På løpsdagen våknet jeg med vondt i halsen og høy feber. Jeg bestemte meg for å starte for å se om jeg fortsatt kunne løpe som normalt. Etter fem kilometer var jeg såpass utkjørt og svimmel at jeg måtte legge meg ned og bryte løpet. Jeg fortsatte de nærmeste dagene med feber og vondt i halsen. Legen ga meg penicillin med mistanke om bakterieinfeksjon. Jeg forsøkte gang på gang å komme i gang med trening men hver gang endte det med sykdom og utmattelse. Året etter orket jeg ikke lange treninger men klarte å løpe litt mellomdistanse med gode resultater tross lite trening. De neste årene ble formen stadig dårligere og periodene med utmattelse lenger. Trening var etter hvert ikke mulig.
Jeg startet i arbeidslivet 1988, men utmattelsen var såpass stor i hverdagen at jeg måtte planlegge dagene. Var jeg nødt til å gå over en kilometer, så passet jeg på at det var toalett eller fasiliteter på veien slik at jeg kunne hvile uten å vekke oppmerksomhet. Da jeg kom på jobb om morgenen måtte jeg ofte lukke døra til kontoret og legge meg på gulvet ti minutter før jeg klarte å jobbe.
ME hadde jeg aldri hørt om
De neste årene var jeg til mange leger og naturmedisinere uten at de hadde noe diagnose eller behandling. ME hadde jeg aldri hørt om, og jeg hadde ingen idé om hva som gjorde at jeg hadde gått fra å være aktiv idrettsutøver til å slite med å gjennomføre en vanlig hverdag. Jeg holdt det hele tiden skjult for mine kollegaer eller andre så godt det lot seg gjøre. Jeg hadde dager hvor jeg følte meg bedre og forsøkte å være mer aktiv men det straffet seg dagen etter. Jeg var for eksempel med på et jobbarrangement på Hovedøya en kveld. Dagen etter gikk jeg til bussholdeplassen på vei til jobb og ble så utmattet at jeg verken klarte å ta buss eller gå hjem. Jeg gikk 30 meter inn i skogen og ble liggende i mange timer før jeg klarte å komme meg hjem. En annen gang var jeg på middag med venner. Neste dag klarte jeg ikke å reise meg etter hvilen på gulvet, noe en kollega oppdaget og jeg ble sendt til legevakten med sykebil.
I 1991 hadde jeg min verste periode. Jeg var sengeliggende i tre uker i slutten av juni. Jeg ringte inn jobben og tok ut ferie disse ukene. Det ble skaffet en rullestol fra hjelpemiddelsentralen, og jeg fikk kommet meg til en lege som sendte meg på hjerteovervåkningen på Aker. De fant ikke noe galt. Etter oppholdet på Aker kom jeg tilbake til legen. Han het Arne Wilberg og jobbet ved NIMI. Wilberg diagnostiserte meg da med ME.
De neste årene jobbet jeg, giftet meg og fikk barn. Følelsen av utmattelse var der hele tiden. Aktiviteten som barn medfører var en utfordring. Jeg forsøkte en gang å være alene med min eldste datter noen timer en vinterdag da hun hun var omkring et halvt år. Vi gikk ut i hagen, men jeg kjente meg raskt så utmattet at jeg fikk tatt min datter inn. Det første jeg gjorde vare å stenge grinden til trappen og åpne dressen hennes oventil for at hun ikke skulle være for varm. Da var jeg så utmattet at jeg ikke klarte å komme meg til telefonen for å varsle før jeg hadde ligget på gulvet i flere timer med min datter ved siden av meg.
Jeg klarte hele tiden å mestre jobb og jeg prøvde fortsatt så godt jeg kunne å skjule problemene.
Hun hadde hatt positive utvikling ved bruk av styrketrening. En periode jeg følte meg litt bedre, ville jeg forsøke selv. Det ble starten på en lang vei tilbake.
