Fastlegen fant merkelig nok ingenting, og vi forsøkte derfor å få henne tilbake på skolen. Men datteren vår klarte ikke engang å gå ned bakken og opp trappen. Tilbake hos fastlegen avviste han at det var behov for å ta flere tester. Datteren vår var like dårlig, og ukene gikk.
Vi foreldre hadde så en fase, der vi ikke aksepterte at hun ikke bare kunne kle på seg å presse seg litt for noen timer på skolen. Vi har derfor ganger kjørt henne til skolen flere ganger, for så å innse at hun ikke engang klarer å gå inn på skolen. Det å ha et barn som bare ligger hjemme på rommet sitt, og ikke engang klarer å høre på vanlige lyder fra familien, er vondt. Vi gikk derfor til en privatklinikk, og betalte flere tusen kroner, for å få tatt alle mulige blodprøver. Prøvesvarene var på hele seks sider, og konklusjonen var at hun hadde en skjult lungebetennelse. Vi kranglet oss derfor til en heftig hestekur med antibiotika, som de sa kanskje kunne hjelpe – eller kanskje ikke. Datteren vår ble ikke bedre.
Isteden ble hun stadig verre. Hun sluttet å ta til seg næring og mor dro tilbake til fastlegen med henne. Fastlegen sa at hun kanskje hadde ørebetennelse, siden hun ikke tålte lyd. Det var det hele. Da vi var ute av legekontoret igjen måtte mor la datteren vår sitte alene på venterommet, mens hun gikk tilbake til fastlegen og brølte og skreik av full hals. Hun var livredd. Da ringte fastlegen sykehuset.
På sykehuset tok de imot oss raskt. En sykepleier skulle intervjue datteren vår, men hun var for syk til at hun klarte å sitte på stolen som hun skulle. Da sa de at de ikke kunne starte med utredningen så nært fellesferie. Så antydet de at det var «noe» innen utmattelse som var problemet.
Så skjedde det verste av alt: Siden datteren vår nå bare veide 28 kilo ba de oss kontakte barnevernet, slik at de kunne hjelpe oss med de andre barna i familien. Det opplevdes som et overgrep. Ikke nok med at vi ba om hjelp til et alvorlig sykt barn, men de sa også at vi burde søke hjelp for avlastning av våre andre barn for å kunne ta oss av datteren vår?! Mor mistet munn og mæle, og ble livredd for at de skulle ta de andre barna. Sykehuset mente på sin side at det ville være til hjelp for oss å ta vekk de andre barna. Først fikk vi altså avslag fra fastlegen om hjelp, og så får vi en sånn støtende melding på sykehuset?! Da ble vi klare for kamp. Helsevesenet ga ingen trygghet om at de kunne noe om dette eller at de ville hjelpe oss. Isteden ble det spredd mer frykt og uvisshet om vår fremtid med vår syke datter. Vi kunne altså ikke stole på dem.
Så da pakket vi alle sakene våre i en fei for å komme oss vekk så raskt som mulig. De på sykehuset sa også at hvis vi ikke fikk opp vekten til datteren vår i løpet av kort tid, så ville de legge henne inn for å gi henne mat intravenøst. Da følte vi at vi fikk 2 uker på å vise dem at vi ikke er foreldre som gir opp. Mor tvang derfor i henne en spiseskje olje, nøtter og annen feit mat annenhver time. To uker senere hadde hun gått opp 2 kilo. På sykehuset var de imponert, og vi opplevde en stor lettelse ved å unngå innleggelse.
Sommeren 2017 er datteren vår på det aller sykeste. Samtidig flytter en av hennes beste venner, en stor sorg for datteren vår. Høsten 2017 får hun ME-diagnose etter Canada-kriteriene på sykehuset. Der treffer vi en annen mamma som forteller om boken «Vekk meg når det er over» som handler om en dame som har hatt ME. Mor husker at hun holdt på å kaste opp, og fikk umiddelbart en tanke om at «den boken kom hun aldri til å klare lese». Hun husker at hun hadde lest noe om ME der det sto at «40% av de som gikk på Lightning Process ble sykere». Det var derfor uaktuelt å lese noe mer om dette. Samtidig tar de nye blodprøver på sykehuset, som denne gangen viser kyssesyke.
Siden datteren vår har fått ME-diagnose går vi voksne og ser filmen «Unrest», en dokumentar om ME, på en kinoforestilling i regi av ME-foreningen. Dokumentaren viser en dame som kryper inn i huset sitt, og vi foreldre knekker helt. Hva slags fremtid har datteren vår i vente? Professor Kristian Sommerfeldt holder også et innlegg om ME, og forteller at ME kan arte seg veldig forskjellig fra person til person. Mor spør han direkte om det er sannsynlig at man kan ha kyssesyke og ME samtidig, og han sier at vi bør utredes nærmere. Vi ber derfor sykehuset om å sette ME-diagnosen på vent.
