Sykdommen startet i januar 2001, og ble utløst av hyperemesis (ekstrem svangerskapskvalme) i alle fire svangerskapene mine. Det var en stor påkjenning for kroppen min å leve med denne kvalmen i uke etter uke, hele døgnet, kun med pause når jeg sov. Kvalmen gjorde at jeg ikke klarte å få i meg nok mat og drikke, og resulterte i sykehusinnleggelser og innleggelse av CVK (sentralt venekateter) for intravenøs ernæring i to av svangerskapene. Jeg fikk også cøliaki i løpet av disse årene. Totalen av disse påkjenningene var trolig det som utløste ME-sykdommen min.
Vondt og godt
Årene jeg var syk var smertefulle og frustrerende, men det var også mye godt og givende i dem. Det vonde handlet om at jeg levde med en kropp som ikke ville være med på mye det jeg ønsket å gjøre. Den orket ikke å jobbe som sykepleier eller være med å bidra i samfunnet slik jeg ønsket. Den ville helst bare hvile, selv om hvilen aldri gjorde meg noe friskere. Det var trist å måtte legge drømmer og ønsker for livet på is, og se muligheter forsvinne uten at jeg var i stand til å gjøre meg bruk av dem. Vondt å kjenne meg tilsidesatt, og noen ganger kjempe mot tanken på at jeg hadde mindre verdi enn alle de som klarer å jobbe og bidra. Jeg visste allikevel at dette ikke er sant! Vi har alle uendelig stor verdi, og ingenting vi gjør eller ikke gjør kan endre dette.
Det var også mye godt i livet mitt, mannen min og barna våre, familien min og andre mennesker jeg hadde rundt meg som ga varme. I tillegg gjorde jeg et valg som var viktig for meg: Jeg unnlot å ha kontakt med og søke opp pasientforeninger og nettsider om sykdommen min. Dette gjorde jeg ikke fordi jeg prøvde å ignorere det faktum at jeg var syk, men fordi jeg ville ha fokuset mitt på det som var godt og livgivende, det som gjorde meg bedre.
Uforutsigbart og frustrerende
Sykdommen min varierte i intensitet, alt fra veldig dårlig til ganske god. Den var uansett vanskelig å leve med, for den var aldri forutsigbar – jeg visste aldri helt når noe ble for mye for meg og jeg ble slått i bakken. Jeg visste heller ikke hvorfor jeg aldri ble frisk, eller hvorfor det ikke hjalp å hvile eller sove. Det å våkne om morgenen etter en god natts søvn, og fortsatt kjenne meg like utmattet som jeg var kvelden før, var frustrerende. Jeg ante ikke hva som holdt sykdommen i gang, og heller ikke hva jeg kunne gjøre for å bli bedre.
Et nytt håp
Etter 16 år møtte jeg moren til en tidligere ME-syk tenåringsjente. Hun fortalte meg om lege/psykiater Bjarte Stubhaug og behandlingsprogrammet han har på Fitjar – dette som jenta hennes gikk gjennom og hadde hatt så god effekt av. Jeg hadde aldri satt meg inn noe særlig i dette med ME, og derfor visste jeg lite om hva som fantes av behandling. Men nå kjente jeg at jeg fikk håp! Tenk om dette kunne bety at jeg ikke måtte leve med denne sykdommen, som slave av min egen kropp, for resten av livet? Tenk om jeg kunne bli bedre? Dette ville jeg prøve. Jeg kjente at den vonde følelsen av håpløshet ble mindre, og at det kom en ny livsgnist inn.
Jeg hadde aldri satt meg inn noe særlig i dette med ME, og derfor visste jeg lite om hva som fantes av behandling
Den første konsultasjonen hos Bjarte Stubhaug opplevde jeg som god. Han lyttet til meg med varme og respekt. Han fortalte meg om sykdommen min, og om hvordan man kan bli bedre. Da jeg fikk tilbud om å komme tilbake på et 4-dagers behandlingskurs, visste jeg med en gang at dette måtte jeg takke ja til, selv om jeg syntes det var skummelt. Det kjentes skummelt fordi jeg ikke visste hva jeg gikk til, eller hva det innebar for livet mitt å skulle bli bedre. Det var rart med det – livet som syk var ille på mange måter, og jeg ville gjerne unnslippe. Samtidig var det trygt og forutsigbart. Tanken på dette nye – på et liv mindre preget av sykdom og med kanskje mange nye muligheter- var skremmende, men jeg visste at jeg ville prøve det.
