Det hadde vært en fryktelig natt der jeg led meg gjennom den verste migrenen i mitt liv. Migrenene mine hadde vært ute av kontroll, men som mange medisinske fagpersoner undertrykte jeg symptomene mine og presset meg videre slik at jeg kunne ta vare på andre mennesker.
Denne morgenen gikk jeg på jobb til tross for smertene mine, og planla å dra hjem så snart pasientplanen min tillot det. Det var oktober, som vanligvis en stille tid innen barnemedisin. Da jeg kom på kontoret, slo jeg på datamaskinen for å se på timeplanen min. Planlagte avtaletider dukket opp i gult; åpne avtaltider var hvite. Jeg så sjokkert på en helt gul side. Hvordan kunne timeplanen min være helt full, i dag av alle dager?
Da jeg skulle gjøre meg klar for å komme i gang, begynte jeg å feste ID-merket mitt. Men hånden min stoppet midt på brystet og nektet å fullføre oppgaven. «Dette er latterlig,» tenkte jeg. «Selvfølgelig kan jeg festemerket mitt». Hånden min rokke seg likevel ikke. Kanskje denne alvorlige hodepinen var mer enn en migrene? Kan jeg ha fått hjerneslag? Jeg ropte til sykepleieren jeg visste var rundt hjørnet. Da hun kom inn, begynte den frosne armen min å rykke voldsomt på seg. Sykepleieren ringte etter hjelp, og jeg ble snart omringet av sykepleiere og leger.
Motvillig aksept
Min reise inn i en verden av funksjonell nevrologisk lidelse (FND), den gang kjent som konversjonslidelse, hadde begynt. De påfølgende dagene, ukene, månedene og årene var forvirrende og hjerteskjærende. Dessverre fikk jeg sedet verste av det medisinske faget, et yrke jeg elsket. Min godkjenning som legeassistent beskyttet meg ikke mot respektløshet, forakt og overgrep fra mange av de profesjonelle som jeg søkte hjelp fra.
Etter en ukes sykehusinnleggelse for funksjonelle anfall som fortsatte jeg å søkt forklaring for stoppet anfallene mine. De ble erstattet av bevegelsesproblemer. Etter hvert ga også disse symptomene seg. Motvillig aksepterte jeg diagnosen konversjonsforstyrrelse, selv om det ikke ga mye mening for meg. Jeg hadde tatt en kortvarig permisjon fra jobb i noen måneder, men begynte å jobbe igjen. Jeg kastet meg helhjertet inn i mental helseveiledning da jeg ble fortalt at det var den eneste behandlingen for tilstanden min. Livet fortsatte og jeg klarte å holde meg frisk i ytterligere 8 år.
En smertefull avgjørelse
Etter hvert følte jeg at jeg begynte å svekkes mentalt og fysisk. Utmattelsen kom tidlig, klokken 15 hver dag, hjernetåken satte inn. Jeg ble bekymret for at min medisinske vurderingsevne kunne bli dårlig av min nedsatte kognisjon, og jeg var også bekymret for at konversjonsforstyrrelsen min kunne komme tilbake. Så etter samtaler med mannen min og psykiateren, tok jeg i 2009 den smertefulle avgjørelsen om å trekke meg. Det knuste hjertet mitt å forlate drømmejobben, men jeg ville aldri tilgitt meg selv hvis min mentale tilstand førte til skade hos en pasient.
Førtidspensjoneringen gjorde at jeg fungerte bedre en stund. Nå som jeg hadde færre forpliktelser, var det lettere å prioritere mine egne behov. I noen år hadde jeg det bra og opplevde veldig få begrensninger.
Kraftig tro
Moren min, som jeg hadde et vanskelig, anstrengt forhold til, ble veldig syk kort tid før jeg hadde sluttet å jobbe. Stresset med å hjelpe henne med å flytte og få orden på hennes saker hadde bidratt til at jeg hadde vanskeligheter med å takle jobben min. Da hun ble mer svekket, ble jeg det også. Snart trodde jeg at også jeg hadde den degenerative tilstanden hun hadde fått diagnostisert.
