I januar 2014, da jeg gikk andre året på videregående skole, fikk jeg etter flere ukers sykdom påvist influensa. Etter denne influensaen ble jeg aldri frisk, og forble «influensa-syk». Ettersom tiden gikk og jeg ikke ble bedre, kontaktet jeg min fastlege. Han sjekket meg grundig, men kunne ikke finne noen klare svar på hva dette kunne være. Blodprøvene viste ingenting. Det var ingen tegn til depresjon eller andre psykiske lidelser. Jeg følte meg fortsatt «bare» influensasyk, men jeg visste at det måtte ligge noe mer bak…
Hva kunne det være?
Kunne det være borreliose? Jeg hadde hatt en flått på kroppen sommeren før, og trodde kanskje denne kunne ha gitt meg denne sykdommen. Prøvene i Norge slo ikke ut, men etter å ha fått tips fra en bekjent dro jeg og pappa ned til Tyskland for å ta utvidede blodprøver for borreliose. Prøvene viste ingenting, og vi sto igjen på bar bakke. Hva kunne dette være? Jeg var igjen tilbake på min fastleges kontor. Han er en svært dyktig lege, men hans kunnskap om utmattelse strakk ikke til. Jeg ble derfor sendt videre til nevrolog Gry Klevan som jobber på GjerneHjerne i Stavanger for videre utredning.
En fryktet diagnose
Klevan mistenkte post-viralt utmattelsessyndrom/ME. Jeg hadde som de fleste andre hørt mange historier om ME-syke pasienter og brøt sammen i mammas fang i det min nevrolog fortalte dette. Da min nevrolog fastsatte diagnosen «post-viralt utmattelsessyndrom» ble jeg sint, lei meg og fortvilet. Dette var ikke en diagnose jeg følte jeg kunne relatere meg til, i hvert fall ikke tankegangen til de ME-pasientene jeg hadde snakket med. Det virket som om flere av dem jeg pratet med bare var glade for at de hadde fått en diagnose. Endelig et svar på hva de slet med. For meg var det en enorm skuffelse.
Jeg bestemte meg derfor ganske fort for at min diagnose ikke skulle definere meg som person
Jeg bestemte meg derfor ganske fort for at min diagnose ikke skulle definere meg som person. Jeg var fortsatt meg, jeg hadde fortsatt mine tanker, følelser og meninger. Men jeg var plutselig også en del av et fellesskap jeg ikke følte tilhørighet til. Det skal sies at jeg på dette tidspunktet ikke hadde hørt noen «solskinnshistorier» om tidligere ME-syke. Når du er 17 år og har hele livet foran deg, ønsker du ikke å høre om mennesker som ligger i mørke rom i opptil 20 år.
Ville motbevise at man ikke kan bli frisk
Jeg ønsket å høre om historier fra mennesker som var blitt friske! Dessverre fortalte mange av de jeg møtte at det var liten sannsynlighet. Jeg måtte bare lære meg å leve med denne diagnosen… Heldigvis er jeg sta, så jeg bestemte meg for å motbevise dette – og veien mot å bli frisk var i gang! Selv om hodet var motivert, var kroppen fortsatt syk. Mitt sykdomsbilde innebar at jeg hadde en konstant sykdomsfølelse i kroppen. Jeg hadde mye muskel-, skjelett- og leddsmerter som i stor grad påvirket hverdagen min. Jeg hadde smertefulle kramper i kroppen. Jeg var konstant trøtt og sliten. Jeg manglet overskudd og fikk ikke utbytte av søvnen min.
Etter at diagnosen var fastsatt, fikk jeg hjelp av nevrologen min til å søke ulike behandlingsplasser. Jeg søkte først på Catosenteret, men fikk avslag ettersom jeg var for gammel. Jeg søkte meg da inn på Vikersund Kurbad, hvor jeg fikk plass. Dette er et rehabiliteringstilbud som bygger på helsepedagogiske og kognitive tilnærminger. Det var godt for meg å komme til Vikersund. Her fikk jeg økt kunnskap, hjelp og veiledning til å kunne leve med sykdommen. Dessverre gjorde ikke denne behandlingen meg frisk, men jeg satt likevel igjen med en god følelse om at jeg hadde mer kunnskap, og det ga meg trygghet i at min sykdom ikke var farlig, bare svært smertefull.
Stressmestring
Ettersom behandlingen på Vikersund Kurbad ikke gjorde meg frisk, søkte jeg meg inn på Frihamnsenteret ved legen Bjarte Stubhaug i november 2015. Dette ble jeg anbefalt av en familievenn som var blitt frisk av hans behandling. Stubhaug har mange års erfaring med kronisk syke og formidler et program som kalles stressmestring. Da jeg kom hit var jeg 18 år. Frihamnsenteret heter i dag Klinikk for Stressmedisin og ligger på Fitjar.