Dr. Stubhaug sa jeg skulle få lære å mestre livet med sykdommen. I ettertid har jeg vært glad for at han ikke sa at jeg skulle bli frisk, for da ble lista lagt helt ned. Det gjorde at jeg klarte å slappe av og ta imot alt av undervisning og terapi, og kunne la det jobbe i meg.
Lærte å forstå egen kropp
I februar 2018 begynte kurset på Fitjar. Her fikk jeg, sammen med ti andre, fire dager med undervisning som gjorde sterkt inntrykk på meg. Jeg hadde kjent på at jeg i en alder av 44 år og med sykepleierutdanning, ikke forstod min egen kropp. Jeg skjønte ikke hvorfor jeg kunne føle meg ganske god en dag, og helt slått i bakken den neste. Jeg visste jo at hvis jeg gikk en tur, ville jeg bli sliten og måtte hvile etterpå, ofte i flere dager. Jeg skjønte derimot ikke hvorfor jeg andre dager skulle bli helt utmattet av å sitte og prate med en person eller noen ganger av å ikke ha gjort noe særlig i det hele tatt. Det var ingen logikk i det, ingen systematikk eller forutsigbarhet. Jeg kunne aldri vite når jeg ble dårlig, hva kroppen min tålte og ikke.
Jeg hadde kjent på at jeg i en alder av 44 år og med sykepleierutdanning, ikke forstod min egen kropp
Det kjentes befriende å få undervisning om hva som skjer i kroppen når jeg har ME. Om hvordan stress av ulik art i barndom, oppvekst og ellers i livet kan disponere for, og ulike stressende og traumatiske hendelser kan utløse sykdommen. Om hvordan sykdommen påvirker de fysiologiske prosessene. Om hvordan immunforsvaret blir aktivert og stresshormoner utløses i kroppen, hvilket gir mange ulike fysiske og psykiske symptomer og kan slå en i bakken. Det var godt å endelig få kunnskap til å forstå hvordan sykdommen fungerer! Jeg kjente at jeg ble fri fra min uvitenhet og det å være underlagt min egen kropps uforutsigbare vilje. Jeg forstod plutselig hvorfor det å hvile aldri gjorde meg noe bedre, utover at det var mindre ubehagelig å ligge på sofaen enn å være oppe og i aktivitet når jeg var sliten. Jeg skjønte at det måtte noe mer til da Dr. Stubhaug underviste om å regulere aktiveringen i immunforsvaret – at det må en aktiv handling til, og ikke bare passiv hvile.
Det var godt å endelig få kunnskap til å forstå hvordan sykdommen fungerer! Jeg kjente at jeg ble fri fra min uvitenhet og det å være underlagt min egen kropps uforutsigbare vilje
Det var godt å få ta imot verktøy dr Stubhaug sa ville redusere stresset i kroppen og dermed også redusere symptomer. Verktøyene hørtes så enkle ut at jeg et øyeblikk tenkte at dette kunne vel umulig være effektivt? Jeg visste derimot at Stubhaug var lege og psykiater og hadde tatt doktorgrad innen ME-temaet. Jeg valgte å være åpen, villig til å lytte, ta imot og prøve det. Dette hadde jeg bestemt meg for før jeg kom til Fitjar. Man kan gå inn i noe nytt med åpne øyne og åpent hjerte, men uten å legge fra seg forstanden.
Verktøyene handlet i første rekke om viktigheten av å få kunnskap om og akseptere sin egen situasjon og sykdom. Om å gjenkjenne, godta og tåle symptomer. Om hvordan god søvnkvalitet, vanlig, sunn kost og rolig fysisk aktivitet kan senke stressnivået og symptomer i kropp og sinn. Og om det som viste seg å være så effektivt og viktig for meg, nemlig oppmerksomhetstrening med sanseøvelser. Om viktigheten av å «være her og nå». Dette som handler om å regulere symptomer, at de faktisk kan bli mildere og noen ganger forsvinne helt.
Nå hadde jeg kunnskap til å forstå, vilje til å godta og tåle ubehag, og verktøy til å regulere ubehaget
Det å våge å utsette seg for rolig men likevel mer fysisk aktivitet enn vanlig var også veldig viktig: Ikke la kroppen eller symptomer bestemme hva jeg kunne gjøre i dag, men selv bestemme. Det kan gi ubehag, men nå hadde jeg kunnskap til å forstå, vilje til å godta og tåle ubehag, og verktøy til å regulere ubehaget.
