Hør podkasten fra Helserelatert her.
Emil: Asta, du er her nå i dag for å snakke om kronisk utmattelsessyndrom. Du har vært syk i mange år, men er nå frisk.
Asta: Ja. det stemmer. Jeg var syk i nesten alle tenårene mine, men har vært frisk siden jeg var 19.
I hvor mange år var du syk?
Det kommer litt an på hvordan man regner på det, men et sted mellom fem og seks år var jeg så syk at jeg ikke kunne gå på skole som vanlig.
5-6 år, det er veldig lenge.
Ja, det er ganske lenge, og det er veldig lenge når det er snakk om tenårene og ungdomstid. Da er det kanskje litt ekstra lenge.
Ja, det er jo de viktigste årene, sier mange, i utviklingen sosialt, og ikke minst i alt man lærer på skolen. Hvis du var 5-6 år ute av skolesystemet.
Ja, det var det. Men i de årene der hadde jeg undervisning hele tiden, så jeg har fått med meg litt undervisning. Jeg føler ikke at jeg henger etter sånn sett. Det var kanskje i mye større grad det sosiale jeg gikk glipp av.
Hvordan var det da du var syk disse årene? Var det slik at du lå hjemme i mørket? Hvordan opplevde du selve sykdommen?
Jeg var ikke en av de aller, aller sykeste man hører om, som kun ligger helt flatt inne på et mørkt og lydisolert rom. Jeg var aldri så dårlig at jeg ikke kunne snakke med folk. Men det var en del år da livet mitt besto av å være på rommet, med to eller tre sett gardiner for vinduet. Det jeg gjorde i løpet av en dag, var å gå opp og ned til kjøkkenet og hente meg te og mat, og det var noen år hvor jeg ikke orka å spise middag med familien. Jeg har tre yngre søsken, så det var litt lyd rundt middagsbordet, så det takla ikke jeg.
Det er lyd, eller sanseintrykka som blir overstimulert?
Ja. Jeg ble veldig sliten av det.
Når du sier du hadde to-tre sett med gardiner foran vinduet, så var det rett og slett for å skjerme deg fra vanlig lys? Var det sollys, eller var det også på overskya dager?
Det var også overskya dager, det var dagslys generelt. Hvis det var for lyst så var det også slitsomt.
Men sånn jeg har skjønt, så startet dette sykdomsforløpet ganske gradvis. Det begynner å vises ganske gradvis gjennom symptomer. Kan du ta for deg fra du var en frisk ungdom, til du begynte å oppleve disse symptomene og skjønte at nå er noe feil, eller familien din oppdaget det.
Ja, når jeg og familien min ser tilbake på det, så er det jo ganske tydelig, sånn i etterpåklokskapens lys, å se at det begynte nok egentlig vinteren i 7.klasse. Da hadde jeg en streptokokkinfeksjon som jeg aldri ble helt frisk av. Jeg gikk liksom og hangla litt, selv om jeg var tilbake hos legen og det var ikke noe mer streptokokker. Men jeg gikk tilbake til skole som vanlig, hangla lite grann, men hadde gym, levde som en vanlig 12-åring.
Så begynte jeg på ny skole, det var ungdomsskole, nye lærere. Og i løpet av 8.klasse kan jeg jo se nå etterpå at jeg ble dårligere og dårligere, og orka egentlig mindre og mindre. Jeg holdt ut på skolen, og så var det ikke noe særlig mer etter det. Veldig lite aktivitet på ettermiddagen.
Så var det høsten 9.klasse. Jeg ble så dårlig at jeg ikke lenger klarte å være på skolen fulle dager. Det begynte med at jeg måtte bli henta, at jeg måtte dra hjem i løpet av dagen. Sånn som jeg husker det gikk det ganske fort fra det, til at jeg ikke klarte dra på skolen i det hele tatt fordi jeg var så dårlig.
Det var sikkert en veldig spesiell situasjon, særlig for alle de som var rundt meg. Jeg var såpass dårlig på det tidspunktet, at jeg fikk ikke helt med meg reaksjonen til de rundt meg. Du kan sammenlikne litt med hvordan det er når du har influensa, og ligger i sengen med influensa, så bryr du deg ikke så mye om hva som skjer rundt deg da. Og det var litt der jeg var da. Så var jeg kanskje litt heldig, for jeg hadde foreldre som overhodet ikke tvilte på at dette var reelt, og at det hadde skjedd noe som gjorde at jeg ikke lenger klarte å dra på skolen. Jeg var også veldig glad i skolen, hadde det fint med venner. Jeg tror ikke det var noen som tenkte tanken at det her er snakk om skolevegring. De fleste rundt meg skjønte at Asta er så dårlig at hun ikke klarer dra på skolen. Jeg opplevde i hvert fall ikke at det var tvil rundt det, og at dette var helt reelt.
