Deretter gikk det fremover i rykk og napp frem til russetiden i mai. Da ble hun «piggere» for hver dag som gikk, mens resten av russen ble mer og mer slitne. Det til tross for at hun var med på det meste av feiringen. Da torde vi å virkelig tro på at ME-sykdommen var et tilbakelagt kapittel. Hvordan skjedde det?
Da datteren min var rundt 14 år, begynte hun stadig å få vondt i hodet og måtte stå over fotballkamper. Det var også mye vondt i magen. Den høsten, vinteren og våren hun gikk i 8. klasse, var hun stadig syk med feber, influensalignende symptomer, generelt ubehag i kroppen og slitenhet. Hun fikk en del tilrettelegging på skolen dette skoleåret, og mer da hun utover i 9. klasse ble dårligere. Vi foreldre fortvilte og lurte på hva det kunne være med henne da legene utelukket det ene etter det andre.
Føltes som en dødsdom
Vi leste selvfølgelig på nett om ME, men orket ikke ta inn over oss at det kunne være det. Allerede den gangen var det de triste historiene uten håp om bedring man kunne lese. Så da hun fikk ME-diagnosen i slutten av 9. klasse, følte vi foreldre at hun nesten hadde fått en dødsdom. Den aktive, blide, omsorgsfulle og positive jenta vår var blitt en blek skygge av en 15-åring. Jeg trenger ikke beskrive tiden som fulgte – den var lik alle de andre ME-historiene vi leser om. Vi prøvde «alt» som var av tilnærminger som kunne gjøre henne bedre, men ingenting virket over tid.
For godt til å være sant?
Vendepunktet kom da hun skulle få et opphold på Catosenteret. Mens hun var der ble hun dårligere for hver uke og så tynn at de ikke kunne ta ansvaret for henne lenger. Opplegget hun fikk der var med de beste intensjoner og ønsker om å hjelpe fra senterets side, men hun ble likevel bare dårligere, selv om hun syntes det var kjempespennende med alle aktivitetene. Vendepunktet ble derfor at hun ble kjent med en jevnaldrende jente som skulle på kurs i Lightning Process etter oppholdet. Vi foreldre hadde lest litt om kurset, men vi syntes det virket for godt til å være sant. Dette synet snudde i det øyeblikket den nye venninnen ringte og fortalte at hun var blitt frisk. Vi ringte den samme kursinstruktøren og fikk plass på neste kurs rett over jul.
Opp fra rullestolen
Vi dro til Newcastle (det var ikke norske kurs den gangen), datteren min i rullestol på flyplassen. Jeg var forberedt på at jeg måtte lære meg alt som ble undervist på kurset, slik at jeg kunne lære datteren min det samme litt etter litt utover våren. Hun hadde jo bare 15 minutter med hjemmeundervisning på det meste på de gode dagene (opptil to ganger i uken), så jeg hadde ikke tro på at hun skulle få med seg stort av kurset på egenhånd. Haha, jeg skulle bare visst! Etter kursets første dag dro vi på Nord-Europas største shoppingsenter etter hennes ønske. Der spiste vi lunsj og shoppet til jeg som mor ikke orket mer! FOR en forandring! Senere har jeg fått vite at hun var inn og ut av toaletter og prøverom der hun brukte øvelsen de lærte på LP-kurset igjen og igjen for å gi seg selv påfyll av energi.
Resten av oppholdet i Newcastle var en stor glede og massevis av øving på øvelsen hun hadde lært. På vei hjem var det ikke snakk om å bruke rullestol, og det ble litt oppstandelse da kabinpersonalet skjønte at hun hadde gått ut av flyet selv! Vel hjemme ble det feiring og masse aktivitet i helgen. På mandag kom hverdagen, og arbeidet og utholdenheten for å bli frisk begynte på alvor.
Blindsoner
Det var oppturer og nedturer, og dessverre ikke den gode oppfølgingen etter kurset som det har blitt senere. Da formutviklingen hennes etter hvert stagnerte var hun mye bedre enn før, men kunne fortsatt ikke betegnes som helt frisk. I ettertid kan vi se at hun mistet litt fokus på øvelsen og det andre hun hadde lært på LP-kurset. Hun ble såpass bra at hun tenkte at «nå går det av seg selv». Litt sånn som vi vanligvis tenker etter en influensa eller annen sykdom når vi begynner å bli friske igjen. Med ved ME, og muligens en del andre tilstander, er det kanskje andre ting enn virus (eller annet sykdomsfremkallende) som gjør at symptomene kommer tilbake igjen og igjen.
I ettertid kan vi se at hun mistet litt fokus på øvelsen og det andre hun hadde lært på LP-kurset
For datteren min sin del var det kanskje de høye kravene hun stilte til seg selv i alt fra skoleprestasjoner, hvor god venn hun skulle være, hvordan hun skulle se ut på håret osv. Enten var det helt på topp eller så var det ikke noe verdt. I ettertid er det lett å se at dette var «blindsoner» der hun ikke brukte LP-øvelsen fordi både hun og vi foreldre var så vant til at «det er sånn hun bare er, ikke noe som kan endres». Det var ganske sikkert andre blindsoner også som opprettholdt symptomene hennes, selv om symptomene nå var mildere.
Nytt LP-kurs
Derfor tok vi kontakt for et nytt LP-kurs med en annen instruktør et år etter det første. Datteren min var litt flau overfor den forrige instruktøren ettersom hun ikke hadde «klart» å bli helt frisk alene. (Igjen høye krav til seg selv!) Den nye instruktøren syntes ikke det var rart i det hele tatt, men foreslo at hun skulle ha kurset alene for å kunne hjelpe henne med de områdene akkurat hun trengte hjelp på. Det var denne kvelden hun sovnet med det samme hun la seg.
Fremdeles var det mye fokus på «prosessen» (øvelsen de lærer på LP-kurset), men nå hadde hun fått den hjelpen hun trengte for å komme videre. Utover våren kunne hun gjøre mer skolearbeid og ta eksamen i to fag. Etter sommeren begynte hun som privatist og tok resten av videregående fagene på ett år, bortsett fra 3-årig spansk. Eksamen for disse tre årene tok hun året etter. Da hadde hun 3 måneder med spansk-kurs i Spania. Der bodde hun og klarte seg fint alene. Siden har hun både studert og jobbet flere år i England og Norge.
Nå hadde hun fått den hjelpen hun trengte for å komme videre
Har det vært bare solskinn siden? I forhold til ME er det bare sol, men selvfølgelig kan datteren min fortsatt bli syk som alle andre. Hun kan bli lei seg. Og hoppende glad! Hun trener og blir sliten. Og får mer energi igjen som takk fra kroppen. Det er jo alt dette som er å være menneske.
Og vi foreldre, vi kommer til å være evig takknemlige for venninnen som gjorde at vi torde å satse på at det går an å bli frisk av ME! Det går heller ikke en eneste januar uten at vi sender gode tanker til de to LP-instruktørene som gjorde det mulig for henne.
- Familien ønsker å være anonym av personlige grunner. Bildet av foreldrene er ekte.
- Vi vil gjerne opplyse om at Catosenteret har utviklet og endret sin hjelp overfor barn med ME-diagnose siden dette.