk, men at jeg har kommet ut av det hele i pluss.
Det er vanskelig å sette til side prinsipper man har laget seg fordi man så inderlig vil bli trodd
Da jeg ble syk, skjedde det etter at jeg på videregående skole hadde hatt kyssesyken – uten at jeg visste det. Jeg merket symptomer, uten at jeg da skjønte hva som skjedde med meg allerede i russetiden. Dette var i 2014.
Jeg er ikke redd for å få symptomer lenger
Jeg er en kvinne på 38 år. I dag er det 6 måneder etter Lightning process-kurset, og formen og livet mitt er kjempebra.
Hvis jeg hadde latt meg selv være redd for symptomene, hadde jeg aldri kommet videre
Jeg ble syk sommeren 2014. Jeg var frisk og veldig godt trent, og så plutselig lå jeg der. Kroppen min hadde kollapset. Jeg skjønte ingenting.
Emil lærte å styre fokuset selv, og da gikk det veldig raskt fremover
Emil er i dag en godt fornøyd 18-åring. Han går siste året på videregående skole og er aktiv i idrett, hvor han også er trener for yngre utøvere. Han har tatt lappen og har kjæreste, og bryr seg akkurat passe mye om hva vi foreldre sier og mener. Det har imidlertid ikke alltid vært slik.
Jeg definerer meg nå som frisk og har et på alle måter aktivt og godt liv!
Jeg velger å skrive dette med ønske om at andre kan ha nytte av historien og at den kan gi håp om å bli frisk av utmattelse. Jeg er 54 år, gift og har fire voksne barn. Jeg jobber som samtaleterapeut for studenter.
Skritt for skritt tok jeg livet mitt tilbake. Mitt livs store snuoperasjon, kaller jeg det
I år er det 10 år siden. Jeg var 31 år og på full fart ut i verden. Jeg hadde fått jobb i FN, og i tiden før dette hadde det meste gått i høyt tempo. Jeg hadde vært i tre verdensdeler på like mange måneder, på forskningsmøter, konferanser og en internasjonal korkonkurranse på høyt nivå. Og nå gikk veien til Afrika og det som jeg lenge hadde tenkt på som drømmejobben.
Hvordan jeg kom inn i ME-tilstanden
Jeg har de siste årene stadig tydeligere sett sammenhenger mellom livshendelser, spesielt hendelser i barndommen, som har påvirket min helse.
Jeg lurte kroppen til å tro at dette gikk bra
Her er min erfaring med å få ME/CFS og hvordan jeg klarte å komme ut av det.
Mann 54 år. Utbrent. En reise inn og ut av utenforskapet
«Den eneste måten å få endene til å møtes på, er å brenne lyset i begge ender!» (skrevet 20. oktober 2016, men latt den ligge i skuffen til jeg har så lang tid som «frisk» at ingen lurer på om dette var et blaff… det er det nok ingen som gjør lenger!)
Jeg var en av de sykeste ME-pasientene, men ble helt frisk
Hei, jeg heter Hanne og er i dag 27 år gammel. I den tro om at andre vil få håp og hjelp vil jeg gjerne dele min historie. Fra 2006 til 2008 var jeg en av de sykeste pasientene med ME eller kronisk utmattelsessyndrom i Norge. Men etter 2,5 år med sykdom ble jeg imidlertid helt frisk. Hva skjedde egentlig med meg?
Opp av asken fant jeg min mening i livet
Fasaden sprekker. Høsten 2000 falt mitt «perfekte» liv totalt sammen. Jeg tålte ikke lyd, lys eller bevegelser. Jeg klarte ikke å fokusere eller prosessere informasjon. Jeg klarte ikke spise, sove eller gråte. Harddisken var full. Batteriet var tomt. Jeg var en total fiasko. Jeg ville bare forsvinne, sove og ikke ha noen som forventet noe av meg, noen sinne. Jeg var overbevist om at jeg aldri ville kunne jobbe igjen.
Kropp og hovud, ja takk begge deler
Eg var på Lightning process-kurs (LP) som pårørende og er generelt svært interessert i menneskesinnet og det heile menneske. Kropp og hovud, ja takk begge deler.
Sykdomsopplevelsen og de verktøyene jeg lærte gjorde meg til den utøveren jeg ble
Mitt navn er Tina Røe Skaar, jeg er i år 24 år, og jeg lever i dag et liv utenfor normalen.
Hva er ME? En nedadgående spiral
Min oppfatning om den tilstanden som kalles ME, er at det er ulike årsaker som leder til at man blir gitt en bestemt diagnose. Det er en prosess, en nedadgående spiral av ulike årsaker, som ender opp i et uføre, og som til slutt gis diagnosen ME.
Om jeg kunne sove i hundre år…
Jeg skal her gi dere en beskrivelse av hva som skjedde, da jeg ble syk med CFS/ME, og da jeg ble frisk.
Man kan bli helt frisk!
På Haukeland sykehus fikk jeg beskjed om at jeg hadde fått en alvorlig nevrologisk sykdom, som det ikke fantes noen kur for.
Nå når jeg leser historien min om tiden som syk, kan jeg nesten ikke tro det var så ille
Min sykdomshistorie starter høsten 2015 da jeg er 36 år gammel. Jeg har hodepine hver eneste dag. Jeg har hatt noen anfall med ekstrem hodepine i perioder tidligere, men det er nå det starter for fullt. Jeg spiser Paracet og Ibux hver dag, for det hjelper meg med å føle meg bedre.
