Jeg var 20 år da baksiden av låret mitt begynte å verke i det jeg sluret på clutchen, noe jeg måtte gjøre mye i min første bil som var like gammel som meg selv. Jeg merket det mest til og fra sommerjobben jeg hadde på denne tiden. Like etter begynte venstre hofte å snappe helt uten forvarsel mens jeg gikk. Det føltes som om den gikk ut av ledd. Smerten var så intens at jeg begynte å unngå å gå mer enn nødvendig. Etter noen uker gikk jeg til legen fordi smertene vedvarte mellom snapping og clutching. Smerten var blitt kronisk.
Et aktivt liv
Jeg bodde i Oslo og hadde nettopp fullført første år på ergoterapistudiet. Jeg bodde i kollektiv, hadde fått nye venner og var i full gang med å utforske min nye tilværelse. Jeg trente mye og var i min livs beste fysiske og psykiske form. Jeg syklet eller gikk de 3 km det var til skolen, jeg løp mye og trente på et treningssenter. Året før, etter videregående skole, hadde jeg tatt et friår og reist på backpackertur. Jeg var på to ukers telttur i Namibia, besteg fjell i Sør-Afrika, festet på carneval i Rio de Janeiro, besteg 4 fjell på 3 dager i Peru, surfet i Costa Rica og besøkte vertsfamilien jeg bodde hos da jeg var utvekslingsstudent i USA to år tidligere. Planen var å fullføre studiet mens jeg levde det glade studielivet i Oslo, deretter skulle jeg ta det første og beste vikariatet og spare opp til ny tur. Jeg var nysgjerrig, eventyrlysten og klar for å leve livet, det hadde jo nettopp begynt.
Smertene dominerte hverdagen
Utover skoleåret begynte også høyre hofte å snappe, og den kroniske smerten bredte seg også dit. Etter hvert var ingen time av døgnet smertefri og smerten tok mer og mer av min oppmerksomhet. Smerten skar, brant og ropte høyere og høyere og ble til slutt dominerende i min hverdag. Jeg ble passiv og holdt for det meste sofaen utenom undervisningen på studiet.
Jeg ble sendt fra lege til lege på ulike sykehus uten at de fant ut hva smertene kom av. Disse ukene og månedene mellom hver henvisning føltes uendelig lange. Jeg både håpet at legene skulle finne ut hva smerten kom av, og fryktet å bli stemplet med en diagnose. Spenningen bygget seg opp i ventetiden. I mellomtiden var jeg var hos fysioterapeut, kiropraktor, manuell terapeut, osteopat samt flere psykologer og gynekologer. Jeg oppsøkte også alternativ behandling.
Ingen av båsene passet
Jeg passet ikke inn i noen av båsene: jeg hadde ikke betennelse i kroppen eller revmatisk sykdom, jeg klarte ikke å brette tommelen ned til underarmen og dermed fikk jeg ikke diagnosen hypermobile ledd. Jeg oppfylte ikke kravene til hverken ME eller fibromyalgi, diagnoser, som jeg forsåvidt heller ikke hadde lyst på, og jeg hadde ikke nok endometriose til at det kunne utgjøre slike smerter som jeg opplevde. Dermed kom det ingen forslag til behandling.
At det ikke var farlig var ensbetydende med å ikke få hjelp
Jeg ble betrygget om at smertene ikke var farlige. Denne beskjeden hjalp meg ikke, jeg hadde like vondt og det gjorde meg enda mer redd. At det ikke var farlig var ensbetydende med å ikke få hjelp. Jeg ble gang etter gang sendt hjem uten en plan, og det var like skuffende.
Med litt tilrettelegging i form av utsettelser av oppgaver og veldig snille veiledere i praksis klarte jeg på mirakuløst vis å fullføre de siste to årene av studiet. Jeg bodde sammen med stesøsteren min, som hjalp til for å få hverdagen til å gå rundt, både praktisk og psykisk. Da håpløsheten var økende og jeg begynte å føle på angst og depresjon var jeg heldig som hadde vennene mine som støttet meg. Sosiale settinger ble vanskelig. Jeg begynte å unngå bursdager, familiemiddager og fester. Smertene tok all oppmerksomhet og det var vanskelig å snakke om hvordan jeg hadde det.