Men da datteren vår var friskmeldt for kyssesyken i januar 2018, var hun fortsatt like dårlig. Vi føler behov en second opinon og får time hos professor Kristian Sommerfeldt på Haukeland sykehus. Han bruker god tid på å snakke med datteren vår, minst en time, og hun forteller om kvalme når hun dusjer, risting i kroppen og øresus. Sommerfeldt ser at hun detter sammen underveis i samtalen og trenger å gå og legge seg på et annet rom. Deretter snakker han med oss voksne. Sommerfeldt er veldig klar i sin sak: hun har ME. Vi føler bare tomhet, og vi kjenner at vi får lyst til å gi opp. Vi ser svart på en fremtid med et pleietrengende barn, og den lille energien hun trenger tar hun fra mor, så hun kjenner at hun også ser svart på selve livet.
Da vi kom hjem fikk vi samlet oss litt, og bestemte oss for at vi skulle klare det, vi skulle være de sterke. På skolen sa de at det var viktig at datteren vår kom så mye som mulig. Vi presset henne derfor til å gå på skolen så ofte vi klarte, men totalt sett ble det få timer i uken.
Da høsten kom hadde datteren vår vært syk i snart 2 år. Mor husker en novemberdag, at hun så på datteren vår og tenkte: «Nå har du ligget i sengen i så mange dager at du må ut!» En lærer på skolen til datteren vår har ME, og hun har fortalt at hun måtte tvinge seg til å gå til postkassen hver dag. Så da kledde mor på datteren vår varme klær og sko og tvang henne ut i hagen for å gå rundt huset. Men hun sto bare rett opp og ned i hagen og så på mor og sa: «Mamma, jeg klarer ikke mere», og så måtte de gå tilbake. Da gråt mor.
Det er blitt januar 2019 og mor skal på en jobbreise. Det betyr i praksis at mor ikke kan være med datteren vår hele tiden lenger. Vi er nå så desperate at vi låner en hund, for vi har lest at hund er positivt for livskvaliteten til både unge og eldre. Og vi kan heller ikke ligge i sengen hennes hele tiden, slik en hund kan. Hunden ble raskt vår datters beste venn. Energien og livsgleden hennes kunne måles i om vi passet hunden eller ikke.
Det ble derfor plutselig så synlig for oss foreldre at det var noe mer enn kvalme, muskelsmerter og lydsensitivitet som plaget henne. Etter snart ett år med sykdom klarte hun plutselig sporadisk å gå på skolen. På denne tiden betyr det omtrent 11 timer i uken. Vi ble så happy, det var lys i tunnelen! Endelig! Vi hadde hatt perioder der vi nesten ikke hadde klart å få kontakt med henne, så vi har trodd at hun kunne dø. Hunden ga oss et nytt håp! Vi visste likevel at en hund ikke kan erstatte det sosiale som skjer på skolen. Og for datteren vår var storefri helt uaktuelt, det ble alt for tungt og slitsomt. Hun ble rødflammet bare vi snakket om storefri. Det viste seg senere at et røft klassemiljø – og vanskeligheter med å passe inn etter så mye fravær, var sentralt.
Våren 2019 fikk vi derfor et opphold på et rehabiliteringssenter, Cato-senteret, som har spesialisert seg på barn og ungdom med CFS/ME. Det ble et godt opphold med positive mennesker og der datteren vår fikk nye venner. På dagene var hun i aktivitet og på kveldene dro vi på shopping. Hun klarte til og med korte økter med trening under trygge forutsigbare rammer. Vi fikk nå en bekreftelse på at datteren vår fungerer under gitte betingelser, men vi skjønte fortsatt ikke hvilke betingelser som var avgjørende.
Da hun skulle ha sin første skoledag etter rehabiliteringsoppholdet gikk det galt. Førti minutter etter at mor leverte henne på skolen så får hun en sms: «Mamma du må hente meg, jeg klarer ikke mer». Livet raser sammen igjen. Deretter tar mor ut full pleiepermisjon. Datteren vår blir ikke frisk uten hjelp, og vi må finne denne formelen, for vi får ikke hjelp utenifra, så mor må derfor være hjemme for henne. Noe har likevel skjedd, for datteren vår har en ny positivitet i seg, og er det lystbetont nok, så får hun det til. Mor følger henne til skolen og forsøker å lage det positive rundt henne, men datteren vår går rett tilbake til samme gamle tralten. Det betyr 17 timer på skolen i uken, og det er ikke nok når hun skal begynne på ungdomskolen snart.
Sykehuset, med alt som finnes av støtteapparat, har fulgt oss underveis med litt veiledning her og litt kunnskap der, men ME er en tabubelagt sykdom, som det er vanskelig å få grep på. For det er kun de nærmeste som får se den mørke siden, mens verden får se den «friske» når barnet stabler seg på beina. Det vanskeligste opp i dette er vår historie om jenta som kollapser i ukedagene, men som blomstrer til liv i lange ferier. Dette har alltid skurret, men vi har fått beskjed om at det er endel av ME-diagnosen. Men hvordan kan man stå på vannski i ferien og være i aktivitet mange timer i løpet av en dag, men så kollapser kroppen igjen når skolen begynner?!
