Jeg har korona
Koronaen traff meg hardt da jeg ble smittet i November 2020. Jeg opplevde mer enn 18 ulike symptomer, inkludert: feber, hoste, tap av smaks- og luktesans, intens utmattelse, nevrologiske symptomer som overfølsomhet for lyd og fysisk berøring, hendene var numne, og det gjorde vondt å dusje. Jeg hadde tre episoder med noe som kjentes som kramper og hyppige, stikkende smerter i hodet. Og jeg kan ikke glemme den nye korona-varianten av migrene; vi pakket hodet mitt inn i isposer. Jeg klarte ikke tenke klart og fant ikke ordene jeg ville bruke. Jeg trodde jeg var i ferd med å bli gal.
Men jeg var ikke kortpustet, så legene gav meg ikke mye oppmerksom og ba meg bare gå hjem og hvile.
Å kle på seg ble et skikkelig stykke arbeid. Å klare en dusj var en prestasjon. Min mann Cory gjorde alt. Greit, jeg kunne vaske opp en tallerken, ta en femminutters pause og klare én til. Jeg var begrenset til å gjøre ting over hoftehøyde, for hvis jeg bøyde meg, besvimte jeg nesten.
Å kle på seg ble et skikkelig stykke arbeid. Å klare en dusj var en prestasjon
I de første ukene prøvde jeg å hvile og så oppføre meg som normalt, men hver gang ble jeg sendt tilbake til senga etter helt lette anstrengelser.
Mestringsstrategiene mine strakk ikke til, og jeg trengte all hjelp jeg kunne få. Meditasjon har alltid hjulpet meg før, men nå var det helt hinsides mine evner å finne ro i både hodet og kroppen. Jeg trodde virkelig jeg var blitt sprø. Heldigvis holdt jeg på å lese Norman Doidges bok «The Brain That Changes Itself» da jeg fikk korona. Temaet nevroplastisitet og hvordan hjernen kan helbrede seg etter skade syntes svært relevant. Dette gjorde det lettere å tro at jeg ville bli frisk igjen, til tross for hvor ødelagt jeg følte meg.
Jeg måtte gjøre det jeg kunne for å endre fokus fra desperasjon til håp. Jeg trengte å omgi meg selv med så mye positivt som mulig. Jeg lette frenetisk etter historier som kunne gi håp, for historiene i nyhetene dro meg bare ned. Det var da Positively COVID ble til, mens jeg var lengst nede. Jeg tenkte at hvis jeg trengte, lengtet, verket etter den positiviteten, så måtte andre trenge den også.
Jeg har «long covid»
Seks uker senere var koronaen* fremdeles med meg, men noen av symptomene hadde blitt verre, og listen var blitt enda lengre: takykardi (rask hjerterytme), svimmelhetsanfall, følelse av at hjernen hadde hovnet opp (det var det verste!), og hyppige episoder der jeg kjente røyklukt. Hodebunnen var så øm at jeg i flere uker knapt kunne hvile hodet mot en pute (de trodde jeg kunne ha helvetesild, men nei, det var bare korona). Jeg klarte ikke stå oppreist mer enn 30 sekunder før jeg måtte sette meg. Jeg fikk diagnosen disautonomi: Nervesystemet mitt fungerte ikke som det skulle, så kroppen min kunne gjøre ting som å svette og få gåsehud samtidig. Jeg var så skjelven, spesielt om morgenen, at jeg knapt klarte å holde en penn. Cory gjorde fremdeles det aller meste, og min 85 år gamle far laget mat til oss en gang i uka. Venner hjalp meg når de hadde anledning.
En ny verden åpnet seg om natten, da jeg slet med å få sove. Jeg var våken minst tre timer hver natt. Hvis jeg ikke kjempet mot bisarre symptomer eller fikk panikk og vekket mannen min, leste jeg. På et tidspunkt leste jeg en bok i uka.
Jeg ble venn med stillheten.
Det som hjalp meg
Jeg prøvde å finne humor der jeg kunne. Siden jeg skalv så voldsomt, tok jeg på ankelkjedet med bjeller som jeg fikk på et Grateful Dead-show. Kunne jo like gjerne lage litt musikk!
Det var perioder her der da jeg ikke følte meg helt miserabel, men jeg var alltid fullstendig utmattet. Jeg hadde blitt tildelt denne fryktinngytende, men likevel fascinerende samlingen med symptomer å finne ut av. Jeg trodde jeg hadde vært bevisst til stede før, men jøye meg, jeg ble utrolig oppmerksom på hva som fikk meg til å føle meg vel og hva som ikke gjorde det. Jeg startet en eliminasjonsdiett av stimuli: Hvis noe ikke fikk meg til å føle meg bedre, kuttet jeg det ut.
