Hei, jeg heter Invild Harila Feed. Jeg jobber som instruktør i Lightning Process, så vet dere det, men det er ikke derfor jeg er her nå. Jeg er her som medlem av Recovery Norge, og skal fortelle min historie. Åssen blei jeg sjuk og åssen blei jeg frisk. Dere kjenner jo til historiene, mange likner jo på hverandre, og min var óg en sånn. Jeg hadde gifta meg, jeg jobbet som lærer, så blei jeg gravid og fikk en sønn. Så ville jeg være hjemme et år ekstra så da måtte jeg være dagmamma. I desember 2003 begynte jeg å hangle. Forkjølelser, en eller annet greie, hangling … Men det var nå greit. Jeg har alltid vært veldig engasjert. Elska jobben min som lærer, var aktiv i det man kunne være aktiv i, elska idrett. Så hangla jeg en stund, men «det går bra, det ordner seg, det går over ..»
Jeg hadde en del trøbbel med bihulene, og ble anbefalt utredet. «Du har en kronisk bihulebetennelse», det var etter at jeg hadde operert meg to ganger, og de sa «Du har veldig spesielle slimhinner, så du må gå på en kortisonspray for å holde det i sjakk». Jeg gjorde som de sa. Så fikk jeg påvist veldig mye allergi, støv og midd var jeg veldig høy på, så jeg var flink pike og gjorde som jeg skulle der også, og kjøpte spesialsengetøy, og gubben vaska. Jeg gjorde alt jeg kunne for å få til, og det føltes som riktig. Jeg ville være frisk. Det var mitt høye mål.
Så gikk tida. Jeg skulle tilbake i jobb som lærer og i barnehage med sønnen. Det var mange overganger i den fasen, og jeg vil tro at når kroppen ikke henger med så går du mye på ren vilje. Det var ca. 5 km til jobb, men vi trenger ikke to biler. Nei, jeg sykla, jeg er jo halvt finnmarking og tåler litt vær og vind selv om vi bor på vestlandet. Så jeg fikk meg sykkel og sykla av gårde til jobb og syns selv det var veldig bra, med barnesete bak på sykkelen. Jeg skulle gjøre alt skikkelig, da. Den derre perfeksjonisten jeg ikke trodde jeg var, jeg skjønner nok at jeg hadde vært det likevel, i forhold til å gjøre alt ting riktig.
Så balla det på seg og det blei meir og meir, og jeg blei meir og meir sengeliggende. Fastlegene mine, de dreiv å bytta på meg, for det var ikke så mange som skjønte meg. Men han ene ordna det sånn at han friskmeldte meg akkurat i juni. Da kunne jeg jobbe en stund, og så var det hele sommerferien. Så i forhold til Nav var det lurt. Han prøvd å trikse for å hjelpe meg, og bruke systemet som best mulig. Og ære være ham for det. Han prøvde å gjøre det som var bra. men vi kom jo ingen vei. Jeg ble dårligere og dårligere, og jeg kunne ikke trene uten at kroppen var helt ødelagt. Jeg forsto ikke disse greiene. Så var det en dag på jobb, jeg kom inn i garderoben, og så kjenner jeg «Å helledussen, hva er det som skjer»? Jeg svimla aldeles og fikk en kollaps. Jeg ble veldig redd, tenkte «hva i all verden er det som skjer? Er det noe skikkelig galt med meg»? Den frykten for hva som er galt satte i gang da.
Men jeg ble sykemeldt og fikk beskjed om å ta det helt med ro i 14 dager, så går det nok bra. og jeg var flink; jeg tok det helt med ro. Men med ein gang jeg kjente litt tegn til overskudd, så var jeg i gang. Men det var fortsatt ingen som klarte å finne ut hva greia var. For det gikk ikke så bra. Det gikk et par uker, og så var det på’n igjen. Jeg var den læreren ingen vil ha til ungene sine. Det var òg et dilemma.
Men jeg kom videre til en annen lege. De tok blodprøver, men «det er ingenting galt, det er ingenting galt». Men for hver gang man får høre det føler man seg lite grann crazy. Og til slutt tror jeg legene ble litt lei av meg også. Jeg tror dere bryr dere, men det er ganske heftig for dere òg. Man kommer ingen vei. Hva gjør vi? Og så sa legen; «Vet du, Ingvild, det går bra, det er ingenting galt. Ta deg en joggetur». Og jeg for hjem fra legen, skikkelig fornøyd, tok på meg treningstøy og for av gårde på joggetur, og fikk jo en real smell etterpå. Jeg kollapsa aldeles, og ble totalt liggende i to uker før jeg begynte å kjenne tegn til bedring igjen. «Hva i all verden skjer»? Jeg ble meir redd. «Hva er det nå da som skjer»? Så fryktnivået var nok mye av og på i denne tida. Jeg var på jakt etter svar, og når jeg ikke får svar, så begynte jeg å lete. Hva fins av andre erfaringer folk har?
