Da jeg led av CFS/ME hadde jeg aldri hørt om noen som ble friske. Etter hvert fant jeg historier fra folk som hadde fått livene sine tilbake. Det fylte meg med håp, men også rimelige mengder skepsis! Hver gang noens historie blir fortalt, kan det hjelpe andre å få troen på at det er mulig å bli frisk.
Jeg har gjort mange feil som mor. Det beste jeg har gjort er å si «ikke f… om jeg aksepterer at datteren min bare skal ligge der og lide på ubestemt tid, uten at vi kan gjøre noe.»
Min historie startet tidlig på 2000-tallet, hvor formen gradvis ble dårligere og dårligere. Etter kyssesyken i 2003 var det full stopp. Jeg ble overveldet av en voldsom slitenhet og en mengde ubehagelige symptomer som skremte vettet av meg.
Før jeg blir syk er jeg en aktiv, 18 år gammel jente som går 2. klasse på videregående. Jeg har vokst opp i en stor, aktiv familie med mor og far og fire søstre som er tette i alder. Jeg … Continued
Hei! Jeg er Kate, fra Storbritannia. Jeg har alltid gitt alt. Jeg gav alt på skolen, på universitetet, på jobben, da jeg skulle gå nede i vekt, bake de beste kakene, være en god venn, overgå alle forventinger… du skjønner tegninga! Jeg var alltid påskrudd og på farta, hadde aldri tid nok og stresset alltid med det. Når alt dette til slutt innhentet meg, hadde jeg tre jobber og arbeidet frivillig for fire grupper tilknyttet kirken min.
Jeg var en av de sykeste ME-pasientene, i 3 år, fra jeg var 13 til 16 år gammel.
Det fins mange måter å fortelle en historie på.
Det hele startet på nyåret 2000. Jeg gikk i tiende klasse og etter en tids sykdom fant legen ut at jeg hadde kyssesyke. Tiden gikk og jeg ble liksom aldri bedre.
For snart tre år siden sa kroppen min stopp. Som ja-menneske og flink pike med høye ambisjoner har jeg stilt opp litt for mye for andre og litt for lite for meg selv, og samtidig har jeg hatt en indre tyrann som har pushet meg langt over mine tålegrenser.
Du kommer til å ha et nytt perspektiv på livet og en verktøykasse full av mestringsstrategier som er nyttig livet ut.
Jeg hadde ikke trodd at jeg selv kunne kjempe for å få livet tilbake, bare ved å bruke hjernen min og endre måten jeg tenkte på. Det har vært en knallhard kamp, men jeg har klart å ta livet tilbake.
Hei, jeg heter Mette og er mamma til en fantastisk jente som i dag er 22 år.
Datteren min ble syk da hun var 13 år.
I denne episoden av Youtube og podcast-serien «The Puzzle of Healing» intervjuer Sophie Helbig to medlemmer av Recovery Norge, Torill Sorkmo og May Elin Game, om deres historier og Recovery Norge.
I dag er jeg jeg en aktiv 30-åring med to barn og samboer. Jeg ser lyst på livet og har allerede i mange år tenkt at jeg lever et normalt liv. Det beste av alt er at jeg kan oppleve å kjenne på slitenhet uten å bli engstelig.
Til alle som sliter med ME, vil jeg si at du kan bli frisk. Det var det vanskeligste for meg, at jeg ikke ante hvor lenge jeg skulle være syk. Kanskje resten av livet.
Våren 2017 fikk datteren vår feber, vondt i ørene og var så slapp at hun ikke kom seg på skolen.
Jeg tror ikke det er så bra å høre at de lider av en mystisk sykdom som ingen vet svaret på og at de ikke kan gjøre noe som helst før det kommer en medisin. I ettertid er dette noe av det som provoserer meg mest med det som skjedde og jeg håper at leger i dag også formidler historier om at mange blir helt friske og gir håp til pasientene sine.