Jeg vil bare spole litt tilbake: Når du var i 8.klasse begynte du å dra hjem fra skolen?
Det var i 9.klasse
Så skoledagen ble avbrutt av at du var for syk til å holde ut, og de måtte ringe foreldrene dine. Hva slags symptomer var det du hadde da?
Sliten. Ukonsentrert. Klarte ikke lenger følge med. Vondt i hodet. Vondt i kroppen. Noen ganger litt feberfølelse.
Følelsen av å være litt småsjuk?
Ja. Eller storsjuk.
Ja, for du sammenliknet det med å være influensasyk?
Ja, det har jeg gjort mens jeg var syk også, det føltes litt som å ha influensa. Konstant. Jeg opplevde i hvert fall at det er den samme utmattelsesfølelsen som når du har influensa, og du ligger og er så dårlig at du orker egentlig ikke strekke deg etter fjernkontrollen en gang. Den utmattelsen der, når du er skikkelig, skikkelig dårlig med influensa.
Jeg har lest at mange med Kronisk utmattelsessyndrom også sier at søvn ikke har noen effekt. Man føler seg ikke restituert. Man kan ligge og sove hele dagen, og så natten, men man føler seg ikke uthvilt, eller restituert. Følte du det slik også? Du ble henta på skolen, du la deg i senga, du lå kanskje og døste og så på serier, prøvde å slappe av. Du ble liksom ikke noe bedre av det?
Ja, det følte jeg også. Jeg tror ikke jeg sov så veldig mye mer enn normalt, men det husker jeg ikke helt, da. Jeg hadde nok litt lengre netter, jeg sov mer enn 6, 7, 8 timer, sov kanskje 10 timer i snitt liksom. Men det var ikke sånn at jeg også på dagtid lå og sov. Det var bare det at jeg ikke klarte noe særlig aktivitet.
Men du sluttet å møte på skolen. Husker du første dagen da du rett og slett ikke orket å dra på skolen fordi du var så sliten?
Nei. Det husker jeg ikke. Og det var kanskje noe av problemet også, at det gikk sånn gradvis. Og det har jeg tenkt på i ettertid, hadde dette ikke skjedd i overgangen fra barneskole til ungdomsskole, og hadde jeg hatt de samme lærerne, så hadde nok kanskje folk rundt meg sett det enda tidligere. At her var det noe som ikke var som før. Men det var ganske mange som ble kjent med meg for første gang i løpet av 8.klasse, og der hvor det kanskje tidligst kom til uttrykk at ikke ting var som det skulle, var jo gjerne i gymtimene. For jeg gikk fra å være en veldig aktiv og sprek jente, til å fortsatt være aktiv, og være med, men jeg hadde episoder der jeg kollapsa etter gymtimene, også i 8.klasse. Så det å ta meg ut fysisk reagerte jeg veldig, veldig negativt på. Kroppen min bare takla det ikke, jeg kollapsa helt. Jeg hadde en episode der jeg ikke klarte å puste etter en gymtime. Veldig spesielt, og jeg husker at jeg tenkte: «Oi! Jeg blir så sliten av det å være aktiv. Jeg må være veldig dårlig trent, jeg må trene mer». Så i 8.klasse var jeg på ganske mange joggeturer, og var unormalt sliten, hver gang. Jeg har jo senere vært på joggeturer som frisk igjen, og det.. Nå begynner det å bli mange år siden, men det er nesten litt rart at jeg ikke skjønte selv, da, at her er det noe som ikke er som det skal være. For kroppen skal ikke reagere på den måten på fysisk aktivitet.
Men din tanke da var at du var veldig dårlig trent?
Ja. Og jeg var, og kanskje er, litt sånn «flink pike», så det slo meg aldri at her er det noe galt som jeg ikke har kontroll over. Tanken min var at jeg merker at noe er galt, da må jeg gjøre mer.
Jeg lurer litt på; endte du med å droppe ut av skolen? Eller hvordan ble det da du slutta å møte på skolen i 9.klasse?
Ja, resten av 9.klasse hadde jeg ikke noe særlig undervisning. Jeg tror vi mot våren fikk på plass lite granne 1:1, hvor læreren min kom hjem til meg og hadde 2 timer undervisning i uken. Hun kom hjem til meg to ganger, med 1 time av gangen, hvor vi snakka om ett kapittel vi hadde lest i skolebøkene. Det var det jeg hadde av skole resten av 9.klasse.
Hvordan var det som «flink pike», å føle at man ikke hang med i det hele tatt? Eller var du så oppslukt av sykdommen at du følte det ikke hadde noe fokus i det hele tatt?