Ble verre – og oppdaget at teknikkene virket
Til tross for at jeg hadde tatt imot denne undervisningen i noen dager, hadde jeg enda ikke tatt den skikkelig i bruk, eller i alle fall ikke oppdaget hvilken kraft det er i den. Den nest siste dagen opplevde jeg å bli veldig dårlig. Jeg var så utmattet og full av symptomer at jeg trodde jeg kom til å måtte tilbringe resten av tiden der i hotellsenga mi, og trolig måtte hentes hjem liggende i bil i stedet for å sitte på bussen, som jeg egentlig skulle. Jeg sov gjennom den siste delen av kurset den dagen. Da jeg kom over i mi egen hotellseng, var jeg fortvilet og slapp tårene løs. Så fikk jeg en tanke om å prøve det Dr. Stubhaug hadde lært meg. Det kunne umulig gjøre meg verre!
Jeg fant frem telefonen min og MESTRE-appen han har utviklet i samarbeid med mindfullness-instruktør Hanne Suorza. Der fant jeg en øvelse som het «Utmattelse», og tenkte at den passa jo bra nå. Jeg putta lyden i ørene og lytta og fokuserte på pusten og sansene vekselvis med symptomer jeg kjente på i kroppen. Øvelsen tok godt tretten minutter. Vanligvis hvis jeg var så dårlig som jeg var da, ville jeg tilbrakt flere dager liggende på sofaen for å prøve å samle nok krefter til å komme meg på beina igjen. Men nå, etter å ha grepet tilstanden an på denne måten, begynte jeg plutselig å kjenne meg bedre.
En stjålen tur?
Jeg trodde først det ikke kunne stemme. Men kroppen kjentes med ett litt rastløs, som om den ikke hadde lyst til å ligge i senga mer. Etter en og en halv time stod jeg opp og gikk litt rundt på gulvet på rommet mitt, og så kledde jeg på meg og gikk ut på tur i en halv time. Det var så absurd for meg å gjøre det når jeg visste at jeg egentlig var veldig dårlig, at det nesten kjentes som om jeg gjorde noe ulovlig. Jeg hadde det nemlig så slavisk innøvd i kropp og sinn at når jeg var sliten måtte jeg hvile! Det var liksom det eneste rette, og jeg forsøkte alltid å gjøre det som var rett. Derfor kjentes det litt stjålent da jeg reiste meg opp og gikk ut på tur. Men det var ingen tvil om at kroppen tålte, ja, faktisk likte å gå tur nå. Mens jeg gikk, kunne jeg formelig kjenne hvordan symptomene rant ut av kroppen.
Det var så absurd for meg å gjøre det når jeg visste at jeg egentlig var veldig dårlig, at det nesten kjentes som om jeg gjorde noe ulovlig
Jeg jublet over at jeg kjente meg bedre og klarte å være med på middag og siste kveldssamling, og delte erfaringene mine med resten av gruppa. Neste morgen kjente jeg ingen symptomer, og hadde en klar tanke i hodet: NÅ ER JEG FRISK! Akkurat dette er det både vanskelig for meg selv å forstå og å skulle prøve å forklare til andre. Jeg kunne kanskje egentlig ikke vite dette med sikkerhet – men jeg lurer på om kroppen vår noen ganger vet ting hjernen vår ikke forstår – for den morgenen da jeg våknet og var fri for symptomer for første gang på mange år, opplevde jeg at jeg bare «visste» at sykdommen hadde forlatt kroppen min. At jeg hadde fått verktøyet som ville holde den unna meg.
Trang til naturen
Etter at jeg kom hjem igjen fra Fitjar kjente jeg den gamle trangen jeg fikk i meg som liten til å være ute i naturen, eksplodere i meg! Jeg begynte å dra ut på tur hver dag – i starten for å gå og etter hvert for å padle kajakk. Det viktigste for meg var og er det å VÆRE i naturen – å komme meg ut der og bruke sansene aktivt. Det kjenner jeg er godt for meg. Naturen ble for meg motstykket til det å være syk. Den inneholder en viktig og livgivende stillhet, men er også fylt av liv. Mye forskning har vist at naturen har helsefremmende effekter på både kropp og sinn. Jeg «tar» min vedlikeholdsdose med natur så og si hver dag, og har tenkt å gjøre det så lenge jeg kan.