Endelig tatt på alvor
Jeg ble henvist til en smerteklinikk hvor jeg endelig følte at jeg ble tatt seriøst. Her fikk jeg en plan og aktive tiltak: langtidsvirkende og korttidsvirkende smertestillende, muskelavslappende, medisin for nervesmerter og intravenøs smertebehandling og lokalbedøvelse i form av injeksjoner i muskelfester hver 3 uke. Legen og assistenten som jobbet der tok seg tid til å snakke med meg og ga meg et håp om at jeg kunne bli bedre. Jeg fikk et sted å gå der jeg kunne legge fra meg noen av de tunge følelsene jeg gikk og bar på. De tok meg imot med åpne armer og turte å ta på meg og snakke med meg uten den hjelpeløsheten i blikket som alle andre helsepersonell jeg hadde møtt tidligere hadde hatt.
Behandlingen gjorde meg litt bedre og jeg klarte å få en deltidsjobb som ergoterapeut. Legen på smerteklinikken henviste meg etter hvert til en veldig flink psykolog på Smerte-Medisinsk Institutt hvor jeg fikk bearbeidet mange tanker og følelser. Han viste meg hypnoseteknikker som involverte visualisering, og for første gang fikk jeg øyeblikk med smertelette. Men jeg lærte aldri å utføre disse uten hjelp, og han hadde bare tid til meg en time en gang i måneden. Det var ikke nok. Jeg kunne trengt dette som en mer intens behandling.
Bivirkninger
Smertelindringen jeg fikk på smerteklinikken avtok og jeg hadde fortsatt uutholdelige smerter. Alternativet var mer medisiner som fikk meg til å føle meg verre på andre måter. Når jeg ikke hadde smerter var jeg enten kvalm, svimmel, forstoppet, hadde vondt i magen eller alt dette samtidig. Uansett besto dagen av å presse seg gjennom arbeidsdagen for å ligge nede for telling på fritiden. Jeg følte meg igjen desperat etter å finne en ny behandling.
Uansett besto dagen av å presse seg gjennom arbeidsdagen for å ligge nede for telling på fritiden
Jeg hadde fortsatt smerter hele døgnet og jeg utviklet et konstant spenn i resten av kroppen. Jeg klarte aldri å legge meg ned å slappe helt av. Jeg var avhengig av buss for å komme meg noe sted, men å gå til bussen var vondt. Enda verre var det å måtte stå på bussen om det ikke var ledig sete, og om det var et ledig sete så gjorde det vondt å sitte når bussen kjørte over en hump. Medisinene gav bivirkninger, som kvalme som gjorde meg mer bilsyk for hver sving. Jeg hadde ordletingsvansker og dårlig hukommelse. Jeg glemte bursdager og avtaler med venner. Jeg glemte hva vi hadde snakket om tidligere og jeg gjentok meg selv. Jeg glemte legeavtaler eller kom til feil tid, noe som var helt katastrofe for min verkende kropp som hadde brukt så mye energi på å komme dit til ingen nytte. Det var psykisk tungt, og jeg følte meg ubrukelig. Jeg følte meg som en dårlig venn som ikke orket så mye. Det var vondt å være alene, men enda verre å være med venner og familie, for da måtte jeg late som at jeg ikke hadde vondt. Jeg ville skåne dem for min elendighet, fordi det var ingenting de kunne gjøre for å få meg til å føle meg bedre.
Verden mørknet
Osteopaten min foreslå å søke meg inn på rehabiliteringsopphold. Innkallingsbrevet kom i posten for opphold på et rehabiliteringssenter, men det var ett år frem i tid. Alt rundt meg gikk i svart, og jeg følte meg hjelpeløs. Nå opplevde jeg mitt første panikkanfall. Jeg trodde jeg skulle dø, og hadde et lite håp om det, for disse smertene klarte jeg ikke å leve med enda en dag, i hvertfall ikke ett år.
Nå gikk det opp for meg at jeg har prøvd alt norsk medisin har å tilby. Jeg var virkelig helt alene
Jeg bodde alene nå, så ingen visste hvordan jeg hadde det, og ingen kunne hjelpe meg. Jeg fant ut at Landåsen rehabilitering kunne ta meg inn tidligere, og etter noen telefoner der jeg var på gråten kom jeg inn ganske fort. Ett 10 dagers vurderingsopphold ble til 5 uker da de ikke turte å sende meg hjem, mest på grunn av min mentale tilstand da jeg gråt og sa at jeg ikke klarte å leve med slike smerter. Men jeg ble ikke bedre. Jeg ble utskrevet med en liste over psykomotoriske fysioterapeuter i Oslo kommune med ventetider på 6-12 måneder uten en videre plan og en 100% sykmelding. Det eneste jeg føler jeg fikk ut av rehabiliteringsoppholdet var en gruppe hyggelige medpasienter jeg ble kjent med som utøvde medisinsk yoga på kveldene, og her oppnådde jeg også noen øyeblikk uten smerte. Nå gikk det opp for meg at jeg har prøvd alt norsk medisin har å tilby. Jeg var virkelig helt alene. Aldri har min lille verden vært så mørk.
