Les foredraget som tekst under!
Her har vi transkribert foredraget for dem som er hørselshemmede eller ønsker å lese det.
Jeg heter Lise. Jeg ble syk sommeren 2014. Da var det som kroppen min plutselig kollapset. I mitt hode var jeg frisk og jeg var veldig godt trent, og så plutselig lå jeg der. Jeg skjønte ingenting.
Jeg hadde alle disse symptomene som er veldig vanlige. Overømfintlig for lys og lyd, vondt i alle ledd og muskler, vondt i innvollene. Jeg hadde til og med vondt i huden. Jeg klarte ikke tenke, ikke å snakke på en ordentlig måte. Jeg måtte krabbe til og fra do. Jeg følte meg skikkelig syk. Det var som jeg var fanget i en kropp jeg ikke kjente igjen, hvor jeg var totalt utmattet, samtidig var det som jeg hadde en maskin gående inni meg, på høygir. Jeg prøvde å hvile og sove men klarte ikke slappe av. Jeg ble liggende i det merkelige spennet mellom å være helt utmattet og samtidig helt hyperaktiv innvendig.
01.24 Det var veldig merkelig og veldig skremmende. Jeg gjorde som alle gjør; begynte å Google symptomer. Da kom jeg rett inn på ME-foreningens sider, med symptomlister og kriterier og alt man kunne gjøre og ikke kunne gjøre og alt man måtte passe på. Jeg kjente meg igjen. Veldig. Og det skremte vettet av meg. Jeg har jo også hørt og lest om disse menneskene som har ligget i årevis i mørklagte rom og vært totalt pleietrengende. Jeg tenkte; «Å herregud! Er dette livet mitt nå framover? Skal jeg ha det sånn?» Men så leste jeg også den forklaringsmodellen som sto på disse sidene, og det fikk jeg ikke til å stemme. Jeg kunne ikke skjønne at jeg plutselig skulle ha en slags betennelse i hjernen eller i nervesystemet, eller plutselig ha fått en autoimmun sykdom som ikke gikk an å spore på prøver. Jeg trodde ikke på det, rett og slett. Og det at man skulle bli frisk av å ligge stille og hvile og ikke gjøre noen ting, det stred mot alt jeg kunne om nevrologi og fysiologi, om treningslære, alt jeg kunne om hvordan kroppen fungerer, og alt jeg hadde erfart. Jeg har utdannelse som ergoterapeut, så jeg kunne litt rundt dette. Jeg tenkte at «Dette skjønner jeg ikke noe av. Dette er ikke logisk for meg.»
03.00 Jeg sluttet ganske fort å lese på disse nettsidene. Jeg følte at jeg bare ble kjørte ned. Og jeg ble så redd. I stedet begynte jeg å lete mer på nettet, på jakt etter ting som kunne gjøre meg bedre. Historier om det å bli frisk. Det var jo ikke så lett. Tilslutt fant jeg én historie. Det var en VG-artikkel, et intervju med en fotballspiller som hadde hatt ME og blitt frisk. Jeg leste den, jeg skjønte hva han snakket om, og jeg tenkte at «Dette er nesten en oppskrift». Og det ga meg masse håp. At det var mulig. For jeg kjente igjen det han snakket om, og jeg ble veldig nysgjerrig, så jeg fortsatte å lete. Da fant jeg modellen til Bruun Wyller, om stressforsterkning. Da jeg satte meg inn i den, kjente jeg at dette her gir mening. Dette skjønner jeg. Og ikke minst: «Dette kan jeg bruke!» En veldig god følelse.
04.22 Jeg var hos en nevrolog som undersøkte meg grundig. Hun spurte meg ut om hele livssituasjonen min. Det var veldig ålreit, for hun satte tilstanden min inn i en større sammenheng. Det hjalp meg å se at jeg hadde gått i mange år og vært overbelastet og utslitt, uten å ta hensyn til meg selv. Jeg husket også at kroppen hadde gitt meg mange signaler underveis, som jeg ikke hadde brydd meg noe om. Akkurat hva som utløste sykdommen var litt vanskelig å sette fingeren på. Hun tippet det var en omgangssyke jeg hadde hatt i juni samme år. Jeg fikk en diagnose på Postviralt utmattelsessyndrom.
05.14 Ganske lenge etterpå, pga lange ventelister, ble det tatt MR av hode og nakke. Da ble det oppdaget at jeg hadde hatt en prolaps. Jeg husket at jeg i januar 2014 fikk en akutt betennelse i skulderen. Jeg tok meg ikke tid til å gå til lege, eller sykmelde meg. Jeg bare kjørte på. Så jeg visste ikke at det var en prolaps. Men da gikk jeg i mange uker i strekk uten å sove, pga smertene. Og jeg gikk faktisk i to fulle måneder med konstante smerter før det begynte å slippe taket. Nå i ettertid skjønner jeg jo at veldig mange år med alt for høyt tempo, og de siste årene før jeg ble syk var det flere konflikter på jobben som var vanskelige, som jeg måtte ta tak i som mellomleder. Privat gikk ekteskapet mitt ganske dårlig. Så jeg balanserte jo på en kant hele tiden. Men det gikk greit, jeg vippet ikke over, det gikk greit hele tiden.