Overbevisninger er mektige. Troen på at hjernen min var i ferd med å svekkes, førte til en rask nedgang i funksjonen min. Vær forsiktig med hva du tror. Hjernen din har en tendens til å tro det du forteller den. Den gode nyheten er at du også kan bruke denne tendensen til å hjelpe deg selv med å heles.
Min forverrede tilstand tvang meg til slutt inn i heltidsomsorg på et pleiehjem. På det tidspunktet klarte jeg ikke lenger å gå og brukte rullestol. Det hadde også blitt vanskelig for meg å snakke, og noen ganger var jeg stum. Jeg lærte å bruke et hjelpemiddel til å kommunisere, men det var veldig frustrerende. Jeg var den aller yngste beboeren. Jeg følte meg malplassert og savnet mannen min. Miljøet var støyende. Siden mange beboere var hørselshemmede, var alt som ble kringkastet over høyttalerne på maksimalt volum. Jeg hadde ørepropper hele tiden for å prøve å takle de ubehagelige lydene, men de gjorde ingenting for å dempe støyen fra de obligatoriske brannøvelsene. Da alarmen begynte å ule, ville jeg miste kontrollen. Med hendene over ørene skrek jeg av smerte og redsel.
Ny informasjon
Selv om jeg bodde i et nytt, vakkert og veldrevet omsorgssenter, ønsket jeg å være hjemme med mannen min og et sted som var stille og fredelig. Vi foretok derfor dyre tilpasninger av hjemmet vårt slik at det var tilpasset rullestolbrukere.
Rett etter at jeg kom hjem hadde jeg en medisinsk oppfølgingstime. Jeg ble sjokkert da jeg igjen fikk beskjed om at legene hadde kommet til at det ikke var noe galt med hjernen min. Jeg ble igjen konfrontert med ordet “funksjonell” for å beskrive symptomene jeg sto overfor.
Jeg henvendte meg da til internettet for å se om jeg kunne finne noe som kunne gi mening for meg om denne diagnosen. Heldigvis, i årene som hadde gått etter at jeg hadde blitt fortalt at jeg hadde konversjonslidelse, hadde det kommet ny informasjon om det som nå ble kalt funksjonell nevrologisk lidelse (FND). Det var så forfriskende å lese at andre slet med denne lidelsen, at det var ekte, og det var ikke min feil. Dette var et veldig annerledes budskap enn det jeg hadde mottatt for mer enn ti år siden. Jeg fant informasjon om behandling for å hjelpe pasienter med å gjenopprette den tapte funksjonen som besto av hjernetrening. Behandlingsprogrammer for FND er dessverre få og vanskelig å få tilgang til. Jeg visste at det var mange hindringer på veien for å bli tatt inn i et program, og jeg ønsket ikke å vente lenger på å bli bedre, så jeg bestemte meg for å begynne å håndtere symptomene mine selv. Å tro på muligheten for i bli frisk utgjorde en forskjell.
Speilet
Problem nummer én å addressere – talen min. Noen ganger kom ikke ordene ut av munnen min i det hele tatt; andre ganger var de trege, haltende og stotrende. Jeg spurte meg selv: «Hvordan lærer jeg hjernen min på nytt å bevege munnen min?». Tankene i hodet mitt var klare, musklene fungerte bare ikke riktig for å få dem gjennom leppene mine som tale.
Da jeg tenkte på prosessen med å trene hjernen min på nytt, så jeg for meg en lang, vanskelig periode der jeg måtte lære på nytt hvordan jeg skulle få tale til å lyde riktig. Men så trillet jeg rullestolen min inn på badet og så leppene mine i speilet. Til min forbauselse hadde hjernen min ingen problemer med å bevege leppene i speilet. Jeg kunne snakke! Jeg har funnet ut at med FND er det slik at jo hardere du prøver å kontrollere musklene, jo verre oppfører de seg. Ved hjelp av speilet ble tenkehjernen min passiv. Jeg lot hjernen fokusere på speilleppene og automatisk styre dem. Utrolig!