Jeg måtte lære å kjenne reaksjonsmønsteret mitt, slik at jeg i fremtiden kunne prøve å unngå ulike reaksjoner
Hvorfor hadde jeg nytte av dette programmet? Jeg forsto her at da jeg fikk influensa-infeksjonen, utløste kroppen min en stressreaksjon. Dette kunne jeg ikke noe for, ettersom det lå i min underbevissthet. Hos Stubhaug lærte jeg teknikker for å «finne» stresset mitt, og deretter akseptere og håndtere det på best mulig måte. Jeg fikk beskjed om at dersom jeg skulle kunne bli frisk, så måtte jeg se på hva som vedlikeholdt stress-situasjonen i min kropp. Dette kunne være ytre stress og belastning, for eksempel at det var mye å gjøre på skolen eller at det var mange venner å stille opp for. Jeg måtte godta det jeg ikke kunne endre (f.eks. sykdom, økonomi, død) og arbeide med reaksjonene. Det vil si at jeg måtte lære å kjenne reaksjonsmønsteret mitt, slik at jeg i fremtiden kunne prøve å unngå ulike reaksjoner, selv om stresset fortsatt var til stede. Jeg lærte å ta hyppige pauser og å avlaste hodet med mindfulness-øvelser.
Nervekunnskap
Da jeg var under behandling hos Bjarte Stubhaug, lærte jeg mye om hvordan nervesystemet fungerer. Jeg lærte at nervesystemet styrer hele kroppen vår. Nervesystemet er delvis viljestyrt og brukes da blant annet for balanse, løfte hånden, gå osv. Det autonome nervesystemet er delvis viljestyrt. Det sørger for at hjertet slår og at menneske puster uten å måtte gjøre noe for det. Det er også dette nervesystemet man utnytter når man stressmestrer. Stress styres av det autonome nervesystemet. Vi kan for eksempel delvis påvirke pulsen vår.
Det autonome nervesystemet består igjen av to deler. Det sympatiske og parasympatiske. Det sympatiske nervesystemet er enkelt sagt «stress-systemet» vårt og det parasympatiske nervesystemet er hvile- og restitusjonssystemet vårt. De samarbeider og man kan tenke på det som fløyen i Bergen. Fløibanen inneholder 2 vogner. Når den ene fløy-vognen er oppe, er den andre nede. Men hos mennesker med kronisk utmattelsessyndrom, henger den øverste seg opp, og de får dermed aldri restituert ordentlig. Dette er grunnen til at jeg alltid var trøtt. Jeg lærte også at stress er bra så lenge begge vognene fungerer, og at det er stress som gjør at vi får utrettet det vi ønsker. Langvarig stress eller stress som ikke gjør at vi får utrettet det vi skal og er forbundet med maktesløshet, er derimot er ikke bra og fører til utmattelse.
Stress som ikke gjør at vi får utrettet det vi skal og er forbundet med maktesløshet, er derimot er ikke bra og fører til utmattelse
Den delen av hjernen som reagerer på stress er primitiv. Dersom man har fått i seg noe man ikke tåler, vil man spy det opp igjen. Når man får kropplige symptomer, reagerer hjernen med å gi deg negative følelser. Dersom man opplever frykt/redsel blir man kvalm og spent i kroppen. Dette er eksempler som gjør at det er umulig å skille fysiske og psykiske sykdommer. Alt henger sammen uavhengig om man ønsker det eller ikke. Det finnes ikke en følelse som ikke gir utslag kroppslig og ei heller motsatt. At alt henger sammen kan man også se på hvordan sår gror. Dersom de gror sent og dårlig, kan det være fordi stressnivået i kroppen er for høyt.
Overaktivering av nervesystemet kan skje ved infeksjoner, hormonforstyrrelse, stress, sosial eller personlig overbelastning og overytelse. Som sagt tidligere, så henger vognen fast ved en kronisk sykdom og alt stopper da opp og kroppen klarer ikke samarbeide. I kroppen min var det ingen ting som var ødelagt, det var bare dysregulering av funksjonene og derfor var muligheten min til å bli frisk stor.
Lukket ørene for ME-prat
Hos Bjarte Stubhaug fikk jeg beskjed om å sette meg et mål, og i samarbeid med han ble vi sammen enige om at jeg skulle sykle Nordsjørittet, som da var ca. ett år frem i tid. Dette er et terrengritt som er over 9 mil langt. På det tidspunktet vi satt oss målet, slet jeg med å gå 50 meter uten å få symptomer. I starten slet jeg med å tro på at det var mulig, men Stubhaug støttet meg og sa at jeg måtte stole på han. Jeg oppfattet Stubhaug som en dyktig, hyggelig og inspirerende mann. Valget var derfor relativt lett for meg. Han hadde hjulpet min familievenn ut av sykdommen, og jeg hadde derfor et stort håp om at han kunne hjelpe meg og. Derfor valgte jeg å stole på han.
Jeg bestemte meg for å melde meg ut av alle ME-grupper på Facebook, sluttet å åpne saker som omhandlet ME-syke på nettaviser og lukket ørene når jeg overhørte andre prate om ME. Jeg hørte kun på det Stubhaug fortalte meg.