Etter en sommer med rafting, vannski og bading med venner så faller datteren vår sammen midt i byen. På dette tidspunktet har vi ikke mer å gi, og mor faller sammen selv. Hun kjenner at hun ikke klarer mer motgang og synes det er vanskelig å holde datteren oppe. Vi må ha mer hjelp. Datteren vår har senere fortalt at hun vært så fortvilet at hun har tenkt på å ta sitt eget liv. Heldigvis visste vi ikke det da. For mor er utslitt og blir sittende å strikke apatisk i to uker. Helt nedkjørt. Og hun begynner også å bli redd for at ekteskapet skal ryke. Situasjon er fortvilet. Familien ramler sammen. Og ingen utenforstående ser ut til å forstå alvoret.
Sykehuset henviste oss til psykolog. Høsten var fylt med håp om at annen hver uke hos psykolog skulle «fikse» datteren vår. Men desember kom, og det var ingen endring. Det eneste som var sikkert var at vi foreldre nå er overbevist om at tankens kraft er noe vi må jobbe mer med. På denne tiden har mor hyppige samtaler med en annen mor hun har møtt på rehabilitering. De er skjønt enig om at 3 år på ungdomsskolen, sånn som dette, nei, den tanken er ikke til å holde ut. Er Lightning Process et alternativ de likevel må ta stilling til?
Vi hadde ingen tid å miste. Vi lånte derfor e-boken «Vekk meg når det er over- diagnose ME» av Live Landmark. På kvelden den 19. desember 2019 begynte mor å lese høyt for datteren vår. Vi kunne ikke risikere at hun ikke fikk med seg hvert eneste ord i boken. Så dro vi til fjells for vinter og ski gjennom romjulen. To dager etter at mor leste høyt at man ikke skulle kjenne etter på kroppen sin, men bare stå opp, så stod datteren vår der i stua, grytidlig til å være ferie, og da grøsset det nedover ryggen til oss foreldre. Etter den tredje dagen på snowboard, så var datteren vår bekymret fordi hun hadde så mye smerter i beina, men vi fikk overtalt henne til å ta på slalåmski istedenfor. Og så reiste vi videre og var på farten i enda tre timer til. Dagen etter klarte mor å si det høyt til henne. «Det du leverte i går viser at du ikke er syk. ALT sitter i hodet ditt».
Med dette som utgangspunkt startet jobben med å skifte fokus og finne positiv energi i hverdagen. Datteren vår begynt full tid på skolen, samtidig som vi kontaktet Live for å starte kvalifiseringsprosessen for å bli med på kurs. Vi reiser på kurs i januar, og igjen får vi en bekreftelse på at hjernen styrer mer enn hva vi er klar over. Kurset blir en åpenbaring. Live setter ord på de tingene vi har brukt tre år på å finne ut av. Det er positiv energi, fokusskifte, tankens kraft, være sterk mot symptomer, ikke la symptomene vokse, ikke la seg lure av at kroppen sender falske feilsignaler. Samtidig trigger kurset en stor sorg. En kjempestor sorg. For hvorfor har ingen hjulpet oss før?! Hvorfor klarte ikke det norske helsevesenet å hjelpe oss? Vi sitter igjen med en følelse av å ha frarøvet datteren vår noen veldig viktige år av hennes liv. Den fasen der man går fra barn til ungdom, der skjer det så mye, men dette har hun mistet.
Kurset var også godt for mor. Hun har vært på felgen de siste årene, og kunnskapen derfra gjorde henne sterkere både i seg selv, men også i møtet med datteren vår. På flyet hjem fra kurset kollapset datteren vår plutselig, og begynte å riste og få frem de samme symptomene vi har sett før, men denne gangen klarte mor å hjelpe henne ut av det.
De neste månedene var plankekjøring, kanskje litt ekstra takket være korona og hjemmeskole. I forkant av kurs hadde Live snakket mye om det sosiale skolemiljøet, at det var viktig at det var trygt. Vi skjønte egentlig allerede da at hun burde bytte klasse, men så kom korona. Og våren har vært helt fantastisk. Datteren vår har brukt dagene sine på å drive med hobbyer, gå på ulike treninger, være med venninner og rett og slett være normal og frisk. Men da skolen startet i høst, begynte hun plutselig å sige sammen igjen etter skoletid og vi måtte ha en ny samtale med Live der sosiale relasjoner var tema. Da datteren vår fikk et angstanfall på skolen uken etter var det ikke lenger tvil – hun måtte bytte klasse. I etterkant har skolen fungert akkurat sånn som den skal. Datteren vår klarer å konsentrere seg, hun levere gode resultater og læringen er lystbetont. ME er tilbakelagt for lengst. Livet oppleves som en lek, men lykkerusen er likevel så nærstående at vi må klype oss i armen hver dag!
