Fram til vinteren 2012 hadde jeg to friske barn. En storebror og en datter på 12. To friske, velfungerende og aktive barn. I vinterferien ble datteren vår syk. Jeg husker godt den dagen da jeg kom hjem og akebrettet bare var kastet bort ved trappa, skoene fløt i gangen og datteren vår lå på sofaen. Kraftig influensa ble konstatert, og det var bare å innse at skoleferien røk. Her var det bare å ta det med ro.
Noen uker etter at skolen var i gang igjen var hun fortsatt ikke i form. Hun hanglet, men vi foreldre pushet litt, og sa at det bare var å holde ut så slipper det taket etter hvert. Men hun ble ikke bedre, og flere skoledager måtte avbrytes der hun kreket seg hjem. Stadig liggende på sofaen, og lengre og lengre hvileperioder dag for dag.
To-tre måneder senere kom hun inn i sykehussystemet på St.Olavs Hospital. Etter lange utredninger kom konklusjonen; Postviralt utmattelsessyndrom. En trasig diagnose der alt er så diffust, ingen vet riktig hva prognosene er og hva man har i vente. Vi måtte nok regne med at det godt kunne ta et år før hun ble frisk – og mange ble ikke helt friske i det hele tatt postviralt utmattelsessyndrom. En trasig diagnose der alt er så diffust…
Syk i åtte år
Datteren vår var syk i nesten åtte år. I en lang periode var hun blant de sykeste av dem som ligger i mørket. En forenklet tidslinje viser at hun ble gradvis dårligere det første året, med et bunnpunkt på vinteren to år etter hun ble syk. Da ble hun overført til BUP. Etter noe bedring (marginalt og kun synlig for foreldrene) det kommende året, så nådde hun et dramatisk bunnpunkt påsken 2015. Hun ble akutt syk, med veldig sterke spasmer og problemer med å puste. Hun ble sendt til sykehuset med ambulanse, der hun ble innlagt på barneavdelingen. Etter grundige undersøkelser, som ikke påviste noe som helst, ble hun liggende på sykehuset i tre måneder. Da var hun bra nok til at hun kunne sendes hjem i ambulanse. Fortsatt kraftløs, med smerter og tilkoblet sondenæring.
I en lang periode var hun blant de sykeste av dem som ligger i mørket…kraftløs, med smerter og tilkoblet sondenæring.
Månedene gikk, og etter hvert kunne hun få i seg næring på egen hånd. Men stadig like dårlig ellers. Huset hjemme var nærmest omgjort til en institusjon, der assistenter, fysioterapeuter, lærer og fastlege hadde sitt virke. Huset ble påbygd for å legge til rette for rullestol og det som hører med.
Dette er nok en historie med et sykdomsforløp som mange ME-foreldre vil kjenne igjen. Og som foreldre til alvorlig syke, mindreårige barn har man en meget viktig rolle. Det er deg som forelder helsevesenet forholder seg til når informasjon skal gis. Det er du som må vurdere og ta stilling på vegne av ditt barn. Det er du som eventuelt må kjempe for rettigheter til ytelser, sette deg inn i regelverk osv. Det er du som må legge til rette for behandling hjemme. Trolig har du også en travel jobb som skal skjøttes oppe i alt dette. Og det er du som skal prøve å trøste og gi håp, samtidig som du konstaterer at sommerferier og juleaftender kommer og går, mens barnet ditt bare ligger der, og barndom og ungdomstid glir forbi. Hvordan klarte jeg som far å holde ut? Hvordan taklet vi situasjonen? Og hva gjorde vi for at hun skulle ha det best mulig og forhåpentligvis bli frisk?
Hvordan klarte jeg som far å holde ut?
Da datteren vår fikk diagnosen manglet det ikke på gode råd fra nær og fjern. Noen hadde lest om en jente i Kvinner & Klær som hadde noe lignende, og som fikk hjelp av snåsakaill’n. Andre hadde hørt om ei dame i Mo i Rana som fløy til England på et opplegg og kom tilbake helt frisk! Noen kunne fortelle meg at «det sitter i hodet» og andre var helt sikre på at det skyldtes flåttbitt og at antibiotika var løsningen. Historiene var mange, og de fleste ganske irriterende å forholde seg til.
