1. Korona og hvordan det ble til “long covid”
Selve koronaen gjorde ikke mye av seg i mitt tilfelle. April 2020 var en kombinasjon av manglende luktesans, fjorten dager med soving, en forferdelig hodepine og alle ti sesongene med Friends! En måned senere var jeg fremdeles sliten og sov en time ekstra på dagen, men i stand til å jobbe hjemmefra og å være ute med venner et par ganger i uka.
Før korona hadde livet mitt definitivt vært preget av stress. Jeg hadde flyttet til en annen by og måtte ta avgjørelser om både partner, hus og jobb. Når jeg ser tilbake på det, hadde jeg sannsynligvis mer uvisshet i livet – og følte meg mer usikker – enn jeg hadde gjort på mange år. Noen av teoriene om hvordan «long covid» oppstår, får meg til å lure på om det som foregikk i livet mitt gav næring til stressresponsene som hang igjen etter at selve virusinfeksjonen var over.
2. Forverring av «long covid»
Utmattelsen ble gradvis verre, og i juli 2020 klarte jeg ikke lenger gå opp trappene.
Det var som om «long covid» hadde forstyrret alle systemene i kroppen min. Skrekkelig utmattelse, vanlige samtaler som skar i ørene, svimmelhet av å bevege på hodet og anstrengelsesutløst symptomforverring; listen er endeløs.
Jeg innså at jeg ikke klarte å ta vare på meg selv lenger og flyttet inn hos foreldrene mine. Jeg var ikke i stand til å holde meg oppreist lenge nok til å pusse tennene. Jeg sov tolv timer om natta og enda seks timer på dagen. Utmattelsen var blitt invalidiserende på alle områder i livet mitt, og jeg var skremt fordi den ble stadig verre, heller enn bedre.
Jeg var ikke i stand til å holde meg oppreist lenge nok til å pusse tennene
I perioden med “long covid” var jeg spesielt plaget av tre merkelige symptomer, som vedvarte i mange måneder. Det første var en overveldende trang, som jeg ikke har hørt om verken før eller siden, til å være fullstendig ubevegelig. Når jeg beveget meg, ville jeg bare skrike og gråte. All utmattelsen og svimmelheten syntes å underbygge at kroppen trengte å ligge, hvile og holde seg helt i ro. Det hele var veldig merkelig, og det føltes som jeg helt bokstavelig var stiv av skrekk. Bare å skrive om det får meg til å gråte. Det andre var at hendene og føttene mine ble helt hvite. (Jeg var blek i ansiktet også.) Dette så ut til å være en kroppslig overreaksjon på at jeg var litt kald, trøtt, opprørt, hadde gått – eller bare reist meg opp. Men hjernetåken var det verste. Det var som om kroppen min gikk på autopilot. Jeg hadde samtaler uten å virkelig være til stede i rommet. Jeg kunne holde på med en ting, men helt mangle begrep om hendelser og tidsperspektiver utenom den umiddelbare nåtiden.
3. Støtte fra fastlegen – vennlig, men ikke til hjelp
Fastlegen min var ærlig på at man ikke visste mye om “long covid”. Hun sa at symptomene mine hørtes veldig ut som ME. Hun rådet meg til å prøve å komme meg ut av huset hver dag, men uten å «overdrive». Jeg var usikker på hva å «overdrive» var, og hver gang jeg kjente symptomer, følte jeg enorm skyldfølelse over at sykdommen var min egen feil, fordi jeg hadde drevet det for langt. Hun sa også at jeg burde vurdere å bruke rullestol hvis det forble vanskelig å gå.
Da jeg la på telefonen, var det som om en bombe hadde gått av i livet mitt. Jeg var knust, for en venn av familien hadde hatt ME i 22 år og var ute av stand til å komme seg ut av huset. Jeg trodde at den samme skjebnen ventet meg. Jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre.
En venn av familien hadde hatt ME i 22 år og var ute av stand til å komme seg ut av huset. Jeg trodde at den samme skjebnen ventet meg
Jeg bestilte boka “The Diagnosis and Treatment of CFS/ME” fra Amazon. Et av kapitlene anbefalte “fullstendig hvile for kropp og sinn”. Jeg var livredd for at enhver aktivitet kunne skade kroppen min og forsinke tilfriskningen. Jeg begynte å stirre ut vinduet opptil i flere timer av gangen. Jeg kunne sitte der og se på to duer (Gary og Thelma) komme og fly sin vei igjen til jeg hadde bygd opp nok energi til litt origami. Og så gikk jeg tilbake til vinduet. Jeg ble merkelig misunnelig på Gary og Thelma, som levde så ukompliserte liv der oppe i treet.
