Da jeg ble syk vinteren 2012, kom det som lyn fra klar himmel. Jeg var alene på vei hjem i leiligheten da jeg svimlet og fikk en akutt følelse av å være uvel. Omsider hjemme i leiligheten i Bergen sentrum, ble dagen tilbrakt på sofaen, og så enda en… Jeg har vage minner av å krype ut til badet for å gå på toalettet. Da min mor ringte og hørte en svært sløv stemme i røret, plukket hun meg opp og tok meg rett til legen. Etter funn av en ganske forhøyet CRP samt dårlig almenntilstand sendte de meg direkte til Haukeland sykehus. Her ble jeg liggende noen dager, før de sendte meg hjem med beskjed om at jeg antagelig hadde fått et virus som de hadde hatt et par andre pasienter inne med.
Men dagene gikk og symptomene var vedvarende, det var som om jeg var inne i en boble. Dotter i ørene, smertefullt trykk i hodet, hjernetåke, muskelsmerter, tidvis feber, lyssensitivitet og kvalme. Symptomene ble forverret hver gang jeg anstrengte meg, og jeg sov i snitt 18 timer i døgnet det første månedene. Aktivitetsnivået de resterende timene i døgnet var svært lav og gikk med til fundamentale ting som å spise, dusje og klemme min stakkars samboer som følte seg maktesløs oppi det hele.
Noen som stod meg nær, anbefalte meg å kontakte ME-foreningen, ettersom de mente jeg hadde mange like symptomer som ME syke. I ME-foreningen ble jeg møtt med medlidenhet og beskjeden om at “vi ME syke blir aldri friske”. Dette var et ekstremt nedslående budskap for meg.
At dette skulle bli en langvarig situasjon var det siste jeg trengte å høre.
Kroppen var svak. En passende beskrivelse jeg hørte var at det var “som om man har løpt maraton bakfull”. Den beskrivelsen føles riktig på mange plan! Jeg hadde hyppige infeksjoner på toppen av min ekstreme utmattelse og kroppen var skjør. At dette skulle bli en langvarig situasjon var det siste jeg trengte å høre. Jeg kunne bare ikke akseptere dette som en sannheten! En del i ME-miljøet virket også for meg til å dyrke sykdommen, som en kilde til bekreftelse i et samfunn som ofte benekter din sykdom. Selv om jeg kan forstå at mange trenger tilhørighet med et sykdomsforløp der mange blir svært isolert, ble det for meg derimot et giftig miljø som minnet meg på den uønskede situasjonen jeg befant meg i. Dermed fikk jeg avsmak for alt av ME-relaterte forum, ME var ikke min identitet, men en tilstand jeg uønsket befant meg mens livet jeg elsket var på pause! De timene i døgnet jeg var våken var dyrebare og jeg ønsket en tilnærming til normalen så langt det var mulig.
Det første fornuftige svarene jeg fant var hos lege Paul Kavli
Det første fornuftige svarene jeg fant var hos lege Paul Kavli, en ME-ekspert i Oslo. Under mitt besøk her fikk jeg diagnosen ME, men jeg fikk også håp! Jeg hadde aldri mistet håpet på å bli frisk, men det var fint å få bekreftet av en profesjonell at det var fullt mulig. Kavli fortalte om mange syke som hadde fellestrekk til meg som har blitt helt friske! Vi snakket om mestringsstrategier for hvordan jeg kunne lære meg å leve i min nye kropp. Tidligere hadde jeg gått ett skritt frem og så to tilbake, ettersom jeg levde i en sliten kropp men med mye vilje. Før denne konsultasjonen hadde jeg tilnærmet ingen råd for hvordan jeg skulle håndtere situasjonen jeg befant meg i. Mestringsstrategier omhandler hvordan jeg måtte lære å lytte til egen kropp for å kjenne når jeg hadde anstrengt meg nok.