Å vente på et gjennombrudd
Vi valgte tidlig å kun forholde oss til dem med hvite frakker: Fastlege og ekspertisen på St.Olavs Hospital. Sykehuset har ikke noe tilbud ut over det de gir på sykehuset, så da datteren vår var hjemsendt, så var hun overlatt til fastlegen. Legen var i likhet med meg skeptisk av natur, så vi var heldigvis «enige» om å forholde oss til det som må beskrives som etablert behandling. Alternative behandlingsformer, som for eksempel Lightning Prosess, kom over hodet ikke på tale å vurdere. Datteren vår var syk på grunn av en infeksjon, og det var ikke i hodet problemet satt. Her var det bare å vente på et medisinsk gjennombrudd, en kur der en pille fikk orden på kroppen. Gleden var stor når jeg med jevne mellomrom leste diverse artikler om forskere som for eksempel hadde funnet «spor i blodet til ME-pasienter». Datteren vår fikk, etter noen mislykkede forsøk på aktivering, lov til å gå bort i fra diverse aktivitetsplaner, og isteden selv tilpasse den bitte lille aktiviteten hun klarte på egen hånd. Slik fortsatte livet i mørket. Hun hadde behov for hjelp til absolutt alt, og var uten å dusje på mange måneder. Kanskje et besøk av en lærer et kvarter i uken dersom formen tillot det. Men fortsatt med håpet om en gang å bli bedre.
Diskusjonen med fastlegen
For et par år siden hadde jeg en diskusjon med vår datters lege. Man kan vel bare tenke seg hvor frustrerende det må være for en lege å ha ansvaret for en så syk pasient over lengre tid. Der behandlingen i realiteten er å «ikke gjøre noe», og der bedring uteblir. Bekymringen for andre følgeskader gjorde seg mer og mere gjeldende. Da kom forslaget om å ta en prat med Live Landmark om LP. Jeg var mildt sagt skeptisk. Boken hennes hadde jeg lest delvis rett etter at vår datter ble syk, men jeg kastet den ganske enkelt i frustrasjon, før den var ferdig lest.
Etter noe forarbeid av vår datters lege ringte jeg likevel Live. Det gikk ikke så bra. Da Live lurte på om vi ville komme ned til Oslo på kurs ble jeg først bare forundret. Hadde hun ikke skjønt hvor syk datteren vår var?
– «Hun tåler ikke en Oslo-tur», sa jeg. – «Hun er jo sengeliggende!?!».
– «Bruker hun bleier, da?» spurte Live.
– «Nei, hun gjør jo ikke det, men..??»
Jeg lot som ingen ting, men var sint inne i meg. Det ble ikke noen Oslo-tur. Jeg var for redd for at dette ville gå skikkelig galt, og datteren vår var like skeptisk.
En refleksjon i selvbevisstheten
To år senere: Formen til datteren vår er tilnærmet uendret, og i hvert fall ikke noe markert bedring slik vi hadde håpet på. Hun gikk inn i sitt åttende år som syk, og tålmodigheten vil på nytt bli satt på prøve når vårsola titter inn på rommet. Tenårene har passert i senga, og det er ikke noe som tyder på at dette snur. Det er ett og et halvt år siden hun sist fikk en skikkelig dusj og hårvask i dusjstolen. Den eneste form for behandling hun får er månedlige besøk av en osteopat hun får veldig god kontakt med, og som hun sier gjør henne godt. Legens frustrasjon har økt enda noen hakk, og nå har hun på nytt snakket med Live om LP. Denne gangen vil legen ikke gi seg.
Denne gangen vil legen ikke gi seg.
Etter å ha reflektert en del over mitt eget 50-årige liv, hadde jeg gjort meg en betraktning som kunne være relevant; Da jeg som en del yngre mann fikk en travel jobb, med ansvar for mange medarbeidere og flere titalls millioner i omsetning ble jeg etter noen år ganske dårlig. Ikke veldig, men det hendte at når jeg var i butikken fikk jeg anfall av svimmelhet, hjertebank og pustebesvær. Jeg gikk til lege og fikk undersøkt meg grundig. Ingen funn. Ble sendt til sykehuset for utredning. Ingen funn. Legen spurte om jeg kanskje hadde angst, og jeg svarte med å bli meget irritert. «Angst er noe gamle kvinnfolk får» sa jeg. Men etter hvert oppdaget jeg sammenhengen mellom min egen tilstand av stress og hyppigheten av anfallene. Jeg konkluderte gradvis med at jeg dør jo ikke i disse anfallene. Da jeg hadde skjønt dette ble det mye lettere! Jeg kunne fortsatt få anfall, men det var enkelt å begrense det med litt «annet fokus» – og etter noen sekunder var det over, og jeg var like fin.