Etter et par måneder begynte jeg følge forsiktighetsregler tilsvarende etter en hjernerystelse for å redusere stimuli til hjernen. Jeg holdt meg unna telefonen, begrenset lange samtaler og prøvde generelt å gi den stakkars hjernen min pause.
Jeg oppdaget at det utgjorde en stor forskjell å ha en rutine. De fire elementene jeg måtte inkludere hver dag var:
- Praktisere et positivt tankesett
- hvile
- leve sunt
- bevegelse.
Det trengte ikke bety mer enn å prøve å smile, ta et bad, spise noe sunt og gå en femminutters tur (noe jeg passet på å gjøre hver dag), men denne grunnleggende rutinen holdt kroppen og sjelen sammen.
En annen bok jeg leste var «Anatomy of a Patient” av Norman Cousins, som minnet meg på hvor viktig det er å tro på egen bedring og å le. Så hjernetreningen min fortsatte.
Lev i troen i le.
Selv om jeg på dager flest måtte grave skikkelig dypt for å finne noe positivt, forble jeg dedikert.
Jeg gjorde et poeng ut av å fortelle legene at jeg planla å bli helt frisk, og at hvis de ikke var innforstått med det, ville jeg finne andre. Jeg skjønte at det var mye vi ikke visste om dette nye viruset, men jeg kunne ikke la det påvirke troen på at jeg ville bli frisk. Jeg satte sammen mitt team av leger og behandlere med utgangspunkt i dette.
Til helvete og tilbake
Jeg har opplevd helvete på jord en del ganger før jeg fikk korona. Broren min døde tragisk og brått, og moren min døde også plutselig. Jeg strever med å forklare det til folk, men å ha korona var ti ganger vanskeligere enn de hendelsene, til sammen. Jeg har aldri noen gang opplevd så mye fysisk og mental lidelse. Og det var fullstendig kompromissløst. Dag etter dag, uke etter uke, måned etter måned. Jeg stirret min egen dødelighet i hvitøyet.
Ville jeg noen gang få livet mitt tilbake?
Jeg begynte å ha det vi kalte «hell surges» og kunne gråte ukontrollert i timevis. Selv om jeg trodde at jeg ville bli frisk, kunne tvilen treffe meg som en tidevannsbølge. Jeg var så skrekkelig redd for at jeg aldri ville bli frisk.
Jeg var så skrekkelig redd for at jeg aldri ville bli frisk.
Hver gang prøvde jeg å bytte ut bekymringen med håp.
Jeg “byttet emne” og prøvde å komme ut av det negative mønsteret ved å gå en tur, le meg halvt i hjel eller begrave ansiktet i pelsen på en av hundene. Og over tid gjorde det en forskjell.
Det var dager da alt gikk på skinner, og så kom denne intense fysiske flodbølgen, fulgt av de mørkeste, sykeste tankene du kan tenke deg.
De fleste gangene tok det et par timer, og så kunne jeg se tilbake på episoden som om den hadde vært en scene i en film. Men andre ganger varte det lenger, det kunne gå uker da jeg følte meg nede, med mer intense bølger av fortvilelse spredd utover.
I slike perioder virket det logisk å gjøre slutt på alt.
I hvert øyeblikk prøvde jeg likevel forsiktig og kjærlig å vise meg selv veien.
Som jeg har nevnt, strevde jeg med å gjenoppta mine daglige meditasjonsøvelser. Kroppen min var så ukomfortabel, og hjernen min hoppet hit og dit (langt mer enn normalt). Men jeg fortsatte å prøve, og til slutt klarte jeg å sitte noen minutter av gangen.
Jeg gjorde alt jeg kunne gjøre for å bli bedre. Jeg gikk jevnlig til nevrolog og fysioterapeut. Jeg gikk til neurofeedback-terapi, og det hjalp meg definitivt å stabilisere hjernen. Jeg fulgte en anti-inflammatorisk diett, fikk shiatsu, arbeidet med NLP (nevrolingvistisk programmering), EMDR (eye movement desensitization and reprocessing) og tok til og med iskalde dusjer.
Antallet “hell surges” gikk fra 20 om dagen til bare tre!
Alt hjalp litt, og jeg holdt meg på riktig kurs. Men fy flate, det gikk sakte. Jeg har aldri noen gang før hatt behov for en slik tålmodighet.
Jeg måtte fokusere på å dempe belastningen på mitt ekstra sensitive nervesystem. Jeg har alltid vært en sensitiv person, men nå omfavnet jeg denne nye sensitiviteten og brukte den til å bli mer oppmerksom på hvordan jeg reagerte på stimuli. Jeg lærte å være oppmerksom på hva som fikk hjertet mitt til å hamre og når jeg måtte ta et skritt tilbake. Innså at hvert øyeblikk måtte møtes med oppmerksomhet og vennlighet, sånn at jeg kunne ta det positive valget. Ellers ville symptomene begrave meg.