Det var ei venninne som hadde hørt om noe som het ME. «Kan det være det, Ingvild? Jeg har lest om det». Hva gjør man da? ME? Jeg hadde aldri hørt om det. Så begynner man å google. Det er en ME-forening. Ok. Så jeg begynte å undersøke litt mer, og: Wow! Det gikk jo inn i hele det bildet. Det er jo meg. Det er det det er. Jeg tar det opp med legen, og han bare; «Nei nei nei, det der er bare tull. Det er en motediagnose, det er ikke noe galt». Og så begynte den kampen, da. Hvordan skal du få legen til å tro deg? Han tror ikke det er ME. ME er bare noe som er … Ja…
På en måte skjønner jeg ham jo nå. Ser at han hadde et poeng. Men der og da følte jeg meg aldeles ikke møtt. Jeg bytta lege til en som sa mye det samme. Han tok prøver; det er ikke noe galt. Og jeg var på legevakten med forskjellige kollapser. Og hva gjør jeg nå? Kroppen var helt vill. Jeg prøvde på alt, kutta ut diverse ting; mel melk sukker egg. Også kaffe da. Jeg var supersensitiv for alt. Og da jeg fikk beskjed om å prøve å kutte ut sukker, da kutta jeg absolutt alt. Og hva skjer da? Da kollapsa jo kroppen helt, for noe sukker skal man ha. Jeg hadde mange sånne rare greier, da, for jeg hadde jo ikke forståelsen for dette med kropp. Annet enn at den skal virke.
Så fikk jeg tips av en sykepleier på legevakten, som hviska meg i øret: «Du, vi vet om én lege. Han pleier få ting til å skje. Vi bruker han sjøl». Jeg fant ut at han hadde ledig plass og bytta lege igjen. Og da skjedde ting. Jeg møtte full forståelse. «Det kan godt hende det er ME. Men vi må ta full blodprøve». Og så avdekker han da dette kyssesykeviruset som kunne da kanskje være det som utløste dette i mitt tilfelle. Så da ble det henvisning til sykehuset, og det var et halvt års ventetid. Men jeg følte meg ivaretatt. Jeg følte at nå skjer det i hvert fall noe.
Så var det i februar. Sønnen min var 4 år. Så kommer disse store snøluddene, sånne skikkelig store, deilig snø. Veldig sjeldent, men det kom. Jeg lå i sofaen, han satt i fanget og kikket ut. «Nei, fy søren, du sitter ikke inne med en fireåring når det snør»! Så jeg manna meg opp, heiv på meg kjeledressen og for av gårde. «Vi skal ut»! Og vi leikte i snøen i en halvtime, så har jeg ingenting igjen, og havna da i et mørkt rom.
Jeg var aldri deprimert. Han ene legen, som ikke hadde tro på ME, sendte meg til psykolog. Jeg var der fire ganger, så fikk jeg et brev på at jeg hadde ikke noe hos en psykolog å gjøre. Men nå hadde jeg noen tunge dager. Jeg så på min mann, som var revisor, det var årsoppgjør, han tok seg av alt i heimen, han leverte og henta i barnehagen. Ungen måtte være halv åtte til halv fem i barnehagen, og det var jo ikke min ide, men jeg hadde ikke noe valg. Jeg snakket med ham en dag, og sa: «Vet du hva, dette går ikke. Gutten min trenger en ny mor. Du er fri til å gå». Og det var ikke noe depressivt over det, det var mer å akseptere at slik var det. De eneste historiene jeg hadde lest, var sånne; «Folk blir syke, havner på sykehjem». Det var historier om ME-syke, da. Og hvis det er veien å gå, skal jeg ta den. Men da må dokker gå, dokker må få et annet liv.
Han var ikke på den planeten, tror jeg, så han bare hørte hva jeg sa, han fikk høre mye rart i den tida, tror jeg. Så han bare for på jobb igjen. To dager etter kom det en sms fra han, og han er ikke sånn som skriver så mye sms’er, men da skrev han: «Du, er du med på New York Marathon om 10 år»? Hva? Hva er det for slags svar? Men for meg tror jeg det skjedde noe. OK, han sier han skal holde ut i ti år til, og han tror jeg blir frisk.
