«Går det virkelig an at jeg har det bra nå?» …
Ann Kristin Grøntjernet var ME-syk i nesten 7 år fra 2010 til 2017. Hun har også fortalt sin historie i dette ærlige og lærerike foredraget, hvordan hun gikk gjennom et mareritt og igjen fant en vei opp. Teksten under er hennes skrevne historie.
Det gikk litt opp og ned, og jeg fortsatte å jobbe en stund før kroppen en dag sa fullstendig stopp og jeg ble sengeliggende. Jeg hadde ikke fri et minutt, bortsett fra da jeg klarte å sove. Jeg var konstant uvel, totalt utmattet og det var tungt å puste. Ofte klarte jeg bare å gå noen få meter på grunn av melkesyre og kraftløshet i beina, og jeg var sjelden ute av huset.
Jeg hadde feberfølelse, tåkesyn, tålte ikke lyd, hadde smerter i ledd og muskler, hjertebank og store søvnproblemer. Jeg hadde ekstrem hjernetåke og ble jeg veldig dårlig, klarte jeg ikke engang å prate. Det føltes som at hjernen min var fylt med bomull. Kroppen dirret, den slappet aldri av, var aldri rolig. Symptombildet kunne variere fra uke til uke, eller dag til dag.
Konklusjon: Ingen restarbeidsevne
I noen få perioder i løpet av disse årene har jeg følt meg bedre. Ikke bra, men såpass mye at jeg har håpet og kanskje også trodd, at jeg var på vei til å bli frisk. Hver gang jeg var litt bedre ble jeg like dårlig igjen, og det var nesten det verste. Å kjenne på å ha litt energi og den vanvittig deilig følelsen – for så å bli like dårlig igjen. For snart tre år siden ble jeg for første gang mye bedre, og tenkte at nå blir jeg frisk! Jeg maste på NAV for å komme på arbeidsavklaring og var veldig optimist første dag jeg troppet opp for å prøve ut arbeidsevnen min. Jeg tålte ingenting! Enten det var noe fysisk jeg skulle gjøre eller noe som kun krevde konsentrasjon. Jeg falt sammen som en klut etter ti -femten minutter! Istedenfor å bli erklært frisk nok til å jobbe, ble jeg erklært 100 prosent ufør. Ingen restarbeidsevne.
Etter hvert kom redselen for at jeg kanskje aldri kom til å bli frisk
Fra å være bedre enn jeg hadde vært på årevis ble jeg nå dårligere enn jeg noen gang hadde vært. Det føltes som at livet mitt var over. Etter råd fra både lege og ME foreningen søkte jeg om hjelpemidler. Jeg fikk innvilget dusjkrakk, arbeidsstol til kjøkkenet og rullestol. Jeg fikk også støyreduserende ørepropper fordi jeg ikke tålte mye lyd. Jeg tenkte jeg måtte gjøre det jeg kunne for å unngå å bli enda dårligere. Etter hvert kom redselen for at jeg kanskje aldri kom til å bli frisk. Kanskje aldri ha gleden av å gå turer, være sosial og gjøre ting med venner og familie. Og ikke minst jobbe. Jeg følte meg så utmattet og lammet at jeg ikke engang orket å gråte. Prøvde å holde humøret oppe, men tenkte med meg selv at jeg ikke ville leve et liv som dette. Kanskje førti år til med ME? Nei takk!
Ble frarådet å prøve LP
ME-foreningen fraråder ME-syke å gå på Lightning Process (LP)-kurs, og jeg stolte på at de visste hva de snakket om. Jeg var også medlem av et par ME-grupper på Facebook og ble ganske påvirket av det negative fokuset på LP der. Der ble det påstått at hadde man ME, ble man garantert dårligere etter å ha anstrengt seg på kurs. Ble man bedre hadde man ikke «ekte» ME, man var da enten utbrent, hadde en psykisk lidelse eller en annen type utmattelsestilstand som ikke var ME. Jeg hadde jo ekte ME, etter de strenge canadakriteriene (!) så jeg holdt meg langt unna LP. Jeg så ikke på det som et alternativ i det hele tatt.
Der ble det påstått at hadde man ME, ble man garantert dårligere etter å ha anstrengt seg på kurs
Så en dag leste jeg om Recovery Norge. Det provoserte meg, samtidig som jeg ble litt nysgjerrig også. Jeg søkte opp siden på Facebook og leste noen historier om mennesker som hadde blitt friske fra ME. Historiene hadde de skrevet selv. Jeg trodde på dem, hvordan kunne jeg la være? Det er vel ingen som lyver om at de har vært så syke, og så lyver om at de har blitt friske?! Så lite tillit til mennesker har jeg virkelig ikke. Jeg leste boka «Vekk meg når det er over» og innså at forfatteren hadde vært like syk som meg! OG blitt frisk.
Det er en prosess du må lære deg og du må jobbe med det hver dag, også etter kurset, om du skal lykkes
Etter å ha snakket med LP-instruktøren på telefonen bestemte samboeren min og jeg oss for at dette ville vi ta sjansen på å prøve. Vi følte at vi ikke hadde noe å tape. I november i fjor var vi på kurs i Lightning Process. Der lærte jeg om sammenhengen mellom hjerne og kropp. At man kan «trene» hjernen til å forandre på sykdomsmønstre som har satt seg fast. At man kan komme ut av ME! Jeg vet det er vanskelig å forstå, det var det for meg også. Det er en prosess du må lære deg og du må jobbe med det hver dag, også etter kurset, om du skal lykkes. Det gjorde jeg. Det var ikke lett, men jeg hadde bestemt meg for at jeg skulle gjøre alt for å klare det. Det krever vanvittig mye når man er alvorlig syk, men det er vel verdt innsatsen!
Helt frisk
Som jeg tenkte; Kan andre klare å bli friske av ME, skal søren meg jeg også klare det! Og det gjorde jeg! Nå er jeg helt frisk! Jeg gjør alt jeg har lyst til, og nå har jeg også begynt å trene! Det føles så fantastisk at det er vanskelig å beskrive med ord. Fra å føle at livet mitt var over, ligger det nå for mine føtter og jeg kan gjøre hva jeg vil! I en alder av 43 begynner jeg på skolen igjen til høsten, og det gleder jeg meg vanvittig til. Det er aldri for sent:)
Det er synd at jeg har mistet syv år av livet mitt, men nå skal jeg bare glede meg over at jeg har blitt frisk og nyte hvert sekund fremover! Det er herlig å kjenne at jeg er frisk og at jeg er ikke redd for å bli syk igjen!
Jeg er utrolig takknemlig for at Recovery Norge finnes! Og for de menneskene som har tatt seg tid til å dele sine historier. Disse har en stor del av æren for at jeg turte å prøve Lightning Process og til slutt ble frisk. Nå deler jeg min historie i håp om at også jeg kan bidra til at noen blir åpne for å prøve LP. Tenk om det er en sjanse for at du kan bli frisk og så tar du den ikke?
Historien ble først publisert på Recovery Norges Facebook-side i 2018.