Jeg innså at hvert øyeblikk måtte møtes med oppmerksomhet og vennlighet
Jeg forble fascinert av de nevrovitenskapelige forklaringene på smerte og nevroplastisitet. Koronasykdom og tilfriskning er så mangefasettert: fra det faktiske viruset som invaderer kroppen til det psykologiske traumet, stresset og den forferdelige negativiteten man blir utsatt for i nyhetene, sosiale medier og kanskje også ens eget lokalmiljø.
Jeg fortsatt å forsiktig og kjærlig vise meg selv veien.
Og jeg var takknemlig for ressursene jeg hadde til å hjelpe meg, jeg visste de ikke er tilgjengelige for alle, og jeg visste at så mye av den kraften som trengs for å bli frisk allerede var i meg.
Stormen løyer
Etter som vinteren ble til vår og sommer, ble det færre “hell surges”, og frykten for korona avtok litt. Jeg kom meg mer ut av huset og nøt sommeren i Missoula. Jeg var ute og fisket et par ganger, men klarte bare noen minutter av gangen.
Jeg satte pris på livet på en helt ny måte og reiste til og med til Washington, D.C. Jeg følte meg ganske fin, bare jeg ikke presset meg selv for langt. Men så la røyken fra skogbrannene seg over Missoula Valley som et teppe. Det var som å rykke tilbake til start igjen. Symptomene kom tilbake med full styrke, og angsten tappet meg fullstendig.
Jeg måtte minne meg selv på å tilpasse tempoet. Jeg fant også stor hjelp i å føre oversikt over mine daglige aktiviteter og hva som utløste stressreaksjoner. Og jeg sluttet å føle meg forpliktet til å holde det tempoet som samfunnet prøver å pålegge en. Med dette endret jeg perspektiv på hvordan jeg skulle leve dagene, og jeg ble ganske mye bedre igjen.
Jeg var tilbake på 95%, men opplevde fremdeles noen små tilbakeslag.
Det er én viktig ting det er verdt å merke seg her: Aktivitetsavpasning hjalp meg å sette ned tempoet og kjenne igjen hva som trigget meg. For eksempel gjorde jeg store framskritt i tilfriskningen min da jeg kuttet ut å gå i trapper en stund. Men når det er sagt, tror jeg også at jeg ble hypersensitiv for symptomene og at det «matet beistet»: Aktivitetsavpasning er en vanskelig balansekunst for alle. Du må selv finne ut hvor grensen går mellom å være oppmerksom på hva som kan hindre fremgangen din, og å pushe deg selv når står i fare for å bli fanget i loopen. Man trenger definitivt hvile og og nullstilling i starten – og så kommer de gode sakene!
Frisk fra korona: Positiviteten vinner!
Så kom en toukers periode som endret alt. Jeg var møkka lei av alle timene hos behandlere (i snitt tre i uka) og haugen med kosttilskudd på kjøkkenbenken.
Jeg googlet “lege med korona” fordi jeg så gjerne ville høre historien til en lege som hadde taklet “long covid”. Jeg leste Paul Garners historie om hvordan han innså at han trengte å reprogrammere hjernen for å få det overaktive nervesystemet sitt ut av den onde sirkelen. Neste dag hørte jeg på et par av Nicole Sachs podcaster, som videre klargjorde hvordan vi beskytter oss selv med smerte, som en avledning. Den SAMME uka gjennomførte jeg en femtimers økt med en NLP-instruktør for å endre språket og tankene som hjernen min sirkulerte rundt.
Jeg innså at jeg hadde kraften til å bryte denne syklusen.
BANG! Der falt alle brikkene på plass! Alt endret seg.
Jeg innså at jeg hadde vært fanget en sirkel. Etter traumet som kroppen min hadde vært gjennom, forble jeg i en tilstand med forhøyet stress, og det skulle ingenting til før det ble trigget.
Jeg innså at jeg hadde kraften til å bryte denne syklusen.
Mot slutten av uka spurte terapeuten min meg «hva skal du bruke resten av dagen til?» Vanligvis ville jeg sagt «gå hjem og ta et bad, få gjort unna litt arbeid, ta en pause.»
Denne dagen var det nydelig vær ute, og jeg sa: «Jeg vil gå en tur i fjellet.»
Hun sa: «Så gjør det!»
Og jeg gjorde det. Det føltes fantastisk!
Etter ett år og ti dager innså jeg at jeg endelig var ferdig med korona!