Ja, jeg var egentlig det. Jeg var så dårlig at det er flere år som bare er en grøt for meg. Jeg husker ikke helt hva som skjedde når. Det er underlig å snakke om det, for på en måte føltes det ikke som så lang tid. Jeg var så dårlig at tiden bare gikk og jeg fikk det ikke helt med meg.
Hadde du smerter?
Jeg hadde ganske mye smerter i kroppen. Igjen; sånn verking som når man har influensa. Kroppen gjorde mye vondt, jeg hadde mye vondt i magen, mye kvalm, mye vondt i hodet, mye svimmel, feberfølelse, og veldig sliten. Veldig utmatta.
Jeg blir litt nysgjerrig når du sier du hadde en lærer som kom hjem til deg to ganger i uka. Du kan jo ikke få med deg alle fag i løpet av 2 timer i uka? Hvordan ble det videre skoleløpet, når du skulle over på videregående skole?
Jeg brukte lenger tid, jeg gikk 10.klasse i to år, så jeg utsatte oppstart av videregående ett år. Det første av de årene hadde jeg kun undervisning hjemme. Jeg hadde en lærer som kom hjem til meg, og jeg tror vi var oppe i fire timer i uka. Fire ganger i uka, med 1 time hver gang. Jeg hadde jo ikke alle fag, tror jeg hadde norsk og samfunnsfag. Året etter, jeg vet ikke helt hvorfor det ble slik, det var foreldrene mine som styrte, da ble det også et skolebytte til en annen skole i samme kommune, hvor jeg endte opp med å få taxitransport fire dager i uka. Til skolen, så hadde jeg 1 time undervisning, bare jeg og lærer, og så hadde jeg taxi som sto og venta på meg og kjørte meg hjem etterpå. Men det var nok for å normalisere litt mer for meg. Litt mer tilbake til skole, at jeg var på en skole i hvert fall. Men igjen; det er ikke nok undervisning til å dekke alle fag, men jeg hadde matte og engelsk i hvert fall. Jeg ble søkt inn på videregående på særskilt grunnlag så jeg trengte ikke karakterer i alle fag. Jeg var jo en slik «flink jente» så det å ikke ha med seg alle fag fra ungdomsskolen har aldri vært noe problem senere.
Den overgangen fra å ha lærer som kom hjem til deg, til at du tok taxi til og fra skolen, føltes det bedre å være på skolen eller ble du helt utmatta av det?
Det var slitsomt. Jeg husker at det var særlig slitsomt med de taxisjåførene som starta samtale, men så ikke var så god til å holde samtalen i gang, for da var det fryktelig slitsomt for meg å holde samtalen i gang. Det var mye bedre med de sjåførene som var skravlete og bare snakka mye selv, eller de som bare var stille fra begynnelsen av. Det verste var de som starta en samtale, og så måtte jeg holde den i gang.
Litt som en klein frisørtime når samtalen ikke går som smurt..
Ja. Men i tillegg var jeg så pass syk, at det var slitsomt bare å ha samtale i utgangspunktet. Men det føltes jo som en vei fremover det at jeg var på skolen i stedet for å ha en lærer som kom hjem til meg. Litt normalisering av tilværelsen. Men det var jo ingen av elevene som kjente meg, og jeg kjente ingen av dem, så det var ikke en normal undervisningssituasjon det heller. Det skal sies at det er veldig effektivt å ha læreren for seg selv, særlig hvis du er en litt skoleflink type. Jeg tror jeg hadde greit utbytte av undervisningen. Det var nok høyere læringstrykk i timene mine enn i de vanlige timene.
Du kunne ikke sitte på bakerste rad og gjemme deg vekk..
Nei, det kan man ikke
Du er jo frisk i dag. Hvordan var forløpet videre, når du kom på videregående skole?
Jeg brukte 2 år på 1.klasse videregående. Så da var jeg 2 år eldre enn de som gikk 2.klasse når jeg gikk 2.klasse. Men hadde ett fag sammen med klassen. På vinteren det skoleåret der, da hadde jeg fylt 19 for et par måneder siden. Jeg hadde ei venninne som hadde hørt om Lightning Process og kurs i London, som en del med utmattelsessyndrom hadde hatt veldig god effekt av å delta på. Så hun var faktisk på Lightning Process-kurs før meg. Jeg leste lite grann om det. Det hele virket litt mystisk, men jeg søkte om å få være med, og det var intervju over telefon fra England, før jeg fikk lov til å delta. De skulle sikre at de som kom var ordentlig motiverte for å delta, og at de hadde tro på at det gikk an å bli frisk. Så fikk jeg delta i mars. Jeg dro til London i tre dager, fikk med meg lillebroren min på 15 som reisefølge, for ikke å dra alene. Foreldrene mine syns det var litt skummelt å sende av gårde sin syke datter alene til London, men de hadde ikke mulighet til å være med selv heller, så jeg fikk med meg lillebroren min. Vi bodde på et ganske shabby hotell i London i tre dager mens jeg var på kurs. Så kom jeg hjem fra det kurset og var frisk.