06.35 Jeg tror at det som skrudd på alarmknappen, var prolapsen, med søvnmangel og smerter. Jeg hadde ikke så mye å gå på, og dette kom på toppen, og da kom kroppen inn i en nedadgående spiral med mer og mer stressreaksjoner og jeg ble mer og mer sliten. Jeg tok meg ikke tid til å prøve å hente meg inn. Jeg bare kjørte på. Det kan godt hende at den omgangssyken var dråpen som ble for mye.
07.12 Det første halvåret jeg var syk, lå jeg mye og hvilte. Jeg klarte ikke sitte oppreist mer enn et par minutter av gangen, så jeg måtte ligge veldig mye. Men det var viktig for meg å prøve å holde på en noenlunde normal døgnrytme og klare å gjøre noen ting. Det var viktig for meg og jeg tenkte at dette er viktig for barna mine også. Prøve å holde på sånne snev av normalitet. Så jeg sto opp og laget matpakke til ungene hver dag og fikk dem av gårde på skolen. Så tilbrakte jeg mesteparten av dagen liggende så jeg kunne orke å snakke med dem når de kom hjem.
08.02 Jeg hadde jo lest dette med 70% energi man ikke måtte gå over, så jeg gikk og kjente etter det hele tiden, ganske lenge. Jeg var kjemperedd for å bli sykere, jeg ville jo ikke det. Men etter hvert skjønte jeg at hvis jeg skal gå og kjenne på energinivået mitt og prøve å tenke ut hva 70% av min kapasitet er nå, og skal gå og kjenne etter det hele tiden, så vil det fylle meg opp. Det vil fylle livet mitt og det vil bli jobben min å kjenne etter det. Og det vil jeg ikke.
08.46 Jeg bestemte meg for å bare gjøre det jeg orker å gjøre. Så får jeg heller ta smellen etterpå. Da hadde jeg i hvert fall orket noe som var viktig for meg. Det ville jeg holde fast på.
Da det nærmet seg jul, var det som jeg hadde landet. Jeg ble ikke sykere bare av å ikke gjøre noen ting. Det var som ting hadde flatet ut og stabilisert seg. Da husket jeg det jeg hadde lest om han fotballspilleren. Da fikk jeg litt piff, ikke sant. Jeg bestemte meg for å prøve det samme. Jeg visste jeg måtte ha et mål å jobbe mot. Jeg tenkte: «Hvis det er sånn at jeg må velge én ting jeg skal klare å gjøre igjen, hva skal det være?» Da var det å gå tur i skogen igjen. For å kunne gå tur i skogen, måtte jeg begynne å gå. Jeg bestemte meg for at det var målet mitt, og jeg satte det litt symbolsk til 1.januar 2015. Nyttårsgaven til meg selv var at jeg skulle begynne jobben med å bli frisk.
10.10. Jeg begynte å gå 1. januar. Jeg hadde tenkt ut en runde i borettslaget der jeg bor som var ca 100 meter. Jeg gikk den runden hver dag. Jeg gikk samme distanse, i samme tempo, hver eneste dag i flere uker. Mens jeg gikk kom jo alle disse symptomene. Jeg var svimmel og kvalm og sjanglet, var kjempesliten og kjente hvordan jeg fikk vondt i kroppen underveis. Jeg tenkte: «Hvis det er sånn at kroppen min på en måte har gått litt av hengslene, at den overreagerer og feiltolker alt mulig, og nå er i en slags alarm, da må jeg få kroppen til å skjønne at dette her er helt greit. Det er ikke farlig.» Så jeg gikk og snakket med meg selv. Høyt. Jeg følte meg innmari dum. Men jeg gikk og snakket med meg selv: «Dette går kjempebra. Det er ikke farlig. Ja, nå er jeg kvalm og jeg er svimmel, men det er ikke farlig å være kvalm og svimmel. Det er bare fordi jeg er sliten. Dette går kjempefint!» Jeg gikk og snakket slik med meg selv.
11.30 Jeg merket at det hjalp fordi mens jeg gikk og snakket sånn, kjente jeg at jeg ble litt mindre svimmel. Det var veldig ålreit, og da tenkte jeg: «Fint. Da fortsetter jeg med det.» Jeg snakket meg gjennom gåingen og etterpå når jeg kom hjem og kastet meg på sofaen og var helt utkjørt og kroppen bare skrek av smerte, og jeg fikk leamus, sånn du får på øyet, det fikk jeg i alle musklene i kroppen. Det var helt vilt. Jeg trodde jeg holdt på å dø. Men jeg bare fortsatte å snakke beroligende til meg selv. Snakket meg ned. «OK, nå har jeg gått og det er slitsomt for meg nå, så da skal jeg hvile masse nå.» Prøvde bare å roe ned alt sammen.
