ME-diagnosen fikk jeg av dr. Nyland ved Haukeland sykehus i 2004. Da hadde jeg blitt så dårlig at jeg falt ut av studier, sosialt liv og sporten som hadde vært en stor del av gleden og identiteten min. Jeg trodde at medisinen var å “hvile seg frisk.” Hver gang jeg ble dårlig etter en anstrengelse, tok jeg det som et tegn på at jeg måtte gjøre enda mindre. Jeg forstod ikke at frykten rundt symptomene var det største problemet. Det endte med en konstant overvåkning av formen og en stadig forverring av tilstanden. Typiske symptomer var utmattelse, hodepine, kvalme og verking i kroppen.
Mitt mål med denne teksten er å fortelle at det er håp! Det finnes løsninger!
Til slutt var det ingenting igjen av livet mitt. Jeg var inne alene og hvilte hele dagen, uten engang å orke selskap av tv eller radio. Naturlig nok utviklet jeg både søvnproblemer og depresjon. Nå i ettertid synes jeg fortsatt det er vanskelig å tenke tilbake til den tiden. Jeg vekslet mellom en bunnløs fortvilelse og et slags håp for fremtiden. Det gjør meg så vondt å vite at det fortsatt er mange ME-syke i samme situasjon. Mitt mål med denne teksten er å fortelle at det er håp! Det finnes løsninger!
Kronisk alarmberedskap
Da jeg ble syk hadde jeg lite kunnskap om kroppens alarmberedskap, også kalt fight og flight-responsen. Det er en tilstand man settes i når hjernen oppfatter akutt fare. Denne voldsomme aktiveringen av (det sympatiske) nervesystemet vil være hensiktsmessig ved en kraftig virusinfeksjon, eller om man må sloss mot en fysisk trussel. Problemene oppstår når deler av hjernen (amygdala) ikke oppfatter at faren er over. Den henger seg rett og slett opp i en kronisk alarmberedskap som tømmer kroppen for krefter og produserer en rekke ubehagelige symptomer.
Denne alarmberedskapen pågår hele tiden i bakgrunnen, enten man føler seg stresset eller ei. Målet med ulike tanketreningsprogrammer er ofte å hjelpe hjernen til å forstå at faren er over.
Hvordan jeg ble bedre
I årenes løp har jeg prøvd mange ulike opplegg og behandlinger. Det som har fungert best over tid er The Gupta Program. Det fokuserer på forståelse av mekanismene bak alarmberedskapen, samt ulike teknikker for å roe ned nervesystemet. Daglig meditasjon er også en viktig del av programmet. Det har vist seg svært effektivt for å dempe stressnivået hos meg og mange andre.
Når det gjelder teknikkene for tanketrening, er det ikke selve symptomene man prøver å endre, men frykten og stresset de utløser. Det betyr at man kan akseptere at man er sliten, men at man lærer måter å trygge hjernen på, slik at man hindrer alarmberedskapen som vanligvis utløses når man føler seg uvel og utmattet.
Det som har vært avgjørende
Jeg har prøvd andre opplegg hvor jeg opplevde at det var lite rom for å være sliten, og for å trenge hvilepauser i løpet av dagen. For meg virket dette mot sin hensikt.
Det avgjørende for meg var filosofien om at slitenheten/ symptomene i seg selv ikke var problemet, men fryktresponsen de utløste. Dermed opplevde jeg å få den roen og tiden jeg trengte til å bygge meg opp gradvis. Jeg brukte en bestemt form tanketrening hver gang jeg engstet meg for symptomer og slitenhet. Gradvis opplevde jeg at formen ble bedre og bedre.
Det avgjørende for meg var filosofien om at slitenheten/ symptomene i seg selv ikke var problemet, men fryktresponsen de utløste
Det har også vært svært viktig med en gradvis tilbakevending til arbeidslivet. Jeg har en jobb som er veldig sosial og tidvis ganske hektisk. Nå jobber jeg 50%, og det fungerer bra. I tillegg driver jeg igjen litt med med sport i hverdagen. I sommer var jeg også på to ulike treningsleire.
Veien videre
Jeg kommer til å fortsette med daglig meditasjon og noe tanketrening. Det gjelder fortsatt å gjøre kloke valg i hverdagen. Jeg kan innimellom oppleve noen av de samme symptomene som før, men de er mildere og går mye fortere over. Symptomene er også mindre skremmende fordi jeg nå har dypere innsikt, gode verktøy og en grunnleggende ro i kroppen.
Jeg tror det hele handler om å forstå hvordan man skal spille på lag med sitt eget nervesystem, først og fremst stressresponsen.
Denne figuren traff meg veldig. Det ser ut til at utviklingen av kroniske smerter og kronisk slitenhet har svært mange fellesnevnere.
Kvinnen som har skrevet denne teksten er medlem i Recovery Norge. Av personlige årsaker ønsker hun å være anonym.