I løpet av tre dager gikk du fra å være sjuk til å være frisk?
Ja. det vil jeg si.
Jøss! Hva var det de gjorde i London, som gjorde at du ble frisk? Hva var du med på der?
Lightning Process er i grunnen et tre dagers kurs hvor du har en kursholder som har en liten gruppe med seg, og det er power point-fremvisning som alle sitter og følger med på. Det er så lite magisk som det går an å få blitt, selve rammen rundt det. Vi var inne i et lite rekkehus i utkanten av London, inne på et rom. Jeg, to andre godt voksne, norske damer og kursholderen. Så vi satt der og var med på dette kurset, med power point, og lærte om hvordan hjernen og tankene våre er kobla til kroppen. Vi fikk brutt ned den gamle forståelsen av at hode og kropp ikke henger veldig nøye sammen. Vi lærte også noen teknikker for å stoppe negative prosesser i kroppen med tankene, kan man si.
Sånn jeg har lest om det er det vel som du sier undervisning/kognitiv terapi?
Ja. De sier selv at det er en blanding av selvhypnose, kognitiv terapi og stressmestringsteknikker.
Så da du kom hjem, du var ikke 100%, eller var du det? Jeg tenker du må ha vært ganske mye bedre allerede da du dro, siden du orka å dra, ta flytur, bo på hotell..
Ja, jeg hadde definitivt blitt ganske mye bedre av meg selv enn det jeg var de første årene. De siste to årene før jeg dro på kurs i LP hadde jeg gradvis blitt en del bedre. Jeg var fortsatt ganske langt unna å være frisk og normalt fungerende. Men jeg var så pass bra at jeg tenkte at: «Jeg drar på dette kurset i London, jeg tar denne turen. I verste fall er jeg helt utslitt når jeg kommer tilbake, og så er jeg nesten sengeliggende i et par uker etterpå, og så klarer jeg å hente meg tilbake igjen til der jeg er nå».
I alle de årene jeg var syk, så var jeg nok ganske optimistisk med tanke på å bli frisk. Jeg hadde også tyngre perioder hvor jeg tvilte på om det kom til å skje. Men gjennomgående vil jeg si jeg hadde hele tiden en tro på at jeg ville bli frisk. Og jeg tror det hadde noe å si for at jeg ble gradvis bedre før jeg dro på LP-kurset. Og det var jo på mange måter magisk å oppleve at man kan dra bort i tre dager, og komme hjem, og så er tilværelsen en helt annen på mange måter. Fordi jeg kom hjem og var frisk. Og jeg må si at jeg hadde en kropp som ikke hadde vært frisk på veldig mange år. Så det var ikke sånn at jeg var ute og løp maraton dagen etter. Men jeg husker foreldrene mine var ganske sjokkerte da jeg kom hjem den ettermiddagen. Vi hadde jo hatt kontakt på telefon så de visste at det gikk bra med kurset, og at jeg følte meg bra. Men de fikk hjem en datter som hadde gått fra å bare klare lite grann aktivitet hver dag, til å ha vært i London, tatt flyet hjem, tatt toget hjem fra flyplassen, kommet hjem liksom..
Jeg bli sliten bare av å høre om reise. Jeg syns det er så slitsomt å ta tog, å fly, sjekke inn på nytt sted osv, og da du som ME-syk, og med lillebror på slep..
Jeg syns også i dag at det er slitsomt å skulle reise med fly. Men jeg kom hjem den ettermiddagen, og jeg husker jeg hadde fått noen t-skjorter i posten, og så passa de ikke helt sånn som jeg ville. Så jeg var fram med symaskinen og fikk hjelp av mor til å finne fram den, og mor fikk hakeslepp av at jeg orka sette i gang med et sånt prosjekt etter å ha kommet hjem med fly. Men det var ikke noe stress i det hele tatt, følte jeg. For akkurat der og da følte jeg at ikke noe var slitsomt eller for mye. Så jeg sydde om disse t-skjortene, og så, den kvelden, dro jeg også bort på besøk til ei venninne. Da jeg kom hjem etter besøket hos venninna, så uttrykte jeg til mor og far at nå var jeg litt usikker på om dette hadde funka likevel, for nå følte jeg meg sliten.
Alle hadde vært slitne etter det!