Jeg var fremdeles veldig dårlig, men vi forholdt oss til det og prøvde å gjøre så godt vi kunne. Vi hadde et ganske normalt familieliv i forhold til guttungen. Jeg tror ikke han led noe unødig. Jeg brukte den lille tida jeg klarte med han. Men hvis jeg skulle legge ham om kvelden, så måtte jeg bli der på loftet. Jeg kunne ikke gå ned igjen og så opp igjen, jeg tålte ikke to ganger trappa, jeg måtte bare gå én gang. Jeg måtte bruke rullestol etter hvert for å klare å komme meg ut av huset. Så jeg var ganske låst. I juni 2007 fikk jeg komme inn til sykehuset i Stavanger, og får da høre alle disse kriteriene, og: «Du har ME, og du blir nok ikke frisk. Du kan kanskje bli godt fungerende hvis du er heldig. Men da må du være veldig forsiktig. Det er kanskje 2 % i måneden med økning».
2%?! Min fysio som hadde vært på hjemmebesøk, de hadde utreda huset mitt, skal vi lage heis, alle de spesialtilpasningene vi kunne. Jeg hadde 5 armløft om dagen for å ha sirkulasjon i kroppen. Ellers sa de; «Du må bare kjenne etter, være veldig forsiktig og kjenne etter hvor går grensa». Og ME-foreningen, som var min gode venn da, var også: «Du må passe på, være forsiktig. Hvis du går over dine grenser så går det galt». Og det var det jeg erfarte. Og jeg trodde på det. Men jeg ser at jeg ble et tilfelle av helseangst etter hvert. Forklarte et hvert symptom, som et hvert menneske kan kjenne, blei tolka som ME. Alt gikk inn i ME. «Å ja, det er det. Jeg må bare være forsiktig». Som var min beste evne, for jeg måtte jo finne en vei å leve på. Så seier de 2% i morgen, og min mann som er økonom og med en praktisk sans, han tenkte litt sånn ryddig: «Å ja, du meiner vi selger bil nummer to. Vi trenger ikke den lenger»!
På en måte var det godt å få en diagnose. Nav kunne da sette meg på midlertidig uføretrygd. Så en morgen like etterpå, stormer min far inn i stua. Han er finnmarking, en karismatisk type, han stormer inn i stua: «Dette er viktig»! Han hadde hørt én historie. Det var en som hette Frode. Han hadde vært syk i 7 år. Han hadde vært på et kurs. Tre dager. Nå er han frisk. Han ante ikke noe mer. Han visste ikke hva det gikk i, men han hadde et telefonnummer. Jeg hadde prøvd så mye, jeg kunne lage revy om alternativ behandling, jeg har prøvd alt. Men min mann han ringte denne Frode, og han sa med en gang: «Ingvild, ring Frode»! Og jeg ringte Frode og hørte hans historie, og jeg tenkte; «Fy søren»! Da kom denne idrettsjenta fram. «Fy søren, kan Frode, så kan jeg òg! Dette må jeg finne ut mer av»!
Og så begynte jeg å lese om Lightning Process som han hadde vært på i London, og skjønte at her er det noen sammenhenger som ingen har forklart meg! Modellen om det med stress. Hva skjer når den alarmen blir hengende oppe, og du får ikke restituert skikkelig. Det hjelper ikke å hvile når den henger oppe. Jeg lå jo 2 cm over sofaen og hvilte. Det hjalp jo ikke. Jeg begynte å kjenne meg igjen i det som ble fortalt. Så jeg ringte ei venninne som òg lå sjuk oppe på Nordfjord, og sa: «Du, det er fredag i dag. Jeg har hørt om noe nytt. På søndag sender jeg søknad, hvis du vil være med så har du to dager på deg». Så hun heiv seg rund og satte seg inn i det og ringte meg søndag morgen: «Jeg er med»! og vi bestilte tur til London. En måned etterpå skulle vi til London. Dagen før går det opp for meg: «Jeg skal til London. Jeg kommer meg ikke til postkassen. Vi har et problem»! Bihuler og alt hadde kollapsa, mannen kjøpte inn vitaminer og kosttilskudd og smertestillende, og jeg brukte rullestolen som hvileplassen min, og vi kom oss i hvert fall til London. Jeg trodde det var tilpassa ME-syke med senger og hvileplasser, og så kom vi inn på et bitte lite kontor med fire kontorstoler, og her er vi i gang! Og jeg satt der og visste jeg måtte sitte fint, ikke bruke mer energi enn jeg må, ikke sant. Så i pausen skal jeg sitte fint her. Men nei, alle skal ut. Alle skal ut!