Å ikke stoppe ved ubehag
På det tidspunktet jeg reiste til klinikken til Stubhaug hadde jeg fått rekvirert rullestol av min ergoterapeut. Dette takket jeg nei til, og begynte istedenfor å følge Stubhaug sitt opplegg. Det var svært krevende, men Stubhaug sa: «Motivasjon veier tyngre enn energi, du kan klare hva du vil!» Dersom jeg skulle komme meg videre, måtte jeg være villig til å endre på mitt levemønster. Jeg måtte ikke låses fast i systemet med tanke på energiøkonomisering. Energiøkonomisering vil si at man måler sin energi. For eksempel: «Dersom jeg skal dusje etterpå må jeg sove litt nå slik at jeg har krefter til å dusje». Dette hadde jeg tidligere fått forklart at man burde gjøre. Stubhaug sa at jeg ikke skulle stoppe når jeg kjente ubehag. For meg var dette mye ny informasjon, men jeg hang med så godt jeg kunne – og med god hjelp fra pappa som sekretær fikk vi med oss et godt grunnlag for å starte opptreningen hjemme etter endt kurs.
Pappa var med meg til Stubhaug. Jeg syntes det var trygt å ha han med, slik at han også fikk økt kunnskap om hva min sykdom innebar. Han noterte, spurte og pratet mye med Stubhaug. Når pappa fikk økt kunnskap, gjorde det at han også ble en trygghet for meg. Når vi kom hjem, hadde vi begge hørt hva Stubhaug hadde sagt. Dette gjorde at pappa kunne hjelpe å motivere meg på dager hvor jeg slet med å finne motivasjonen selv. Det var også godt at han kunne hjelpe meg å fortelle de hjemme hva min sykdom innebar, ettersom jeg ofte slet med å finne gode beskrivelser selv.
Pappa var med meg til Stubhaug. Jeg syntes det var trygt å ha han med, slik at han også fikk økt kunnskap om hva min sykdom innebar
Da jeg kom hjem, begynte jeg med å gå opp og ned til postkassen. Så kjøpte pappa en spinning-sykkel. Jeg syklet fem minutter og var fullstendig utslått. Likevel satte jeg meg på sykkelen neste dag og syklet nye fem minutter. Kroppen kjempet i mot, men min motivasjon for å bli frisk var sterkere enn smertene i kroppen. Jeg syklet seks minutter dagen etter. Slik fortsatte jeg, syklet ett minutt lengre for hver uke som gikk. Gradvis økning på både intensitet og varighet. Jeg hadde god støtte i familie og venner, og de hjalp meg når motbakkene var tøffe. De pushet, tilrettela og heiet etter beste evne.
Frykt for tilbakefall
Jeg hadde hyppig kontakt med Stubhaug underveis. I starten var jeg veldig redd for å gjøre noe «feil». Jeg var redd for tilbakefall eller «sidesteg» som Stubhaug ville sagt. Stubhaug fortalte at sidestegene ville komme, uavhengig av min redsel for de. Jeg la etter beste evne bort redselen, og kjempet videre. Veien går sjelden gradvis oppover, det er som regel noen humper underveis. Det er dette Stubhaug kaller for sidesteg.
Etter hva jeg hadde blitt fortalt tidligere kunne man bli sykere av å presse seg selv for langt. Var jeg villig til å risikere dette?
For meg føltes det som om jeg la livet mitt i hans hender. Det er det skumleste jeg noen gang har gjort. Etter hva jeg hadde blitt fortalt tidligere kunne man bli sykere av å presse seg selv for langt. Var jeg villig til å risikere dette? Jeg hadde (og har den dag i dag) stor respekt for Stubhaug og hans arbeid. På bakgrunn av dette valgte jeg å høre på det han sa. Jeg la bort tankene, redselen og frykten – og la livet mitt i hans hender. I dag ser jeg på dette som mitt livs beste valg.
Et normalt liv
For i dag lever jeg helt normalt. Jeg studerer sykepleie, trener, er sosial og lever livet mitt på lik linje med mine jevnaldrende. Det var en tøff kamp, men langt i fra umulig. Sidestegene kom sjeldnere og sjeldnere – og når jeg ser tilbake på det i dag, var det faktisk ikke så mange sidesteg som jeg hadde trodd på forhånd.
I dag har jeg det veldig bra. Jeg er takknemlig og lykkelig, for jeg lever nå et helt normalt liv, eller hva er egentlig et normalt liv? Jeg lever i hvert fall livet mitt slik jeg ønsker å leve det, og det holder i massevis for meg. Jeg studerer sykepleie, trener, er sosial og lever på lik linje med mine jevnaldrende. Jeg har fortsatt i bakhodet alt det som Stubhaug har lært meg om å regulere aktiviteten min, og er derfor forsiktig med å ta på meg for mye, men det tror jeg de fleste mennesker også burde være. Jeg passer på å få 8 timer søvn hver natt, og å spise regelmessig. Utenom det så tar jeg ikke så mange hensyn, men jeg kjenner kroppen min godt – og det gjør at jeg har muligheten til å regulere aktivitetsnivået mitt etter hva kroppen min har behov for. Takket være Stubhaug lever jeg igjen, jeg kjemper ikke lenger en kamp for å overleve.
Benedicte sto 20.01.2019 også frem i Dagbladet med sin historie. Les her.