Etter et par dager forsvant feberen, men jeg følte meg trett og svak og hadde mistet matlysten. Jeg antok at det ville ta bare noen dager før kroppen var frisk igjen.
Etter en uke var det fremdeles ingen tegn til bedring. Jeg lå på sofaen mesteparten av dagen og oppsøkte derfor lege. Der ble jeg fortalt det vanlige at ”det er virus og det kan ta opptil 10 dager å bli frisk”. Jeg aksepterte dette, selv om det var litt rart at jeg nesten ikke hadde appetitt selv om jeg ikke hadde noen feber lenger. Dette var helt forskjellig fra slik jeg kjenner influensasymptomer. Jeg var også svakt deprimert uten noen påviselig grunn, men dette tok jeg for å være symptom på noe annet.
I løpet av denne 10-dagersperioden orket jeg ikke spise noe før lunsj, og da var suppe og et stykke ristet brød alt jeg klarte. Jeg følte meg kjempeslapp resten av dagen. Om kvelden fikk jeg gjerne bedre energi og spiste et normalt måltid. Jeg fant ut at hvis jeg da spiste for mye så ble det vanskelig å sove, og jeg ble liggende våken mesteparten av natten mens kroppen strevde med å fordøye maten. Etter en slik natt følte jeg meg svakere igjen neste dag.
Ca 2 uker etter den første influensa-infeksjonen begynte jeg gradvis å føle meg bedre. Jeg fant ut at hvis jeg prøvde å gjøre for mye, ville jeg angre neste dag. En dag våknet jeg opp og følte meg energisk, og bestemte meg for å ta en løpetur i parken. Neste dag følte jeg knapt at jeg levde og måtte tilbringe mesteparten av dagen på sofaen igjen. Jeg antok at jeg bare måtte gi kroppen min tid nok til å komme seg, så jeg prøvde å unngå anstrengelser til jeg følte meg frisk igjen.
3-4 uker etter starten på influensainfeksjonen følte jeg meg frisk nok til å begynne å jobbe igjen. Et par uker senere fikk jeg tilbakefall. Jeg følte meg svak og manglet appetitt mesteparten av tiden. Jeg begynte også å utvikle nye symptomer som overømfintlighet overfor lyd, svimmelhet og iblant uregelmessig hjerterytme.
Jeg oppsøkte en annen lege for å finne ut hva som var galt med meg. Post Viral Fatigue (PVF) ble nevnt, og jeg ble fortalt at de fleste kom seg etter hvert. Legen spurte om min livsstil; fikk jeg nok mosjon, og hadde jeg riktig kosthold. Jeg syntes begge deler var bra nok. Legen spurte også om jobben min; var det for mye stress eller var jeg engstelig for økonomien hvis jeg ble sykmeldt. Jeg påpekte at jeg hadde blitt dårlig etter 2 uker ferie, jobben min var ikke spesielt stressende og at jeg hadde god nok økonomi til å gå arbeidsledig et år eller to.
I de neste 3 månedene kom og gikk sykdommen. Vanligvis var det OK en uke eller to, men så følte jeg meg veldig dårlig de neste to ukene. I de periodene jeg var syk, tok jeg gjerne en dag eller to fri for så å gå på jobb igjen.
Da jeg var tilbake i jobb, begynte ting å bli verre. Jeg tok et par fridager og gikk tilbake på jobb når jeg følte meg bedre. Men istedenfor å føle meg OK i et par uker, kunne jeg nå bare klare et par dager på jobb før symptomene kom tilbake. Jeg led nå av kronisk søvnløshet, alvorlig depresjon og angst i mine dårlige perioder. Jeg hadde ikke noen spesiell grunn til å være deprimert, så jeg antok at det bare var symptomer på noe annet.