Det var det de også trøsta meg med. At det var ikke rart i det hele tatt. Men etter det kurset vil jeg si at jeg har vært frisk, og har hatt en normal reaksjon på all aktivitet.
Men var det teknikker i forhold til tankegang som sto på de power point presentasjonene?
Ja, i veldig stor grad. Det handlet mye om å stoppe negative tankeprosesser som gjorde at kroppen var fastlåst i en stressreaksjon. Og det er min oppfattelse av hva ME er den dag i dag. Så hvis vi skal gå tilbake til hvordan jeg ble syk, og hvordan jeg ble frisk… jeg nevnte at jeg hadde en streptokokkinfeksjon i 7.klasse. Da jeg falt ut av skolen og ble ordentlig dårlig i 9.klasse, så ble det tatt diverse tester, og jeg hadde også antistoffer for kyssesyke. Men det hadde aldri vært påvist hos meg noen gang. Jeg har aldri vært syk, og hjemme fra skolen med kyssesyke. Bortsett fra den gangen jeg hadde streptokokker og aldri ble helt frisk. Så det både jeg og min familie, og for så vidt leger også, har gått ut fra, er at jeg hadde nok kyssesyke da, som ikke ble oppdaga. Så tok det jo ganske lang tid, for jeg var jo for så vidt frisk og sprek, så det tok lang tid før kroppen min sa stopp etter å ha hatt den kyssesyken.
Min oppfattelse av hva det utmattelsessyndromet var hos meg, var at det var en stressreaksjon i kroppen som bare ble værende etter denne sykdommen. Når man er syk så går jo kroppen inn i en kampmodus, og får en stressreaksjon. Og vanligvis klarer den å kvitte seg med sykdommen, og så kvitter den seg også med stressreaksjonen. Men hos meg gikk ikke den reaksjonen over. Og det er klart, den fikk også veldig lang tid på å bygge seg mye mer opp. Så alle de årene jeg var syk med ME, så var kroppen fastlåst i den stress-situasjonen. Så kroppen min hadde ikke normal respons på alt av aktivitet, og alt av stimuli. For den var på en måte i «overload» fra før av. Og dette klarte ikke kroppen min å komme seg ut av på egenhånd. Min oppfattelse er at Lightning Process hjalp meg med å bryte mønsteret, som gjorde at jeg klarte å få kroppen ut av de stressreaksjonene. Og når man får til det, går også stresshormon-nivået i kroppen ned, og på ganske kort tid følte jeg meg veldig mye bedre, og egentlig helt bra.
Veldig fascinerende. Du hadde jo også underveis i sykdomsforløpet vært med i diverse forskningsprosjekter, ikke sant?
Ja, i hvert fall ett. Jeg var med i et forskningsprosjekt som en av legene ved Rikshospitalet, Vegard Bruun Wyller, hadde, på kronisk utmattelse hos ungdom. Jeg har aldri, eller nesten aldri, da, opplevd i helsevesenet å bli mistrodd på at denne utmattelsen var helt reell. At det var en reell sykdom og reelle symptomer, og ikke noe jeg fant på fordi jeg var lat.
Det er vel kanskje noe man er litt redd for at andre rundt skal tenke?
Ja, definitivt. Det tror jeg mange pasienter med den type lidelse føler og er redd for. Og det skjønner jeg veldig godt. Jeg var nok heldig som ikke opplevde noe særlig mistro til min sykdom, og kanskje litt derfor følte jeg ikke noe prestisje rundt det å skulle bli frisk av noe som ikke var et rent fysiologisk… en ren fysiologisk kur. For det var det jo ikke. Her er det snakk om kognitiv terapi, og ting som går på hodet, og tanker.
Ja, du tenker at mange ser på det som problematisk? Om du for eksempel hadde fått en medisin intravenøst hadde det virket mer legitimt?
Ja, det er vel sånn at det er splid blant pasienter med Kronisk utmattelsessyndrom. Forståelsen av sykdommen. Om man kan forstå det som noe man kun blir frisk av med en medisin, eller om det er noe man kan bli bedre av gjennom type kognitiv terapi.
Ja, det er to distinkte leire, som mener det ene og det andre?
Det er to distinkte leire, og der er det ganske harde fronter. Jeg opplever at det er hardest front fra den ene siden. Og jeg tilhører jo kanskje den andre siden. Jeg er jo en av de som har blitt frisk gjennom Lightning Process, og for eksempel ME-Foreningen i Norge er jo veldig, veldig skeptisk, og veldig kritisk til Lightning Process. Jeg har ikke blanda meg i den debatten i det hele tatt. For min del var det slik: Jeg brukte Lightning Process til å bli frisk, og så så jeg meg aldri tilbake. Jeg har bare fortsatt å leve mitt liv. Og lever et helt vanlig A4- liv, med helt vanlig mengde aktivitet, kanskje høyere enn noen.
