Nå er jeg kommet hjem fra jobb, vår datter er på skolen, på aktivitetsdag (!), og det er stille i huset. Nå er en god anledning til å fortelle vår historie.
Det er nå nøyaktig tre år siden hun ble syk, i en alder av 12 år. Hun hadde akkurat begynt på ungdomsskolen, fått mange nye venner, en lærer hun likte og hun trivdes godt. I høstferien ble hun småsyk, fikk litt feber og vondt i halsen, og hun holdt da sengen den uken. Skolen startet igjen og vår datter dro av sted, kom hjem og hvilte. Slik gikk det en stund, og vi tenkte at det sikkert snart gikk over, men sykdommen slapp liksom ikke taket.
Etter cirka en måned dro vi til legen. Jeg tenkte at det måtte være kyssesyken, så vi tok noen blodprøver og dro hjem igjen. Svaret fra legen var at, nei, her var det ingen utslag på noe, så vi ventet litt til. Fraværet på skolen økte og hun følte seg dårlig og utmattet. Vi dro tilbake til legen og tok nye prøver, kanskje manglet hun noe? Resultatet kom. Hun var litt lav på folin og jern, kanskje det var årsaken?
Resten av jula hvilte, hvilte og hvilte hun, etter legens oppfordring.
Vi startet med tilskudd og forsøkte å holde det gående til juleferien. På julaften var hun i sengen frem til middag, fikk spist litt, men måtte hvile mellom middag og dessert. Resten av jula hvilte, hvilte og hvilte hun, etter legens oppfordring. Jeg hadde i forkant lurt på om vi måtte begynne å trene litt for å få henne i bedre form, men dette ble avvist, uten noe mer forklaring.
Datteren vår sengeliggende og helt borte fra skolen. … Hun ikke ble noe bedre av å ligge hjemme, heller tvert imot.
På nyåret gikk vi på nytt til legen, og han mente da det kunne være snakk om postviralt utmattelsessyndrom. Han henviste oss til barne- og ungdoms-poliklinikken på Sørlandets sykehus. I mellomtiden var datteren vår sengeliggende og helt borte fra skolen. Jeg brukte pausen på jobb til å kjøre hjem for å få i henne mat, og holde henne litt med selskap. I vinterferien snakket vi om at hun ikke ble noe bedre av å ligge hjemme, heller tvert imot, så vi ble enige med datteren vår om å prøve noen timer i uka på skolen mot at jeg kjørte og hentet henne. Det ble en vanskelig periode for oss, å kombinere hjemmesituasjonen med lederjobb og ansvar for 35 ansatte samt vår datters søsken, som den gang var 14 og 2 år. Jeg holdt koken, men i ettertid ser jeg at jeg i denne perioden var naiv, og ikke helt forsto hva vi egentlig stod midt oppi, med begge beina. Hadde jeg visst omfanget av sykdomsforløpet hadde jeg nok valgt annerledes og prioritert familiens behov og egen helse. Da, selv om vi hadde vært i dette marerittet i 6-7 måneder, trodde jeg fortsatt det skulle gå over.
Det er forferdelig ensomt.
I mars hadde vi en tredagers planlagt innleggelse på barne- og ungdomsposten på sykehuset. Rart hvordan man kan se frem til et sykehusopphold! Jeg håpet nok på flere svar og kanskje noe hjelp, og det var godt å bare være mamma i tre dager og kunne prate med fagfolk om de bekymringene man hadde. Det er forferdelig ensomt å være den som pleier henne, steller henne, lese seg opp på temaet om utmattelse, prøve å finne på noe som kan fungere og lede oss i riktig retning. På sykehuset var det nye runder med blodprøver, samtaler med leger, fysioterapauter, psykologer, sosionomer, ergoterapauter og SMI-skolen (sykehusskole). Resultatet etter de tre dagene var vel ikke noe annet enn en bekreftelse på diagnosen, ingen utslag på noen ting. Legene virket oppgitt over hvor avhengig min datter var av meg, hun søkte mye meg for bekreftelse og hjelp til å svare på alle spørsmålene hun ble stilt. Hun er nå blitt 13 år, men fremdeles et barn. Så når legen bemerket dette, og ba meg jobbe med hennes selvstendighet, så opplevde jeg skyld for situasjonen vi var havnet i. Ja, hun var blitt mer avhengig av meg i disse månedene, hun trengte hjelp til å sette ord på tilstanden, men hun var veldig syk.