Det virket som jeg hadde en desynkronisert kroppsklokke. Noen ganger var jeg lys våken om natten og søvnig om dagen. Da følte jeg meg virkelig trett og svak på dagtid, og depresjonen ble bare verre. Etter en slik søvnløs natt, uten noen forklaring, var jeg akutt deprimert dagen etter (9,5 på en skala fra 1-10). Dette ble etterfulgt av intens angst som igjen førte til depresjon og igjen angst med ca 1 times mellomrom. Problemet var helt tydelig noe galt i hjernen min – mangel på nevrotransmittere eller en forstyrret kroppsklokke. Dette var både forvirrende og skremmende fordi jeg ikke visste hva årsaken var eller hvordan jeg skulle bli bra.
Legen fortsatte å si at det var livsstilen eller jobben som var årsaken til problemene. Men det kunne jeg ikke forstå, siden jobben min ikke var særlig stressende. Jeg påpekte for legen at problemet mitt snarere var lav toleranse for stress, enn for mye stress, men denne forskjellen så ikke ut til å bety noe for legen.
Sluttet å jobbe
Jeg sluttet å jobbe fordi symptomene alltid ble bedre når jeg tok meg fri. En person jeg jobbet sammen med, sa at hans kone hadde en lignende sykdom. Hun vekslet stadig mellom sykmeldinger og jobb, og etterhvert utviklet hun ME og nå kunne hun ikke lenger jobbe. Jeg ønsket ikke å ende opp i samme situasjon, så jeg besluttet at den beste metoden ville være å ta en lang ferie og gi kroppen mulighet til å komme seg fullstendig. Min depresjon var også en kritisk faktor. Jeg kunne ha taklet de fysiske utfordringene og presset meg tilbake i delvis jobb, men depresjonen var så sterk at jeg ble tvunget til å gjøre noe med min situasjon. Det kunne bare ikke fortsette slik.
Helbredelse
Etter å ha sluttet i jobb, ble jeg raskt friskere. Ca en måned senere følte jeg meg ganske normal igjen. Jeg foretok også andre endringer i livet mitt, som å flytte bort fra London og bli samboer med min kjæreste, og jeg brukte mer tid på å arbeide med egne prosjekter og bygge opp min egen business. Jeg kunne nå leve et normalt liv og etter ca et halvt år arbeidet jeg på kontraktbasis igjen. Jeg gjorde ting fornuftig og slet meg ikke ut.
Alt gikk bra til mars 2001, da hadde jeg et stygt tilbakefall, og et nytt i juli 2001. Etter det siste tilbakefallet konsulterte jeg en ny lege. De verste symptomene denne gang var dårlig matlyst, diaré, søvnløshet og fatigue. Jeg spurte legen om jeg hadde matallergi siden jeg fikk diaré etter å ha spist visse matvarer, men legen utelukket den muligheten og diagnostiserte meg med irritabel tarm-syndrom.
Jeg gikk til en alternativ behandler som brukte en ”ALCAT”-test for å teste meg for ulike matallergier. Men jeg fant senere ut at ”ALCAT”-testen bare er en kostbar pseudovitenskapelig bløff.
Jeg fortalte legen at jeg forsøkte å unngå stress så mye som mulig, men jeg hadde likevel fremdeles de samme symptomene. Legen mente at enkelte mennesker trenger stress i livet sitt for å føle seg normale. På det tidspunkt hørtes det ganske dumt ut, men det festet seg til hukommelsen og senere innså jeg betydningen av utsagnet.
Stresstoleranse
Jeg brukte nå mye tid på å undersøke CFS (Cronique Fatigue Syndrome), IBS (irritabel tarm), stress, utbrenthet og beslektede områder som kroppens egen døgnrytme. Alle disse områdene synes å ha innflytelse på sykdommen, men jeg forsto ikke sammenhengen. En viktig del så ut til å være stress og stresstoleranse. CFS så ut til å være forårsaket av manglende evne til å håndtere stress, snarere enn for mye stress.
Forskeren Hans Selye gjorde banebrytende arbeid i første del av det 20. århundre, da han kartla kroppen reaksjon på stress. Ifølge Selye er det 3 stadier i kroppen respons på stress:
1. Alarmfasen – adrenalinkjertlene tømmer alle opplagrede stresshormoner ut i blodet.
2. Motstandsfasen – adrenalinkjertlene øker i størrelse for å kunne vedlikeholde den høye utskillelsen av stresshormoner.