Tidligere hadde jeg lagt meg uvaner som å leke frisk om jeg var rundt andre. Dette tror jeg mange kjenner seg igjen i. Man har savnet alle rundt seg så sårt, og når man først sees er det siste man ønsker å snakke om hvor syk man er… Likevel er alle i omgangskretsen så klart utrolig nysgjerrige, de ønsker å vite hvordan man har det. Da ble resultatet for meg i hvert fall å bruke “jeg-er-frisk-masken” og holde energinivået oppe. Dette foregikk så klart ikke uten konsekvenser, og noen timer slik kunne gjøre meg dårlig i en ukes tid, den uken hadde da forverrede symptomer som for meg var som et langt intenst migreneanfall.
Etter samtaler med Kavli tok jeg grep i hverdagen. Jeg prøvde å sette grenser for å hele tiden gjøre en fornuftig mengde, men øvelsen i å finne ut hvor mine grenser lå, tok tid. Etter hvert lærer man seg hvilke grad av symptomforverring man kan strekke seg til og ikke minst hvor lenge. Om man trenger unormalt lang restitusjonstid, får sterk økning i symptomer og over tid blir dårligere har man gjort for mye. Mens om man føler seg bedre etter kortere restitusjon har man holdt seg innenfor grensene. Om det går lange perioder der man ikke har noe bedring, bør man kanskje vurdere med en fagkyndig om man har holdt seg for langt innenfor sin grense. Det er ideelt å ligge nær sin grense, hvor kroppen får gradvis høyere tåleevne over tid. Grensene skal ikke pushes uten grunn, men i takt med at kroppen tåler mer. Om det går lange perioder der man ikke har noe bedring, bør man kanskje vurdere med en fagkyndig om man har holdt seg for langt innenfor sin grense. (Behandlingsformen jeg snakker om her er jo en gradvis opptrening, å kan ikke trekkes paralleller til vanlig trening der man tydelig pusher kroppen. Da de fleste er kjent med negative effekter av dette for ME syke). I noen tider av sykdomsforløpet, kunne jeg ha forsinket symptomforverring. Altså at jeg kanskje har gjort bare litt for mye hver dag i en uke, og selv om det gikk fint alle de første dagene fikk først en respons med symptomforverring mot slutten av uken, selv om jeg ikke hadde anstrengt meg noe mer dagen i forveien. Sykdommen endrer seg også over tid, og det er frustrerende å forholde seg til. For hver gang man er litt bedre, er det som å lære alle grenser på ny. Likevel blir det lettere med tiden, å man blir gradvis flinkere til å forstå egen kropp, og dens grense.
Det er ideelt å ligge nær sin grense, hvor kroppen får gradvis høyere tåleevne over tid.
På noen områder var jeg heller ikke villig til å følge grensene, jeg ville bli ferdig med videregående! Alle rundt meg ønsket at jeg la skolen på hyllen for en stund, for kroppen tålte ikke hvordan jeg presset den. Dette var for min del uaktuelt, og jeg kan være et stabeist noen ganger. Jeg hadde bare noen måneder igjen av fagene og klarte å lese om lag 4 timer i uken. Jeg fikk i løpet av de neste to årene unnagjort nok til å fullføre alle fagene. Dette gikk på bekostning av å nesten ikke ha energi til noe sosialt, og kan muligens ha sakket ned bedringsprosessen. Det var også en kamp å få skolen til å godta at jeg skulle bare møte opp på prøver, men jeg fikk en fagkyndig til å ha foredrag for alle lærerne på hele skolen og etter dette var de mer medgjørlige. Jeg mistet i perioden all inntekt, ettersom Lånekassen trenger en høyere prosent for å gi stønad og NAV ikke gir stønad til videregående elever. Jeg falt i mellom alle systemer, og jeg følte meg til tider som en byrde for dem rundt meg. Kampen mot systemet er noe av det verste med å være syk, det er utvilsomt med på å tappe mange utmattede mennesker der ute for det siste av energi og håp de har! Det er en umenneskelig og uverdig situasjon å være ung, syk og måtte trygle etter penger med avslag etter avslag. Jeg var i en heldig situasjon hvor jeg hadde et ressurssterkt nettverk rundt meg, men sykdom velger ikke sine offer ut fra ressurser så det er hårreisende slik systemet er i dag.
