Jeg har lenge hatt en drøm om at jeg en dag kunne skrive min historie om veien tilbake for Recovery Norge. Men jeg ville vente til jeg ble ”frisk”, så til jeg ”fikk meg jobb”, så til jeg visste at jeg ”klarte jobben” og til at jeg hadde vært i ”jobben lenge nok”. Dette mønsteret har nok fulgt meg i lang tid, men jeg føler nå at jeg kan stole på meg selv og kroppen min. Det er stort for meg å skrive dette innlegget og jeg håper at det kan bringe håp og inspirasjon til andre som trenger det.
2014: Veien inn i sykdom
Min historie begynner sent i 2014. Jeg har alltid vært full av energi, positiv, engasjert, aktiv og rastløs. Jeg har blitt fortalt at jeg allerede som liten slet med å ta det med ro etter barnehagen. Samtidig har jeg alltid hatt en sårbarhet i meg der jeg kan bli ganske bekymret og engstelig for ting, men dette plaget meg ikke spesielt mye tidligere.
Når jeg ser tilbake på det, følte jeg at livet mitt hadde gått på skinner frem til 2014. Da gikk jeg siste året på jusstudiet hvor jeg tok 90 studiepoeng på et semester, var i praksis i flere advokatfirmaer mens jeg studerte på fulltid og gikk gjennom et kjipt samlivsbrudd. Det siste året ble et kappløp mot meg selv der jeg opplevde å ikke prestere like godt som tidligere på universitetet og hvor jeg samtidig var uhyre sosial, reiste og planla fremtiden.
På høsten følte jeg meg litt dårlig og plutselig litt nedstemt, noe som var en uvant følelse for meg. Dagen etter at jeg flyttet hjem til Østlandet etter å ha levert masteroppgaven min, fikk jeg et panikkanfall. Det var helt nytt for meg og jeg dro forskrekket til legen. Han ba meg om å roe ned tempoet og sa at jeg var utbrent, men ikke hva jeg skulle gjøre med det. Jeg forstod ikke helt hva jeg skulle gjøre med denne beskjeden og ble plutselig fylt av en stor uro over helsa mi. Hva var egentlig galt med meg? Neste halvår skulle jeg på utveksling i Belgia og jeg visste ikke om jeg burde dra eller ikke. Men jeg har jo alltid gjort og fått til det jeg har bestemt meg for (jeg er jo tross alt født i ”du kan gjøre hva du vil”-generasjonen), så jeg reiste ned. Det gikk ganske dårlig.
Etter to måneder fikk jeg en alvorlig lungebetennelse og ble liggende i senga i to uker. Og etter en hestekur av antibiotika opplevde jeg at jeg var så sliten som jeg aldri hadde vært før. Jeg klarte knapt å dusje og forstod at jeg ikke kunne fortsette studiene i Belgia. Det var så vidt at jeg klarte å komme meg til flyplassen og ble trillet i rullestol inn i flyet. Da jeg kom tilbake til Norge følte jeg en enorm lettelse over å være hjemme hos foreldrene mine igjen. Jeg gikk også raskt til legen og fant ut at jeg hadde utslag på kyssesyken og antakeligvis hadde hatt det uten å merke det ordentlig rett før jeg ble skikkelig syk.
Det neste halvåret ble en berg- og dalbane. Jeg opplevde at jeg var utmattet i både kropp og sinn. Da gjorde jeg slik jeg alltid har gjort (jeg har jo tross alt alltid vært ekstremt flink til det jeg går inn for) og leste meg opp på teknikker mot angst, oppsøkte psykolog, begynte med svømming, kuttet ut enkelte matvarer, gikk på Balderklinikken og masse annet. Ingenting ga meg den bedringen jeg håpet på og jeg begynte å bli veldig nedfor. Jeg var ikke frisk nok til å jobbe eller studere og skjønte ikke hva jeg skulle gjøre for å bli bedre. Masse alenetid og tid til å gruble var heller ikke bra for meg. På høsten fikk jeg en ny infeksjon og måtte gå på antibiotika igjen og da ble jeg enda dårligere.