Ja, to små barn, full jobb..
Og en mann som veldig entusiastisk heier på trening.. (latter)
Men for meg høres det jo helt fjernt ut at ME-Foreningen ikke tror på det med Lightning Process. Du sitter jo her som et levende bevis på at det funker. Jeg skjønner ikke hvordan de kan være imot det?
Ja, det er etter hvert en god del levende bevis i Norge.
Du er ikke aleine om å bli frisk av dette?
Nei, overhode ikke. Det er jo en del av de som har blitt friske fra kronisk utmattelsessyndrom, og også andre sånn medisinsk uforklarte lidelser, gjennom kognitiv terapi og stressmestring osv, som har samla seg i en forening som heter Recovery Norge. De deler historier om tilfriskning.
Vet du om det også gjelder Fibromyalgi? Er ikke det innafor den kategorien?
Jo, den er også innafor der. Det er nok aller mest historier fra pasienter som har hatt ME- diagnose/diagnosen Kronisk utmattelsessyndrom.
Som jeg har skjønt det; Vegard Bruun Wyller er veldig fan av Recovery Norge? Han er jo en forkjemper for denne holistiske tilnærmingen til sykdommen. Eller; holistisk tilnærming til all sykdom, egentlig. Og med holistisk, så er ikke det noe alternativ medisin eller noe sånt. Det er egentlig bare det at man tenker at hode og kropp henger sammen, psykisk og fysisk er én. Det er ikke et magisk skille mellom fysisk og psykisk.
Nei, altså skolemedisinen opererer jo med et sånt skille, og folk flest opererer med et skille mellom fysisk sykdom og psykisk sykdom.
Ja, for å kunne sortere litt. Men selv i skolemedisinen, som selvfølgelig Vegard Bruun Wyller er en stor del av, tenker at en holistisk tilnærming er det korrekte. Han skriver jo lærebøker i fysiologi og sykdomslære hvor han fronter dette holistiske synet.
Mange ME-pasienter er jo veldig skeptisk til kognitiv terapi og folk som blir friske på den måten. Og en del har også vært såpass harde at de sier at de som har blitt friske på den måten, har ikke hatt ordentlig ME. Jeg vil bare si, jeg opplevde aldri at jeg liksom «bestemte» at jeg var syk, og det var aldri sånn at jeg ønsket å være syk, eller ønsket å bli syk. Og alle de årene jeg var så dårlig, jeg skulle gjerne hatt de tilbake igjen og ikke vært dårlig. Det var ikke en ønskelig situasjon for meg i det hele tatt, og ikke noe jeg prøvde å opprettholde. Og da jeg fant noe som hjalp meg å bli frisk, så tok jeg det og så meg ikke noe særlig tilbake. Men jeg vet jo at en del andre med Kronisk utmattelsessyndrom er veldig skeptiske til Lightning Process fordi man da innrømmer at denne sykdommen ikke kun er rent fysiologisk. Men der er forståelsen til de som driver med Lightning Process, og en til del av de som forsker på dette i Norge, som for eksempel Wyller ved Rikshospitalet, at kropp og hjerne er forbundet. Wyller har også et sitat, som går som følger: «Fordi hjernen er koblet til resten av kroppen via utallige nervetråder, kan mentale teknikker også føre til reelle kroppslige endringer, også for ME-pasienter».
Det er der min forståelse også ligger. At kroppen min var inne i en konstant stressreaksjon, og det var også noe som ble påvist gjennom det forskningsstudiet jeg var med på hos Wyller. Jeg hadde konstant høye adrenalin-nivåer. Og stress er jo på en måte psykisk. Stressreaksjoner opptrer i kroppen når du får en infeksjon, men man kan også få det bare ved psykiske, altså mentale, belastninger, ikke sant?
Ja, man kan bli stressa av å holde et foredrag, man kan bli stressa av sykdom i familien, man kan bli stressa av store hendelser. Mye stress er bevist at kan føre til høyt blodtrykk, infarkter, og mange andre uheldige lidelser og komplikasjoner.
Ja, og når man ved psykiske belastninger kan påføre kroppen sin den type reaksjoner, så gir det også mening at man ved mentale prosesser kan få til det motsatte.
Ja, at man kan få en slutt på denne stressbelastningen?