3. Utmattelsesfasen – følger etter en periode med vedvarende stress og resulterer i symptomer tilsvarende de som kommer i alarmfasen. I denne fasen krymper adrenalinkjertlene og kortisolnivået synker, noe som resulterer i manglende evne til å takle stress.
CFS ser ut til å være det samme som Selye’s utmattelsesfase, men det forklarer fremdeles ikke hvorfor personer med CFS forblir syke selv om de ikke er under stress, eller om det finnes mulighet til helbredelse.
Brikkene faller på plass
Det var ikke før i januar 2002 at jeg endelig innså hva som forårsaket min tilstand. Nøkkelen var å innse at min opprinnelige sykdom og etterfølgende tilbakefall alltid oppsto i perioder hvor jeg ikke hadde jobb, vanligvis etter en periode med stress kombinert med forskjellig ubetydelig følelsesmessig stress. Sykdommen syntes å være forårsaket av en kombinasjon av stress og mangel på motivasjon og mål. Å redusere stress alene, førte ikke til noen bedring. Det som syntes å hjelpe var motiverende, positive og hyggelige aktiviteter.
Mange mennesker har rapportert at de sliter mest med sykdommen når de har stort ansvar eller når de har mange arbeidsoppgaver og stressfaktorer som det føles som de ikke har noen vei ut av. I mitt tilfelle hadde jeg fulltids- og deltidsstilling i tillegg til å drive egen business. Da jeg ble syk, hadde jeg nettopp redusert min arbeidsmengde vesentlig, men var ikke spesielt motivert til en fulltidsstilling.
Jeg hadde også på denne tiden tilsynelatende en del følelsesmessige problemer på det mellommenneskelige plan, noe som forårsaket mye sinne og frustrasjon. Dette dreiet seg om å leve med noen jeg ikke likte, kombinert med en stressende pendling.
Ingen av disse faktorene alene var særlig betydningsfulle, og jeg hadde ingen store psykiske problemer (en psykiater ville antagelig ha gitt meg friskmelding). Det var sannsynligvis en kombinasjon av en rekke stressfaktorer sammen med mangel på mål og motivasjon, samt følelse av at det ikke var noen vei ut av uføret, som forårsaket min sykdom.
Etter å ha utviklet CFS, var det å fjerne alt stress ikke nok til å bli frisk – sykdommen syntes å sette hjernen i en modus som det var vanskelig å bryte ut av, og et positivt forsøk var påkrevet for å bli frisk.
Endelig frisk
Etter å ha innsett hvilke faktorer som forårsaket min sykdom og hva som holder meg frisk, har jeg nå vært fullstendig symptomfri i over 15 år og levd et normalt liv. Det høres kanskje rart ut, men sykdommen har faktisk gitt meg et bedre liv og jeg er nå friskere og lykkeligere enn jeg var før jeg ble syk.
CFS og depresjon synes å være kroppens måte å be deg endre livsstil – jo lenger du prøver å se bort fra denne beskjeden, jo verre blir det. I mitt tilfelle gjorde jeg vesentlige endringer raskt. Derfor ble jeg raskere frisk enn andre jeg har snakket med.
Det ironiske er at du må være syk i 6 måneder for å få diagnosen CFS eller ME – men innen den tid er muligheten for å bli frisk langt mindre. Noen har faktisk blitt friske etter 4 eller 5 år, men det er mye vanskeligere enn å bli frisk etter 5 måneder. Hvis jeg skulle gi et aldri så lite råd til noen som tror de har utviklet CFS/ME, ville det være å gjøre vesentlige endringer i livsstil så raskt som overhodet mulig. Det kan synes vanskelig, men det er verdt det på lengre sikt.