12.30 Jeg er veldig sta og trassig som person. Jeg hadde bestemt meg for at jeg skulle ikke bli der jeg var. Jeg ville ikke leve et så begrenset liv, så jeg valgte å ta sjansen på at denne fotballspilleren hadde rett, og at modellen til Wyller var riktig, og heller ta sjansen på å bli kjempesjuk. En enten-eller følelse. Så jeg fortsatte å gå, hver dag. Etter 2 uker ble jeg ikke like dårlig underveis lenger, og jeg ble mindre dårlig etterpå. Det virket som det stabiliserte seg litt. Etter 3 uker lettet det veldig. Da kunne jeg gå uten å få en skikkelig smell etterpå. Da gikk jeg samme distanse én uke til bare for å befeste at dette går bra. Og det gikk fint, så da økte jeg til 200 meter. Jeg gjorde akkurat det samme, og så økte jeg til 300 meter. Sånn fortsatte jeg. Det som var interessant var at tiden til jeg kunne øke distansen til neste nivå, den kortet seg sakte ned. Det gikk ikke fullt 3 uker, men et par dager mindre før jeg kunne gå hakket videre. Det virket som kroppen lærte at dette ikke var «farlig». At det gikk helt greit. Så tålte den mer og mer. Etter sommeren, ganske nøyaktig ett år etter jeg kollapset, gikk jeg rundt kvartalet. Utenfor borettslaget. Det er en distanse på 1,3 km eller noe sånt. Jeg husker det føltes som et vågestykke. Jeg skulle utenfor feltet. Jeg visste at hvis noe skjedde og jeg ble dårlig da, ville det være mye vanskeligere for meg å få hjelp og komme hjem igjen. Men jeg gikk rundt, og det gikk bra, og jeg følte det som jeg hadde vunnet maraton.
14.55 Disse prinsippene har jeg fulgt hele veien. Gradvis og hyppig bevegelse. Litt hver dag, og sette meg små mål og utvide. Og masse «selvsnakking». Snakke og berolige meg selv. Og presset meg forsiktig til å tåle mer fysisk. Jeg skjønte plutselig at jeg måtte gjøre det kognitivt også. Først med å lese korte dikt, så begynte jeg å lese overskriftene og ingressen i avisene. Så bestemte jeg meg for én avisartikkel hver dag som jeg delte opp i biter for å komme meg gjennom i løpet av dagen. Jeg utvidet utholdenheten på det kognitive på samme måte, øvde opp det igjen. Det overrasket meg, for jeg var helt sikker på at bare kroppen kom i gang og jeg ble bedre i kroppen, så ville hodet henge med automatisk. Men det gjorde det ikke.
16.06 På slutten har jeg lyst til å si at jeg har vært borti en del behandlere som jeg har fått viktige innspill fra. Nevrologen som satte utmattelsen i sammenheng med totalbelastningen i livet mitt, det var veldig viktig. I tillegg ga hun meg trygghet på at hun var erfaren, hun hadde sett dette før, og hun sa: «Du kommer til å bli frisk, men det kommer til å ta veldig lang tid.»
Jeg kom borti en fysioterapeut som hjalp meg til å trene opp muskelstyrken igjen. Han fikk meg til å forstå at jeg har en ide inni meg om at jeg må presse meg over grensene mine hele tiden, og at det ikke bare gjaldt fysisk, i forhold til trening, men at det gjaldt alle områder i livet mitt. Det måtte jeg jobbe mye med. Det var veldig nyttig.
17.04 Jeg har vært hos en psykolog som har hjulpet meg å sortere ut hva som ikke er bra i livet mitt, og ikke minst hva som var med på å opprettholde sykdommen fordi jeg ble gående i en negativ stressituasjon hele tiden. Og også masse støtte for å klare å endre på de tingene.
Det de tre behandlerne har gjort som har vært kjempeviktig, er at de har fortalt meg: «Dette har jeg sett. Dette har jeg erfaring med. Dette kan jeg hjelpe deg med.» Ingen av dem har tatt fra meg håpet.
Jeg tenker at min tilfriskning først og fremst handler om at jeg har valgt hvem og hva jeg skal lytte til, og hva jeg skal tro på. Jeg har valgt aktivt å lete etter håp og løsninger. Jeg har valgt å tro på min egen kompetanse. Min egen vurdering i fht hvilken modell jeg syns virker logisk. Og jeg har valgt bort de nettstedene og de menneskene som har tatt fra meg motet. For jeg har ikke villet bli dratt ned. Det har også vært viktig.