2015: Legen gir diagnose, tar håp
Jeg nektet i utgangspunktet å snakke om ME, også etter at jeg hadde vært syk i over et halvt år. Det eneste jeg visste om diagnosen var at det ikke fantes noen kur og at ingen visste hva som var galt. Likevel skjønte jeg jo at det var denne diagnosen jeg nærmet meg. Jeg ble diagnostisert av doktor Gunnar Aasen i 2015. Jeg opplevde det som utrolig enkelt å få en diagnose. Aasen sa at det viktigste for meg var å hvile til det kom en medisin mot ME og at det ble forsket mye. Han diagnostiserte meg med ME grad 3 (4 er den alvorligste) for at ”NAV ikke skulle plage meg”. I virkeligheten var jeg ikke så dårlig, men jeg hadde alle de klassiske ”ME-symptomene”. I utredningen skrev Aasen at ”det finnes ingen kur”.
Jeg tror ikke det er så bra for nyutdannede 25-åringer å høre at de lider av en mystisk sykdom som ingen vet svaret på og at de ikke kan gjøre noe som helst før det kommer en medisin. I ettertid er dette noe av det som provoserer meg mest med det som skjedde og jeg håper at leger i dag også formidler historier om at mange blir helt friske og gir håp til pasientene sine.
Etter at jeg ble diagnostisert forsøkte jeg nye, alternative tilnærminger. Jeg ble dessverre veldig mye dårligere av noe at det jeg prøvde og mener at det er mange tvilsomme personer der ute som profiterer på ME – også leger. Å prøve ting som jeg ble dårligere av gjorde meg veldig fortvilet og deprimert og jeg følte at veien mot å bli frisk bare ble vanskeligere og vanskeligere. I tillegg måtte jeg opereres for celleforandringer og det føltes som om livet virkelig gikk meg imot. Jeg klarte ikke å se for meg hvordan jeg som ikke engang klarte å ha flere avtaler i løpet av en uke, bo for meg selv, være i jobb eller leve et ”vanlig” liv.
2017: Friskvernklinikken og Recovery Norge
I denne mørke perioden i livet mitt fant jeg plutselig ut at en av rehabiliteringsmulighetene via det offentlige lå i nærheten av der mine foreldre bor. Jeg søkte meg inn via min fastlege (som alltid har vært en god støtte for meg og ment at man kan bli frisk av ME) og fikk plass kort tid etter på Friskvernklinikken i Asker. Der møtte jeg et fantastisk team som tok meg imot med åpne armer. Jeg fikk raskt timer hos en psykolog for å få snakket om det som var vanskelig for meg i denne perioden. Så begynte jeg på rehabilitering som bestod av medisinsk yoga, meditasjon, gruppesamtaler og undervisning 2-3 ganger i uka. Dette var i 2017 da Recovery Norge akkurat hadde startet opp.
I den første undervisningstimen på Friskvernklinikken ble vi møtt av en fantastisk lege som fortalte om organisasjonen Recovery Norge og hvor positivt det var at noen formidlet historier om folk som ble friske, for det mente de var veldig viktig for folk med ME. Friskvernklinikken var også åpen for at det er et samspill mellom kropp og sinn og at det finnes ulike måter å bli frisk av ME på. Dette ga meg veldig mye håp. På denne tiden begynte jeg også å lese Hypokonderlegens bøker og hans tilnærming tiltalte meg veldig.
Lightning process og metakognitiv terapi
Rehabiliteringen ga meg stor effekt og jeg begynte å få troen på meg selv igjen. Jeg følte at kroppen min endelig klarte å slappe av. Ting gikk veldig fremover fysisk, men jeg savnet fortsatt en annen mental holdning til ME og en forklaringsmodell. Derfor valgte jeg å ta Lightning Process mot slutten av rehabiliteringen. Dette syntes jeg var ekstremt skummelt siden jeg hadde blitt dårligere av andre ting tidligere, men jeg turte å gi det en sjanse siden jeg var i rehabilitering og følte at jeg hadde mye støtte rundt meg hvis det ikke skulle gå.
