Jeg har gjort mange feil som mor. Det beste jeg har gjort er å si «ikke f… om jeg aksepterer at datteren min bare skal ligge der og lide på ubestemt tid, uten at vi kan gjøre noe.»
Min historie startet tidlig på 2000-tallet, hvor formen gradvis ble dårligere og dårligere. Etter kyssesyken i 2003 var det full stopp. Jeg ble overveldet av en voldsom slitenhet og en mengde ubehagelige symptomer som skremte vettet av meg.
Før jeg blir syk er jeg en aktiv, 18 år gammel jente som går 2. klasse på videregående. Jeg har vokst opp i en stor, aktiv familie med mor og far og fire søstre som er tette i alder. Jeg … Continued
I februar 2020 var jeg en sprek, aktiv og frisk dame på noen og førti. Jeg jobbet frilans innen markedsføring, tok meg av sønnen min og levde et vanlig liv. Og så rammet koronaen i mars og endret hele livet mitt.
Dette er historien om en av de mest bisarre tingene jeg har opplevd: 12 måneder med “long covid”!
Livet var helt topp! Jeg var kjempeaktiv: trente tre ganger i uka, fisket, gikk lange turer sammen med mannen min og hundene, campet og reiste i helgene. Jeg gjorde gode penger som glassmaler, og min nye lidenskap for å lære bort meditasjon blomstret: Jeg hadde nettopp holdt et meditasjonskurs for Microsoft!
Og så smalt det!
Hei! Jeg er Kate, fra Storbritannia. Jeg har alltid gitt alt. Jeg gav alt på skolen, på universitetet, på jobben, da jeg skulle gå nede i vekt, bake de beste kakene, være en god venn, overgå alle forventinger… du skjønner tegninga! Jeg var alltid påskrudd og på farta, hadde aldri tid nok og stresset alltid med det. Når alt dette til slutt innhentet meg, hadde jeg tre jobber og arbeidet frivillig for fire grupper tilknyttet kirken min.
Jeg var en av de sykeste ME-pasientene, i 3 år, fra jeg var 13 til 16 år gammel.
Jeg er en engelsk lege og professor i epidemiologi. Jeg ble kjent i media verden over som en av de første som fortalte sin historie om long covid. Jeg satt på en berg-og-dal-bane av symptomer og usikkerhet i flere måneder, inntil jeg lærte en livsendrende lekse som hjalp meg bli frisk. Den vil jeg dele.
Det kan mest ligne et mirakel, at jeg gikk fra å knapt kunne gå til å løpe og sykle mine vanlige runder på henholdsvis fem og 16 kilometer i løpet av bare én uke. Jeg er kanskje ikke like sprek som jeg var, men jeg er trygg på at jeg kommer til å bli det. For kontekstens skyld: Jeg var klar for Edinburgh marathon da covid-19 kom, og jeg hadde nettopp fullført et sykkelløp på ti mil da jeg selv ble smittet.
Jeg ble syk i mars 2020. Jeg var helt utkjørt og klarte ikke gjøre annet enn å ligge. Jeg kom meg til legen, siden det ikke føltes som normal slitenhet. Blodprøver ble tatt, men ingenting var feil.
Jag skriver detta till er som är sjuka och har förlorat hoppet om att bli bra. Jag skriver för att jag önskar ett mer kunnigt bemötande från vården. Det var tufft att göra detta på egen hand, och jag hade önskat att jag hade haft ett team av psykolog, fysioterapeut och läkare som inte fokuserar på mina symtom utan på rehabilitering, men först och främst ger en rimlig förklaring till vad som kan ha hänt. Det är en jätteviktig nyckel för att man ska våga rehabilitera sig.
Jeg er stolt av hva jeg har fått til, for jeg har jobbet hardt for å bli frisk. Det har vært tungt å ikke tørre å dele det med noen. Men her det, her er min historie!
Det fins mange måter å fortelle en historie på.
Årsakene til sykdommen min lyder nok kjent. Så vidt jeg vet skyldtes den utbrenthet pluss en utløsende alvorlig influensa. Jeg kom meg aldri ordentlig etter dette, og ting spant raskt ut av kontroll. Likevel, når jeg ser tilbake på livet mitt med etterpåklokskap, er det lett å se at jeg allerede før dette hadde grunnleggende problemer som påvirket helsen min og ledet vei mot fremtidig sykdom.
Historien starter mot slutten av 2014, da jeg kom tilbake til Russland etter å ha bodd, studert og arbeidet flere år i utlandet. Det første året tilbake i Russland var emosjonelt krevende, og det er vanskelig å si akkurat hvorfor.