En annen vinkling
I flere år har jeg lett etter årsaken til smertene mine, uten å lykkes. Jeg var sykemeldt nå og hadde mye tid så jeg innså at jeg var nødt til å gjøre egen research. Jeg orket ikke å lese så mye, men jeg orket å lytte. Jeg fant en podcast som het “pain reframed” med 150 episoder. Jeg orket ikke høre alle disse men begynte på episode 1. Podcaster presenterte moderne forskning fra utlandet og hadde både intervjuer med leger og fysioterapeut og andre helsepersonell som jobbet med smertepasienter og personer som hadde opplevd sterke smerter uten å finne årsaken, slik som meg selv. De snakket om hvordan et tilsynelatende velfungerende vestlig helsesystem kan gjøre visse pasientgrupper verre ved å utsette dem for all ventetid mellom henvisninger, og hale ut utelukkingsprossesen i årevis. Jeg kjent meg igjen i mye av dette og begynte å håpe at det fantes en behandling også for meg. Denne podcasten snakket veldig positivt om mental trening og stressmestring for all type smerte.
Jeg oppsøkte informasjon om hva smerte gjør med kroppen og hvordan den påvirker hjernen. Jeg lærte at hjernen er plastisk og forandrer seg ut i fra hvordan vi tenker og hva vi gjør. Dette stemte jo med det jeg hadde lært i anatomi på skolen. Ved å finne denne informasjonen om miljøer som jobber med dette feltet gjorde at jeg igjen fant styrke. Kunnskap er makt og jeg begynte å kjenne på et håp. Kanskje det finnes andre måter å angripe mine smerter på. Alt var ikke prøvd likevel.
Til en viss grad mistet jeg tillit til mine behandlere som ga motstridende råd. Jeg hadde aldri fått noe av denne informasjonen fra dem.
Lightning Process
Jeg hadde et alternativ som jeg lenge hadde visst om men ikke hadde turt å vurdere, nemlig kurset Lightning Process. Jeg hadde lest artikler i media om at de som ble friske etter deltakelse på kurset måtte være psykisk syke. Det var også spørsmål jeg hadde fått fra venner og familie: kan det være psykisk? Dette var veldig tungt å høre når det jeg opplevde smertene som utelukkende «fysiske». Hvis jeg meldte meg på kurs så var det litt som å innrømme at «det» var psykisk, jeg har «gjort dette selv», det er «min skyld». Personlig tror jeg ikke at psykisk syke velger å være det, og jeg vet at jeg aldri har valgt denne smerten, men jeg tror at andre kan tro det. Jeg var veldig redd for andres oppfatning. Men så hadde jeg også hørt mye positivt om kurset. Jeg visste om flere som hadde deltatt eller kjente noen som hadde gjort det – og alle har blitt friske fra ulike sykdomsforløp.
Jeg opplevde smertene som utelukkende «fysiske». Hvis jeg meldte meg på kurs så var det litt som å innrømme at «det» var psykisk, jeg har «gjort dette selv», det er «min skyld»
Pappa hadde lenge sagt at han ville betale for kurset om jeg ønsket å delta. Jeg leste litt om det og ringte Live Landmark. Hun fortalte at hun ikke kunne garantere at jeg ble smertefri, men at jeg ville lære teknikker for å håndtere smertene bedre, mestre vonde følelser og stress. Jeg fikk plass på kurs allerede førstkommende helg. Jeg ringte pappa og var helt på gråten og spurte om han kunne bli med, men jeg ville ikke at noen skulle vite om det. Dette var viktig for meg, og det var viktig for meg i lang tid etter deltakelse på kurset.
Allerede etter dag 3 på kurs fantes det en merkbar endring i hele kroppen og et totalt skifte i holdning og humør
På kurset fikk jeg mer kunnskap og strategier for å påvirke meg selv. Allerede etter dag 3 på kurs fantes det en merkbar endring i hele kroppen og et totalt skifte i holdning og humør. Jeg hadde da gjennomgått flere timers kurs og vært ute på både shopping og restaurantbesøk hver dag i 3 dager på rad uten å hvile. På kurset spurte Live meg hva jeg helst ville gjøre om jeg kunne velge selv. Jeg svarte spontant at jeg ville bestige et fjell, og dette jeg gjorde jeg allerede 6 måneder senere. Fra da erklærte jeg meg frisk. Det tok enda ett år før jeg klarte å trappe ned all medisinen.