Ja, nettopp. At man kan gå ut av de gamle mønstrene som gir en stressreaksjon, og stoppe stressreaksjoner i kroppen, og få ned adrenalin-nivåer osv, og la kroppen bli frisk på egenhånd. Og det var det jeg opplevde som skjedde med meg. Slik jeg har skjønt det, for de som er på sitt aller sykeste når de er med på Lightning Process, så tar det lenger tid enn det gjorde for meg før de føler seg helt friske. Er du helt der nede, så nedbrutt at du kun klarer å ligge helt stille inne på et mørkt og lydisolert rom, så tar det tid før du er tilbake i vanlig liv. Men jeg var jo på en måte i en sånn nesten normal tilværelse fra før av, så for min del tok det ikke så veldig lang tid.
Jeg syns du sa det veldig fint da du kom tilbake fra England og til familien din, at du hadde blitt frisk, men samtidig hadde du en kropp som hadde vært syk i såpass mange år at det var ikke bare å begynne å løpe lange turer, eller utsette deg for all den belastningen folk på din egen alder holdt på med.
Nei, det tok tid før jeg kunne belaste kroppen på den måten. Jeg måtte bygge meg opp gradvis, det måtte jeg. Dette var vel i mars, og i august så begynte jeg for fullt i vanlig klasse 3. år på videregående, og gikk 3. året sammen med alle andre.
Kan du beskrive din første løpetur etter at du ble frisk? Husker du den?
Jeg husker at jeg var ute på sykkelturer den første uka etter at jeg kom tilbake. Men det skal sies at de sykkelturene var ikke så fryktelig lange. Jeg husker at jeg tenkte: «Oi, dette er skikkelig bra, det her kommer jeg til å bli sprek av»! Men disse turene var kanskje 3 km, da. Én vei. Så det var 6 km. Det er litt bedre, da. Men min første løpetur var vel kanskje 3 km til sammen, da. Langs grusveien fra foreldrene mine, og bort til der det er asfalt, og så tilbake igjen. Det var også ikke så kjempelenge etter at jeg kom tilbake, en uke eller to etter at jeg hadde vært på kurs. Men jeg hadde nok løpt den fortere i dag.
Jeg syns at alt du har fortalt i dag er veldig fascinerende. Du går fra et A4-liv, du er «flink pike», du gjør det du skal, hvis jeg husker riktig var du aktiv i barneteater og hadde andre ting ved siden av skolen også. Du drev med trening, du hadde et opplegg, og så plutselig går du fra 100 til 50%, og så til nærmest 0%, eller helt på bunnlinja hvor du så vidt orker å gå og hente deg en brødskive på morran. Og så denne veien tilbake, opp til 100% igjen. Det er en ganske fantastisk fortelling.
Ja, når man forteller om det så høres det ganske utrolig ut. For det gikk ganske fort. Den vinteren var jeg jo syk. Jeg hadde lagt inn litt aktivitet, jeg hadde daglige turer osv, så jeg var ute og prøvde å bevege meg litt hver dag, også mens jeg var syk. Ikke de første par årene, men de siste årene var jeg det. Men det var ikke spesielt lange turer. Da snakker vi kanskje en kilometer, eller drøyt det, til sammen.
Det har jeg lyst til å spørre deg om: Det har vært mye snakk om aktivitet og ME-syke. Fikk du hjelp? Jeg antar det ikke var et stort tverrfaglig team der du bodde på bygda, som hjalp deg med treningen og timeplaner osv. Var det noe du styrte selv i samråd med familien din, eller tok du hånd om den fysiske aktiviteten selv, at du trappa opp og ned litt etter form og progresjon?
Jeg var anbefalt sånn som alle andre med kronisk utmattelse, å tilpasse aktiviteten til dagsformen. Men fordi jeg hadde vært på Rikshospitalet gjennom dette forskningsprosjektet, så var jeg også sterkt anbefalt gradert trening. Så det var blant annet det jeg holdt på med med disse turene, med å prøve å gå litt og litt lenger. Prøve på litt mer aktivitet. Jeg kan ikke si jeg merka noe veldig effekt av det. Det gikk veldig langsomt fremover med meg i en del år, fram til jeg var på det kurset. Det var litt som å skru på en bryter.
Det må sies at ikke vi har noen aksjer i LP eller at det ikke er noen form for spons. Det høres ut som en veldig god reklame for LP.
Ja, jeg har jo ikke snakket med så veldig mange, eller så veldig høyt, om at jeg har vært syk, eller at jeg har vært på Lightning Process. Jeg tror bare det er en håndfull ganger i de mer enn 10 årene siden jeg ble frisk, at det har kommet opp som et samtaleemne med folk. Det er ikke noe jeg tar opp, og dess eldre jeg blir, dess lengre tilbake ligger det, og dess mindre aktuelt er det for folk å få vite om det. Så det er ikke noe jeg snakker mye eller høyt om. Jeg har definitivt ikke noen aksjer i Lightning Process og har aldri fronta det før. Men for meg så var det løsningen. Og jeg har ikke stilt meg så kritisk til det. Jeg betalte jo litt penger for å få være med på det kurset, de tjener jo penger på det. Men for meg så var det sånn jeg ble frisk, og definitivt verdt de 5000 kronene, eller noe sånt som det kosta. Pluss flybilletter og sånn..