Her var det fokus på energisparing, hvile og tilrettelegging, og vår datter følte seg så liten rundt bordet med 7 fagfolk og oss foreldre.
Datteren vår fikk taxi frem og tilbake til skolen, ellers ingen videre oppfølging annet enn ett samarbeids/avslutningsmøte i mai hvor også fastlege og skole var representert. Her var det fokus på energisparing, hvile og tilrettelegging, og vår datter følte seg så liten rundt bordet med 7 fagfolk og oss foreldre. Det var en samtale som gikk henne over hodet og jeg prøvde så godt jeg kunne å involvere henne i praten.
Videre var det det gode samarbeidet med skolen som gjaldt, og vi er evig takknemlig for hvordan vi er blitt møtt og fulgt opp av skolen. Vi ble tatt på alvor fra første dag og de tilrettela og trygget oss på at dette skal vi få til sammen. For å gjøre en lang historie kort, så ble hele 9-trinn brukt på å gå trappa (som jeg hadde funnet ut selv); tilpasse, stabilisere og gradvis bevege seg oppover.
Selv om selve utmattelsen ble bedre, slet hun en del med hodepine og svimmelhet. Vi prøvde fysioterapauter, to stykker, naprapat, osteopat, men uten resultater. Vi tenkte at dette ikke hadde noe med utmattelsen å gjøre, og prøvde å behandle det separat. Etter en stund ønsket vi en ny vurdering på sykehuset og fastlege sendte på ny en henvisning, men det er tre måneders ventetid. På slutten av niende er vår datter nesten fullt på skolen og får karakter i alle fag. Det eneste som ikke er helt på plass er det sosiale utenfor skolen, det er noen sporadiske møter med venner og bursdager i ny og ne. Hun synes imidlertid det er fint, hun har mye kontakt med vennene på sosiale medier, og er fornøyd med det.
Når vi nå tok fatt på 10-trinn ønsket hun å gå fullt på skolen. Ikke nok med det, hun ønsket å starte på ballett to ganger i uken, på tross av de plagene hun fortsatt hadde. Vi var lykkelige over hvor bra det gikk, og over initiativet vår datter viste, så klart hun skal få gjøre som hun vil! Vi startet friskt og en måned gikk, så begynte hun å merke kjøret. Vi hoppet over en ballettundervisning i ny og ne. Timen på sykehuset i september ga ingen resultater. Vi fikk beskjed om at hun må legge på seg litt da kurven har flatet litt ut, ingenting hjelp til hodepinen. Oftere kom hun hjem fra skolen etter noen timer med mye hodepine og hun klarte ikke konsentrere seg.
Jeg søkte om pleiepenger.
Vi reagerte raskt på den dårlige utviklingen med å prøve å tilpasse på nytt, redusere skolen og andre aktiviteter. Vi klarte ikke å stabilisere, hun ble bare dårligere. I slutten av oktober var det slutt på skolen igjen og hun ble sengeliggende og pleietrengende. Jeg forsto at denne gangen måtte jeg kaste inn håndkle, jeg klarte ikke en runde til med et kappløp mellom hjem og jobb, jeg måtte prioritere min datter og resten av familien. Jeg søkte om pleiepenger og fikk innvilget det 100%.