Kristine Damsgaard var blant de aller sykeste ME-pasientene. I dag er hun frisk og i full jobb. I podkasten Helserelatert forteller hun sin historie, om veien fra å være frisk til syk til frisk igjen – og mye mer.
Jeg er evig takknemlig for at jeg ikke hørte på spesialister eller fastlege da de sa at jeg aldri ville bli frisk igjen, og at jeg måtte belage meg på å søke uføre. At jeg turte satse.
Jeg lå i to år fullstendig lenket til sengen i et bekmørkt og isolert rom fra jeg var 17 til jeg var 19 år. All næring og væske fikk jeg gjennom en sonde i nesen.
Min resa började för över 10 år sedan.
For ti år siden var jeg en av de sykeste pasientene med diagnose ME/CFS i Norge. Jeg var pleietrengende i tre år og måtte ha hjelp til absolutt alt. Å ta en dusj, spise selv eller pusse tenner var helt utelukket. Men jeg ble frisk. Og jeg vil fortelle min historie.
Fortvilelsen min var overveldende. Helsevesenet ga intet håp om å kunne bli bra av ME. Tvert imot husker jeg at en spesialist sa: «du må innstille deg på å ligge og hvile, kanskje resten av livet».
Årsakene til sykdommen min lyder nok kjent. Så vidt jeg vet skyldtes den utbrenthet pluss en utløsende alvorlig influensa. Jeg kom meg aldri ordentlig etter dette, og ting spant raskt ut av kontroll. Likevel, når jeg ser tilbake på livet mitt med etterpåklokskap, er det lett å se at jeg allerede før dette hadde grunnleggende problemer som påvirket helsen min og ledet vei mot fremtidig sykdom.
Du vet følelsen av å endelig kunne puste gjennom nesen igjen etter en lang og hard forkjølelse? Det er litt sånn det føles å bli frisk igjen etter 3 år som stort sett ble tilbrakt i sengen. Bare multiplisert med sånn 1000000 fordi hele kroppen var som den tette nesen – helt ubrukelig.
Fem dager før jeg skulle konfirmeres kom beskjeden som tok bare noen sekunder å si med ord, sekundene som snudde hele livet opp ned for veldig mange år fremover og som har formet resten av mitt liv.
Problemene startet 1986. Jeg var svært aktiv innen idrett da jeg var yngre. Jeg drev med langrenn, orientering og friidrett. Som student hadde jeg store ambisjoner med løpingen og trente opp til 13 økter per uke før og etter studiene. Jeg var i veldig god form og forberedte meg til NM i halvmaraton i Egersund våren 1986.
Jeg var 15 år, og levde et bra og godt liv. Jeg brukte mye tid sammen med venner, gikk på skolen, hadde gode karakterer og drev med en idrett jeg elsket. Livet mitt endret seg brått, men gradvis gjennom sommeren og høsten i 2018.
«Kan Frode så kan jeg».
Dette foredraget ble holdt av på et kurs for leger i regi av Rogaland legeforening, februar 2020.
I dette foredraget forteller Svein Erik Høst om sin historie som mann til sin alvorlig ME-syke kone Nina, og hvordan de sammen fant en løsning til slutt. Foredraget ble holdt for Rogaland legeforening i februar 2020.
Fra august 2017 til desember 2018 var jeg sengeliggende og helt avhengig av pleie. Jeg kunne ikke stå på bena eller spise selv. Hvordan havnet jeg der?
Asta var syk i nesten alle tenårene sine, men har vært frisk siden hun var 19 år.
Her kan du lese intervjuet Emil Sandbakken og hans makker Thomas gjorde med henne på podkasten Helserelatert.
18 av 24 timer lå jeg i sengen. Med øresus, kvalme, svimmelhet og utmattelse. “Er jeg svimmel nå? Vet ikke, best å sjekke. Jeg kjenner i hvert fall at jeg er sliten, så det trenger jeg ikke å sjekke. Tenk om jeg aldri blir frisk? Eller må ha en medisin til flerfoldige tusener for å bli frisk?” Dette var tanker som gikk som hakk i plate det året jeg var syk.