Med denne selvbevisstheten ble det litt lettere for meg å akseptere at det er mer mellom ørene og resten av kroppen enn jeg først har trodd.
Med denne selvbevisstheten ble det litt lettere for meg å akseptere at det er mer mellom ørene og resten av kroppen enn jeg først har trodd. Og dermed kunne jeg også lettere akseptere premisser og være med på en diskusjon med legen til datteren vår, om kanskje LP var noe hun skulle prøve. Som skeptiker hadde jeg nok i større eller mindre grad bidratt til å forme vår datters skepsis, og skulle vi endre på dette så måtte jeg dele med henne hvordan jeg så på dette – i et nytt lys. Osteopaten snakket også positivt om LP til henne, og bidro på sin måte til å gjøre henne mere mottakelig. Legen ga boka til Live til datteren vår, med mange gode håndskrevne notater og enkle illustrasjoner som viste hvordan hjernen fungerer – kjemien bak det hele osv. Dette var helt genialt! Datteren vår ble overbevist – hun ville prøve! Fortsatt skeptisk, men farsken – hva har jeg å tape? Jeg tror ikke jeg blir dårligere uansett, sa hun. Far var kanskje mere skeptisk når kurset lå an til å bli en realitet. Datteren vår sendte søknad til Live. Jeg slapp taket og tenkte ikke mere på saken.
Det merkeligste og beste
En søndag i november ringte Live til datteren vår på formiddagen, før hun hadde gjort noe forsøk på å starte «dagrutinen» i 12-tiden. Det er vanskelig å beskrive det som skjedde, men det var helt uvirkelig. Datteren vår hadde ikke gått selv på mange år, og nå, helt plutselig, ser vi at døra til soverommet glir opp og ut kommer hun vaklende. Som et spøkelse, med telefonen i hånda og Live på øret! Det var så surrealistisk at det ikke kan beskrives med ord. Hun vaklet over i sofaen, og landet der – helt utslitt. I tre timer lå hun der før hun kunne kjøres tilbake til senga i rullestol. Men da tvang hun seg til å ligge med soveromdøra åpen ut mot stua og oss der vi satt og måpte. Det hadde aldri skjedd før.
Det var så surrealistisk at det ikke kan beskrives med ord.
Det ble den merkeligste og beste desember noensinne. Snakk om at sola snudde tidlig! I løpet av en måned klarte datteren vår å trene seg opp til å komme seg på badet selv, gå ned trappen og ut av leiligheten og etter hvert opp trappa igjen. Første tur i bil til kafé, der hun holdt ut i 10 minutter før trilling tilbake til bilen. Men ikke hjem for å ligge-hvile. Etter knappe tre uker var hun klar for Oslo-tur og LP-kurs.
Refleksjoner i etterkant
Kort historie enda kortere; Nå er dette noen måneder siden, datteren vår lærte seg teknikken på LP-kurs og er frisk. Hun har begynt undervisning på skole, går på butikken, har vært på kino, på hytta osv. Mye opptrening av en støl og ubrukt kropp står for tur selvsagt, men dette blir bra. Jeg husker tilbake fra tiden på sykehuset der de sa at datteren vår «kom nok aldri til å bli noen Nordsjø-dykker», om hun skulle være så heldig å være blant de få som blir friskere. En fin måte å si at vi ikke burde håpe på så mye, egentlig. Når jeg ser henne nå så tenker jeg at er det noen som kan bli Nordsjø-dykker om hun har lyst, så er det nettopp henne.
Er vi bitre for at vi ikke prøvde dette tidligere? Nei, det er vi ikke. Vi er glade for at hun prøvde.