I desember prøvde vi å gå på skole én time to ganger i uken, hun klarte den ene, men ble helt utmattet i dagene som fulgte. Jeg kjente på en enorm frustrasjon over denne utviklingen og oppsøkte fastlege på nytt. Han henviste igjen til sykehuset. Jeg ble i perioden fysisk dårlig, kastet opp flere kvelder når tankene om vår datters fremtid meldte seg. Jeg utviklet Graves sykdom, en stoffskiftesykdom som kan forårsakes av stress over lang tid, sikkert i en kombinasjon med dårlig søvnkvalitet og generelt ta litt dårlig vare på seg selv. Skolen begynte også å vise bekymring, de som sist var så rolige på å få henne igjennom! Hva skulle vi gjøre nå? Jeg har til nå fulgt legens oppfordring om å ikke lese alt jeg kommer over, men nå googlet jeg i timesvis på nattestid i ren desperasjon. Noen må da ha blitt friske, noen som kan gi oss et snev av håp. Jeg fant noe…
I slutten av januar dro jeg og min datter til barne- og ungdoms-poliklinikken på Sørlandets sykehus og fortalte hvordan dagene for henne var, og de plagene hun hadde. Legen hadde et medlidende blikk, nikket forståelsesfullt, men sa at det dessverre ikke er noe hun kan gjøre. Med klump i halsen og tårer som presser seg på sa at jeg hadde lest om en klinikk for stressmedisin på Fitjar som kan vise til gode resultater for ME-pasienter. Hele 8 av 10 har fått bedre livskvalitet leste jeg i en rapport rett rundt juletider. Dette var helt nytt for legen, hun visste ingenting om dette. Jeg spurte om hun kunne drøfte dette med en annen lege på sykehuset som jeg visste hadde mye med ME-pasienter å gjøre, og kanskje henvise min datter dit? Legen bekreftet at hun skulle gjøre det, og vi dro hjem for å vente på svar.
Med klump i halsen og tårer som presser seg på sa at jeg hadde lest om en klinikk for stressmedisin på Fitjar som kan vise til gode resultater for ME-pasienter.
Etter noen uker kom det et brev fra sykehuset i posten. Der stod det ikke noe om hva jeg hadde spurt om, men at hun etter å ha konferert med annen lege så har de kommet frem til at de ikke anbefaler annen behandling og oppfølging enn det som vi får i dag. Jeg visste ikke om jeg skulle le eller grine, dette var jo helt latterlig! Hvilken oppfølging og behandling var det de refererte til?? Jeg har ikke opplevd annet en ensomhet og maktesløshet i forhold til dette. Det de hadde tilbudt ungdom med ME var en kursrekke om å leve med sykdommen, spare på energi og tilrettelegging på skole. Problemet var at ungdommen selv lå hjemme på mørke rom, et fåtall klarte å være tilstede, så det var foreldre og søsken som deltok.
Hvilken oppfølging og behandling var det de refererte til?? Det de hadde tilbudt ungdom med ME var en kursrekke om å leve med sykdommen, spare på energi og tilrettelegging på skole.
Jeg hadde ingen krefter til å ta opp kampen med sykehuset og bestemte meg for å bestille boken til Live Landmark «Vekk meg når det er over». Jeg så at det var en klar sammenheng mellom hennes og LPs teorigrunnlag og det jeg hadde lest om klinikken på Fitjar. Vi leste boken sammen, jeg hadde høytlesning. Både jeg og min datter er skeptikere av natur, kritisk tenkning står sentralt, men jeg sier til henne at dette kan jeg faktisk litt om. Jeg jobber med barn og vet hvordan en hjerne kan reagere på stress og traumer, så her er det noe gjenkjennbart med det vi tenker innen traumebevisst omsorg. Dette styrket meg i troen på sammenhengen mellom hode og kropp, og at man har muligheten til å påvirke og ta kontroll. Jeg spurte min datter om jeg kunne ringe til Live for å drøfte muligheten for å delta på kurs?
Vendepunktet
Dette ble vendepunktet. Jeg ringte Live, Live ringte min datter. Hun må sjekke om hun er motivert og ønsker å dra på LP kurs. Jeg vet fortsatt ikke helt hva som ble snakket om i den samtalen, men det må ha vært en lang og god samtale. Den kvelden fikk vi vår jente nede i stuen, sammen med oss, for første gang på flere måneder. Vi så på TV, og hadde en koselig kveld. Det var tent et håp hos henne, og måneden som fulgte før vi dro på kurs var bedre. Jeg fikk med meg henne på butikken, og vi kunne fylle dagene med flere aktiviteter. Jeg var veldig spent på om hun kunne klare reisen med tog og tre dager på kurs, men Live trygget meg. Hun klarte det også. Vi dro en fin vinterdag i februar, satt oss på toget inn til Oslo. På ettermiddagen var vi ute og spiste og dro på kino etterpå, og hadde det så hyggelig.