Kampen mot systemet er noe av det verste med å være syk, det er utvilsomt med på å tappe mange utmattede mennesker der ute for det siste av energi og håp de har!
Problemene med systemet er så mange at jeg kunne skrevet en bok om dette. Jeg blir så forbanna av å tenke på alle dere som er i situasjonen jeg var i og må ta denne kampen med NAV, skole og lånekasse! Og jeg har dessverre ikke bedre råd enn å holde ut.
Hverdagen var tøff, noen dager umenneskelig vanskelig. Jeg hadde så lyst å være med på alt slik som jeg pleide! Jeg hadde så mange planer og drømmer som alle nå bare var en lang dagdrøm. Mine travle hverdager med skole, deltidsjobb og sosiale avtaler var et sårt savn. Livene til alle rundt meg fortsatte som normalt, å uvissheten om når jeg skulle få ta del av alt igjen var uutholdelig. De fleste dager hadde jeg likevel en optimisme. Smågleder over de minste ting som er uforståelig for meg selv den dag i dag! Bare lukten av en god te eller solen som varmet kinnene mine kunne gi meg en enorm glede. Det var som å oppdage alt man kan sette pris på i livet på nytt og jeg dyrket denne positiviteten for å komme meg gjennom dagene.
Selv om mange dager var gode, kjente jeg meg rådvill alene i opptrening av kroppen. I to år prøvde og feilet jeg på egenhånd med noe fremgang, men det gikk svært sakte. Jevnlige møter med Kavli hvert halvår hjalp, men han var i Oslo og jeg i Bergen så det ble ikke oftere enn det. Fastlegen var ikke god nok kunnskap om utmattelsessyndrom til å hjelpe.
Det første hun sa til meg er “tror du selv du kan bli frisk?”, jeg svarte “så klart”.
Omsider ble jeg tipset om Marianne Svanevik. Det første hun sa til meg er “tror du selv du kan bli frisk?”, jeg svarte “så klart”. Derfra begynte samarbeidet mot en frisk kropp jeg så uendelig setter pris på hver dag! Marianne er fysioterapeut som har hjulpet mange ME syke og hun ble også en nøkkelperson i hverdagen min i en toårs periode. Jeg gikk først til Marianne én gang i uken, men fikk fort skalert opp til å komme inn tre ganger i uken. LeGym fysioterapi ble for meg et fristed hvor jeg kunne møte opp uten “jeg-er-frisk-masken”, med et fokus om å ta en dag av gangen på veien mot å bli frisk. Jeg møtte andre i samme situasjon som meg, noen var dårligere og noen nesten friskmeldt. Vi hadde gruppetimer, individuell trening og jeg hadde oppfølgingsmøter med Marianne. Det var betryggende å ha veiledning ukentlig. Det gikk lengre mellom hver gang jeg rykket to skritt tilbake, fremgangen gikk sakte men sikkert. Da jeg først kom dit lå jeg i mørke på ett av rommene med enkle slyngeøvelser for å få tilbake kjernemuskulatur jeg hadde tapt i den første 2 års perioden jeg var syk. Jeg kunne ikke engang åpne en melkekartong da jeg kom dit, men etterhvert løftet jeg 1 kg vekter, så 2 kg osv. Mye av øvelsene er også med kroppsvekt, og alle som gikk til Marianne hadde sine egne treningsprogrammer som ble justert etter behov. Marianne hadde alltid et bredt smil og møtte meg med og en klem på lur om det var behov for det. Hennes faglige kompetanse og veiledning kommer fra mange år med behandling av mennesker med like symptombilder, så jeg tvilte aldri på hennes kompetanse. Hennes råd om hvordan man må unngå å tøye strikken for langt, å legge seg gode rutiner i hverdagen med pauser, mindfulness og powernaps var avgjørende for meg!