Et nytt liv
I skrivende stund, 1,5 år etter kurs er jeg frisk og aktiv, jeg henger og dingler i klatreveggen et par ganger i uken, bestiger fjell litt nå og da og jobber 100% som ergoterapeut. Jeg har kjæreste og har nettopp kjøpt leilighet. Jeg lever et liv jeg bare kunne drømme om for 2 år siden, og som jeg ikke trodde var mulig for meg.
Jeg hadde mange spørsmål: Er det vanlig å ha vondt her nå? Er det vanlig å være sliten etter joggetur? Er det ok å være trøtt etter en lang arbeidsdag?
Veien fra syk til frisk har ikke vært noen dans på roser, og det tok tid. Dårlige vaner måtte endres, tankeprosesser forandres, selvtillit bygges. Jeg måtte bli kjent med kroppen min på nytt. Etter en treningsøkt kunne jeg kjenne smerte, som egentlig bare var stølhet, og det sendte meg rett ned i en grøft av uro, engstelse og bekymring. Det tok lang tid før jeg kjente forskjellen på de to og jeg måtte lære at det gikk over med tiden. Jeg hadde mange spørsmål: Er det vanlig å ha vondt her nå? Er det vanlig å være sliten etter joggetur? Er det ok å være trøtt etter en lang arbeidsdag? Skal jeg bearbeide og kjenne på de dårlige minnene fra jeg var syk eller la det være? Jeg trengte støtte for å trene meg opp mentalt, psykisk og fysisk. Jeg gikk til en fantastisk flink psykomotorisk fysioterapeut jevnlig det første året som kunne veilede meg på dette.
Vi trenger forskning!
Jeg var syk i 5 år og mine behandlere ble aldri enige om en diagnose eller en forklaring på hvorfor jeg var det. Jeg ble frisk av å bruke kunnskap og metoder om hvordan tanker, følelser og stressfysiologi henger sammen, på et kurs som er omdiskutert og som noen ikke tror på. Dette gjør det vanskelig å snakke om, jeg føler jeg må kjempe for å bli trodd. Det er noe jeg ikke har ønsket å dele i frykt for å få motstand, og innerst inne bærer jeg en følelse av skam. For min sykdom var nederst på prestisjelisten av sykdommer i Norge, og kurset jeg deltok på er ikke godkjent og anerkjennes ikke som viktig nok for forskning. Man hører det blir sagt at man skal få rett behandling til rett tid i Norge. Jeg opplevde å måtte kjempe for hvert steg, og at tilnærmingen som var rett for meg ikke tilbys.
Innerst inne bærer jeg en følelse av skam. For min sykdom var nederst på prestisjelisten av sykdommer i Norge, og kurset jeg deltok på er ikke godkjent og anerkjennes ikke som viktig nok for forskning
Når jeg ser tilbake var jeg tungt deprimert, engstelig og hadde det psykisk vondt alle disse årene, men jeg fikk ikke hjelp til å håndtere min psykiske helse med begrunnelse at de bunnet i mine fysiske utfordringer. Psykologer jeg ble henvist til hadde ikke kunnskapen til å behandle min angst og depresjon, fordi de hang sammen med mine fysiske smerter. Jeg vet ikke hvorfor disse smertene kom, hvorfor de ble så lenge og hvorfor de ble så intense. Jeg gjorde alt i min makt for å lytte til kroppen og gjorde alle øvelser og råd jeg fikk av helsepersonell. Når jeg ser tilbake er det ikke noe jeg kunne gjort annerledes. Jeg responderte bra på mentale teknikker, både hos psykolog på Smerte-Medisinsk Institutt og på Landåsen rehabilitering, men jeg fikk aldri tilbud om mer av dette selv om jeg etterspurte det.
Jeg responderte bra på mentale teknikker […], men jeg fikk aldri tilbud om mer av dette, selv om jeg etterspurte det
Jeg har til nå ikke hatt behov for å dele min historie. Aller helst vil jeg glemme disse 5 årene av livet mitt, for de er fylt med smerte, traumer og tomhet. Men når jeg leser om all kritikk og skepsis rundt kurset som gjorde meg frisk, vekkes mye frustrasjon. Hvor mange sitter hjemme uten behandlingsalternativer? Uten diagnose? Hvor mange kunne dratt fordel av en slik tilnærming? Jeg forstår ikke hvordan denne teknikken fungerte på meg, men jeg vet at den gjorde det. Vi trenger forskning for å forstå hvordan den fungerer og hvem den kan fungere for.
Hvor mange sitter hjemme uten behandlingsalternativer? Uten diagnose? Hvor mange kunne dratt fordel av en slik tilnærming?
Jeg er stolt av hva jeg har fått til, for jeg har jobbet hardt for å bli frisk. Det har vært tungt å ikke tørre å dele det med noen. Men her det, her er min historie!
