Jeg var vant til at jeg hentet meg fort inn ved sykdom, og regnet med at formen raskt ville normalisere seg da jeg fikk kyssesyken i 2013, slik at jeg kunne returnere til full jobb og trening igjen. Derimot opplevde jeg for første gang i livet mitt at kroppen ikke ville lystre, og over flere måneder kjente jeg at jeg gradvis ble tappet for krefter, og konsentrasjonsevnen min gikk sakte men sikkert nedover. Jeg forsøkte å fortsette å jobbe like mye som tidligere, og utførte treningsøktene mine, selv om jeg følte meg mer sliten etter hver dag. Jeg forsøkte samtidig å finne svar i helsevesenet, men etter flere forsøk på å finne svar hos leger og ulike behandlere, endte det med at jeg dro hjem til mine foreldre i fortvilelse etter mange forsøk, og der ble jeg liggende i 13 måneder på et mørkt rom. Jeg opplevde i den tiden sterke smerter i kroppen, lav kognitiv kapasitet og slitenhet som ble verre av aktivitet.
Ble pleietrengende
Jeg forsøkte “alt” jeg kom over innenfor offentlige og private helsetilbud. Jeg gikk til leger, spesialister på sykehus, og ned mange alternative retninger. Jeg fikk mange ulike svar og forsøk på diagnoser, og legene forstod ikke hva som feilet meg. Etter å ha unnagjort en masse tester for å utelukke ulike sykdommer, ble jeg jeg i første omgang stemplet som stresset. Når ting bare ble verre og jeg oppsøkte nye leger og sykehus ble det kalt for utbrenthet. Etter ytterligere noen måneder med forverring av mine symptomer, forekomst av nye symptomer, og langvarig sykdom så fikk jeg endelig diagnosen ME sent i 2015 av den siste legen som diagnostiserte meg. Selv om jeg fikk diagnosen ME så var det allikevel ingen som kunne hjelpe meg, og det var opp til meg og familien min å finne ut hva vi kunne gjøre for at jeg skulle bli frisk.
Det er verdt å nevne i denne sammenheng at jeg har blitt kritisert for å ikke ha “ekte” ME da jeg ved ulike anledninger har vært ute i media og fortalt min historie om hvordan jeg ble frisk. Grunnen til at denne kritikken har dukket opp er fordi jeg ble intervjuet av VG i 2016, hvor jeg fortalte om min diagnose og at jeg hadde blitt frisk. Det jeg da ikke visste var hvor mye diskusjon det er rundt diagnose og diagnosekriterier i CFS/ME-debatten. Jeg visste heller ikke på den tiden hele min pasienthistorikk, alle diagnosene som jeg hadde fått, og tidslinjen for disse diagnosene. Dette fordi jeg nettopp var blitt frisk og var mer opptatt av å leve livet igjen, enn å lese min egen pasientjournal. Jeg har også i nyere tid skrevet en bok som ble utgitt våren 2021, hvor jeg også beskrev min diagnose slik jeg husket den fra sykdomstiden. Det var ikke før etter mediaoppslagene og boken min da jeg begynte å få kritikk for at jeg ikke hadde “ekte” ME, eller at jeg ikke hadde hatt ME, at jeg kontaktet alle helseinstitusjonene og legene som hadde diagnostiserte og behandlet meg gjennom sykdomsperioden, og fikk tak i alle pasientjournalene mine for å få full forståelse av hva som var forløpet da jeg var syk. I pasientjournalene mine leste jeg at jeg til slutt fikk en ME-diagnose av den siste legen som diagnostiserte meg, og at tvilen rundt om jeg oppfylte alle kriteriene for ME-diagnose var det en tidligere behandler som hadde hatt. Denne tvilen var derimot på et tidspunkt mange måneder før jeg var på mitt sykeste og hadde fått ytterligere symptomer og forverring av symptomer. Dermed fikk jeg til slutt ME-diagnose av den siste legen som diagnostiserte og behandlet meg i 2015.
