ME eller kronisk utmattelsessyndrom har blitt svært utbredt de siste årene, men det er fortsatt lite kunnskap om denne nye folkesykdommen. Vi kan lese om mennesker som ligger på mørke rom med utmattelse, som ikke klarer å gjøre enkle oppgaver eller gå på skole eller jobb. De som er hardest rammet blir pleiepasienter, og noen må få næring gjennom sonde. Det er forskjellige årsaker som kan utløse denne sykdommen, og dette er forskjellig for de fleste.
Lightning Process (LP) er et omdiskutert tema, og du leser helt klart mest negativt om dette emnet. Jeg har selv fått diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (ME). Hvis jeg hadde trodd på alt det negative jeg leste på nett, ville jeg ikke blitt frisk.
Det perfekte livet
Jeg levde det perfekte livet. Jeg hadde fylt 16 år, og hadde alt jeg kunne drømme om. Jeg hadde toppkarakterer, venner og kjæreste. Jeg var svært aktiv med fritidsaktiviteter, og spilte gjerne saksofon over 30 timer i uken. Jeg trente og fikk meg deltidsjobb oppå det hele. Alt gikk på skinner, og jeg hadde det veldig bra med meg selv. Men i 17. mai-toget i 2017 sa alt plutselig stopp. Under «Ja vi elsker» tok det perfekte livet slutt, og jeg datt i bakken. Der og da hadde jeg ingen anelse om at det kommende året skulle bli det verste i mitt liv.
Under «Ja vi elsker» tok det perfekte livet slutt, og jeg datt i bakken
Det hektiske livet tok rett og slett overhånd. Kroppen min klarte ikke lenger å gå på fire timer søvn på grunn av skole og fritidsaktiviteter. Kroppen min hadde kjempet seg gjennom den tøffe hverdagen i alt for lang tid, og plutselig sa det stopp. Når jeg ser tilbake på hvordan jeg levde på den tiden skjønner jeg ikke hvorfor jeg ikke gikk i bakken tidligere. Jeg var definisjonen på flink pike.
Ett år i sengen
Etter et opphold på Akershus Universitetssykehus hadde jeg tatt alle mulige prøver. Alt hadde perfekt resultat, det var ikke noe feil med meg. Jeg ble sendt hjem med migrenemedisin og beskjed om å slappe av. Jeg hadde nok bare gjort for mye. Ukene gikk. Jeg kom meg ikke på skolen. Jeg klarte å komme meg til vitnemålsutdelingen da ungdomsskolen var ferdig. Jeg hadde søkt skoleplass i Stavanger, og hadde kommet inn. Jeg gledet meg til å reise, men jeg var i dårlig form og klarte ikke vaske håret mitt selv. Slapp av en uke til, sa jeg til meg selv. Dette går over.
Sta som jeg er, var jeg fast bestemt på å reise til Stavanger. Jeg slappet av hele sommerferien, og ble bedre. I august flyttet jeg på internatskolen, og var klar for å leve det nye livet mitt. Det gikk overraskende bra, men jeg slet med hodepine, og sov mye. Etter den første vurderingen på skolen møtte jeg meg selv i døra. Jeg var helt utslitt og måtte legge meg så fort skoledagen var ferdig slik at jeg kunne komme meg på skolen neste dag. Det var ikke hver dag det gikk. Jeg ble aldri med på kino eller shopping lenger, og jeg ble etter hvert ikke med på butikken på lørdagene da vi kjøpte godteri til kvelden. Etter hvert ble jeg ikke bedt med på noe som helst, og ble liggende på internatrommet mitt helt alene. Formen ble verre og verre, og jeg fikk etter hvert diagnosen kronisk utmattelsessyndrom. Jeg måtte gi fra meg skoleplassen og flyttet hjem igjen.
Avlyste LP-kurs
Etter et år med smerte og utmattelse, hadde jeg prøvd alt. Jeg gikk til akupunktur, naprapat og begynte med medisinsk yoga hos en fysioterapeut, uten effekt. Jeg kuttet ut gluten og sukker, og ble dårlig med en gang jeg fikk det i meg. Å slappe av virket heller ikke lenger, jeg ble bare mer og mer sliten.
Jeg har gjennom dette året lest masse om The Lightning Process. Etter jeg flyttet hjem igjen bestemte jeg meg for å melde meg på kurs. Live Landmark holder kurset, og i intervjuet vårt før kurset sa hun alle de riktige tingene. Hun fortalte om pleiepasienter som ble lagt på gulvet den første kursdagen, som etter noen få timer klarte å sette seg opp på stolen og følge med. Hun fortalte om hvordan hun selv hadde blitt frisk fra sykdommen, og jeg var i ekstase. Jeg hadde funnet det som skulle hjelpe meg.
Jeg leste skrekkhistorie på skrekkhistorie, og ble skeptisk
Jeg begynte å lese litt om The Lightning Process igjen og lette etter feil. Jeg leste skrekkhistorie på skrekkhistorie, og ble skeptisk. Det var rene heksejakten etter Landmark, og ME-syke hang henne ut som en svindler. Jeg leste om flere som hadde blitt i dårligere form av kurset. Jeg leste om at hun var en forferdelig kjerring, og at hun skadet pasientene sine. Å bli i dårligere form var det siste jeg ønsket, og etter å ha lest så mye negativt på nett bestemte jeg meg for å melde meg av kurset to dager før jeg skulle dit.