Jeg var livredd for at enhver aktivitet kunne skade kroppen min og forsinke tilfriskningen
Boka anbefalte også at jeg loggførte symptomene mine. I håp om å finne ut hva «å overdrive» egentlig betydde for kroppen min, førte jeg som besatt dagbok en gang i timen. Jeg målte hjerterytmen min, skrev ned hva jeg spiste, hvor ofte jeg hadde hodepine, timene jeg sov og målte graden av svimmelhet på en skala fra 1 til 10. Jeg målte alt jeg kunne komme på.
En ettermiddag samme uke hadde jeg bygd opp nok energi til å gjøre litt Tai Chi i hagen. Tjuefire timer senere opplevde jeg noe jeg til da bare hadde lest om og fått beskrevet av en annen venn med ME: PEM – anstrengelsesutløst symptomforverring. Jeg kan knapt beskrive den merkelig og fryktelige følelsen jeg kjente i hele kroppen de neste timene.
4. Støtte fra familie og venner og terapi var avgjørende
Gjennom disse månedene var jeg livredd for at jeg aldri skulle bli frisk. Det virket som stress gjorde symptomene umåtelig verre, et problem jeg prøvde å løse ved å lage lister over arbeidsoppgaver jeg kunne utføre fra senga. Jeg prøvde også å forsone meg med mitt nye liv med terapi (over Whatsapp, siden virkelige samtaler var for høylytte og konfronterende). Jeg ante ikke hva som skjedde i kroppen min, men jeg trodde det måtte ha noe med mitokondriene å gjøre (det var den forklaringen boka fra Amazon hadde) og at jeg burde spare på energien så mye som mulig.
Jeg ante ikke hva som skjedde i kroppen min, men jeg trodde det måtte ha noe med mitokondriene å gjøre
Når jeg hadde tilbragt timer alene på rommet mitt, hendte det tankene mine svingte fra desperasjon over helsen min til komplett kjedsomhet. Jeg vil for alltid stå i gjeld til foreldrene mine, som ikke bare kom med mat og hjalp meg med håret, men også passet på den mentale helsen min. Moren min gjentok hver dag at jeg kom til å bli bedre. Hun fant den perfekte balansen mellom sympati og styrke som jeg trengte.
De eneste pausene jeg fikk fra sykdommen, var når jeg traff den fantastiske familien min og de beste vennene mine på Zoom… Og interessant nok var det i disse distraksjonene løsningen tilsynelatende lå. ?
5. Å finne en vei ut
Jeg begynte å lete i medisinske tidsskrift på nett: Hva var det som gjorde at enkelte ble friske fra ME etter virusinfeksjoner, og andre ikke?
Jeg kom over flere artikler fra rundt om i verden som diskuterte hvordan virus kan trigge og få kroppens fysiske nødrespons – fight/flight/ freeze/fawn – til å henge seg opp. Dette føltes veldig riktig. Symptomene mine reflekterte hjernens/kroppens forsøk på å beskytte meg, gjennom å hindre meg fra å gjøre noe som helst – «freeze».
Symptomene mine reflekterte hjernens/kroppens forsøk på å beskytte meg, gjennom å hindre meg fra å gjøre noe som helst
Ifølge et stykke forskning gjengitt i «The British Medical Journal», hadde kurset «The Lightning Process» gitt greie til gode resultater for tenåringer med ME. De hadde testet det på tenåringer, så jeg skjønte at det ikke kunne være så alt for vanskelig eller farlig.
Jeg snakket med en annen lege, som også hadde hatt «long covid», og fortalte at jeg hadde bestilt plass på kurset. Hun var langt mer positiv og sa seg enig i at tankesettet mitt kunne påvirke symptomene. Hun hadde hørt om Lightning Process og mente det var verdt et forsøk.
6. Lightning Process – Det virket rart, men jeg gav det et forsøk!
Lightning Process er et tredagers kurs, som jeg deltok på over Zoom, og det er designet for å trene om hjernen til å bruke normale nervebaner igjen.