Mannen min kunne ikke fatte det da han så meg etterpå. Hans stumme kone kunne nå lett føre en samtale! Venner og resten av familien min ble like overrasket over den raske rehabiliteringen av talen min. Jeg kunne ikke forklare det, og på det tidspunktet forventet jeg fullt ut at jeg måtte bruke speil når jeg snakket resten av livet. Heldigvis lærte hjernen meg å lage forbindelsen mellom tanker og tale, og nå er speilet sjelden nødvendig. Det er fortsatt perioder der hjernen min vakler, for eksempel i perioder med tretthet, eller hvis jeg sliter med migrene, men et speil vil da alltid hjelpe meg å starte funksjonen min på nytt.
Da taleproblemet mitt var løst, begynte jeg å jobbe med å lære beina mine hvordan jeg skulle gå igjen. Siden speilet hadde vært så vellykket for talen min, var planen min å prøve det samme trikset. Mannen min kjøpte et speil i full lengde og satte det opp foran tredemøllen vår. Mens jeg holdt fast i håndtakene for bare livet, fokuserte jeg på bena i speilet og lot hjernen styre dem. Det fungerte! Hver dag økte jeg tiden på tredemøllen, og i løpet av en uke kunne jeg gå igjen! Det virket mirakuløst at jeg kunne gå fra total funksjonshemming til gjenopprettet funksjon på så kort tid. Jeg hadde vansker for å forklare det. Jeg måtte godta at symptomene mine skyldtes funksjonell nevrologisk lidelse. Ingen annen hjernesykdom kunne forklare min raske restitusjon.
Forstå forstyrrelsen
På én måte var tilfriskningen min utrolig rask, men det er bare en del av historien. Mitt ønsker er at FND aldri skal kontrollere livet mitt igjen, så jeg begynte en søken for bedre å forstå hjernen min og hvordan jeg kan optimalisere funksjonen. Selv om hjernen min av og til vil kortslutte, vet jeg hvordan jeg kan gjenopprette funksjonen min i løpet av få minutter.
Jeg hevder ikke å være «kurert» av FND, men jeg hevder meg frisk, definert på min måte. På et tidspunkt klarte jeg ikke å gå, snakke eller ta vare på meg selv. Nå oppleves alle disse tingene lett for meg. For meg kvalifiserer det som tilfriskning. Min livsstil er annerledes nå. Å leve et roligere liv er viktigere for meg enn å bli med på det hektiske tempoet som mange mennesker opprettholder når de strever etter mer og større prestasjoner, og presser kroppene og sinnene sine til det ytterste. Mye av tilfriskningen har å gjøre med å lytte til kroppen min og prioritere mine egne behov. Jeg finner måter å styrke forbindelsene mellom sinnet og kroppen min. Ved å bruke oppmerksomt nærvær, meditasjon, selvmedfølelse, kreativitet, tid i naturen, å lære bedre følelsesmessig regulering, belønne meg selv for enhver suksess, og alltid lete etter nye måter å vokse på, tror jeg at jeg aldri mer vil være kontrollert av FND. Når jeg nå ser tilbake på de første symptomene mine, tror jeg at kroppen min ba meg lytte og ta vare på den. Alle mennesker har begrensninger. Når vi ser bort fra de tingene kroppene våre prøver å fortelle oss, har den noen ganger ikke annet valg enn å tvinge oss til å lytte.
Hvis du har funksjonell nevrologisk lidelse, kan jeg ikke love at de tingene jeg har oppdaget kan gjenopprette forbindelsene dine, men det er mitt oppriktige håp at du kan finne måter å fungere bedre på. Målet mitt er å fortsette å utforske måter å helbrede på og dele mine funn med andre som også har gått seg vill og er forvirret over denne uvanlige lidelsen, fanget i en kropp de ennå ikke har lært å kontrollere. Det er håp. Sinnet ditt har mer kraft enn du kanskje tror.
Max er fra USA og er på Twitter @FndRecovery. Hun har en blogg på fndrecovery.com. Hun har startet en lavkostnads medlemsgruppe for mennesker med diagnosen funksjonell nevrologisk lidelse.