Vitenskap om CFS/ME
Studier viser at CFS pasienter er tilbøyelig til å ha hatt et stressende liv de siste 3 månedene forut for sykdommen. Doktor David G Smith, tidligere medisinsk rådgiver til ME-foreningen i UK, rapporterer at mange pasienter har et mangfold av følelsesmessig eller arbeidsrelatert stress i perioden før sykdommen rammer dem. For andre pasienter har sannsynligvis CFS blitt utløst av Epstein-Barr virus eller Q-feber. Virusinfeksjoner eller Q-feber aktiverer HPA-aksen (kroppens stress-system) på tilsvarende måte som psykologiske stressfaktorer.
Undersøkelser foretatt av Jens Pruessner og andre i forbindelse med utbrenthet, viser at utbrenthet er veldig lik CFS. Dette er en psykologisk tilstand forårsaket av kraftig stress og faktorer som mangel på kontroll og jobbmotivasjon, men utbrenthet har også fysiologiske symptomer. Symptomene kan variere fra pasient til pasient, men vanligst er fatigue, muskelsmerter, depresjon, angst, hodepine, smerter, gastrointestinale symptomer og svekket immunforsvar, samt at de er spesielt utsatt for virusinfeksjoner.
Utbrenthet rammer i særlig grad lærere og helsearbeidere. I en studie av Pruessner og hans kolleger oppdaget de at lærere som var rammet av utbrenthet hadde unormalt lavt nivå av stresshormonet cortisol i blodet. På den annen side fant man at de som led av sterk stress, hadde høyt nivå av cortisol. Dette synes å bety at stress og utbrenthet er separate variabler, og at utbrenthet kan forekomme uten stress.
Pruessner fant også ut at lærere som scoret høyest på Maslach Burnout inventory (spørreundersøkelse som evaluerer burnout), hadde flest fysiske symptomer uansett om de var under stress eller ikke. De fleste fysiske symptomene var hos de lærerne som scoret høyt på utbrentskalaen og som hadde en høy grad av stress.
En rekke studier har vist at pasienter med CFS og utbrenthet er tilbøyelig til å ha unormalt lav frigjøring av stresshormoner når de utsettes for stress, og dette vises også i PTSD, kroniske smerter i bekkenet og barnemisbruk. Dette skyldes antagelig at hjernen gir beskjed til kroppen om å redusere stresshormoner, kanskje som en beskyttelsesmekanisme for å verne kroppen mot påvirkningen av kronisk negativt stress.
Mens mange pasienter har en akutt virussykdom når CFS inntreffer, er det ingen spesiell infeksjon som er oppdaget hos samtlige pasienter, og det er mange pasienter som heller ikke har noen infeksjon på gang. Dette kan ha to sannsynlige forklaringer. En mulighet er at virussykdommen hos CFS-pasientene rett og slett er en konsekvens av dere reduserte immunforsvar pga. infeksjonen. En annen mulighet er at den opprinnelige virusinfeksjonen er en ekstra stressfaktor, som i kombinasjon med andre stressfaktorer, resulterer i CFS.
Kroppens reaksjon på enhver type stress, enten den er psykologisk, fysisk eller skyldes en infeksjon, er veldig lik – HPA-akse aktiveres, noe som resulterer i høyt nivå av cortisol frigjort i blodet. I noen tilfeller vil den ekstra virusinfeksjonen, hvis den sammenfaller med psykososialt stress, være tilstrekkelig til å utløse CFS.
Det behøver ikke være noen spesiell følelsesmessig eller psykologisk dysfunksjon for å gi CFS. Ved overtreningssyndrom kan idrettsutøvere som har trent for hardt over for lang tid, uten å hente seg inn igjen i perioder, utvikle CFS-lignende sykdom, noe som kan gi immun dysfunksjon, kronisk fatigue, depresjon, muskelsmerter og andre symptomer. Andre psykososiale stressfaktorer kan kombinere med overtrening og resultere i syndromet, men i mange tilfeller er det overdrivelse som resulterer i sykdommen.