Samtidig som jeg hadde min egen skepsis og bekymring for at jeg hadde overført denne til datteren vår, er det helt klart at hun hadde sin egen skepsis basert på egne erfaringer. Hun var forferdelig lei av alt snakket om å «være positiv», «være med venner», og å bli forklart at frykten for å bli sliten var det som fortsatt gjorde henne syk. At gradvis økt aktivitetsnivå skulle være tingen, ble vanskeligere og vanskeligere å tro på, selv om hun pliktoppfyllende gjorde alt hun fikk beskjed om og stolte på fysioterapeuter. Og siden LP var blitt helt feil presentert for oss, var det dette vi trodde det gikk ut på; «Bla opp flere tusen kroner og reis langt for å bli fortalt at kunsten var å tenke positivt».
Jeg tror at hvis LP hadde blitt presentert som det det faktisk er, hadde det vært mye lettere for oss å stole på at dette ville fungert flere år tidligere. Vi hadde hørt og lest at man ble fortalt at man «gjorde» slitenhet, altså at alt satt i hodet og det handlet bare om å skjerpe seg – bare gjør det! Bare gå! Kjør på!
Vi hadde sett tidligere hva det hadde gjort med datteren vår og selvfølgelig var det helt uaktuelt. Kan folk slutte å anbefale boka til Live Landmark snart, eller? Men så fant vi ut at, nei. Det var visst litt annerledes, og hva kurset faktisk (i all enkelthet) er, har blitt forvrengt i all mistro og diffuse gjenfortellinger.
Det er et verktøy for å trene ubevisste deler av hjernen som har gått i stå. På denne måten kan du gi hjernen gode erfaringer, som får den ut av nervebanene, som gir deg de ubevisste tankemønstrene, uten at du du ødelegger deg selv i prosessen. Verktøyet er lett å bruke sier datteren vår – overraskende lett! Men det krever en tro som kan virke litt spesiell før du skjønner hva det handler om.
Det sier seg selv at man må tro på det man gjør, når man ved hjelp av hjernen omgjør åtte år med sykdom på noen uker. Selvfølgelig gjør man det! Det er vanskelig å gå opp nye veier for hjernen mens man hele tiden venter på at ting blir som før.
Og det som absolutt ville ha hjulpet oss alle med å ta dette seriøst: om det hadde vært allment kjent at selv om LP mener det er en del av hjernen som er gått i stå, betyr ikke det at sykdommen ikke er fysisk. Sykdommen er det – hun hadde fysiske symptomer, som samtaler med psykiater ikke hadde noe virkning på.
Nå som hun er blitt frisk er dette mer tydelig enn noen gang; så fort hun brukte den innlærte prosessen og fikk seg energi, så var hun rett på juleselskap, ute på tur, tilbake på skolen, i gang med fysio, venner på besøk, middagslaging, strikking, lesning… Selvfølgelig er det en liten omstilling og tilpasning i å vende seg til livet igjen, etter åtte år på pikerommet, men det må man selvsagt regne med.
Det var dette, også, som var så vanskelig å forstå; Datteren vår fikk influensa og forresten – psyken hennes er helt fin! Og fortsatt utrolig god med tanke på at hun har vært syk i åtte år. Det er ingenting å rydde opp i psykisk, det er kun helt fysisk. Det var så åpenbart at det ble nesten komisk – tenke positivt? Kan man bli frisk av en influensa ved det? Nei, så hvorfor skal det fungere på ME? Datteren vår har tenkt positivt hele veien og det har ikke hjulpet noe som helst, men LP har fungert. Jeg ser det hver eneste dag.
ME/CFS er ikke en psykisk sykdom, men det er absolutt mulig å kurere den ved hjelp av egen hjerne. Man har ikke innbilt seg noe som helst, tenkt seg til noe, lurt seg selv eller omgivelsene; man har vært syk og dette er et verktøy som kan få deg frisk og holde deg frisk. Datteren vår og vi rundt henne hadde ikke gjort noe feil ved å gjøre det beste vi kunne, ved å la henne hvile, men nå skulle vi prøve noe annet. Og det vi prøvde funket som bare juling.
Hvilken som helst del av menneskekroppen kan gå i stå og påvirke hele kroppen på merkelige og forferdelige måter. Det at den delen som gikk i stå sitter i hjernen, gjør ikke dette til en psykisk sykdom. Om noe, så er det bare enda verre å få bukt med fysiske symptomene siden du også kjemper mot det organet som styrer alt som skjer i kroppen. Om din egen hjerne, den delen av hjernen man ikke har tilgang til selv, er overbevist om at litt bevegelse er kjempefarlig, hvilken sjanse har man da uten de rette redskapene?