Koblingen mellom kropp og sinn var den siste biten jeg trengte for å bli frisk fra den høyst virkelige sykdommen min. Jeg måtte:
- Stoppe opp
- Lytte til kroppen
- Registrere merke til de vanestyrte reaksjonene på symptomene mine
- Registrere hvordan kroppen var i en varig «kjemp eller flykt»-modus som utløste falske alarmer om utmattelse
- Avbryte dette mønsteret
- Overskrive det med en frisk, positiv melding til meg selv (Det går fint med deg! Alt går bra!)
- Og så måtte det bare gå litt tid.
Det tok ikke lang tid før jeg hadde gjenopprettet et sunt mønster. Jeg merket litt motstand i starten, men det tok meg bare et par uker før kroppen hadde oppfattet beskjeden.
Jeg hadde visst en stund at jeg hadde evnen til å gjenkjenne et uheldig mønster, avbryte det og erstatte det med en ny vane, men jeg hadde aldri trodd at jeg måtte gjøre det i så stor grad. Det er vanskelig å overstyre de meldingene kroppen sender for å «holde oss trygge». Ved å være på vakt mot økte symptomer og snakke meg selv gjennom dem med et positivt, medfølende språk, klarte jeg å trene om hjernen min og lage nye nervebaner.
Så lenge jeg bare hørte de negative historiene, var det dem kroppen min trodde på.
Så fort jeg visste at det fantes en annen vei, åpnet det seg en dør. Det var som å endelig hoppe fra det høyeste stupebrettet i bassenget. Og når jeg endelig gjorde det, føltes det topp.
Jeg ville rope ut til alle sammen: «Kom uti, vannet er kjempedeilig!»
Det jeg lærte
Jeg vet at all treningen min med å tenke positivt, spise sunt, hvile, bevege meg og hjelpe andre hadde en signifikant rolle i tilfriskningen min. Det gjorde meg også klar til å ta det siste avgjørende skrittet mot å bli helt frisk og styrket meg til å leve det beste livet noen gang!
Jeg kan gjøre ALT nå!
Jeg reiser, går lange turer, trener, danser… fremtiden virker så lys!
Når jeg ser tilbake på tiden som syk, er det vanskelig å se akkurat hvor viruset endte og det overaktive nervesystemet tok over. Men jeg vet det er viktig at folk begynner å praktisere et positivt tankesett, og på denne måten pleier nervene sine, mens de er syke, siden det kan forhindre at de kommer inn i de onde sirklene i første omgang. Det er krevende å takle et nytt virus, å håndtere det både fysisk og psykisk, men det er mulig.
Jeg vet at traumene jeg har vært gjennom har styrket meg, og at jeg har vokst og blitt mer enn jeg noen gang har forestilt meg.
Jeg må understreke at «positivitet» ikke betyr at man bare kan smile smerten vekk, eller at «det bare er i hodet ditt»
Jeg må understreke at «positivitet» ikke betyr at man bare kan smile smerten vekk, eller at «det bare er i hodet ditt». Men det er en vakker måte å nå ned til en dypere medfølelse på, til tålmodighet, aksept, kjærlighet og forståelse, som du vil trenge i møte med den intense fysiske og mentale smerten.
Min koronasykdom endte ikke bare som noe ubehagelig, men også som en tid med vakker selvutforskning og knytting av dype, sosiale bånd. Når jeg ble i stand til å stoppe og bryte opp det som kunne være et smertefullt øyeblikk, kle alt nakent til øyeblikkets mest grunnleggende essens og så bevege meg fremover igjen, med kjærlighet, tålmodighet og tillit, ble hvert øyeblikk fargelagt på nytt.
Konklusjon
Vi kan overvinne «long covid»!
Dette kan vi klare gjennom å lære og forstå hvordan nervesystemet vårt fungerer, og hvordan kroppen vår, helt uten at vi er skyld i det selv, kan komme inn i et mønster med vedvarende stress. Dette stressmønsteret kan, hvis det får utvikle seg ut av kontroll, resultere i dysregulering og sykdom, og bli kronisk.
Men det finnes en annen rute: Gjennom å være bevisste kan vi bryte opp mønsteret og vise oss selv veien ved å gå gjennom livet med positivitet, takknemlighet, vennlighet og humor. Vi kan roe ned nervesystemet vårt med kjærlig oppmerksomhet, gjennom å velge tankene og språket vi bruker og empatisk samhandling med verden rundt oss. På den måten oppnår man ikke bare stabilitet, men man blomstrer!
* I denne teksten bruker Amy termen «korona» for å beskrive sykdommen både før og etter den akutte fasen. Det er viktig å merke seg at korona er en infeksjonssykdom. Det er ikke bevis for at vedvarende infeksjon er årsaken til de langvarige symptomene. – Recovery Norge
Amy Engkjer har grunnlagt den frivillige organisasjonen Positively COVID.