På dette tidspunktet var jeg og familien min naturlig nok veldig fortvilet og i villrede når det gjelder hva vi skulle gjøre med sykdommen min. Vi forsøkte mye, men det var ingenting som hjalp.
Desto mer jeg prøvde, og jo mer jeg mislyktes i mine forsøk på å bli frisk, desto verre ble tilstanden min
Fortvilelsen over situasjonen og alt som hadde mislykkes av behandlinger, økte angsten og stressnivået mitt, som førte til at symptomene mine ble verre og at jeg til slutt ble pleietrengende og bodde hjemme hos mine foreldre. Desto mer jeg prøvde, og jo mer jeg mislyktes i mine forsøk på å bli frisk, desto verre ble tilstanden min. Jeg gikk fra å behøve noen timer på sofaen om dagen for å hvile meg, til å være fullstendig utmattet og isolert i et mørkt rom, uten evnen til å prate, spise eller å gå på do. Til slutt lå jeg 24 timer i døgnet i sengen min og var helt avhengig av mine foreldre og broren min, for alle mine daglige behov.
Hvis andre kan klare det…
Det var ikke før etter 13 måneder, hvor jeg i den tiden tilbragte mesteparten av tiden sengeliggende, samtidig som smerten, angsten og de andre symptomene mine ble verre, at familien min kom i kontakt med noen som hadde kommet seg ut av en lignende situasjon ved å gå på Lightning Process-kurs (LP-kurs). Jeg visste ikke hvordan jeg skulle klare å dra på kurs i rullestol, samtidig som jeg ikke hadde sammenhengende konsentrert meg mer enn noen få sekunder det siste året. Allikevel fant jeg trygghet i at hvis andre hadde kommet seg ut av lignende situasjoner, så kunne jeg også klare det. Jeg følte også at jeg på det tidspunktet ikke hadde flere fysiske tester eller behandlinger igjen å prøve, og at det siste som gjenstod var å se om det var noen sammenheng mellom kropp og hode.
Jo mer jeg tok deg med ro, distanserte meg fra livet og sluttet å gjøre ting jeg likte å gjøre, desto verre ble tilstanden min
I perioden jeg var syk, hadde jeg fått beskjed av leger om å hvile mer og ta det med ro. Derimot så opplevde jeg at jo mer jeg tok det med ro, distanserte meg fra livet og sluttet å gjøre ting jeg likte å gjøre, desto verre ble tilstanden min. Jeg hadde mistet alt jeg var glad i å gjøre, og det gjorde meg fortvilet. Like før Lightning Process-kurset, slo tanken meg etter en samtale med familien min: Hvordan går det an å være frisk og ha det bra, hvis man ikke gjør noe av det man elsker å bruke livet sitt på? Hvordan kan jeg være lykkelig og avslappet, hvis ingenting av det jeg liker å gjøre lenger er en del av livet mitt? Kan jeg virkelig bli frisk av å bare ligge stille, og slutte å leve det livet jeg er glad i? Det føltes plutselig ikke så logisk å bare hvile meg frisk lenger.
Målrettet og bevisst trening
Jeg hadde gjennom LP-kurset endelig fått et håp som virket realistisk å tro på igjen, som kom fra noen som hadde opplevd samme situasjon som meg. For første gang på lenge våget jeg å håpe, selv om jeg ikke visste hvordan jeg skulle klare å bli frisk, ettersom jeg ikke klarte å gå, og konsentrasjonsevnen min bare varte noen få sekunder. Fra å være pleietrengende og ha behov for medbragt rullestol, var kontrasten stor da jeg etter første kursdag gikk på café sammen med familien min på egen hånd. Etter LP-kurset har jeg trent målrettet og bevisst på det jeg har lært av verktøy, og med tiden har livet mitt blitt bedre og bedre. I dag lever jeg et normalt liv, og er evig takknemlig for alt jeg lært på LP-kurs.
Denne historien ble publisert i januar 2019, og oppdatert sist i juli 2021. Bjørne har tidligere fortalt sin historie til VG, les her. Bjørne har også gitt ut boken «Hvordan jeg ble frisk fra CFS/ME» i 2021.