Ble dårligere av negativitet på nett
ME-foreningen har også negative holdninger til LP, og jeg har lest flere ganger at «de som har blitt friske av Lightning Process har ikke hatt ekte ME». Dette føler jeg blir dumt, når alle vi som lider av denne sykdommen vet hvor tungt og tøft det er, og hvor vondt det er å høre at det er tull. Jeg har blitt kalt lat og oppmerksomhetssyk flere ganger gjennom dette året, men å høre det fra sine egne med samme sykdom svir ekstra.
Jeg innser nå at jeg ikke ville blitt frisk, og bare blitt i dårligere form hvis jeg hadde trodd på det jeg leste. De som skriver slikt på nett tar ifra andre med samme sykdom retten til å bli frisk med å skrive det de skriver. For å komme ut av de verste tankemønstrene måtte jeg etter hvert rett og slett slutte å følge ME-foreningen, da det jeg leste gjorde meg dårligere og ga meg bekreftelse på at LP aldri ville hjelpe meg.
Jeg var sikker på at det ikke ville virke etter alt det jeg hadde lest
Foreldrene mine var bekymret for meg, og ville at jeg skulle bli bedre. Live ringte moren min og fortalte historier om flere som har blitt friske, og at unge gjerne blir bedre veldig fort. Mamma var overbevist om at dette var det riktige å gjøre, og ville at jeg skulle ta kurset. Jeg ga etter, men hadde en negativ innstilling til det hele. Jeg var sikker på at det ikke ville virke etter alt det jeg hadde lest. Det er mange som mener ME/CFS ikke er en psykisk sykdom, men etter kurset har jeg lært at tankemønstrene våre har veldig mye å si, og at jeg som syk havnet i en dårlig spiral med dårlig tanker og stort fokus på sykdom.
Ikke alene med jobben
Meningen med LP er å legge bort disse negative tankene og fokuset på sykdommen, og trene opp de gamle positive mønstrene våre helt til de blir automatisert. LP er et kurs over tre dager, og er ikke behandling eller terapi. Det er trening, og du må selv gjøre jobben etterpå. Det jeg leste mest om før kurset var at LP ikke er behandling, og at det er din egen feil om du ikke får effekt av kurset. Dette skremte meg, men jeg har erfart at dette er feil. Det er din kropp og dine tanker, så du må selvfølgelig ha motivasjon til å gjøre positive endringer i eget liv. Men ellers har du all den hjelpen du kan få av din LP-coach, og det du lærer setter seg med en gang. Om det er noe du sliter med, vil du få hjelp. Om du sitter fast er det du som gjør noe feil, men de negative sidene på nettet får det til å virke som at alt håp er ute om du sitter litt fast. Du vil alltid få hjelp, og du er ikke alene med å gjøre jobben.
Hvorfor skal noen ME-syke ta ifra andre muligheten til å få tilbake livet sitt?
Jeg har forstått at de som sitter og skriver de negative tingene jeg leste på nett er i de negative spiralene selv, og skriver det de skriver fordi de kanskje følger de negative mønstrene man lærer mye om i LP, og bare leter etter feil, akkurat som jeg selv gjorde da jeg først meldte meg av kurset. Hvis jeg hadde hørt på disse menneskene hadde jeg ikke blitt frisk, og vært sengeliggende ennå. Hvorfor skal noen ME-syke ta ifra andre muligheten til å få tilbake livet sitt?
Jeg vil også på tampen legge til at Live Landmark ikke er det forferdelige mennesket jeg hadde lest om på nett. Jeg gikk småredd til kurs etter inntrykket jeg hadde fått av henne. På kurs ble jeg møtt av det mest smilende og joviale mennesket jeg har møtt, og hun er virkelig ikke noe å være redd for. Etter å ha lest boken hennes etter kurs fant jeg ut av at hun bare er et fantastisk og hyggelig menneske som har hatt denne forferdelige sykdommen selv og blitt bra, og nå bruker tiden sin til å hjelpe andre. Hun jeg trodde var en ond heks reddet faktisk livet mitt, og det er jeg evig takknemlig for.
Frykten er borte
Det er nå et halvt år siden jeg var på kurs, og jeg har fått et helt nytt liv. Livet mitt er til og med bedre enn det var før jeg først ble dårlig. Jeg klarer det meste, er klar i hodet, og er nesten aldri dårlig. Mens jeg var syk klarte jeg verken å lese eller se film, men etter jeg har vært på kurs er lesehesten i meg tilbake, og jeg har lest mange bøker. Jeg har klart å gå trapper uten å legge meg etterpå, jeg har klart å være sosial uten å bli helt ødelagt, og jeg har klart å dra på kino uten å måtte reise hjem før filmen fordi jeg ble sliten av bussturen dit. Jeg har også blitt helt kvitt den kroniske hodepinen. Jeg klarer nå å vaske håret mitt selv. Jeg kan gå korte turer. Jeg kan være med familien uten å bli utslitt og irritert. Jeg kan lage middag. De små tingene endrer livet totalt, og det gleder meg å kunne kalle meg helt frisk. Jeg føler jeg klarer alt mulig, og er ikke redd lenger. Frykten for fremtiden, frykten for smerte og behandling, og frykten for å aldri bli frisk er helt borte, noe jeg er utrolig takknemlig for. Nå går jeg på skolen for fullt igjen, og er sikker på at LP vil hjelpe meg godt gjennom det. Jeg er utrolig glad for at jeg ikke trodde på det jeg leste på nett, og håper jeg kan hjelpe flere ved å fortelle min historie.
Lea Marie Løken var 18 år da denne teksten ble publisert.