Celina ble syk høsten 2017 da hun var 12 år gammel. Hun var frem til da en veldig aktiv jente med mange venner både på skolen og på fritiden. Hun var ivrig på fotball og på løpebanen. Celina var alltid sprudlende og glad med en smittende latter.
Mette Høvern var en av Norges sykeste ME-pasienter. Hun lå pleietrengende i et mørkt rom. I dette svært sterke foredraget viser hun steg for steg hvordan hun – og andre – kan bli friske.
Hun deler også sin historie om hvorfor hun ble syk – og hva hun har lært om hva som egentlig skjedde. Du kan også lese foredraget under.
Som 15-åring fikk jeg påvist dyp venetrombose (blodpropp) i det ene benet. Dette var i 2005. I etterkant merket jeg fort at kroppen ble mer sliten enn vanlig, og det tok tid før jeg klarte å være i aktivitet igjen.
Det var i begynnelsen av tenårene jeg begynte å miste overskudd. Jeg gikk fra å være en aktiv jente til å få stadig mindre energi. Det tok meg over ti år med slit, sykdom og håpløshet, men i en alder av 26 år kan jeg endelig si at jeg ikke bare er helt frisk, men at jeg har kommet ut av det hele i pluss.
Da jeg ble syk, skjedde det etter at jeg på videregående skole hadde hatt kyssesyken – uten at jeg visste det. Jeg merket symptomer, uten at jeg da skjønte hva som skjedde med meg allerede i russetiden. Dette var i 2014.
Jeg er en kvinne på 38 år. I dag er det 6 måneder etter Lightning process-kurset, og formen og livet mitt er kjempebra.
Jeg ble syk sommeren 2014. Jeg var frisk og veldig godt trent, og så plutselig lå jeg der. Kroppen min hadde kollapset. Jeg skjønte ingenting.
Emil er i dag en godt fornøyd 18-åring. Han går siste året på videregående skole og er aktiv i idrett, hvor han også er trener for yngre utøvere. Han har tatt lappen og har kjæreste, og bryr seg akkurat passe mye om hva vi foreldre sier og mener. Det har imidlertid ikke alltid vært slik.
Jeg velger å skrive dette med ønske om at andre kan ha nytte av historien og at den kan gi håp om å bli frisk av utmattelse. Jeg er 54 år, gift og har fire voksne barn. Jeg jobber som samtaleterapeut for studenter.
I år er det 10 år siden. Jeg var 31 år og på full fart ut i verden. Jeg hadde fått jobb i FN, og i tiden før dette hadde det meste gått i høyt tempo. Jeg hadde vært i tre verdensdeler på like mange måneder, på forskningsmøter, konferanser og en internasjonal korkonkurranse på høyt nivå. Og nå gikk veien til Afrika og det som jeg lenge hadde tenkt på som drømmejobben.
Jeg har de siste årene stadig tydeligere sett sammenhenger mellom livshendelser, spesielt hendelser i barndommen, som har påvirket min helse.
Her er min erfaring med å få ME/CFS og hvordan jeg klarte å komme ut av det.
«Den eneste måten å få endene til å møtes på, er å brenne lyset i begge ender!» (skrevet 20. oktober 2016, men latt den ligge i skuffen til jeg har så lang tid som «frisk» at ingen lurer på om dette var et blaff… det er det nok ingen som gjør lenger!)
Hei, jeg heter Hanne og er i dag 27 år gammel. I den tro om at andre vil få håp og hjelp vil jeg gjerne dele min historie. Fra 2006 til 2008 var jeg en av de sykeste pasientene med ME eller kronisk utmattelsessyndrom i Norge. Men etter 2,5 år med sykdom ble jeg imidlertid helt frisk. Hva skjedde egentlig med meg?
Fasaden sprekker. Høsten 2000 falt mitt «perfekte» liv totalt sammen. Jeg tålte ikke lyd, lys eller bevegelser. Jeg klarte ikke å fokusere eller prosessere informasjon. Jeg klarte ikke spise, sove eller gråte. Harddisken var full. Batteriet var tomt. Jeg var en total fiasko. Jeg ville bare forsvinne, sove og ikke ha noen som forventet noe av meg, noen sinne. Jeg var overbevist om at jeg aldri ville kunne jobbe igjen.
Eg var på Lightning process-kurs (LP) som pårørende og er generelt svært interessert i menneskesinnet og det heile menneske. Kropp og hovud, ja takk begge deler.