Jeg har bakgrunn innen fysikk og har alltid vært interessert i vitenskapelige bevis, så å vurdere «alternativ behandling» var ganske så uhørt for meg. Jeg var svært skeptisk til at mine helt reelle, fysiske symptomer skulle kunne «skrus av». Imidlertid hadde jeg gjennom flere år lagt merke til at jeg får eksem når jeg er stresset, så jeg forsto at det fantes en form for kobling mellom kropp og sinn. Jeg møtte derfor Lightning Process med et så åpent sinn som jeg klarte.
Jeg var svært skeptisk til at mine helt reelle, fysiske symptomer skulle kunne «skrus av»
På kurset lærte vi enkle, mentale øvelser, som visualisering av positivt ladede minner om ganger vi har følt oss friske og våkne. Dette var designet for å minne hjernene våre på at vi egentlig visste hvordan man bruker de «normale», friske nervebanene. Vi lærte også om hvordan språket påvirker hjernen, både positivt og negativt.
Og viktigst av alt ble vi oppfordret til å avbryte tankene våre og bytte fokus fra symptomsporing til distraksjon og tilfriskning. Det så ut til å fungere litt som kognitiv adferdsterapi, men vi brukte det på oss selv.
I tillegg til de mentale øvelsene i LP, så vi grundig på hvordan vi tenkte om oss selv og livene våre. Det viste seg at mange av oss var svært stresset over ulike aspekter av livet. Og igjen, ved å tvinge hjernen til å tenke mer positivt, trente vi den til å bruke de «normale» og friske nervebanene.
7. Tilfriskning – å bruke Lightning Process
Dag 1 av LP-kurset: Vi lærte oss grunnleggende, beroligende visualiseringer og å avbryte symptomer og fokusere på å bli friske. Jeg var nervøs da jeg prøvde det ut på Zoom sammen med instruktøren, men det roet faktisk ned både hjernen og kroppen – det var en svært fredfull følelse etter så mange måneder med kaos.
Den ettermiddagen, etter at jeg hadde oppholdt meg på soverommet i to måneder, klarte jeg å gå ut til postkassen! Endelig hadde jeg kommet meg ut av huset! Resten av kvelden fortsatte jeg å avbryte symptomene med beroligende visualiseringer, og det virket. Selv om jeg var livredd for hvordan jeg ville føle meg neste dag, følte jeg meg fysisk bedre enn jeg hadde gjort på mange måneder.
Endelig hadde jeg kommet meg ut av huset!
Dag 2 og 3: Jeg spiste middag sammen med familien, gikk en tur ut, så på TV og sto ved vasken i to minutter! Gjennom å bruke de samme beroligende visualiseringene og fokusere på tilfriskning, klarte jeg å gjøre mer og mer. Men det var vanskelig, for hodet mitt fortsatte å dreie tilbake til redselen og forventningen om neste symptom. Men uke for uke ble det lettere. Jeg måtte jobbe med det. Visualiseringene fungerte, og jeg var sto på og brukte dem igjen og igjen. Heldig for meg at jeg er en besluttsom person – for dette var hardt arbeid!
Det var vanskelig, for hodet mitt fortsatte å dreie tilbake til redselen og forventningen om neste symptom
Jeg brukte LP-øvelser hver eneste gang jeg kjente et symptom, og i starten var det minst hundre ganger om dagen. Hver dag økte jeg og gjorde flere aktiviteter, og med LP justere jeg tankene og tålte å gjøre dem.
Jeg husker det fantastiske øyeblikket da hjernetåken etter flere uker endelig lettet. Jeg hadde gjort en bestemt LP-øvelse fokusert på klarhet og bevissthet – å visualisere en følelse av klare tanker fra en tidligere opplevelse i livet. Så gikk jeg i dusjen, og to minutter senere falt alle brikkene på plass! Det var som om jeg kunne se alle detaljene og fargene i rommet igjen! (Synet mitt hadde selvsagt fungert fint hele tiden, men jeg hadde liksom ikke klart å registrere noe.) Rett etterpå gikk jeg en tur og opplevde å være oppmerksom på veien og andre objekter igjen. Jeg ble ikke lenger pisket i ansiktet av tilfeldige greiner som hang utenfor min umiddelbare oppmerksomhet, sånn som jeg hadde blitt i flere uker. Følelsen av tid kom også tilbake. Jeg var bevisst det jeg hadde gjort i dag, skulle gjøre i kveld og i fremtiden. Det var som om jeg hadde våknet!