Om din egen hjerne, den delen av hjernen man ikke har tilgang til selv, er overbevist om at litt bevegelse er kjempefarlig, hvilken sjanse har man da uten de rette redskapene?
Hadde jeg visst hvor krevende det skulle bli å omstille seg fra syk til frisk, vet jeg ikke om jeg hadde turt å si ja til det.
Siden jeg ble frisk har jeg fullført medisinstudiet til forventet tid og deretter jobbet fullt som lege, inkludert perioder med 19-timers nattevakter uten mer fatigue enn mine kolleger, før jeg selv valgte at livet er for kort til å holde på med det kjøret jeg hadde tidligere for alltid.
Jeg har alltid vært ei jente som har likt å være aktiv. Jeg reiste til USA og var Au Pair i et år rett etter at jeg hadde fullført videregående skole. Når jeg kom hjem sommeren 2016 tok det ikke mange uker før jeg startet å jobbe igjen. I nesten tre måneder hadde jeg til og med to jobber.
De rådene vi fikk når det gjelder energisparing, hviling og generelle begrensninger klarte jeg ikke slå meg til ro med. Dette var veien til en ung ufør, er det dit helsevesenet vil med disse ungdommene? Jeg klarte ikke akseptere dette.
Sykdomsperioden dreier seg om et helt kapittel i mitt liv som jeg rett og slett ikke orker å beskrive. Men i dag er jeg frisk.
Dette er mi oppleving som mor til sjukt barn. Borrelia og hjernehinnebetennelse. Deretter ME. Ho vart frisk.
Hva gjør vi egentlig når vi er utsatt for et mareritt? Når det kjæreste vi har, våre barn, blir alvorlig syke? Hadde noen kunnet spådd fremtiden, og sagt mitt barn skulle gå igjennom dette, da hadde jeg sagt at «det kommer jeg ikke til å klare å takle».
Vi fikk inn dette spørsmålet fra en av våre følgere som er mor til et barn med ME-diagnose. Her er svarene hun fikk av en mor i Recovery Norge som har en sønn som i dag er frisk.
Ville jeg takle et normalt liv, etter det jeg anså som en lengre periode som syk? Jeg var blitt vant til en hverdag der det var en prestasjon å spise frokost med familien. At jeg tok alt i mitt tempo. Det var ingen som stilte krav til meg lenger.
Jeg kunne ønske at noen hadde gitt meg den kunnskapen jeg i dag sitter på, at noen kunne normalisere min tilstand for 13 år siden. At noen kunne si: ”Dette skal gå bra, vi har et nettverk av hjelpeapparat som skal få deg på beina igjen”. Isteden ble jeg overlatt til meg selv, famlende i kaoset av ulike påstander om hva som er best når du først rammes av CFS/ME. Dette kostet meg 13 år av mitt liv, og det kostet mine barn deres ungdomsstid.I dette foredraget på en stor faglig konferanse arrangert av Catosenteret fortalte hun sin historie. Det hun sa gjorde sterkt inntrykk på mange.
Jeg heter Lotte, jeg er 35 år. Jeg klatrer høye fjell, jeg bader i havet uansett vær, jeg leker med sønnen min, jeg jobber, jeg henger med venner, jeg synger, jeg går på kino og konserter, på sene middager og elsker å lage middag og be gjester. Jeg LEVER!
Det er januar 2015. Familiens yngstemann er 12 år. Etter en litt urolig periode da ungene og jeg flyttet fra Oslo til Mo i Rana, har sønnen vår falt til ro og har funnet gode venner han trives med.
Er det sant at ME/CFS-pasienter ikke tåler aktivitet? Vi spurte våre medlemmer, og her er det de svarte.
Ekstra-systoler er ekstra hjerteslag som er ufarlige, men som kan være ubehagelige.