Kombinasjonen av rehabilitering og Lightning Process virket veldig bra for meg. Jeg pleier å si at rehabiliteringen roet kroppen og LP roet hodet. Det viktigste var at jeg turte å gjøre ting igjen og stolte på at det ville gå bra. Jeg begynte å gjøre ting jeg hadde drømt om å gjøre lenge. I løpet av et halvt års tid hadde jeg gått på kajakkurs, vært på fjellturer, hytteturer og jeg begynte å jobbe litt som frivillig. Foreldrene mine hjalp meg med å finne en leilighet i byen og jeg flyttet for meg selv. Det var uvant å plutselig bo for seg selv, men også veldig fint og deilig å kjenne på at jeg kunne være ung voksen jeg også. Jeg begynte å spise ”vanlig mat” igjen, være ute med venninner og jeg startet å danse reggae for å gjøre noe helt nytt. Etter 10 måneder der jeg jobbet meg opp til 50 % som frivillig, fikk jeg et vikariat i drømmejobben min.
Jeg var livredd for å ikke klare jobben i 50%-stilling, men dette gikk også fint, selv om det også har vært og noen ganger er noen utfordrende perioder. Etter et halvt år i vikariat fikk jeg fast stilling – det hadde jeg aldri drømt om tidligere! Jeg søkte åpent om bakgrunnen min med sykdom og har heldigvis en arbeidsgiver som er veldig god på tilrettelegging dersom jeg (eller andre) trenger det i perioder. Det har vært perioder som har vært utfordrende også etter at jeg ble frisk og jeg har både tatt Lightning Process på nytt og gått i metakognitiv terapi. I dag ser jeg på ME som en stresstilstand, som kan være vanskelig, men ikke umulig å bli bedre av. Jeg har også et romsligere syn på hva det vil si å være frisk og syk – og vet at de fleste av oss svinger litt på skalaen i løpet av livet. Dette ville jeg aldri sagt før, men det å være syk har også gjort meg mer åpen for andre måter å se ting på.
Et veldig fint, vanlig liv
Å ha vært syk i over 4 år av mitt unge voksne liv er noe jeg aldri ville ønsket å gå gjennom på nytt, for det var grusomt da det pågikk som verst. Samtidig har det gitt meg mange interessante perspektiver på livet og jeg hadde nok aldri jobbet med det jeg jobber med i dag hvis det ikke var for den store smellen jeg opplevde. I dag lever jeg et veldig fint, vanlig liv. Jeg jobber, danser, går lange og fine turer med hunden min, reiser, er med venner og kjæreste og gjør det jeg vil. Jeg er også flinkere til å ta det med ro når jeg trenger det og til å si nei til ting.
Noen ganger tenker jeg at jeg er nok en av de som gikk på ”flink pike-syndromet”. Det er et begrep jeg er ganske lei av. Jeg tror at vi kan alle gå på en smell og at samfunnet vi lever i dag – med alle krav – kan bli for mye for hver og en av oss. I tillegg kan man ha jævlig uflaks med virus og sykdommer. Men det betyr ikke at man ikke kan bli bedre. Når jeg i dag tenker på alt jeg har vært gjennom, må jeg klype meg selv i armen for å skjønne det. Jeg kjenner på en enorm stolthet over at jeg har kommet meg dit jeg er i dag og en enorm takknemlighet for alle de gode personene som hjalp meg da ting var ille. Jeg er også veldig stolt over å være en del av nettverket til Recovery Norge og for at det finnes en organisasjon som formidler håp om bedring – det er noe vi alle trenger en gang iblant, spesielt siden vi ikke vet absolutt alt om kropp og sinn.