Jeg var på det kurset, og så ble jeg frisk, og så har jeg egentlig ikke sett så mye tilbake. Jeg tenker at ME er en reell tilstand, men i motsetning til hva ME-Foreningen blant annet sier, så er det behandling som kan funke.
ME er ikke noe du skal ha for resten av livet, det er noe du skal bli frisk av?
Ja, og det skal sies at jeg var kanskje en av de heldige. Fra jeg fikk diagnosen, så fikk jeg også høre fra helsepersonell, at særlig blant ungdom, så er det faktisk ganske gode prognoser. Mange blir friske. Det tror jeg ikke alle som får diagnosen får høre. Så jeg var syk i mange år og trodde fullt og fast på at veldig mange blir friske, og det kommer nok jeg til å bli også.
Hadde det ikke vært for at Thomas og jeg studerte der vi studerte, og hadde læreboka til Vegard Bruun Wyller, så tror jeg ikke vi hadde lest de to avsnittene om ME som vi hadde i vårt sykdomslærepensum. Så selv med hans lærebok, er ikke ME noe man lærer mye om i løpet av studiet. Så er man nyutdanna, man jobber kanskje på mottak eller poliklinikk eller et eller annet, og så får man en pasient med muligens den diagnosen, så vet man jo svært lite. Man vet sikkert mye mer nå enn for 10-15 år siden, men.. Jeg har søkt litt på nettet i forkant av denne episoden og hørt litt på ulike radioprogrammer. Spesielt EKKO har hatt mange reportasjer om ME, og det som går igjen er at man vet svært lite om ME. Det er en litt mystisk.. eller egentlig er det mer en samling av symptomer. Det er derfor man vil kalle det Kronisk utmattelsessyndrom, eller CFS som de sier det på engelsk, istedenfor ME. Fordi ME står for Myalgisk Encefalopati, som betyr at det er en nevrologisk sykdom som går på hjernens funksjon. ME påvirker selvfølgelig hjernens funksjon, eller Kronisk utmattelsessyndrom har jo noe med hjernens funksjon å gjøre. Men det er ikke en ren nevrologisk sykdom.
Det er min opplevelse av det også, at det er ikke nødvendigvis en ren nevrologisk sykdom det er snakk om her. Det er en mye mer sammensatt lidelse som man fortsatt ikke vet årsaken til, at det blir utløst.
Men er det dette ME-foreningen er uenig i siden de er så redd for dette med kognitiv terapi?
Ja, jeg tror det handler litt om frykt for ikke å bli tatt på alvor med symptomene sine hvis man på noen som helst måte innrømmer at dette her ikke kun er fysiologisk.
Om det kan hjelpe med kognitiv terapi, da blir ME- diagnosen mindre legitim, er det slik de tenker?
Ja, det tror jeg.
Allerede i 2009 var lederen for ME-foreningen ute og kritiserte leger og forskere, spesielt Vegard Bruun Wyller, fordi han har gått bort fra ME-betegnelsen og over på Kronisk utmattelsessyndrom. Nettopp fordi ME-foreningen er ekstremt opptatt av å skille kropp og sjel, eller sinn og kropp, hode og kropp eller hva man skal kalle det, psykisk og fysisk… Mens forskere og leger nå i moderne medisin er veldig opptatt av den sammenhengen.
Ja, og det er jo en sammenheng som man også ser hos andre pasientgrupper. Placeboeffekten er jo en helt reell effekt som man kan se hos mange pasientgrupper. Vi skjønner nok ikke alt av hvordan kropp og sinn henger sammen.
Jeg syns det er morsomt det Wyller har sagt i flere intervjuer, at «tanker og følelser er like mye en hjernefunksjon som det bevegelse er». For å løfte armen bruker man hjernen, men for å psyke deg opp eller psyke deg ned, bruker du også hjernen like aktivt. Og hvis du virkelig gruer deg til noe kan du merke at svetteringene øker, at du blir sliten, at pulsen øker. Du kan styre kroppen utrolig mye med egne følelser, med følelsesregulering.
Ja, det er veldig mye man kan styre, og så er det noen ting man ikke styrer også. Så det er vel derfor det skillet har kommet inn i det hele tatt. Det er jo ingen som vil påstå at man påfører seg selv kreft, bortsett fra kanskje noen sjamaner her og der…