Vi fikk dette spørsmålet på Facebook fra en leser. Vi gir ikke medisinske råd, men spurte våre medlemmer om de har noen erfaringer med ekstrasalg.
«Det er godt ikke å lenger være slave av en sliten kropp med en uforutsigbar sykdom, men å få være frisk og være sjef i eget liv». Det sier May i dette foredraget der hun forteller hvordan hun fant en vei ut av ME/CFS og hjelpen hun fikk på Klinikk for stressmedisin på Fitjar.
Når vi først blir syke, forventer vi ikke annet enn at vi kommer til å friske, men etter hvert som flere og flere spørsmål forblir ubesvarte, og ukene med sykdom blir til måneder og måneder blir til år, er det ganske naturlig å miste håpet om at man noensinne vil få livet sitt tilbake.
Det var slik det var for meg.
Spørsmål fra følger av Recovery Norge:
«Hei! Det er veldig fint å høre om folk som blir bra av ME, men også veldig frustrerende når en ikke blir like bra selv. Gikk på LP kurs for et snaut år siden og ble noe bedre, men bra er jeg ikke. Man lurer da på hva man ikke har fått til, om det bare tar lengre tid for enkelte osv Hadde derfor vært fint om noen fortellinger kunne nyanseres litt, så man ikke helt mister motet. Og tips om hva man kan gjøre når man står fast/får tilbakefall, for jeg er neppe den eneste som har det slik».
Jeg ble syk 13 år gammel etter at jeg fikk kyssesyken (mononukleose). Lymfeknutene på halsen min ble svært betente og jeg ble lagt inn på sykehuset med en abscess (pussansamling) som utviklet seg i én av dem.
I første halvdel av 2016 var jeg en sosial og aktiv jente på 20 år. Jeg stortrives som personlig trener, hadde fått kjæreste, trente mye og var generelt fornøyd med livet.
For 10 år siden, i januar 2009, dro datteren min og jeg fulle av tvil og forventninger til England for å ta kurset Lightning Process. Etter første kursdag sovnet hun for første gang på årevis med en gang hun la seg, og uten å ta sovemedisin.
Jeg ble syk i 2008 og fikk ME-diagnosen i 2009. Jeg var da 39 år, var skilt, hadde to barn og var i full jobb. Jeg levde før dette et aktivt liv. Jeg satt i styrer, var foreldrekontakt, trente både på treningssenter og med aktiv sykling.
Philip Gudim Strøm fikk kyssesyken i russetiden for åtte år siden. Det førte til et år med utmattelse. I et halvt år lå han bak nedrullede gardiner i et mørkt rom.
Her svarer medlemmer i Recovery Norge på et spørsmål fra en som er syk: «Jeg kjenner meg dessverre ikke igjen at jeg er redd for symptomer, teller symptomer, forventer symptomer, kjenner etter etc».
I januar 2018 endret livet seg helt for vår sønn på 10 år. Han har alltid vært en aktiv og livsglad gutt som har elsket å være i aktivitet. En gutt som elsker å spille fotball, og være sammen med venner.
Jeg har selv fått diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (ME). Hvis jeg hadde trodd på alt det negative jeg leste på nett, ville jeg ikke blitt frisk.
Dette er min historie. Alt begynte i 2015, da jeg var 20 år. Jeg hadde akkurat hatt en lang sommerferie med jobb, venner, trening og late dager da jeg ble veldig forkjølet. Jeg ble sengeliggende i en uke, og deretter dro jeg på ferie til Miami.
ME eller kronisk utmattelsessyndrom er et stort helseproblem som ofte fremstilles som uforstått, gåtefullt og uten behandling eller kur. Men etter å ha vært syk i 17 år med en ME-sykdom, fikk jeg oppleve å bli frisk i løpet av fire dager på behandlingskurs med dr. Bjarte Stubhaug og Klinikk for Stressmedisin. Dette er min historie.