Det var som om jeg hadde våknet!
Hver dag nådde jeg flere milepæler: Jeg kjørte bil, gikk, løp, syklet, møtte venner – og kom endelig tilbake til fulltids arbeid på en travel ungdomsskole. Jeg hadde fått livet mitt tilbake!
8. Ærlighet om Lightning Process
Har det vært lett? Nei. Kroppen min føltes normal, men jeg bar fortsatt på en dyp frykt for tilbakefall. Selv etter et halvt år i full jobb var det vanskelig å stole helt på kroppen min. Fremdeles kan jeg oppleve rare symptomer, som utmattelse, smerter i brystet, bli helt hvit eller kjenne hjernetåke og blande sammen ord. Men denne frykten avtar etter hvert som jeg erfarer at jeg klarer mer.
Når jeg ser tilbake på de siste halvannet året, føler jeg stolthet over at jeg har jobbet så hardt med LP. Det fungerte veldig godt, men for meg krevde det mye. Jeg gjorde LP-øvelser rundt hundre ganger om dagen de første fire månedene – minst! Jeg dro meg selv ut av sengen midt på natten og gjorde dem, gråtende, fordi hodet mitt var det reneste kaos.
Jeg gjorde LP-øvelser rundt hundre ganger om dagen de første fire månedene
Kommer jeg til å fortsette å bruke LP? ABSOLUTT! Nå, hvis jeg trenger det, kan jeg på noen sekunder gjøre øvelsene som får hjernen og kroppen min til å virke normalt igjen.
Var det verdt det? ABSOLUTT! Jeg har fått livet tilbake, har det morsomt med familie og venner og arbeider heltid i en jobb jeg elsker!
9. De siste 18 månedene – og framtiden
Jeg har nettopp fullført et travelt semester på skolen. Jeg jogger, går på pub og har flyttet inn i nytt hus. Føler meg definitivt normal igjen!
«Long covid» og Lightning Process har preget min verden det siste året. Jeg har delt det virkelig vanskelige med bare nærmeste familie og venner, og jeg vil for alltid stå i gjeld til dem for at de holdt ut med meg!
Her passer det å reflektere over at jeg har vært privilegert som kunne bli frisk på denne måten. Jeg betalte 800 pund for LP-kurset – en pris som ville hindret mange fra å prøve det. Jeg hadde en støttende og sterk familie som var villig til å ta seg av meg 24 timer i døgnet. Jeg hadde evnen (en eventyrlysten side!) til å lete etter mine egne svar i medisinske tidsskrift. Jeg hadde ingen som var avhengig av meg, og kunne rette alt fokus mot å bli frisk, og jeg hadde en fantastisk støttende arbeidsgiver, som betalte meg full lønn i tre måneder mens jeg ikke var i stand til å jobbe. Uten alle disse puslespillbrikkene kunne historien lett blitt annerledes.
Jeg har fått en ny selvtillit og evne til medfølelse som lærer og jobber med elever med psykiske problemer. Litt arrogant har jeg alltid tenkt at jeg selv er immun mot psykiske helseplager, siden jeg er en så glad person. Men i disse månedene var min opplevelse av verden så mørk, og de fysiske symptomene var alltid akkompagnert av tristhet og frykt. Jeg vet ikke hva som utløste hva, men de speilet alltid hverandre. For en person som alltid har møtt livet fryktløst, føles det litt som å innrømme utilstrekkelighet å si at man har hatt angst. Til tider var jeg redd for trær som beveget seg og frontlykter som lignet øyne – men av dette har jeg fått en ny forståelse for andre.
Hver uke blir jeg kontaktet på Facebook av fem-seks personer med lignende, forferdelige «long covid»-historier
Hver uke blir jeg kontaktet på Facebook av fem-seks personer med lignende, forferdelige «long covid»-historier. De er ute av stand til å gå, har fryktelige symptomer eller føler de fullstendig mister det livet de hadde. Jeg er glad for å kunne være til hjelp, men det tynger meg å vite at det finnes tusenvis av mennesker der ute med dette problemet.
Å overleve «long covid» i 12 måneder har vært tøft, og jeg har enorm respekt for de som har slitt enda lenger. Jeg håper de finner en vei ut.
Og her – håper jeg – slutter det merkeligste kapittelet i mitt liv. En pandemisk, bisarr sykdom, og en bisarr kur!