Resten er historie, egentlig. Da begynte jeg et nytt liv. En ny trening. Første dag var det å gå nedover med min mann, på restaurant. Så satt jeg på restauranten og kjente; «Nå kræsjer det, nå kommer det»! Så skjønner jeg da at det «nå»-ordet ble en trigger for meg. Hver gang jeg tenkte «nå», for jeg var blitt så god til å kjenne etter, at alt ble tolka som: «Her kommer det». Så bare det å avlære mange slike språklige triggere var veldig viktig.
Nå er det 12,5 år siden jeg kunne erklære meg frisk. Det var min sønn som ringte fra besteforeldrene på dag 3. Han var 5 år. «Hei mamma. Er du frisk»? Han satte meg på ballen med ein gong, og jeg svarte ærlig, med hånden på hjertet: «Vet du hva, jeg er frisk, jeg kommer og henter deg». Jeg visste jo at jeg hadde en haug av jobb foran meg. Men jeg skjønte forståelsen av mekanismene. Det er ikke noe galt med meg. Jeg er bare skakkjørt. Veldig skakkjørt. Så jeg må få kjørt meg på plass igjen. Og det skal jeg få til.
Og ja, det var masse symptomer og masse greier jeg måtte forholde meg til. Men jeg fant min vei, og med god støtte i min mann. Jeg lå og grein i fanget til ham, jeg fikk det ikke til, det går ikke. Men så spør han de gode spørsmålene, da. «Men hva har du fått til»? «Ja ja ja, jeg går i fjellet nå».
Så på dag 4 etter kurs var jeg på Vedafjellet i Sandnes. Jeg brukte sikkert 3 timer på turen, nå tar det sånn 40 minutter opp og ned hvis jeg går fort. Men det var historien. Jeg begynte å jobbe som pianolærer for å komme i gang med en sånn gradvis tilpasning til stress. Jeg vil si, sånn kort fortalt; Jeg var høy på stress. Fikk en infeksjon som kanskje var utløsende, men det var totalen av alle ting, og så blei jeg allergisk mot stress … Intolerant, går det an å si det, mot stress? Så var det å trene seg til å tåle stress igjen.
Så nå har jeg jobba som instruktør i ti år. Driver eget firma, driver med coaching, driver og veileder folk. Elsker å undervise som lærer og syns det er veldig motiverende å få lov å undervise i noe så nyttig. Fortsatt gift med samme mann, heldigvis. Veldig glad for at han sto i det. Men jeg vil også si tusen takk fra mannen i gata for den jobben dere gjør. Det er så viktig. Det var veldig artig å sitte på bakerste benk her og høre de to første øktene, og høre hvor langt det har kommet. Det er noe helt annet, mye mer kunnskap, mye mer forståelse. Det kan virke som vi faktisk ligger der hjemme og syns at livet er litt stritt, og jeg tror mange kanskje blir liggende der fordi de ikke vet hvordan de skal forholde oss til denne verden som er himla ekstrem. Hørte at på slutten av 1800-tallet var det ganske mye utmattelse. Da kalte de det for at den industrielle revolusjonen hadde skjedd så fort. Muligens, jeg er ikke noen forsker, men kanskje har den teknologiske utviklingen skjedd så fort at vi henger ikke med. Jeg hang ikke med. Jeg klarte ikke håndtere det. Men jeg hadde for lite kunnskap. Tenk om han første legen hadde forklart for meg om hva er stress? Hva er det det betyr? Det trenger ikke bety at du er travel. Det betyr at alt som skjer i kroppen din, bihulene, det å bli mamma, forholde seg til elever, det å elske jobben din, men tenke mer på den ene som ikke hadde det bra på skolen enn de 25 som hadde det bra. Hele den der selvkritiske ideen om å gjøre det rette. Det er mange ting som er stress. Jeg har ikke peiling. Men kroppen reagerte fysisk på det. Så det er min historie.
Til opplysning: Dette foredraget ble holdt for Rogaland legeforening, februar 2020. Ingvild Feed har etter at hun selv ble frisk tatt instruktørkurs i Lightning process og jobbet som instruktør.