Jeg lærte å tilpasse ting i hverdagen for å få gjort mer av de tingene jeg setter pris på. Jeg gikk i familiebesøk, men tok en lur i en time før jeg igjen ble med på besøket. Jeg brukte støykansellerende hodetelefoner, solbriller og caps når det passet meg, til tross for lange blikk. Og jeg hadde trillebag, istedenfor sekk eller poser om jeg måtte handle mat. Turene jeg gikk ute gikk fra å være et par minutter til et kvarter. Fysioterapi ble et sentralt lyspunkt i hverdagen hvor jeg følte jeg brukte tiden meningsfullt i jobbet målrettet for å bli frisk. Jeg hadde også etter hvert mer energi med et lavere søvnbehov, det var nå de største utfordringene kom for min del. Å være i bedring er selvsagt en fantastisk ting, men for hver periode jeg var i bedre form fikk jeg en større å større smakebit på livet og øvelsen om å beherske seg ble derfor gradvis vanskeligere! Folk rundt deg er heller ikke vant til at det er så mange graderinger mellom syk og frisk, så det kan være frustrerende å forholde seg til forventningspresset også fra andre. I denne perioden var Marianne sin veiledning ufattelig viktig for meg, der fikk jeg en stadig påminnelse om hvor viktig det var å lytte til kroppen min. Jeg prøvde å dra lærdom for hver gang jeg gikk to skritt tilbake i stedet for ett frem, sammen fant vi ut av hva som gjorde min kropp mest sliten og hva jeg tålte.
Jeg fikk også vite at langtids-konsekvensene av å ikke lytte til kroppen kunne bli ikke to skritt tilbake, men potensielt å starte på bunnen av trappen igjen! Jeg snakket også med en bekjent som hadde gått på en kjempesmell og måtte starte opptreningen nesten fra start. Dette gav meg en reality check og jeg ble etterhvert ganske strukturert og prøvde å ha øynene på målet om å bli 100% frisk! Høsten 2016 startet jeg høyere utdannelse, og fra 2017 anser jeg meg selv som 100% frisk. Jeg kommer likevel aldri til å slutte å lytte til kroppen min, dette var jeg nok ikke særlig flink til før jeg ble syk.
Mitt beste tips til deg som er syk selv eller pårørende er å være kreativ for å få til ting sammen.
Mitt beste tips til deg som er syk selv eller pårørende er å være kreativ for å få til ting sammen. Venner og familie rundt deg vil jo se deg, så fortell dem hva du trenger for å bli med på noe sosialt. Kanskje blir det en kveld der dere maler med rolig musikk i bakgrunn og dempede lys? Eller ser en film hvor du tar en powernap halvveis i filmen før dere fortsetter? Om du vil på fjelltur, prøv å finne en måte du kan nyte noen av aspektene uten å måtte tøye strikken for langt! Her i Bergen har vi jo fløibanen, som lar deg jukse deg helt til topps! Jeg har mang en gang pakket sekken med termos og snacks å blitt kjørt helt til banen likevel fikk jeg nyte fjelluften i de sprekeste turklærne mine (ingen kunne vite jeg ikke hadde gått opp og det føltes godt)! Til deg som er syk, husk at en dag i fremtiden skal du igjen bestige de vakre fjellene, og livet ditt er ikke lengre på pause! Du kommer til å ha et nytt perspektiv på livet og en verktøykasse full av mestringsstrategier som er nyttig livet ut. Du og meg kommer til å ta vare på kroppene våre ekstra godt resten av livet og fortsette å sette pris på de små tingene. Fortvil ikke, lov meg at du ikke mister håpet om at du skal bli frisk! Jeg heier på deg!