Naturen ble for meg motstykket til det å være syk. Den inneholder en viktig og livgivende stillhet, men er også fylt av liv
Å mestre en ny frykt
Det var utrolig godt å bli frisk! Jeg kjente at jeg ble fri fra å være underlagt min egen kropps vilje og kunne gjøre akkurat hva jeg ville. Jeg var derimot ikke forberedt på den nye frykten som dukket opp. Jeg hadde nemlig levd med frykt allerede da jeg var syk. Da handlet det om at jeg måtte holde meg innenfor de «rammene» jeg opplevde sykdommen og kroppen min satte for meg. Fornuften min disse årene sa at jeg måtte hvile mest mulig når jeg kjente symptomer, at det ville gjøre meg bedre. Det at det sjelden hjalp å hvile, sa meg aldri noe – det ringte ingen bjelle som fortalte meg at det kunne være andre ting som ville være mer effektive. Kroppen ga beskjed om at den var sliten, og jeg la meg lydig ned på sofaen. Jeg kunne få dårlig samvittighet når jeg gjorde ting og aktiviteter som jeg visste ville gjøre meg sliten i etterkant. Kroppen min sa at jeg egentlig burde være forsiktig alltid og hvile mest mulig. Dette bandt meg i stor grad, og gjorde meg mer og mer ufri etter som årene gikk og sykdommen vedvarte.
Da skjønte jeg at hvis jeg fortsetter å trosse frykten på alle områder i livet mitt, ville jeg etter hvert kanskje få overtaket på den
Etter Fitjar handlet frykten i stor grad om alt det nye som fulgte med det å bli frisk. Det kjentes litt som å bli sluppet nyfødt inn i voksenlivet. Jeg hadde i det meste av mitt voksne liv hatt en rolle som syk, og selv om den var vond var den også trygg på et vis. Jeg visste hvor min plass var! Nå var jeg plutselig blitt frisk og måtte forme min egen nye rolle. Jeg tok allikevel et valg før jeg dro hjem fra Fitjar, nemlig at jeg ikke lenger skulle la frykt bestemme over meg. Jeg skulle gjøre det jeg ville på tross av at jeg var redd. Dette har jeg holdt!
Jeg har vært veldig redd mange ganger, også når jeg skulle gjøre nye ting, som for eksempel å padle i kajakk. Da kunne jeg bli så redd at jeg ble fysisk kvalm. Jeg merket allikevel at da jeg fortsatte å trosse denne frykten ble den mindre og forsvant etter en stund – ofte da jeg kom ned i kajakken og begynte å padle. Da skjønte jeg at hvis jeg fortsetter å trosse frykten på alle områder i livet mitt, ville jeg etter hvert kanskje få overtaket på den. Jeg kan fortsatt oppleve å bli redd innimellom, men frykten er svakere nå, jeg tåler den bedre, og jeg kjenner at den skjerper meg litt. Det er jo bra!
Endelig i live!
Jeg har fortsatt daglig å gjøre de tingene jeg lærte av dr Stubhaug, som en slags «vedlikeholdsdose». Det er viktig for meg ikke bare når jeg en sjelden gang kan kjenne på litt symptomer, men også de dagene jeg kan kjenne på stress, grubling eller frykt. Sanseøvelsene gjør meg godt hver gang – mange ganger forsvinner symptomene helt, og alltid mildnes de, og gjør det enklere for meg å flytte fokuset bort fra det negative og til det som er godt.
Kvelden før denne historien ble publisert var jeg på mitt livs andre bassengtrening for eskimo-rulle med kajakk-lubben. Det er vanskelig og ganske så tungt, og jeg hadde ikke sett for meg at jeg skulle få det til. Men jeg fikk det søren meg til – med litt hjelp til å komme opp igjen. Jeg skriver ikke dette for å skryte, men TENK at det er mulig å ligge syk på sofaen i 17 år, og så få LIVET og kreftene tilbake, og det i overflod. Jeg syns det er sterkt… I dag har jeg vondt i hele meg, og det gjør meg utrolig glad! Jeg har mestra noe jeg aldri hadde drømt om å mestre!
Det har alltid vært viktig for meg å holde fast ved det gode i livet og være takknemlig for det. Takknemligheten for å ha fått oppleve dette store – å ha fått livet i gave på nytt – fyller meg med glede hver eneste dag. Nå LEVER jeg!
May Elin Game har tidligere i 2019 stått frem med sin historie i Bergens Tidende. Les saken her.