Da jeg var 16 år, levde jeg et helt normalt liv. Jeg gikk på skolen, likte å trene og tilbrakte mye tid med venner. Etter at jeg fylte 17 år ble livet mitt alt annet enn normalt.
Celina ble syk høsten 2017 da hun var 12 år gammel. Hun var frem til da en veldig aktiv jente med mange venner både på skolen og på fritiden. Hun var ivrig på fotball og på løpebanen. Celina var alltid sprudlende og glad med en smittende latter.
Mette Høvern var en av Norges sykeste ME-pasienter. Hun lå pleietrengende i et mørkt rom. I dette svært sterke foredraget viser hun steg for steg hvordan hun – og andre – kan bli friske.
Hun deler også sin historie om hvorfor hun ble syk – og hva hun har lært om hva som egentlig skjedde. Du kan også lese foredraget under.
Du tror det ikke før du får se det… og denne filmen kan vise deg akkurat hvordan tilfrisking fra svært alvorlig ME eller kronisk utmattelsessyndrom kan skje. Filmen er laget av Randi Størseth, mor til Marit Sofia som også ble frisk fra ME/CFS, og følger Thomas Overvik fra han ligger som pleiepasient på et sykehjem til han er frisk. Denne unike filmen er kanskje det sterkeste dokumentet som er laget om tilfrisking fra denne sykdommen – også i internasjonal sammenheng.
Som 15-åring fikk jeg påvist dyp venetrombose (blodpropp) i det ene benet. Dette var i 2005. I etterkant merket jeg fort at kroppen ble mer sliten enn vanlig, og det tok tid før jeg klarte å være i aktivitet igjen.
Da jeg ble syk, skjedde det etter at jeg på videregående skole hadde hatt kyssesyken – uten at jeg visste det. Jeg merket symptomer, uten at jeg da skjønte hva som skjedde med meg allerede i russetiden. Dette var i 2014.
Jeg er en kvinne på 38 år. I dag er det 6 måneder etter Lightning process-kurset, og formen og livet mitt er kjempebra.
Emil er i dag en godt fornøyd 18-åring. Han går siste året på videregående skole og er aktiv i idrett, hvor han også er trener for yngre utøvere. Han har tatt lappen og har kjæreste, og bryr seg akkurat passe mye om hva vi foreldre sier og mener. Det har imidlertid ikke alltid vært slik.
I år er det 10 år siden. Jeg var 31 år og på full fart ut i verden. Jeg hadde fått jobb i FN, og i tiden før dette hadde det meste gått i høyt tempo. Jeg hadde vært i tre verdensdeler på like mange måneder, på forskningsmøter, konferanser og en internasjonal korkonkurranse på høyt nivå. Og nå gikk veien til Afrika og det som jeg lenge hadde tenkt på som drømmejobben.
Jeg har de siste årene stadig tydeligere sett sammenhenger mellom livshendelser, spesielt hendelser i barndommen, som har påvirket min helse.
Her er min erfaring med å få ME/CFS og hvordan jeg klarte å komme ut av det.
Hei, jeg heter Hanne og er i dag 27 år gammel. I den tro om at andre vil få håp og hjelp vil jeg gjerne dele min historie. Fra 2006 til 2008 var jeg en av de sykeste pasientene med ME eller kronisk utmattelsessyndrom i Norge. Men etter 2,5 år med sykdom ble jeg imidlertid helt frisk. Hva skjedde egentlig med meg?
Mitt navn er Tina Røe Skaar, jeg er i år 24 år, og jeg lever i dag et liv utenfor normalen.
Min oppfatning om den tilstanden som kalles ME, er at det er ulike årsaker som leder til at man blir gitt en bestemt diagnose. Det er en prosess, en nedadgående spiral av ulike årsaker, som ender opp i et uføre, og som til slutt gis diagnosen ME.
Jeg skal her gi dere en beskrivelse av hva som skjedde, da jeg ble syk med CFS/ME, og da jeg ble frisk.
