Jeg har gjort mange feil som mor. Det beste jeg har gjort er å si «ikke f… om jeg aksepterer at datteren min bare skal ligge der og lide på ubestemt tid, uten at vi kan gjøre noe.»
Før jeg blir syk er jeg en aktiv, 18 år gammel jente som går 2. klasse på videregående. Jeg har vokst opp i en stor, aktiv familie med mor og far og fire søstre som er tette i alder. Jeg … Continued
Hei, jeg heter Mette og er mamma til en fantastisk jente som i dag er 22 år.
Datteren min ble syk da hun var 13 år.
Våren 2017 fikk datteren vår feber, vondt i ørene og var så slapp at hun ikke kom seg på skolen.
Jeg var 15 år, og levde et bra og godt liv. Jeg brukte mye tid sammen med venner, gikk på skolen, hadde gode karakterer og drev med en idrett jeg elsket. Livet mitt endret seg brått, men gradvis gjennom sommeren og høsten i 2018.
Om din egen hjerne, den delen av hjernen man ikke har tilgang til selv, er overbevist om at litt bevegelse er kjempefarlig, hvilken sjanse har man da uten de rette redskapene?
De rådene vi fikk når det gjelder energisparing, hviling og generelle begrensninger klarte jeg ikke slå meg til ro med. Dette var veien til en ung ufør, er det dit helsevesenet vil med disse ungdommene? Jeg klarte ikke akseptere dette.
Dette er mi oppleving som mor til sjukt barn. Borrelia og hjernehinnebetennelse. Deretter ME. Ho vart frisk.
Hva gjør vi egentlig når vi er utsatt for et mareritt? Når det kjæreste vi har, våre barn, blir alvorlig syke? Hadde noen kunnet spådd fremtiden, og sagt mitt barn skulle gå igjennom dette, da hadde jeg sagt at «det kommer jeg ikke til å klare å takle».
Vi fikk inn dette spørsmålet fra en av våre følgere som er mor til et barn med ME-diagnose. Her er svarene hun fikk av en mor i Recovery Norge som har en sønn som i dag er frisk.
Jeg kunne ønske at noen hadde gitt meg den kunnskapen jeg i dag sitter på, at noen kunne normalisere min tilstand for 13 år siden. At noen kunne si: ”Dette skal gå bra, vi har et nettverk av hjelpeapparat som skal få deg på beina igjen”. Isteden ble jeg overlatt til meg selv, famlende i kaoset av ulike påstander om hva som er best når du først rammes av CFS/ME. Dette kostet meg 13 år av mitt liv, og det kostet mine barn deres ungdomsstid.I dette foredraget på en stor faglig konferanse arrangert av Catosenteret fortalte hun sin historie. Det hun sa gjorde sterkt inntrykk på mange.
Det er januar 2015. Familiens yngstemann er 12 år. Etter en litt urolig periode da ungene og jeg flyttet fra Oslo til Mo i Rana, har sønnen vår falt til ro og har funnet gode venner han trives med.
Jeg ble syk 13 år gammel etter at jeg fikk kyssesyken (mononukleose). Lymfeknutene på halsen min ble svært betente og jeg ble lagt inn på sykehuset med en abscess (pussansamling) som utviklet seg i én av dem.
For 10 år siden, i januar 2009, dro datteren min og jeg fulle av tvil og forventninger til England for å ta kurset Lightning Process. Etter første kursdag sovnet hun for første gang på årevis med en gang hun la seg, og uten å ta sovemedisin.
I januar 2018 endret livet seg helt for vår sønn på 10 år. Han har alltid vært en aktiv og livsglad gutt som har elsket å være i aktivitet. En gutt som elsker å spille fotball, og være sammen med venner.
Celina ble syk høsten 2017 da hun var 12 år gammel. Hun var frem til da en veldig aktiv jente med mange venner både på skolen og på fritiden. Hun var ivrig på fotball og på løpebanen. Celina var alltid sprudlende og glad med en smittende latter.
Emil er i dag en godt fornøyd 18-åring. Han går siste året på videregående skole og er aktiv i idrett, hvor han også er trener for yngre utøvere. Han har tatt lappen og har kjæreste, og bryr seg akkurat passe mye om hva vi foreldre sier og mener. Det har imidlertid ikke alltid vært slik.
Mitt navn er Tina Røe Skaar, jeg er i år 24 år, og jeg lever i dag et liv utenfor normalen.
Som 10-åring fikk vår datter ME. Vi husker godt vår fortvilelse som foreldre, den konstante sorgen som bakteppe, at hennes liv ble satt på vent i ett år, katastrofetankene om at hun bare kom til å bli et nummer i NAV-køen og en sengeliggende ungdom i et rom med blendegardiner. Heldigvis fant vi veien ut av marerittet.