Jeg hadde en samtale med en tidligere nabo i 1997 som hadde en venninne med samme diagnose. Hun hadde hatt positive utvikling ved bruk av styrketrening. En periode jeg følte meg litt bedre, ville jeg forsøke selv. Det ble starten på en lang vei tilbake. Det var mange tilbakeslag de nærmeste årene men gradvis bedring.
I 2003 klarte jeg å drive fysisk aktivitet tre dager per uke. En dag med en gå-gruppe på jobb, en dag med styrketrening og en tur i helgen. I 2004 hadde jeg min første skitur uten at jeg kjente den normale utmattelsen. For første gang på 18 år kjente jeg den deilige følelsen av å være sliten etter fysisk aktivitet og ikke utmattelsen. Jeg stod på toppen av en bakke og gråt av glede etter endelig å kunne kjenne meg sliten uten den vanlige utmattelsen.
Jeg stod på toppen av en bakke og gråt av glede etter endelig å kunne kjenne meg sliten uten den vanlige utmattelsen.
Etter dette har jeg vært mer eller mindre frisk. Jeg har helt til i dag hatt dager hvor jeg har følt på utmattelsen men det har ikke satt meg tilbake. Treningen fortsette med stadig økende mengde og intensitet og jeg begynte å konkurrere igjen. I 2009 var jeg ikke bare frisk men ble Norgesmester på romaskin 500 meter i eliteklassen. Etter dette har jeg konkurrert i styrkeløft, hinderløp, Norgesmesterskap i Athletic Fitness, Norgesmesterskap i Trierg og på romaskin. I år vant jeg tre gull i EM romaskin i min aldersklasse samt gull og sølv i VM. Grunnen til at jeg nevner dette er for å vise at det ikke bare er mulig å komme ut av det, men at 10–15 år med ME ikke gir varige fysiske skader.
ME ikke gir varige fysiske skader.
Den utmattelsen jeg følte de årene med ME hadde jeg aldri følt på tidligere i livet og i liten grad senere. Den er veldig forskjellig fra den følelsen man kjenner ved å være totalt utslitt etter lang og tung trening eller tur. Den følelsen elsker jeg. Utmattelsen var ikke påvirket av livssituasjon eller humør. Jeg har ofte lurt på hva som var årsaken. Problemene startet på en vårdag 1986 hvor sykdommen i etterkant ble diagnostisert som kyssesyken. Sommeren etter fikk jeg et flåttbitt som førte til at jeg fikk en ring rundt bittet. Jeg har også hatt mer eller mindre kroniske mageproblemer som følger meg fortsatt uten at det setter meg tilbake fysisk i dag.
Hvis jeg skal gi noen råd til andre så er det å se positivt på livet. Det er viktig å glede seg over de små tingene i livet og sette pris på menneskene rundt seg. Starten på dagen er viktig. Det å stå opp om morgenen, få dusjet, spist frokost og ta en kaffe var en seier tidligere og en stor glede i dag. Passe på å se menneskene rundt seg, som familie, venner og kollegaer. Positivt forhold til mennesker rundt gir energi. Positive tanker om fremtiden hjelper. Jeg har vært heldig på den måten at jeg hele tiden har hatt lyst til å finne positive aktiviteter. Den tiden jeg var på det verste forsøkte jeg ved hjelp av andre å komme meg på Kalvøya-festivalen i rullestol uten at jeg kom lenger enn ut i trappeoppgangen. Jeg har gledet meg til å se venner og kollegaer på jobb hver dag. Det er en trygghet i at man ikke dør av dette. På det verste kan det å krabbe ut av senga og komme seg opp i en stol være en seier og ufarlig å prøve. Tapene kan gi kunnskap og erfaring! Små seire er viktige! For meg har mange små seire gradvis blitt mange store i hverdagen. I dag føler jeg at jeg ikke kunne hatt det bedre.