På Haukeland sykehus fikk jeg beskjed om at jeg hadde fått en alvorlig nevrologisk sykdom, som det ikke fantes noen kur for.
Kjære deg som var der for meg da jeg var alvorlig ME-syk, og som jeg ikke har snakket med i ettertid. Du var en av mange som gjorde en forskjell, og som jeg ikke har fått takket.
I den lille uendeligheten av et øyeblikks sekund snudde livet seg på hodet en septemberdag for 18 år siden. Det var ikke noe bulder, det var ikke brak, det var overraskende stille. Langt fra fint, men heller ikke vondt. Alt ble bare snudd opp ned.
I desember 2000, på slutten av en to ukers juleferie, begynte sykdommen. Den startet med influensalignende symptomer – snue, nysing med feber og kuldefølelse og verking i hele kroppen.
Etter flere år med lange dager og mye fysisk og psykisk stress som strategikonsulent og toppidrettsutøver, fikk jeg kyssesyken i desember 2013. Dette viruset var begynnelsen på en lang periode med helseutfordringer for meg, og det hele endte med diagnosen CFS/ME og en lengre periode som pleiepasient. Jeg forsøkte det jeg kom over av behandlinger, men det var ikke før jeg lærte at kropp og hode henger sammen, og at jeg kunne bruke mentale verktøy for å påvirke min fysiske og psykiske helse at jeg ble frisk.
APRIL 2016:
For drøye 7 år siden ble jeg dårlig. Skikkelig dårlig.
I dette unike foredraget forteller Thomas Overvik, som var en av de sykeste pleiepasientene med ME/CFS i Norge om sine erfaringer. Foredraget består også av en dialog mellom Thomas og Mette Høvern, som også har vært blant «de sykeste av de syke» ME-pasientene i Norge.
Jeg utviklet ME etter å ha fått kyssesyken våren 2003. Det skjedde på et tidspunkt da livet mitt ellers pekte oppover.
Nå har det gått mange år, jeg har fått flere barn og jobber som psykolog. Er det en ting jeg bare blir mer og mer klar over, så er det hvor mye både følelsene, tankene og relasjonene våre har å si for helsa vår.
Mange forbinder meg med fotball og at jeg var et av Norges største talenter. Men det mest interessante med meg i dag er kanskje mine erfaringer med ME (kronisk utmattelsessyndrom). Dette regnes ofte som et stort mysterium. For meg er det ikke det.
En dag i februar 2010 følte jeg meg syk, helt slått ut. Tenkte at nå har jeg kanskje fått influensa og ble sykemeldt noen dager. Jeg ble bedre og gikk på jobb. Etter noen dager ble jeg dårlig igjen og etter det ble jeg aldri frisk.
Nettopp derfor må alt fortelles, sånn at man kan tenke: Hvis det kan gå bra for denne personen, da kan det også gå bra for meg.
Som 17-åring fikk jeg kyssesyken. Jeg var veldig syk i flere måneder. Når det endelig slapp taket, begynte jeg for fullt på skolen igjen. Jeg gikk på frisørlinjen, og det ble mye stående arbeid med armene opp. Etter en kort stund kom senebetennelsen i begge armene, og jeg gikk fra å nesten aldri være syk før kyssesyken (forkjølet, omgangssyke, halsbetennelse), til å være veldig mye syk.
Kroppen min kom seg aldri helt etter en runde med kyssesyken i 2006. Da var jeg 16 år. Jeg ble dårligere i 2008, og sykemeldt i lange perioder av gangen. I 2012, som 22-åring, fikk jeg ME-diagnosen (alvorlig grad).
Etter 12 år med ME-sykdommen hengende som en mørk sky over hodet mitt, kan jeg endelig si at den er borte, og livet har kommet tilbake.
Det var i februar 1999 at Nina merket for første gang at kroppen ikke fungerte som den skulle. Etter et ankelbrudd i slalåmbakken fikk hun en vedvarende lav feber og ble lett svett og sliten. Da var hun 55 år.