Neste dag satt vi på toget til Lysaker. Vi var spente begge to, hva vil møte oss nå? I tre dager var vi sammen med mennesker som var i samme situasjon som oss, som bød på seg selv, som delte historier, og som alle hadde et felles mål og forventning, Å FÅ EN ENDRING! Det ble en god opplevelse for oss begge og togturen hjem var ikke utmattende for datteren vår, bare kjedelig…noe vi kan leve godt med!
Nå begynte imidlertid jobben, vi er hjemme, overlatt (nesten) til oss selv, men med verktøy i bagasjen til å håndtere utfordringene. Vi hadde også fått mange tanker om hva som opprettholdt symptomene, og jeg innså at både jeg og legene hadde vært store bidragsytere her. Legene ved å ikke gi hverken forklaring eller håp, jeg ved å skulle smertelindre hver morgen. Hvordan har du det i dag? Har du sovet godt? Har du vondt noe plass? Trenger du noe for hodepinen?
Vi hadde også fått mange tanker om hva som opprettholdt symptomene, og jeg innså at både jeg og legene hadde vært store bidragsytere her. Legene ved å ikke gi hverken forklaring eller håp, jeg ved å skulle smertelindre hver morgen.
Jeg opplever at vår datter mestrer prosessen bra, selv om jeg ikke kan se hva hun gjør. Jeg må velge å stole på henne og være der for henne når hun trenger meg. Vi fyller dagene med så mye gode opplevelser og mestring som vi kan klare å komme på. Å forandre på rommet hennes blir viktig, vi maler og ommøblerer, dette er en ny start! Skolen blir også igjen en del av hverdagen, men vi starter rolig. Vi skal ikke forhaste oss denne gangen, hun må bli trygg på at hun klarer å mestre det. Oppfølgingen etter kurset hjelper oss til å holde fokus, men enkelte dager er vanskeligere enn andre. Da er det viktig å ikke miste motet, men være sikker på at en ny dag kommer i morgen og den skal bli god.
Sykdommen sitter nå mer i oss som foreldre, enn hos henne, da det har tatt så stor plass i livene våre de siste årene. Jeg har i flere år kun eksistert for et annet menneske, og trenger tid på å finne tilbake til meg selv, og familien vår må komme sammen på nytt.
Det har, med få unntak, bare vært gode dager, hun har nå et godt liv som hun kan fylle med det hun ønsker. Hun er begynt på VG1 og trives kjempegodt. Sykdommen sitter nå mer i oss som foreldre, enn hos henne, da det har tatt så stor plass i livene våre de siste årene. Jeg har i flere år kun eksistert for et annet menneske, og trenger tid på å finne tilbake til meg selv, og familien vår må komme sammen på nytt. Lillesøster husker ikke annet enn å måtte ta hensyn til den syke storesøsteren.
Jeg synes det er vanskelig, vanskelig å akseptere den mangelfulle oppfølgingen vi har fått, vanskelig å bli trygg igjen, vanskelig å stole på systemet. Det jeg er veldig glad for, er at jeg turte trosse anbefalingene, og stole på min egen magefølelse og sunne fornuft. De rådene vi fikk når det gjelder energisparing, hviling og generelle begrensninger klarte jeg ikke slå meg til ro med. Dette var veien til en ung ufør, er det dit helsevesenet vil med disse ungdommene? Jeg klarte ikke akseptere dette, og jeg trodde i alle fall ikke på at man kan få energi ved å hvile seg i hjel, vi måtte opp av den senga! Vi kommer nok til å bruke tid på at hverdagen skal normalisere seg igjen. Vi må bli vant til tanken på at datteren vår klarer seg og mestrer tingene selv, hun trenger ikke lengre at alt blir tilrettelagt for henne. Hun skal nå ut og oppleve gleder og sorger, oppturer og nedturer og få erfaringer, akkurat som de fleste andre ungdommer på hennes alder. Hun har fått livet sitt tilbake.