For meg ble det livsviktig å tenke at jeg var frisk, å si at jeg var frisk
Kjære deg som var der for meg da jeg var alvorlig ME-syk, og som jeg ikke har snakket med i ettertid. Du var en av mange som gjorde en forskjell, og som jeg ikke har fått takket.
Noen ganger blir det bare for mye, totalt sett
I den lille uendeligheten av et øyeblikks sekund snudde livet seg på hodet en septemberdag for 18 år siden. Det var ikke noe bulder, det var ikke brak, det var overraskende stille. Langt fra fint, men heller ikke vondt. Alt ble bare snudd opp ned.
Nøkkelen var at min sykdom og tilbakefall oppsto i perioder med stress
I desember 2000, på slutten av en to ukers juleferie, begynte sykdommen. Den startet med influensalignende symptomer – snue, nysing med feber og kuldefølelse og verking i hele kroppen.
For meg handlet det om å forstå at kropp og hode henger sammen, og lære at jeg kunne påvirke min helse ved hjelp av mentale verktøy
Etter flere år med lange dager og mye fysisk og psykisk stress som strategikonsulent og toppidrettsutøver, fikk jeg kyssesyken i desember 2013. Dette viruset var begynnelsen på en lang periode med helseutfordringer for meg, og det hele endte med diagnosen CFS/ME og en lengre periode som pleiepasient. Jeg forsøkte det jeg kom over av behandlinger, men det var ikke før jeg lærte at kropp og hode henger sammen, og at jeg kunne bruke mentale verktøy for å påvirke min fysiske og psykiske helse at jeg ble frisk.
Så, her er jeg da. Aldri vært bedre, jeg
APRIL 2016:
For drøye 7 år siden ble jeg dårlig. Skikkelig dårlig.
Foredrag: Mitt fokus, mine forventninger og sannheter var kjernen i min tilstand
I dette unike foredraget forteller Thomas Overvik, som var en av de sykeste pleiepasientene med ME/CFS i Norge om sine erfaringer. Foredraget består også av en dialog mellom Thomas og Mette Høvern, som også har vært blant «de sykeste av de syke» ME-pasientene i Norge.
Jeg lærte å sette spørsmålstegn ved ting jeg til da hadde oppfattet som absolutte sannheter
Jeg utviklet ME etter å ha fått kyssesyken våren 2003. Det skjedde på et tidspunkt da livet mitt ellers pekte oppover.
Legene kunne verken forklare hvorfor jeg ble syk eller hjelpe meg. Men frisk ble jeg
Nå har det gått mange år, jeg har fått flere barn og jobber som psykolog. Er det en ting jeg bare blir mer og mer klar over, så er det hvor mye både følelsene, tankene og relasjonene våre har å si for helsa vår.
For meg er ikke ME et stort mysterium
Mange forbinder meg med fotball og at jeg var et av Norges største talenter. Men det mest interessante med meg i dag er kanskje mine erfaringer med ME (kronisk utmattelsessyndrom). Dette regnes ofte som et stort mysterium. For meg er det ikke det.
Det krever vanvittig mye når man er alvorlig syk, men det er vel verdt innsatsen!
En dag i februar 2010 følte jeg meg syk, helt slått ut. Tenkte at nå har jeg kanskje fått influensa og ble sykemeldt noen dager. Jeg ble bedre og gikk på jobb. Etter noen dager ble jeg dårlig igjen og etter det ble jeg aldri frisk.
Datteren vår følte at hun fikk mer kontroll over egen situasjon, at hun nå selv kunne bidra for å bli frisk
Som 10-åring fikk vår datter ME. Vi husker godt vår fortvilelse som foreldre, den konstante sorgen som bakteppe, at hennes liv ble satt på vent i ett år, katastrofetankene om at hun bare kom til å bli et nummer i NAV-køen og en sengeliggende ungdom i et rom med blendegardiner. Heldigvis fant vi veien ut av marerittet.
Jeg skal bli frisk, hvordan gjør jeg det?
Nettopp derfor må alt fortelles, sånn at man kan tenke: Hvis det kan gå bra for denne personen, da kan det også gå bra for meg.
Fra ME til MMA
Som 17-åring fikk jeg kyssesyken. Jeg var veldig syk i flere måneder. Når det endelig slapp taket, begynte jeg for fullt på skolen igjen. Jeg gikk på frisørlinjen, og det ble mye stående arbeid med armene opp. Etter en kort stund kom senebetennelsen i begge armene, og jeg gikk fra å nesten aldri være syk før kyssesyken (forkjølet, omgangssyke, halsbetennelse), til å være veldig mye syk.
Livet er nå rett og slett tilbake for fullt!
Kroppen min kom seg aldri helt etter en runde med kyssesyken i 2006. Da var jeg 16 år. Jeg ble dårligere i 2008, og sykemeldt i lange perioder av gangen. I 2012, som 22-åring, fikk jeg ME-diagnosen (alvorlig grad).
Min vei tilbake til livet
Etter 12 år med ME-sykdommen hengende som en mørk sky over hodet mitt, kan jeg endelig si at den er borte, og livet har kommet tilbake.
Historier
Om Recovery Norge
Recovery Norges mål er å skape forståelse av helseproblemet samt berettiget håp om tilfrisking basert på våre medlemmers historier, erfaringer og innsikt. Vi tror dette kan lede til løsninger på helseproblemer som ofte presenteres som en «gåte». Vi ønsker å … Continued
Akkurat da var det helt avgjørende at jeg var der
Det var i februar 1999 at Nina merket for første gang at kroppen ikke fungerte som den skulle. Etter et ankelbrudd i slalåmbakken fikk hun en vedvarende lav feber og ble lett svett og sliten. Da var hun 55 år.