I november 2017 fikk jeg Q-feber etter ferie på Tenerife, og etter hvert diagnosen Post Q-fever fatigue syndrom* som jeg anser som likt kronisk utmattelsessyndrom (ME). Q-feber er en tropesykdom med bakterien Coxiella Burnetti. Den er svært sjelden og smitter bare fra dyr til mennesker gjennom svevestøv eller i direkte kontakt med syke dyr, men ikke mennesker imellom. Symptomene er blant annet influensalignende symptomer med feber og hoste. 20% får også langvarig fatigue i etterkant.
Et vell av symptomer
Jeg fikk ikke diagnosen før i april 2018, da jeg var altfor utmattet og syk til å orke å komme meg på sykehuset for utredning. Jeg tok også influensavaksine da jeg kom hjem fra ferie og var ikke da klar at jeg var smittet. Jeg ble akutt utmattet med hoste og muskulære smerter tre dager etter vaksineringen, det var som å «slå av» energibryteren. Samtidig ble jeg stadig mer utmattet i desember 2017.
Jeg har i perioden som fulgte ligget på mørkt rom med solbriller og ørepropper, nevropatiske og muskulære smerter, hetetokter, fordøyelsesproblemer, tålte ikke alkohol, opplevde smaksforandringer og øresus. Når det gjelder nevropatiske smerter, opplevdes det som intens prikking/ brennende smerter i håndflatene og under føttene. En opplevelse av å ligge på «spikermatte», smerter ved berøring (som å få små elektriske støt). Jeg var fullstendig utmattet, muskelsvak, kunne ikke lese, høre på radio eller betjene mobil/ data. Klarte bare å si korte setninger, ikke se på noe som beveget seg overhodet.
Jeg måtte flytte til min mor for å få pleie denne vinteren og våren. Jeg hadde også stadig pågående infeksjoner. Det å spise var faktisk smertelindrende, så jeg spiste hver time nesten hele døgnet. Søvnkvaliteten var dårlig.
Linjer til PTSD
Det opplevdes svært skremmende å stadig miste ulike kroppslige og kognitive funksjoner, noe som for meg medførte tydelige symptomer på posttraumatisk stress (PTSD) med over/underaktivering av nervesystemet.
Jeg har ikke fått diagnosen PTSD, men jeg har kurs innen traumeterapi fra RVTS (et nasjonalt kompetansehevings- og formidlingssenter innen traumer) og kjenner derfor igjen mange symptomer ut fra min kompetanse på området
Det å miste de fleste fysiologiske og kognitive funksjoner vil etter min vurdering og personlige opplevelse kunne defineres som en traumatisk hendelse (sterk angst for eget liv eller helse) og gi stressreaksjoner tilsvarende PTSD. Jeg kjente stressreaksjoner, spesielt de med overaktivering av nervesystemet.
Symptomer på PTSD er ved overaktivering: Anspenthet, overfølsomhet for det som skjer rundt en, konsentrasjonsvansker, problemer med å sovne inn eller hyppige oppvåkninger. Symptomer ved underaktivering: «Stenge av», en følelse av å være utenfor seg selv, gledesløs, mangel på livslyst. I tillegg kan man oppleve «flashbacks», dvs gjenopplevelser av traumatiske hendelser, påtrengende minner, mareritt og forstyrret søvn. Jeg for min del kunne ha mareritt om at jeg var fullstendig lammet og ikke kunne kommunisere med noen. Denne opplevelsen kan jeg fremdeles delvis kjenne igjen hvis jeg våkner alene i et helt stille rom. Men i dag hjelper det å bruke teknikker jeg har lært meg.
Jeg fikk også tinnitus, ekstremt plagsomt… men den ble mye svakere og mindre plagsom etter hvert som jeg ble mindre lydsensitiv og friskere. I dag plager den meg ikke lenger, selv om den er svakt til stede.
Tilbake i full jobb
For nå, etter 12 måneder, er jeg tilbake i full jobb og med normalt overskudd i hverdagen. Jeg har gradvis økt stillingen utover høsten 2018.
Recovery Norge har vært en stor inspirasjon og motivasjon for meg til å jobbe med tilfriskning både kognitivt og fysisk, men jeg ble først oppmerksom på denne nettsiden i juni 2018. De ulike historiene gav meg tilbake troen på å kunne bli frisk igjen!
De ulike historiene gav meg tilbake troen på å kunne bli frisk igjen!
Jeg er utdannet sykepleier/ jordmor, pedagog, har en master i samfunnsernæring samt diverse kursing/ utdanning innen psykisk helse. Jeg har brukt diverse kognitive og metakognitive teknikker (teknikker for å få mer kontroll på tanker og følelser) og er ikke i tvil om at tenkningen har vært sentralt i min tilfriskning, ikke minst traumeterapeutiske teknikker. Det å visualisere «trygge» rom, sette sorte kryss over negative tanker som stadig oppstod, gjøre enkle traume-terapeutiske mindfullness øvelser, og ikke minst ha fokus på det positive har vært viktig.
Økte med strikking
Jeg har også fått utrolig god støtte av familie og venner med spisskompetanse. Da jeg var på det dårligste, ble jeg motivert til å forsøke å finne på noe som jeg hadde veldig lyst til å gjøre, og som jeg kanskje kunne klare. Det ble strikking. Min mor la opp masker til en gryteklut som jeg langsomt klarte å strikke med et håndkle over hendene så jeg ikke skulle se at de beveget seg.
Gradvis økte jeg på med strikking, klarte å fokusere mer og mer på hendene og strikketøyet. Jeg fikk tro på å kunne klare andre aktiviteter også, som å spise med kniv og gaffel, bevege meg i rommet, gå tur, forholde meg til flere mennesker, gradvis å ta nye utfordringer osv.
Jeg vil også nevne at medikamentet Sarotex 10 milligram (lav dose) hadde god effekt på nevropatiske smerter og søvn og gjorde meg mindre sensitiv i forhold til lyd blant annet. Jeg sluttet med dette medikamentet i juli 2018.
Tok LP-kurs
I september 2018 meldte jeg meg på LP-kurs og hadde stort utbytte av det. Grunnen til at jeg meldte meg på, var at jeg hadde snakket med en i familien som hadde hatt ME og blitt helt frisk etter kurset.
Teknikkene på kurset gav meg mer jevn energi og en indre trygghet på tilfriskning
Jeg var fremdeles plaget av slitenhet, hadde lett øresus, mye sår i munnen og syntes det gikk langsomt med tilfriskningen. Teknikkene på kurset gav meg mer jevn energi og en indre trygghet på tilfriskning som helt klart har hatt betydning for at jeg såvidt raskt har kunnet øke til full stilling igjen. Jeg kunne bruke LP-prosessen sammen med de teknikkene jeg allerede hadde etablert. Etter kurset kom energien tilbake for fullt, etter et par uker var både øresus og sårene i munnen borte. Det opplevdes som om stressnivået i kroppen på en måte var blitt normalisert.
Jeg definerer meg nå som frisk og har et på alle måter aktivt og godt liv!
Denne historien ble først publisert på Recovery Norges Facebook-side i desember 2018.
Artikkel om Post Q-fever fatigue syndrom:https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4880326/…