Mitt navn er Tina Røe Skaar, jeg er i år 24 år, og jeg lever i dag et liv utenfor normalen.
Min oppfatning om den tilstanden som kalles ME, er at det er ulike årsaker som leder til at man blir gitt en bestemt diagnose. Det er en prosess, en nedadgående spiral av ulike årsaker, som ender opp i et uføre, og som til slutt gis diagnosen ME.
Jeg skal her gi dere en beskrivelse av hva som skjedde, da jeg ble syk med CFS/ME, og da jeg ble frisk.
På Haukeland sykehus fikk jeg beskjed om at jeg hadde fått en alvorlig nevrologisk sykdom, som det ikke fantes noen kur for.
Min sykdomshistorie starter høsten 2015 da jeg er 36 år gammel. Jeg har hodepine hver eneste dag. Jeg har hatt noen anfall med ekstrem hodepine i perioder tidligere, men det er nå det starter for fullt. Jeg spiser Paracet og Ibux hver dag, for det hjelper meg med å føle meg bedre.
Kjære deg som var der for meg da jeg var alvorlig ME-syk, og som jeg ikke har snakket med i ettertid. Du var en av mange som gjorde en forskjell, og som jeg ikke har fått takket.
I den lille uendeligheten av et øyeblikks sekund snudde livet seg på hodet en septemberdag for 18 år siden. Det var ikke noe bulder, det var ikke brak, det var overraskende stille. Langt fra fint, men heller ikke vondt. Alt ble bare snudd opp ned.
I desember 2000, på slutten av en to ukers juleferie, begynte sykdommen. Den startet med influensalignende symptomer – snue, nysing med feber og kuldefølelse og verking i hele kroppen.
APRIL 2016:
For drøye 7 år siden ble jeg dårlig. Skikkelig dårlig.
I dette unike foredraget forteller Thomas Overvik, som var en av de sykeste pleiepasientene med ME/CFS i Norge om sine erfaringer. Foredraget består også av en dialog mellom Thomas og Mette Høvern, som også har vært blant «de sykeste av de syke» ME-pasientene i Norge.
Jeg utviklet ME etter å ha fått kyssesyken våren 2003. Det skjedde på et tidspunkt da livet mitt ellers pekte oppover.
Nå har det gått mange år, jeg har fått flere barn og jobber som psykolog. Er det en ting jeg bare blir mer og mer klar over, så er det hvor mye både følelsene, tankene og relasjonene våre har å si for helsa vår.
Mange forbinder meg med fotball og at jeg var et av Norges største talenter. Men det mest interessante med meg i dag er kanskje mine erfaringer med ME (kronisk utmattelsessyndrom). Dette regnes ofte som et stort mysterium. For meg er det ikke det.
En dag i februar 2010 følte jeg meg syk, helt slått ut. Tenkte at nå har jeg kanskje fått influensa og ble sykemeldt noen dager. Jeg ble bedre og gikk på jobb. Etter noen dager ble jeg dårlig igjen og etter det ble jeg aldri frisk.
Som 10-åring fikk vår datter ME. Vi husker godt vår fortvilelse som foreldre, den konstante sorgen som bakteppe, at hennes liv ble satt på vent i ett år, katastrofetankene om at hun bare kom til å bli et nummer i NAV-køen og en sengeliggende ungdom i et rom med blendegardiner. Heldigvis fant vi veien ut av marerittet.
Som 17-åring fikk jeg kyssesyken. Jeg var veldig syk i flere måneder. Når det endelig slapp taket, begynte jeg for fullt på skolen igjen. Jeg gikk på frisørlinjen, og det ble mye stående arbeid med armene opp. Etter en kort stund kom senebetennelsen i begge armene, og jeg gikk fra å nesten aldri være syk før kyssesyken (forkjølet, omgangssyke, halsbetennelse), til å være veldig mye syk.
Kroppen min kom seg aldri helt etter en runde med kyssesyken i 2006. Da var jeg 16 år. Jeg ble dårligere i 2008, og sykemeldt i lange perioder av gangen. I 2012, som 22-åring, fikk jeg ME-diagnosen (alvorlig grad).
Etter 12 år med ME-sykdommen hengende som en mørk sky over hodet mitt, kan jeg endelig si at den er borte, og livet har kommet tilbake.
Det var i februar 1999 at Nina merket for første gang at kroppen ikke fungerte som den skulle. Etter et ankelbrudd i slalåmbakken fikk hun en vedvarende lav feber og ble lett svett og sliten. Da var hun 55 år.