Professor Tim Noakes har studert ”central fatigue”, og han mener at det er en del av hjernen, som han kaller ”central governor”, som er ansvarlig for å integrere forskjellige psykologiske og fysiologiske faktorer, som hjertefrekvens, søvnstatus, følelsesmessig tilstand etc. Dette for å bestemme når følelsen av fatigue inntreffer. Områdene i hjernen som er ansvarlige for dette, er del av det limbiske system som omhandler følelser, og derfor kan man tenke seg fatigue som en følelse. Derfor, selv om CFS ikke nødvendigvis skyldes at man er spesielt følsom, så kan det være et sluttresultat av sykdommen, på samme måte som depresjon.
Infeksjoner kan forårsake tilsvarende følelsesmessig respons – cytokiner frigjort ved infeksjon, som gjør at hjernen genererer såkalt ”sickness behaviour”, noe som gir apati og depresjon.
Studier indikerer at to deler av hjernen kan være vesentlige for CFS (”central governor” (Insular cortex, anterior cingulate cortex og andre områder) samt prefrontal cortex. Hypothalamus, som kontrolleres av disse områdene i hjernen, synes også å være viktige når det gjelder å generere mange av CFS-symptomene. De fleste symptomer på CFS er relatert til sentralnervesystemet, immunsystemet og hormonsystemet, som alle er kontrollert eller vesentlig influert av hypothalamus.
Hypothalamus er kroppens ”master controller”, og regulerer alle kroppens automatiske funksjoner. Med CFS fungerer ikke hypothalamus ordentlig, noe som resulterer i svekket immunforsvar, dårlig fordøyelse, svimmelhet, kvalme og tilsvarende. Noen symptomer som fatigue, depresjon og angst, er antagelig direkte generert i selve hjernen. ”Central governor” har f.eks. direkte forbindelse med ”motor cortex”, noe som kan resultere i fatigue, svekkelse og lammelse. Dette er vist i hjerneeksperimenter med idrettsutøvere og hos personer under hypnose.
Pre-frontal cortex er et av de ”øvre” hjerneområder, som omhandler motivasjon og langtidsplanlegging. Det er også tilfeldigvis en viktig regulator for hypothalamus and HPA-aksen. Hjernescanning av CFS-pasienter har vist at prefrontal cortex har en tendens til å bli unormalt underaktivert (gjelder også et antall andre områder av hjernen). Pre-frontal cortex er også implisert i depresjon og stress.
Det synes beviselig at CFS kan være en tilstand av vedvarende utbrenthet, forårsaket av et mangfold av negative livshendelser og stressfaktorer. Denne tilstanden vedvarer også etter at de opprinnelige stressfaktorene er fjernet. CFS kan være en beskyttelsesmekanisme innebygget i hjernen. Denne hindre kroppen i å gjennomgå stress som ikke oppfattes å være gunstig i det lange løp.
Avsluttende kommentarer
Det viktigste å huske på er at mennesker kan bli og virkelig blir helt friske av kronisk, alvorlig CFS/ME, og at de er i stand til å leve et fullt ut normalt liv etterpå. Selv om min egen CFS var moderat, så har jeg snakket med personer med alvorlig CFS (noen av disse var sengeliggende), som har blitt helt friske.
Husk også at å gjenopprette helsen krever tid og anstrengelse, men er ikke umulig. Hvis du fjerner enhver negativ stressfaktor fra ditt liv, og så jobber langsomt og gradvis med å bygge opp ditt mentale og fysiske nivå, vil du ha god sjanse til å bli helt frisk igjen.
Snakk med andre mennesker som har blitt friske, og lytt til hva som har virket for dem, men viktigst av alt – ikke gi opp og tenk aldri at du vil bli syk resten av livet, ettersom det kan bli en selvoppfyllende profeti!
Denne historien ble først publisert i 2018 på Recovery Norges Facebook-side. David var Recovery Norges første internasjonale medlem. Han har en hjemmeside der han har lagt ut interessant materiale og har også publisert en vitenskapelig modell for CFS/ME, Persistent Burnout Theory of Chronic Fatigue Syndrome. Les her.